O Autismo em Minha Vida

06/05/2025

O Mundo da Carola: Uma Rede de Apoio que Transforma Vidas

O Mundo da Carola nasceu da dor e da coragem de uma mãe que perdeu sua filha, Caroline, diagnosticada com autismo severo e que enfrentou comorbidades como crises epilépticas silenciosas. Após a perda de Carola, sua mãe, Graça Maduro, decidiu transformar sua dor em ação, criando uma rede de apoio para outras famílias que enfrentam desafios semelhantes.

O projeto oferece suporte financeiro para custear exames, medicamentos e tratamentos que não são fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Além disso, realiza campanhas de arrecadação de alimentos e outros itens essenciais para famílias em situação de vulnerabilidade. A renda gerada por meio da venda de produtos como camisetas, canecas e ecobags, com artes produzidas por Nath Souza, artista autista, é revertida para financiar as ações do projeto .

Graça também compartilha sua experiência e a história de Carola no livro Carola – Uma História de Autismo Severo, lançado em 2022. Toda a renda obtida com a venda do livro é destinada ao projeto, ampliando o alcance da causa e sensibilizando mais pessoas sobre a realidade do autismo severo .

Através das redes sociais, o projeto conecta famílias de todo o Brasil, proporcionando um espaço de acolhimento, orientação e solidariedade. Graça e sua equipe atuam incansavelmente para oferecer apoio emocional e prático, garantindo que ninguém enfrente essa jornada sozinho.

🤝 Como Contribuir para o Mundo da Carola

O projeto Mundo da Carola é sustentado por ações solidárias que visam apoiar famílias que convivem com o autismo profundo. Existem diversas formas de contribuir e fazer a diferença na vida dessas famílias:

1. Adquirindo Produtos da Loja Online

A loja online do projeto oferece produtos como camisetas, canecas e ecobags, cujas artes são criadas pela artista Nath Souza, que também é autista. Toda a renda obtida com a venda desses itens é destinada ao financiamento de exames, medicamentos e tratamentos que não são fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) .

2. Participando do Financiamento Coletivo

O projeto realiza campanhas de financiamento coletivo para arrecadar fundos destinados ao custeio de exames e consultas médicas essenciais para pessoas com autismo severo. Você pode contribuir diretamente através do site oficial do projeto .

3. Adquirindo o Livro "Carola – Uma História de Autismo Severo"

O livro escrito por Graça Maduro, mãe de Carola, narra a história de sua filha e serve como uma ferramenta de conscientização sobre o autismo severo. Toda a renda obtida com a venda do livro é revertida para o projeto, auxiliando na continuidade de suas ações .

4. Realizando Doações Diretas

Você pode fazer doações financeiras diretamente para o projeto, contribuindo para o custeio de medicamentos, cestas básicas e outros recursos necessários para as famílias atendidas. Informações sobre como realizar doações estão disponíveis no site oficial .

5. Divulgando e Compartilhando

A divulgação do trabalho do Mundo da Carola é essencial para ampliar o alcance do projeto e atrair mais apoio. Compartilhar as ações e campanhas nas redes sociais ajuda a sensibilizar mais pessoas sobre a causa e a importância do apoio às famílias que convivem com o autismo severo.

Cada contribuição, seja financeira, material ou divulgando a causa, tem um impacto significativo na vida das famílias atendidas pelo projeto.

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29/04/2025

Essa foi uma parte importante de nossas vidas, que provocou muito estresse e cansaço.

E mais uma vez Carola acordou de madrugada! Têm sido dias difíceis, em que ela não nos deixa dormir.
Hoje subi na esperança que voltasse para seu quarto e dormisse mas ela ficou embaixo batendo a cabeça no chão e no corrimão da escada.
O pai interferiu e levou-a de volta ao quarto, mas ela voltou. Logo após, o irmão fez a mesma coisa, mas não adiantou. O comportamento persistiu!
Já houve tempos em que ela se machucava seriamente por dar tantas cabeçadas no corrimão e o medo persiste em mim...então desci achando que fosse encontrá-la ferida; mas não...não tinha sangue em lugar nenhum.
Ela só estava me forçando a fazer sua vontade.
E conseguiu!!!

Caroline usa de manipulação para me levar a fazer suas vontades e em muitos momentos acaba conseguindo, porque penso que pode se machucar...

São 2:38hs e continuamos acordadas, com ela deitada em sua cama, gritando e tentando me obrigar a fazer mais uma de suas vontades.
Meu sono já passou, mas o cansaço e o estresse por não dormir há dias começa a pesar. A pressão está mais elevada e sinto dormência nos braços e nas pernas.

