O Autismo em Minha Vida

16/07/2025

Há pouco, lendo um texto da Fatima de Kwant , lembrei-me de dois episódios graves que aconteceram comigo e com a Carola. Ambos, ela tinha 11 anos, da mesma idade da Bianca, que não teve a mesma sorte que a minha.
Estava uma tarde bonita e fui buscar o Vitor na escola e levei-a comigo. E ela se soltou de minha mão e saiu ziguezagueando por uma rua movimentada que, milagrosamente não estava passando carros e nem ônibus. E eu atrás dela!
Mas Carola corria feito uma gazela antes de começar a apresentar problemas motores. Quando consegui alcancá-la, segurei firme e a trouxe para a calçada e quem assistisse de longe acharia que eu a estava maltratando. Encostei-a em um paredão, segurei com meu corpo a fim de me acalmar. E seguimos para a escola do Vitor. Qual não foi minha surpresa ao ser interpelada por um motorista me ameaçando de chamar a polícia.
O outro episódio aconteceu dentro das instalações do Capsi.
Carola estava na companhia da pediatra e da recreadora, e eu na estava na sala de espera aguardando o fim do atendimento. De repente a vejo passar correndo com as duas profissionais correndo atrás. Ela correu para a rua, novamente de muito movimento, mas não atravessou. Foi em direção ao final da avenida, pela calçada. E, nesse momento, consegui segurá-la.
Nessa época não se falava tanto em autismo como agora. Eu nunca tinha ouvido a palavra
elopement, que nada mais é que "fuga", um fenômeno que pode ocorrer em momentos de grande excitação, estresse ou quando há uma necessidade de autorregulação sensorial. Nesses momentos, a criança ou adulto autista pode sair correndo, muitas vezes sem direção, expondo-se a riscos como atravessar ruas sem prestar atenção ao trânsito.
E aí volto para a tragédia que aconteceu com a Bianca no cânion. Os pais estavam proporcionando um momento de lazer e inclusão para os filhos. Como pensar que poderia acontecer um acidente fatal?
Os juízes das redes sociais estão cada vez mais se sentindo empoderados. Apontam o dedo e julgam a vida do outro sem piedade e compaixão.
Eu poderia ter perdido a minha filha nos dois episódios relatados. Aconteceram outros também!
Mas quis o destino que ela iniciasse sua volta pra casa do Pai, deitada em sua cama, dormindo.
E, o mais triste de tudo isso é que os julgamentos mais ferrenhos, vieram das mães dos autistas. De uma comunidade que deveria se unir e não soltar a mão da outra.
Que pena!
Sinto muito Bianca! Sinto muito por seus pais, que não precisam de mais julgamentos, basta o deles próprios.
Só quem já enterrou um filho, entende, claramente, a culpa que eles carregarão por toda a vida.
Você está bem, sendo cuidada e amparada. Cumpriu sua missão! Que era curta!
A nós, cabe pedir amparo para seus pais e irmão. Que Deus em sua misericórdia infinita, acalente esses corações tão feridos.
Graça Maduro

16/07/2025

Todos os dias penso na Carola e em tudo que vivemos. Penso também nas crianças que acolhemos no O Mundo da Carola. Nas imensas necessidades que essas famílias enfrentam para cuidar de seus filhos. Crianças, jovens e adultos com graves comorbidades associadas ao autismo. Todas como minha filha um dia foi, com o agravante da falta de recursos para cuidar adequadamente.
Autistas, todos considerados nível 3 que, conforme vão crescendo, vão agravando o quadro.
Ainda escutamos de algumas pessoas que isso se deve à falta de intervenção precoce.
Em parte eu concordo. Todos poderiam ter muito mais qualidade de vida se houvesse um acolhimento adequado na rede pública. As famílias se sentiriam mais amparadas e seguras para cuidar dessas pessoas que chegam à idade adulta completamente dependentes do cuidador, geralmente a mãe. Que já está envelhecida, cansada, desesperançada e com medo. Um medo imenso de morrer e deixar seu filho à mercê...de quem????
Sem rede de apoio, muitas vezes sem o companheiro, sem recursos financeiros, sem políticas públicas.
Daqui a alguns anos (hoje são 1 em 31), quantos milhares de adultos nível 3, grave, teremos? Quantas famílias já estarão destroçadas por um transtorno tão desafiador e que só tende a aumentar?
Precisamos de políticas públicas reais e eficazes, com médicos e terapeutas comprometidos com o estudo e tratamento dessas pessoas, desde muito tenra idade...com um olhar afetuoso para as famílias...
Uma consulta trimestral, 1 terapia de 1/2 hora por semana, 1 profissional que não olha nos olhos da mãe, que não acolhe, não abraça, não acarinha...SERVE PRÁ QUÊ?

