Rare and Share Podcast

09/03/2026

Kako je dijagnoza retke bolesti probudila hrabrost u nama?
Ivana Badnjarević je prve mesece majčinstva provela u dilemi, strahu i tremi od toga šta se dešava sa njenom ćerkom Anom. Nakon dijagnostičke odiseje koja je trajala nekoliko meseci i ponudila odgovor na Klinici u Hajdelbergu (Nemačka) da Ana ima retku neurotransmitersku bolest: deficit tirozin hidroksilaze, počeo je put ka lečenju.

Sve ovo je rezultiralo osnivanjem Udruženja građana Hrabriša - Lil' Brave One 2016. godine, kako bi pomogli roditeljima i deci da dođu do odgovora na pitanja u vezi sa neurotransmiterskim bolestima.
Više detalja o Udruženju "Hrabriša - Lil Brave One", možete pronaći na njihovoj internet stranici: www.hrabrisa.rs
U toku ove epizode, razgovarale smo i o:
🔹ulozi Udruženja "Hrabriša - Lil Brave One" u organizaciji konferencije "Rare neurotransmitter diseases: from novel research to focused treatments through iNTD network strengthening and patient empowerment" koja je krajem 2022. godine održana u Beogradu, ali i značaju međunarodne mreže za neurotransmiterske bolesti (iNTD): https://rntd-r2t.com/
🔹kampanji javnog zagovaranja kroz projekat "Unapređenje mehanizma zdravstvene zaštite dece sa retkim neurotransmiterskim bolestima, poteškoćama u razvoju i hroničnim oboljenjima" koje je podržao projekat Vlade Švajcarske "Zajedno za aktivno građansko društvo", sa ciljem uključivanja većeg broja građana u procese donošenja odluka;
🔹temama za koje Ivana smatra da se o njima retko priča, kao što su identitet roditelja nakon saznanja dijagnoze retke bolesti kod deteta, iskustva kroz koje prolazi cela porodica u suočavanju sa izazovima koje nosi retka bolest.
O čemu smo sve razgovale i šta je to Ivana predložila kao temu o kojoj se RETKO priča, saznaćete ako pogledate celu epizodu podcasta "Rare and Share": https://www.youtube.com/watch?v=U2bYtU6AAcU

Hrabriša | Udruženje koje okuplja porodice sa decom sa neurometaboličkim bolestima.

07/03/2026

To što ste verovatno čuli za NURDOR je dobrim delom odgovorna baš naša sagovornica !
Sajt: http://www.nurdor.org/Pocetna.aspx
-
🔰Joland je dobitnica najznačajnijeg priznanja koje grad Novi Sad dodeuljue: Februarske Nagrade Novog Sad. Prilikom uručenja komisija za dodelu je sledećim rečima obrazložila odluku u vezi sa dobitnicom: „Celim svojim bićem, zajedno sa armijom volontera NURDOR-a, Jolanda Korora se uključila u brigu za naše najmlađe, koji vode svakodnevnu borbu za život i kojima je bolest zaustavila detinjstvo“.
-
Pričali smo o njenoj motivaciji i energiji.
Čuli smo šta su najveći izozavi i danas.
Spominjali smo bolnicu koju je NURDOR poklonio državi Srbiji.
Dotakli smo se projekta “Vreme je za šoljicu razgovora”.
Gde bi volela da vidi NURDOR u za nekoliko godina.

IZJAVA: Naša je odluka da se sajt kao ni bilo koji kanal komunikacije ne koristi za prikupljanje novčane pomoći za pojedinačne slučajeve lečenja.

ODRICANJE ODGOVORNOSTI: Sadržaj podkasta je iskljičivo informativnog karaktera i ne predstavlja nikakav medicinski savet. Za medicinske savete, dijagnoze ili terapije obratite se lekaru.
-
Prijavite se na naš YouTube kanal i pogledajte celu epizodu: https://www.youtube.com/watch?v=qvQFdEyyvyI

Za uplate iz inostranstva: SWIFT BIC: BACXRSBG, IBAN: RS35170003001071532286,KRIPTO VALUTA BTC: 1KNPQnZmQvRjakVXGi7EwWY9koaFvYnLtq