Sei que esse comportamento "chantagista" não é característica de todos os autistas, mas de alguns sim... é um comportamento que pode estar associado a mais uma comorbidade.

E a noite avança e ela me mantém refém de suas exigências. Sabe e usa meu medo que se machuque para me ter acordada e com a atenção inteiramente voltada à ela.
E fico me perguntando onde está a inocência e pureza que todos afirmam existir nos autistas? A minha, com certeza, tem uma personalidade manipuladora.

Sei que virão críticas, talvez até mesmo ofensas por estar desnudando uma face do autismo que quase ninguém quer ver...aquele que bate sorrindo, que sente prazer em ver o outro sofrendo, ou irritado, ou perdendo a paciência...o que sorri, com brilho no olhar, quando percebe que atingiu seu objetivo...o que mostra um certo sadismo nesses momentos. São atitudes que nos obrigam a ficar alerta todo o tempo...que não provocam empatia no próximo...que nos isolam cada vez mais do convívio social.

27/04/2025

Quando recuperei essa página senti uma grande felicidade, afinal estava tendo de volta uma parte importante de minha vida vida. Aqui recebi tanto amor, tanto carinho! Fui acolhida e acarinhada e via o quanto minha filha era amada.
Achei que pudesse recuperar também todo esse afeto. Mas não foi bem assim!
Não consegui trazer de volta pessoas que nos seguiam e que sempre tinham uma palavra de carinho.
Hoje praticamente não posto nada aqui...sinto que estou falando sozinha!
Mas senti vontade de escrever um pouquinho, apesar dos pensamentos e sentimentos estarem tão embaralhados.
Tenho sentido muita falta do que vivi aqui. Falta das centenas de mensagens nos enviando palavras de carinho e incentivo. E, mais e mais, sentia vontade de lutar pela qualidade de vida da Carola.
Cinco anos após a travessia dela para os arco-íris celestiais, estou sozinha, tentando e tentando, todos os dias, proporcionar melhor qualidade de vida para autistas como um dia ela foi. Mas me falta o incentivo principal: minha filha!
Será que vale a pena o que venho fazendo? Será que consigo romper essa barreira de indiferença que permeia nossas vidas?
Estou cansada e desiludida!
São tantos os impedimentos, são tantas as barreiras a serem superadas!
De novo e mais uma vez, fui pretensiosa, pensei e sonhei grande demais. De novo e mais uma vez, achei que conseguiria despertar um sentimento de empatia e solidariedade e que conseguiria, não fazer o que venho fazendo, mas sim conseguir apadrinhamentos para esses autistas tão vulneráveis!
Ahhhh Graça, aprende, de uma vez por todas que a vida não é feita de sonhos e que a realidade pode ser muito dura e doída. E que, às vezes, dói tanto que não conseguimos respirar.
Amanhã estarei melhor? Provavelmente!
Sou uma eterna otimista que acredita na vida e no bem, mesmo sendo, tantas e tantas vezes, mal interpretada.