Lembro uma das primeiras consultas que tive com o Thiago sem a Carola. Nos encontramos para conversarmos mais livremente sobre ela.
Falei muito! Estava ansiosa, triste e angustiada.
Ao final da consulta, ele levantou da mesa dele, chegou perto de mim e disse: "venha aqui!". Levantei e cheguei perto dele. E recebi o abraço mais carinhoso e caloroso do mundo. O abraço que dissolveu toda dor e solidão dos últimos anos, desde a morte do dr Antônio, que me tratava dessa forma também.
Naquele momento entendi que não estaria mais sozinha. Que teria a meu lado o médico e o amigo que lutaria comigo para proporcionar qualidade de vida à minha filha.

Queria ter voz para dizer para os profissionais de saúde: ACOLHAM OS PAIS desses autistas. Todos, de todos os níveis.
Só nós que vivemos situações tão dolorosas entendemos como esse acolhimento faz toda a diferença.
Graça Maduro
Pix 07313294735 CPF em nome de Léa Pinto Ferreira Netto

09/06/2025

Quando falo do autismo, na verdade estou falando da realidade que vivi por 29 anos e, confesso, sinto muitas saudades. Dos surtos? Das intermináveis noites acordadas? Das dolorosas crises epileticas, que terminavam em coma e internação? Das auto e hetero-agressões? Do imenso sofrimento de ver minha filha regredindo dia a dia? NÃO a todas essas indagações!
Sinto falta do sorriso (ahhhh!!!como era encantador e como iluminava meu dia), sinto falta da esperança que me movia e me fazia acordar todos os dias com mais vontade de lutar por ela e por tantos outros), sinto falta do cheirinho (como ela era cheirosa), do abacate com qualhada, das conversas com o Thiago, sempre procurando encontrar e estudar maneiras de melhorar sua qualidade de vida...enfim, sinto falta da minha filha, tão amada e desejada a vida toda.
Mas não falo dela, diariamente, porque estou infeliz, deprimida e preciso senti-la próxima. Não!
Falo dela porque, quando ela voltou do coma, lá em 2018, Deus tinha um objetivo em permitir que ficasse mais 1 ano e meio conosco.
Ela ainda tinha algumas coisinhas pra aprender, mas tinha MUITO A ENSINAR. Prá muitos!
Nós todos precisávamos aprender que a epilepsia é uma comorbidade do autismo muito grave. Que lesa, a vida inteira e que pode levar à morte.
São poucos os que dão esse crédito à Carola, mas não tem problema. O importante, é que muitos médicos (infelizmente, por enquanto, os da rede particular), estão fazendo exames em seus autistas para diagnosticar esse vilão invisível.
Eu fiquei por aqui, com minhas dores, minhas saudades, minha pressão descompensada para levar à frente essa informação preciosa.
A vida da Carola não foi em vão. Ficou um legado importante, e precisamos falar, falar, falar e não cansar nunca.
Uma hora, espero que em um futuro próximo, todos tenham o direito do diagnóstico precoce e de um tratamento de ponta.
Essa é a minha esperança, que continua me fazendo acordar todos os dias e falar do mesmo assunto. E pedir que nos ajudem com crianças que são como um dia foi a Carola, mas que não têm a estrutura que ela teve para ser cuidada e tratada.
MUNDO DA CAROLA
Pix 07313294735
Graça Maduro CPF

06/05/2025

O Mundo da Carola: Uma Rede de Apoio que Transforma Vidas

O Mundo da Carola nasceu da dor e da coragem de uma mãe que perdeu sua filha, Caroline, diagnosticada com autismo severo e que enfrentou comorbidades como crises epilépticas silenciosas. Após a perda de Carola, sua mãe, Graça Maduro, decidiu transformar sua dor em ação, criando uma rede de apoio para outras famílias que enfrentam desafios semelhantes.