05/03/2026

Nekad razgovori nemaju direktnu vezu sa retkim bolestima, ali je RETKA PRILIKA da ugostimo eksperte u našem studiju.
Prof. dr Ana Banko je specijalista mikrobiologije sa parazitologijom, subspecijalista virusologije, angažovana na Institutu za mikrobiologiju i virusologiju Medicinskog fakulteta Univerziteta u Beogradu.
Celu epizodu možete pogledati na linku ovde: https://www.youtube.com/watch?v=RG9jDtJIxIs
-
🔰 Rukovodi ROLERS projektom koji je podržao Fond za nauku Republike Srbije, a tiče se veze između infektivnih i autoimunih bolesti. Projekat koji je ušao u završnu fazu, zapravo ispituje misterioznu vezu između Epštajn - Bar virusne infekcije u reumatoidnom artritisu i sistemskom eritemskom lupusu.
-
Cilj projekta je identifikacija novih biomarkera kliničkog toka Reumatoidnog artritisa i Sistemskog eritemskog lupusa, radi razvijanja novih protokola skrininga ovih oboljenja, ali i strategija budućih terapijskih kliničkih studija.
Više o samom ROLERS projektu možete pronaći ovde: https://rolersproject.com/
-
🔰 Razgovarale smo o iskustvu medicinske struke u prethodnih dve godine za vreme trajanja pandemije izazvane koronavirusom, kao i koliko različito reaguje imunosuprimirana populacija, kojoj pripada kategorija obolelih sa retkim i malignim oboljenjima.
-
🔰 Na samom kraju, tema o kojoj se nedovoljno razgovara po mišljenju naše sagovornice odnosi se na imunizaciju protiv humanog papiloma virusa, za koju je činjenica da izaziva rak grlića materice predstavlja tek "vrh ledenog brega". Šta je na ovu temu istakla prof. dr Banko, kao i koje utiske nosi sa događaja "Teen T@lk" prilikom kog je o ovoj temi pričala sa mladima, koji su upravo ciljna grupa imunizacije besplatnom, a preporučenom devetovalentnom vakcinom, možete saznati ako pogledate/poslušate celu epizodu?

IZJAVA: Naša je odluka da se sajt kao ni bilo koji kanal komunikacije ne koristi za prikupljanje novčane pomoći za pojedinačne slučajeve lečenja.
ODRICANJE ODGOVORNOSTI: Sadržaj podkasta je iskljičivo informativnog karaktera i ne predstavlja nikakav medicinski savet. Za medicinske savete, molimo Vas da se obratite Vašem lekaru.

Ispitivanje veze između infektivnih i autoimunih bolesti. Finansiran od strane Fonda za nauku Republike Srbije, kao jedan od 59 nagrađenih projekata konkursa za izvrsne mlade istraživače PROMIS.

03/03/2026

Gošće šeste epizode podcast "Rare and Share" su dve sjajne mame: Jelena Hađasija i Slađana Terzin koje su pred sobom postavile jasan cilj: da svojoj deci omoguće terapiju za ahondroplaziju. terapija postoji i da žive u nekoj drugoj zemlji njihove devojčice imale bi mnogo, mnogo bolju perspektivu. One ipak žele da im deca rastu u Srbiji. Zato su uporne i posvećene svojoj misiji. Jelena i Slađana dolaze ispred udruženja pacijenata Deca sa Ahondroplazijom Srbije!

Više informacija je dostupno na: https://hocudarastem.rs/

Teme o kojima smo razgovarali:
💚šta je ahondroplazija,
💚suočavanje sa retkom bolešću
💚terapija postoji, kako do nje?
---

Želimo da razgovaramo o temama koje su važne onima u suočavanju sa retkim izazovima, kao što su pravni i zakonski okviri, aspekti psihološke podrške, medicinska dostignuća i nove studije.

Prijavite se na naš YouTube kanal: https://www.youtube.com/watch?v=bcVhjo8H1JA
Posetite naš sajt, tamo ćemo deliti sve RETKE priče: http://rareandshare.net/
-
IZJAVA: Naša je odluka da se sajt kao ni bilo koji kanal komunikacije ne koristi za prikupljanje novčane pomoći za pojedinačne slučajeve lečenja.
ODRICANJE ODGOVORNOSTI: Sadržaj podkasta je iskljičivo informativnog karaktera i ne predstavlja nikakav medicinski savet. Za medicinske savete, dijagnoze ili terapije obratite se lekaru.

Prvi put u istoriji deca obolela od ahondroplazije imaju mogućnost da se adekvatno leče. Postoji terapija i dostupna je u zemljama regiona. Nadohvat nam je ruke. Imamo šansu. Pomozite nam da ne propustimo priliku!

01/03/2026

Kako pacijenti štite svoja prava?