25/04/2025

Em 2018, criei a página O Autismo em Minha Vida. Eu estava com o Thiago há 3 anos e ele me incentivou a contar nossa história. Eu já tinha algumas coisas escritas em folhas avulsas, pois nos momentos mais difíceis, eu escrevia. Às vezes a madrugada inteira.
Muitos desses relatos eram dirigidos a Deus e a Jesus.
Minha vida estava muito difícil nessa época e eu precisava reformar algumas roupas das crianças para eles terem o que vestir. Como Carola não dormia, eu ficava na área com ela, costurando e escrevendo. E pedindo, implorando ajuda e forças para seguir em frente.
Tinha fechado a escola e a frustração tomava conta de mim. O que eu faria em diante? Como sustentar nossos filhos, somente com o salário do Sérgio?
Além do nosso relacionamento estar muito difícil! Ele se sentia o macho aalfa e eu a pessoa que realizaria os desejos: lavar, passar, cozinhar, cuidar dos filhos, dele, marido. Manter tudo limpo e impecável. Mas e eu, ficaria como nessa história?
E eu pensava: estudei tanto, me especializei e vou virar dona de casa? E a frustração só aumentava.
E surgiu a página, onde contava nossas histórias, nosso dia a dia, dificuldades e vitórias também.
E, no 02 de abril desse mesmo ano, um post estourou e a página que tinha 1000,00 seguidores, naquele dia passou a ter 34,000. Literalmente da noite para o dia.
Thiago entrava em contato comigo e dizia: - Graça, não estou entendendo, atingiu 44,000 curtidas, milhares de comentários e eu assustadissima. Não sabia o que fazer com aquele mundo de gente querendo conhecer mais da vida da Carola.
E foi um ponto muito positivo pois essa visibilidade trouxe conhecimento para um nicho da comunidade, que começou a pensar: - Gente, isso existe, e não é fácil. E são milhares e, muitos, muito pobres, sem tratamento, vivendo trancados em quartos gradeados, acorrentados, amarrados, sem nenhum tipo de travamento e rede de apoio.
Mulheres, jovens, querendo acabar com a própria vida e a vida dos filhos.
E esse movimento começou a aparecer, em resportagens, em entrevistas, e, principalmente entre as mães que se tornaram mais corajosas para expor suas próprias dores e necessidades.
Foram 3 anos de muito companheirismo e de suporte e de incentivo. Dois com ela viva, contando histórias engraçadas em vídeos e um após sua morte, em que a página ainda conseguia se manter.
Isso foi o que ganhei com o página O AUTISMO EM MINHA VIDA: O orgulho de fazer parte de um movimento que tirou muitas mães de autistas nivel 3 de suporte do esconderijo e criaram coragem de dizer: - meu filho é igual a sua filha.
Que isso sirva de alerta para todos.

Usei e USO a imagem da Carola. Não escondo isso de ninguém!
Antes como símbolo de um autismo grave, degenerativo, sofrido demais, que tirave tudo do autista e sua família, todas as chances de viver uma vida feliz, saudável e produtiva.
Carola foi o grande amor da minha vida. Por ela briguei com o mundo todo. Por ela me isolei dentro de casa. Estudei, pesquisei e me forcei a aprender muita coisa para ajudá-la..
Hoje continuo usando sua imagem. Já não impacta quento antes, e meu intuito é arrecadar verbas para o projeto O Mundo da Carola .
Nunca usei a Caroline para conseguir "recebidos" de seguidores. Ela foi tratada com nossos recursos próprios.
A nossa, é uma história muito bonita, mesclada de muito amor, carinho e resiliência e uma história real, vivida por uma família real, que sofreu, perdeu a paciência, deu umas palmadas, gritou, adoeceu, até entender que todos, sem excessão, temos uma missão importante no mundo. E a da Carola foi me melhorar como ser humano, arrancando toda a prepotência e soberba, e deixando uma pessoa que, apesar das críticas dos últimos tempos, gosta do que vê no espelho toda manhã.
Sigamos em frente, com o coração aberto para quem nos ataca. Uma hora, vão encontrar outra pessoa para servir de Cristo.
A vida é feita de mudanças diárias.

Não falo sobre assuntos que desconheço. Só falo sobre o que vivi com minha filha, e sempre no intuito de alertar. Cometi muitos erros durante minha caminhada e gostaria de ter alguém que me dissesse: não vá por esse caminho. Está errado!
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24/04/2025

Vamos postar somente felicidade...de preferência de crianças felizes, sorridentes, com a possibilidade de um futuro promissor.
Expor a dor, as crises, os momentos de desespero correremos o risco de deixar respingar nas famílias felizes. É como se, de repente, esse autismo que vivi intensamente com minha filha, fosse contagioso.
Conforme eles vão crescendo, mais "contagioso" vai ficando. Nossa criança, antes linda também, com poucas características das comorbidades que vão se instalando, vai ficando sindrômica, perdendo o riso infantil, se transformando em pessoas, muitas vezes agressivas, violentas, com hematomas e cicatrizes por todo o corpo.
E ninguém quer ver ou ouvir falar. E vão ficando cada vez mais isolados, presos dentro de suas casas gradeadas e presos dentro de si mesmos.
E os pais vão se cansando, se desesperando, se desesperançando. E muitos desistem!
Desistem de tentar encontrar tratamento, desistem de se cuidarem e desistem, às vezes, da própria vida.

Nesses cinco anos, onde o tempo, por vezes é muito longo, tenho visto isso acontecer com frequência.
Famílias com filhos tão severos quanto um dia a minha foi, mas sem os recursos financeiros e a força emocional para encarar tão grave transtorno.
A falta de recursos materiais intensifica a dor emocional. Não ter dinheiro para o médico, o remédio, a alimentação diária levam as famílias ao desespero, ao desencanto. Se sentem punidas por Deus; afinal, ter um filho especial é uma benção...mas como benção se não existem recursos, muitas vezes, para comer?