O projeto oferece suporte financeiro para custear exames, medicamentos e tratamentos que não são fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Além disso, realiza campanhas de arrecadação de alimentos e outros itens essenciais para famílias em situação de vulnerabilidade. A renda gerada por meio da venda de produtos como camisetas, canecas e ecobags, com artes produzidas por Nath Souza, artista autista, é revertida para financiar as ações do projeto .

Graça também compartilha sua experiência e a história de Carola no livro Carola – Uma História de Autismo Severo, lançado em 2022. Toda a renda obtida com a venda do livro é destinada ao projeto, ampliando o alcance da causa e sensibilizando mais pessoas sobre a realidade do autismo severo .

Através das redes sociais, o projeto conecta famílias de todo o Brasil, proporcionando um espaço de acolhimento, orientação e solidariedade. Graça e sua equipe atuam incansavelmente para oferecer apoio emocional e prático, garantindo que ninguém enfrente essa jornada sozinho.

🤝 Como Contribuir para o Mundo da Carola

O projeto Mundo da Carola é sustentado por ações solidárias que visam apoiar famílias que convivem com o autismo profundo. Existem diversas formas de contribuir e fazer a diferença na vida dessas famílias:

1. Adquirindo Produtos da Loja Online

A loja online do projeto oferece produtos como camisetas, canecas e ecobags, cujas artes são criadas pela artista Nath Souza, que também é autista. Toda a renda obtida com a venda desses itens é destinada ao financiamento de exames, medicamentos e tratamentos que não são fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) .

2. Participando do Financiamento Coletivo

O projeto realiza campanhas de financiamento coletivo para arrecadar fundos destinados ao custeio de exames e consultas médicas essenciais para pessoas com autismo severo. Você pode contribuir diretamente através do site oficial do projeto .

3. Adquirindo o Livro "Carola – Uma História de Autismo Severo"

O livro escrito por Graça Maduro, mãe de Carola, narra a história de sua filha e serve como uma ferramenta de conscientização sobre o autismo severo. Toda a renda obtida com a venda do livro é revertida para o projeto, auxiliando na continuidade de suas ações .

4. Realizando Doações Diretas

Você pode fazer doações financeiras diretamente para o projeto, contribuindo para o custeio de medicamentos, cestas básicas e outros recursos necessários para as famílias atendidas. Informações sobre como realizar doações estão disponíveis no site oficial .

5. Divulgando e Compartilhando

A divulgação do trabalho do Mundo da Carola é essencial para ampliar o alcance do projeto e atrair mais apoio. Compartilhar as ações e campanhas nas redes sociais ajuda a sensibilizar mais pessoas sobre a causa e a importância do apoio às famílias que convivem com o autismo severo.

Cada contribuição, seja financeira, material ou divulgando a causa, tem um impacto significativo na vida das famílias atendidas pelo projeto.

Pix 07313294735 cpf

29/04/2025

Essa foi uma parte importante de nossas vidas, que provocou muito estresse e cansaço.

E mais uma vez Carola acordou de madrugada! Têm sido dias difíceis, em que ela não nos deixa dormir.
Hoje subi na esperança que voltasse para seu quarto e dormisse mas ela ficou embaixo batendo a cabeça no chão e no corrimão da escada.
O pai interferiu e levou-a de volta ao quarto, mas ela voltou. Logo após, o irmão fez a mesma coisa, mas não adiantou. O comportamento persistiu!
Já houve tempos em que ela se machucava seriamente por dar tantas cabeçadas no corrimão e o medo persiste em mim...então desci achando que fosse encontrá-la ferida; mas não...não tinha sangue em lugar nenhum.
Ela só estava me forçando a fazer sua vontade.
E conseguiu!!!

Caroline usa de manipulação para me levar a fazer suas vontades e em muitos momentos acaba conseguindo, porque penso que pode se machucar...

São 2:38hs e continuamos acordadas, com ela deitada em sua cama, gritando e tentando me obrigar a fazer mais uma de suas vontades.
Meu sono já passou, mas o cansaço e o estresse por não dormir há dias começa a pesar. A pressão está mais elevada e sinto dormência nos braços e nas pernas.

