16/09/2025
PEDIMOS A SUA ATENÇÃO POR FAVOR!
Pelo nosso filho Enzo. Pela vida. Pela urgência.
Nosso filho Enzo, de 7 anos, é um menino doce, cheio de energia, que vive em Cotia (SP). Ele foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética cruel, rara e progressiva que afeta principalmente meninos. Aos poucos, ela tira a força dos músculos, a capacidade de andar, de respirar, de viver com liberdade.
Sem tratamento, a expectativa de vida gira em torno de 20 a 25 anos, podendo chegar a 35 com cuidados intensivos. Mas o tempo não espera.
Em dezembro de 2024, surgiu uma esperança: a ANVISA aprovou o Elevidys®, uma terapia gênica capaz de restaurar parcialmente a proteína distrofina, essencial para os músculos. Mas em julho de 2025, essa esperança foi suspensa. A ANVISA interrompeu o uso do medicamento no Brasil após relatos de efeitos graves nos Estados Unidos, fora dos critérios de uso aprovados aqui.
Enquanto isso, *dezenas de crianças como Enzo esperam*. O custo do Elevidys ultrapassa *R$ 17 milhões por dose, podendo chegar a 20.500.000,00 com tarifas*, e o acesso só tem sido possível por meio de decisões judiciais.
O caso do menino Enrico Geraldeli Cavalcanti Cossa, de Varginha (MG), emocionou o país. Após uma campanha nacional e decisão judicial, Enrico recebeu o tratamento e apresentou melhoras impressionantes. Ele voltou a correr, brincar, subir escadas. Ele voltou a ser criança.
Nós, Emerson, Katia e Gabriel, reunimos toda a documentação médica e legal. Lutamos todos os dias para garantir esse direito ao
Enzo. Mas enfrentamos dois obstáculos:
1. A liminar que permitiria o acesso foi suspensa pelo Tribunal Regional Federal.
2. A ANVISA interrompeu o uso do Elevidys no Brasil.
O Enzo não tem mais tempo. Cada dia sem tratamento é um dia perdido.
Pedimos, com o coração nas mãos, que a reavalie com urgência essa suspensão. Que a sociedade, a mídia, os profissionais da saúde e da justiça se unam por essa causa. Que pessoas influentes nos ajudem a abrir caminhos.
Por favor, pedimos que curta, Comente e PRINCIPALMENTE compartilhem este post.
Cada compartilhamento pode ser o elo que falta para que essa mensagem chegue até quem pode decidir.
Agora o Enzo precisa muito de você!
Se for possível pedimos tambem ajuda também para caixinha do Enzo, pois os gastos são demasiados altos, temos que retorna-lo ao médico neuro-muscular que custa 750,00 e não estamos dando conta, ajude com qualquer valor, qualquer valor ajudará a dar um pouco mais de qualidade de vida ao nosso Enzo.
https://www.vakinha.com.br/5352331
Compartilhar é um gesto simples, mas pode salvar várias vidas.
Compartilhar é um ato de amor, de empatia, de humanidade.
Ajude-nos a romper o silêncio. Ajude-nos a dar ao Enzo a chance de viver com dignidade.
Com gratidão enorme a todos,
Emerson, Katia e Gabriel Martines