E essas famílias vão deixando de ter esperança, do verbo esperançar, e passam a ter esperança do verbo esperar.
Esperar que se criem políticas públicas.
Esperar que alguém ajude.
Esperar que a ajuda venha dos céus.
Esperar que a cura apareça.
Esperar...que o cansaço cesse.
Esperar que amanhã seja um dia melhor...
Esperar...esperar...esperar...

Precisamos continuar semeando...e ajudando...
Semeando esperanças, do verbo esperançar...
Ajudando concretamente, com médicos, exames, medicamento, cestas básicas...para que nossas sementes de esperança possam florescer.
Precisamos primeiro cuidar da terra para as sementes brotarem.

Obrigada!
O Mundo da Carola

21/04/2025

Todo cuidado é pouco quando são dados diagnósticos para os pequenos autistas. Está acontecendo uma confusão entre tantos CIDs: autismo, psicose, TOD, esquizofrenia, e crianças estão sendo laudadas e medicadas indiscriminadamente. E, muitas vezes, essa necessidade do laudo vem da escola e da obrigatoriedade de uma inclusão que só existe no papel.
Crianças sendo "contidas" por pessoal despreparado (e não acho que a escola tenha obrigação de saber fazer, se nem nós, que convivemos no dia a dia sabemos), sendo agredidas, sendo discriminadas...

Existem inúmeras diferenças entre esses laudos e, muitos, não "existem" em crianças e, quando existem, são muito raros.

Vejamos:

Enquanto a psicose é um sintoma que pode ocorrer temporariamente em várias condições, a esquizofrenia é uma doença mental crônica que requer tratamento contínuo. Ambas podem ser tratadas, mas a esquizofrenia exige uma abordagem de longo prazo, envolvendo tanto medicamentos quanto apoio psicológico.

Diagnóstico da esquizofrenia em crianças:
O diagnóstico em crianças antes dos 13 anos é extremamente raro e, quando ocorre, pode ser grave,
Em crianças, o diagnóstico pode ser mais difícil devido à dificuldade em distinguir os sintomas da esquizofrenia de outros problemas de desenvolvimento e porque os sintomas podem ser semelhantes aos de outras condições, como autismo.

Os surtos psicóticos não são comuns na infância. A principal patologia mental relacionada a eles é a esquizofrenia, que é muito rara nesse período do desenvolvimento. "Existe menos de um caso para 40 mil crianças diagnosticadas com esquizofrenia e hoje, o que vemos, são pequenas crianças, autistas, com comportamentos e crises do autismo, sendo investigadas e MEDICADAS para esquizofrenia.

E o TOD? Outro transtorno que muito se ouve falar hoje em dia.

O diagnóstico de TOD (Transtorno Opositor Desafiador) é feito por profissionais de saúde mental, como psiquiatras e psicólogos, através de avaliação clínica e observação comportamental. A investigação para o TOD deve ser realizada quando os sintomas persistentes e frequentes de oposição, desafio à autoridade, irritabilidade e vingança causam prejuízos significativos no funcionamento da criança em casa, na escola ou em outros ambientes.
Para investigar o TOD, é importante observar os sintomas. A criança deve apresentar pelo menos quatro dos sintomas característicos do TOD por um período de, pelo menos, 6 meses.

Volto a alertar às famílias: TODO CUIDADO É POUCO!

Não sou especialista em transtornos do desenvolvimento e mentais. Fui somente a mãe da Carola e já quis, também, encontrar um diagnóstico que justificasse tanto sofrimento durante nossas vidas. No entanto, o autismo e, no caso dela, a epilepsia silenciosa e a deficiência intelectual foram o suficiente para levá-la ao óbito.
A severidade do TEA varia muito e considero um dos mais graves transtornos, tendo em vista afetar áreas tão importantes da vida da pessoa.
O Mundo da Carola