Sei que esse comportamento "chantagista" não é característica de todos os autistas, mas de alguns sim... é um comportamento que pode estar associado a mais uma comorbidade.

E a noite avança e ela me mantém refém de suas exigências. Sabe e usa meu medo que se machuque para me ter acordada e com a atenção inteiramente voltada à ela.
E fico me perguntando onde está a inocência e pureza que todos afirmam existir nos autistas? A minha, com certeza, tem uma personalidade manipuladora.

Sei que virão críticas, talvez até mesmo ofensas por estar desnudando uma face do autismo que quase ninguém quer ver...aquele que bate sorrindo, que sente prazer em ver o outro sofrendo, ou irritado, ou perdendo a paciência...o que sorri, com brilho no olhar, quando percebe que atingiu seu objetivo...o que mostra um certo sadismo nesses momentos. São atitudes que nos obrigam a ficar alerta todo o tempo...que não provocam empatia no próximo...que nos isolam cada vez mais do convívio social.

27/04/2025

Quando recuperei essa página senti uma grande felicidade, afinal estava tendo de volta uma parte importante de minha vida vida. Aqui recebi tanto amor, tanto carinho! Fui acolhida e acarinhada e via o quanto minha filha era amada.
Achei que pudesse recuperar também todo esse afeto. Mas não foi bem assim!
Não consegui trazer de volta pessoas que nos seguiam e que sempre tinham uma palavra de carinho.
Hoje praticamente não posto nada aqui...sinto que estou falando sozinha!
Mas senti vontade de escrever um pouquinho, apesar dos pensamentos e sentimentos estarem tão embaralhados.
Tenho sentido muita falta do que vivi aqui. Falta das centenas de mensagens nos enviando palavras de carinho e incentivo. E, mais e mais, sentia vontade de lutar pela qualidade de vida da Carola.
Cinco anos após a travessia dela para os arco-íris celestiais, estou sozinha, tentando e tentando, todos os dias, proporcionar melhor qualidade de vida para autistas como um dia ela foi. Mas me falta o incentivo principal: minha filha!
Será que vale a pena o que venho fazendo? Será que consigo romper essa barreira de indiferença que permeia nossas vidas?
Estou cansada e desiludida!
São tantos os impedimentos, são tantas as barreiras a serem superadas!
De novo e mais uma vez, fui pretensiosa, pensei e sonhei grande demais. De novo e mais uma vez, achei que conseguiria despertar um sentimento de empatia e solidariedade e que conseguiria, não fazer o que venho fazendo, mas sim conseguir apadrinhamentos para esses autistas tão vulneráveis!
Ahhhh Graça, aprende, de uma vez por todas que a vida não é feita de sonhos e que a realidade pode ser muito dura e doída. E que, às vezes, dói tanto que não conseguimos respirar.
Amanhã estarei melhor? Provavelmente!
Sou uma eterna otimista que acredita na vida e no bem, mesmo sendo, tantas e tantas vezes, mal interpretada.

