09/06/2026
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FAMILIAS COSTARRICENSE TRANSFORMAN EL DIA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD DE BATTEN EN UN ESPACIO DE APOYO, INFORMACION Y ESPERANZA
Cada 9 de junio se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre la Enfermedad de Batten, una condición genética neurodegenerativa poco frecuente que afecta principalmente a niños y niñas.
En Costa Rica, la fecha ha permitido que familias que antes enfrentaban solas el diagnóstico encuentren acompañamiento, orientación y una red de apoyo.
La Fundación Batten Costa Rica nació precisamente de esa necesidad de conectar a quienes viven esta realidad y hoy trabaja para visibilizar la enfermedad, brindar recursos a las familias y promover una mayor comprensión sobre sus desafíos.
“Lo que comenzó como una necesidad personal terminó convirtiéndose en una comunidad de apoyo”, destaca Laura Gamboa, madre de Daniela, cuyo diagnóstico impulsó la primera campaña de sensibilización en el país.
Como parte de la conmemoración, la Fundación realizará el próximo 13 de junio un encuentro de capacitación y acompañamiento para familias, cuidadores y profesionales, reafirmando su compromiso de que ninguna familia enfrente este camino en soledad.
🧡 Vestir de naranja es un símbolo de solidaridad con quienes conviven con la enfermedad de Batten y sus seres queridos.