20/04/2025

Em 2018 criei a página O Autismo em Minha Vida. Nessa época, poucas pessoas tinham coragem de se expor na internet com seu filhos autistas graves.
E eu, uma simples mãe, comecei a contar sobre o nosso dia a dia. Todas as dores e dificuldades que passávamos.
Em abril do mesmo ano, um desses textos se tornou viral e a página cresceu vertiginosamente. Fui procurada por vários meios de comunicação para contar essa história e a Carola se tornou conhecida no meio autistico como um símbolo do autismo, na época, severo.
Nunca fui eu quem titularizou minha menina. Nunca usei isso em proveito próprio.
Likes, claro que preciso, para continuar com o projeto que hoje leva o nome de minha filha.
Desde então, muitas criaram coragem e começaram a falar sobre suas realidades, apesar de, por causa das graves vulneralidades, muitas sofrerem ataques pelas redes sociais.
Comigo, isso pouco aconteceu. Nunca precisei da internet para cuidar da Carola e sou profundamente grata a Deus por ter nos possibilitado condições.
Atender um filho com autismo grave, sem recursos, é o maior desafio de uma mulher.
Hoje, volta e meia sei de alguns pequenos ataques, que não me incomodam.
Carola foi e é um símbolo vivo do autismo que ninguém quer ver. Que vive escondido, muitas vezes contido, sem que as famílias consigam formas eficazes e humanas para tratá-los.
Muitos ainda são vistos como aberração que deveriam ser extirpados da sociedade.
Vivi 29 anos sem dormir adequadamente. Desenvolvi uma insônia crônica. Continuo sendo acompanhada pelo psiquiatra da Carola, que é muito mais meu amigo que meu médico. E, que bom que consigo fazer um acompanhamento e me tratar.
As famílias acolhidas pelo O Mundo da Carola , infelizmente, não têm essas condições e precisam de ajuda. Todos os dias, para poder dar conta minimamente, de tantas demandas.
Contamos com sua solidariedade.
Graça Maduro

13/04/2025

POR QUE O AUTISMO AINDA É CONSIDERADA A SÍNDROME DOS INVISÍVEIS?

Não só eu, mas muitas mães que tenho conversado sentem isso. E se sentem também invisíveis!
O autismo, na maioria dos casos, ao contrário de muitas outras síndromes e patologias, não fornece a seus portadores características físicas ou até mesmo marcas de nascença que possibilitem “mostrar” ao mundo que aquela pessoa é “diferente”.
Se você sair com seu filho pequeno, autista, em um passeio pelo shopping e ele tiver uma "crise", não vai gerar solidariedade em quem estiver próximo. Muito pelo contrário, você vai ouvir que seu filho é mal educado e que até mesmo umas palmadas resolveriam. Os olhares são de reprovação. No entanto, se a criança tiver alguma característica física que mostre a deficiência, as atitudes mudam.

Já passei muito por situações como essas! Com o passar dos anos e aparecimento de tantas comorbidades, Caroline começou a apresentar fisicamente sinais de deficiência intelectual, dificuldade na marcha, fala, muitas vezes, ininteligível. Cicatrizes e hematomas devido as pancadas... Mas quando pequena ela se misturava às outras crianças e precisava um olhar mais atento para se perceber que fugia da "normalidade".
Não existem dados concretos no Brasil sobre quantos autistas existem. Muitos não são diagnosticados ou são subdiagnosticados.
"A necessidade de termos estes números é mais importante do que possamos imaginar!
Porque quando tivermos estes dados (que serão gerados em grande parte pela implantação do diagnóstico precoce), os números alarmantes falarão por si só e se tornarão uma realidade, exercendo pressão sobre as autoridades e, automaticamente, gerando a demanda do atendimento especializado, tratamento multidisciplinar e medicamentoso (quando necessário!) e políticas públicas de inclusão.
Como consequência direta, nossos filhos sairão deste quadro de invisibilidade em que se encontram…" (Denise Aragão)
E tem ainda o problema da aceitação familiar.
É um diagnóstico assustador e muitas famílias procuram desculpas para justificar aquele comportamento inadequado. Às vezes até no intuito de se enganar a fim de não enfrentar a realidade que nossos filhos são portadores de uma deficiência e, portanto, diferenciados dos demais.
Conforme a criança vai crescendo, e dependendo de onde se encaixa no espectro, as comorbidades vão surgindo, a aparência doce e angelical vai se modificando, as crises vão se agravando e mais e mais vamos nos afastando do convívio social. O preconceito fere e ver nossos filhos vítimas do preconceito dói profundamente.

Então precisamos continuar falando, nos expondo, lamentando os que são preconceituosos e alargando a rede de apoio no entorno de nossos filhos.
Quanto mais no final do espectro, mais severo e mais feio. Mais doloroso e mais difícil de lidar.

"Autistas são crianças durante dezoito anos, mas serão adultos durante toda a vida. A sociedade, através de seus órgãos responsáveis, tem o dever de tirá-los da invisibilidade."