25/04/2025

Em 2018, criei a página O Autismo em Minha Vida. Eu estava com o Thiago há 3 anos e ele me incentivou a contar nossa história. Eu já tinha algumas coisas escritas em folhas avulsas, pois nos momentos mais difíceis, eu escrevia. Às vezes a madrugada inteira.
Muitos desses relatos eram dirigidos a Deus e a Jesus.
Minha vida estava muito difícil nessa época e eu precisava reformar algumas roupas das crianças para eles terem o que vestir. Como Carola não dormia, eu ficava na área com ela, costurando e escrevendo. E pedindo, implorando ajuda e forças para seguir em frente.
Tinha fechado a escola e a frustração tomava conta de mim. O que eu faria em diante? Como sustentar nossos filhos, somente com o salário do Sérgio?
Além do nosso relacionamento estar muito difícil! Ele se sentia o macho aalfa e eu a pessoa que realizaria os desejos: lavar, passar, cozinhar, cuidar dos filhos, dele, marido. Manter tudo limpo e impecável. Mas e eu, ficaria como nessa história?
E eu pensava: estudei tanto, me especializei e vou virar dona de casa? E a frustração só aumentava.
E surgiu a página, onde contava nossas histórias, nosso dia a dia, dificuldades e vitórias também.
E, no 02 de abril desse mesmo ano, um post estourou e a página que tinha 1000,00 seguidores, naquele dia passou a ter 34,000. Literalmente da noite para o dia.
Thiago entrava em contato comigo e dizia: - Graça, não estou entendendo, atingiu 44,000 curtidas, milhares de comentários e eu assustadissima. Não sabia o que fazer com aquele mundo de gente querendo conhecer mais da vida da Carola.
E foi um ponto muito positivo pois essa visibilidade trouxe conhecimento para um nicho da comunidade, que começou a pensar: - Gente, isso existe, e não é fácil. E são milhares e, muitos, muito pobres, sem tratamento, vivendo trancados em quartos gradeados, acorrentados, amarrados, sem nenhum tipo de travamento e rede de apoio.
Mulheres, jovens, querendo acabar com a própria vida e a vida dos filhos.
E esse movimento começou a aparecer, em resportagens, em entrevistas, e, principalmente entre as mães que se tornaram mais corajosas para expor suas próprias dores e necessidades.
Foram 3 anos de muito companheirismo e de suporte e de incentivo. Dois com ela viva, contando histórias engraçadas em vídeos e um após sua morte, em que a página ainda conseguia se manter.
Isso foi o que ganhei com o página O AUTISMO EM MINHA VIDA: O orgulho de fazer parte de um movimento que tirou muitas mães de autistas nivel 3 de suporte do esconderijo e criaram coragem de dizer: - meu filho é igual a sua filha.
Que isso sirva de alerta para todos.

Usei e USO a imagem da Carola. Não escondo isso de ninguém!
Antes como símbolo de um autismo grave, degenerativo, sofrido demais, que tirave tudo do autista e sua família, todas as chances de viver uma vida feliz, saudável e produtiva.
Carola foi o grande amor da minha vida. Por ela briguei com o mundo todo. Por ela me isolei dentro de casa. Estudei, pesquisei e me forcei a aprender muita coisa para ajudá-la..
Hoje continuo usando sua imagem. Já não impacta quento antes, e meu intuito é arrecadar verbas para o projeto O Mundo da Carola .
Nunca usei a Caroline para conseguir "recebidos" de seguidores. Ela foi tratada com nossos recursos próprios.
A nossa, é uma história muito bonita, mesclada de muito amor, carinho e resiliência e uma história real, vivida por uma família real, que sofreu, perdeu a paciência, deu umas palmadas, gritou, adoeceu, até entender que todos, sem excessão, temos uma missão importante no mundo. E a da Carola foi me melhorar como ser humano, arrancando toda a prepotência e soberba, e deixando uma pessoa que, apesar das críticas dos últimos tempos, gosta do que vê no espelho toda manhã.
Sigamos em frente, com o coração aberto para quem nos ataca. Uma hora, vão encontrar outra pessoa para servir de Cristo.
A vida é feita de mudanças diárias.

Não falo sobre assuntos que desconheço. Só falo sobre o que vivi com minha filha, e sempre no intuito de alertar. Cometi muitos erros durante minha caminhada e gostaria de ter alguém que me dissesse: não vá por esse caminho. Está errado!
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24/04/2025

Vamos postar somente felicidade...de preferência de crianças felizes, sorridentes, com a possibilidade de um futuro promissor.
Expor a dor, as crises, os momentos de desespero correremos o risco de deixar respingar nas famílias felizes. É como se, de repente, esse autismo que vivi intensamente com minha filha, fosse contagioso.
Conforme eles vão crescendo, mais "contagioso" vai ficando. Nossa criança, antes linda também, com poucas características das comorbidades que vão se instalando, vai ficando sindrômica, perdendo o riso infantil, se transformando em pessoas, muitas vezes agressivas, violentas, com hematomas e cicatrizes por todo o corpo.
E ninguém quer ver ou ouvir falar. E vão ficando cada vez mais isolados, presos dentro de suas casas gradeadas e presos dentro de si mesmos.
E os pais vão se cansando, se desesperando, se desesperançando. E muitos desistem!
Desistem de tentar encontrar tratamento, desistem de se cuidarem e desistem, às vezes, da própria vida.

Nesses cinco anos, onde o tempo, por vezes é muito longo, tenho visto isso acontecer com frequência.
Famílias com filhos tão severos quanto um dia a minha foi, mas sem os recursos financeiros e a força emocional para encarar tão grave transtorno.
A falta de recursos materiais intensifica a dor emocional. Não ter dinheiro para o médico, o remédio, a alimentação diária levam as famílias ao desespero, ao desencanto. Se sentem punidas por Deus; afinal, ter um filho especial é uma benção...mas como benção se não existem recursos, muitas vezes, para comer?

E essas famílias vão deixando de ter esperança, do verbo esperançar, e passam a ter esperança do verbo esperar.
Esperar que se criem políticas públicas.
Esperar que alguém ajude.
Esperar que a ajuda venha dos céus.
Esperar que a cura apareça.
Esperar...que o cansaço cesse.
Esperar que amanhã seja um dia melhor...
Esperar...esperar...esperar...

Precisamos continuar semeando...e ajudando...
Semeando esperanças, do verbo esperançar...
Ajudando concretamente, com médicos, exames, medicamento, cestas básicas...para que nossas sementes de esperança possam florescer.
Precisamos primeiro cuidar da terra para as sementes brotarem.

Obrigada!
O Mundo da Carola

21/04/2025

Todo cuidado é pouco quando são dados diagnósticos para os pequenos autistas. Está acontecendo uma confusão entre tantos CIDs: autismo, psicose, TOD, esquizofrenia, e crianças estão sendo laudadas e medicadas indiscriminadamente. E, muitas vezes, essa necessidade do laudo vem da escola e da obrigatoriedade de uma inclusão que só existe no papel.
Crianças sendo "contidas" por pessoal despreparado (e não acho que a escola tenha obrigação de saber fazer, se nem nós, que convivemos no dia a dia sabemos), sendo agredidas, sendo discriminadas...

Existem inúmeras diferenças entre esses laudos e, muitos, não "existem" em crianças e, quando existem, são muito raros.

Vejamos:

Enquanto a psicose é um sintoma que pode ocorrer temporariamente em várias condições, a esquizofrenia é uma doença mental crônica que requer tratamento contínuo. Ambas podem ser tratadas, mas a esquizofrenia exige uma abordagem de longo prazo, envolvendo tanto medicamentos quanto apoio psicológico.

Diagnóstico da esquizofrenia em crianças:
O diagnóstico em crianças antes dos 13 anos é extremamente raro e, quando ocorre, pode ser grave,
Em crianças, o diagnóstico pode ser mais difícil devido à dificuldade em distinguir os sintomas da esquizofrenia de outros problemas de desenvolvimento e porque os sintomas podem ser semelhantes aos de outras condições, como autismo.

Os surtos psicóticos não são comuns na infância. A principal patologia mental relacionada a eles é a esquizofrenia, que é muito rara nesse período do desenvolvimento. "Existe menos de um caso para 40 mil crianças diagnosticadas com esquizofrenia e hoje, o que vemos, são pequenas crianças, autistas, com comportamentos e crises do autismo, sendo investigadas e MEDICADAS para esquizofrenia.

E o TOD? Outro transtorno que muito se ouve falar hoje em dia.

O diagnóstico de TOD (Transtorno Opositor Desafiador) é feito por profissionais de saúde mental, como psiquiatras e psicólogos, através de avaliação clínica e observação comportamental. A investigação para o TOD deve ser realizada quando os sintomas persistentes e frequentes de oposição, desafio à autoridade, irritabilidade e vingança causam prejuízos significativos no funcionamento da criança em casa, na escola ou em outros ambientes.
Para investigar o TOD, é importante observar os sintomas. A criança deve apresentar pelo menos quatro dos sintomas característicos do TOD por um período de, pelo menos, 6 meses.

Volto a alertar às famílias: TODO CUIDADO É POUCO!

Não sou especialista em transtornos do desenvolvimento e mentais. Fui somente a mãe da Carola e já quis, também, encontrar um diagnóstico que justificasse tanto sofrimento durante nossas vidas. No entanto, o autismo e, no caso dela, a epilepsia silenciosa e a deficiência intelectual foram o suficiente para levá-la ao óbito.
A severidade do TEA varia muito e considero um dos mais graves transtornos, tendo em vista afetar áreas tão importantes da vida da pessoa.
O Mundo da Carola