U razgovoru sa Marinom Mijatović, Ana se potrudila da sazna više detalja o projektima na kojima Marina i koleginice iz Pravnog skenera rade.
Kako je nastala neformalna mreža "Zdravo pravo" koja realizuje projekat "Koraci za zdravstvo po meri pacijenta" uz podršku Švajcarske organizacije Helvetas Swiss Intercoorporation, u konzorcijumu sa udruženjem Građanske inicijative?

Koja je uloga Pravnog skenera u izmenama Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom i ocene Ustavnosti spornog zakona kada su u pitanju porodice sa članovima i članicama obolelim od retkih i malignih bolesti, ali i deci sa poremećajima iz spektra autizma?

Do kojih saznanja je Pravni skener došao nakon svedočenja porodilja o nehumanim uslovima tokom i nakon porođaja u ginekološko - akušerskim klinikama širom Srbije?
Da li postoji rešenje za ovaj problem, može li se sistemski rešiti akušersko nasilje u porodilištima?

O mnogo čemu smo razgovarale u sat vremena, a na vama je da pogledate, podelite i pozovete svoje prijatelje da se pretplate na kanal "Rare and Share" na YouTube.
Kreativnu i tehničku podršku u snimanju i produkciji epizoda podcasta "Rare and Share" pruža nam "Retro Digital Agency" iz Novog Sada: www.retrodigital.agency

Ovde razgovaramo o temama koje su RETKO važne - kada je u pitanju suočavanje sa izazovima, kao što su zakonski okviri, aspekti psihološke podrške, medicinska dostignuća i nove kliničke studije.
Na našem YouTube kanalu delimo sve RETKE priče: https://www.youtube.com/watch?v=1qKZXNMFkDg

O nama Slogannam je: „Healthy communication“ Projekti „Well done is better  than well said.“  Benjamin Franklin Blog Delimo  znanje, Delimo iskustva, Delimo razmišljanja. O nama: Slogannam je: „Healthy communication“ Projekti: „Well done is better  than well said...

28/02/2026

Tema palijativna nega dece u svom naslovu nosi mnogo toga teškog.
Pokretanjem podkasta preuzeli smo ne sebe i obavezu da pričamo o retkim temema a ovo svakako jeste. Sagovornig je Vukašin Čobeljić, psiholog iz Univerzitetske dečije klinike "Tiršova".
-
Teme o kojima smo razgovarali:
🔹Palijativna nega dece iz perspektive roditelja
🔹Psihološki kontekst palijativne nege sa tinejdžerima i starijom decom koji su samo obuhvaćeni negom. Oni koji su svesni mogućeg ishoda.
-
Želimo da razgovaramo o temama koje su važne onima u suočavanju sa retkim izazovima, kao što su pravni i zakonski okviri, aspekti psihološke podrške, medicinska dostignuća i nove studije.

Pogledajte sve epizode na našem YouTube kanalu, tamo ćemo deliti sve RETKE priče: https://www.youtube.com/watch?v=90XTEpjuL7A

Tema palijativna nega dece u svom naslovu nosi mnogo toga teškog. Pokretanjem podkasta preuzeli smo ne sebe i obavezu da pričamo o retkim temema a ovo svakak...

27/02/2026

OKRUGLI STO POVODOM DANA RETKIH BOLESTI 2026
"Retke bolesti u Srbiji: potreba za novim strateškim okvirom"

NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije organizovala je okrugli sto povodom Dana retkih bolesti, koji je održan 27. februara 2026. godine u 11.00 časova u Press centru Udruženja novinara Srbije (Knez Mihailova 6/III, Beograd).

Tema događaja bila je dalji razvoj javne politike u oblasti retkih bolesti, sa posebnim fokusom na status nacionalnog programa i obezbeđivanje stabilne i održive sistemske podrške za pacijente.

Nacionalni program za retke bolesti prestao je da važi 2022. godine, a pitanje donošenja novog strateškog dokumenta i planiranja sredstava za lečenje predstavlja jedan od ključnih izazova u ovoj oblasti.
Okrugli sto je prilika za institucionalni dijalog o prioritetima i narednim koracima.
Ceo snimak okruglog stola možete pogledati na YouTube kanalu Udruženja novinara Srbije: https://www.youtube.com/watch?v=iElfbY6Q86A

27. 02. 2026.Organizator: Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS)OKRUGLI STO POVODOM DANA RETKIH BOLESTI 2026"Retke bolesti u Srbiji: potreba...

26/02/2026

Gošća treće epizode podcast "Rare and Share" bila je Irina Ban, predsednica Udruženja roditelja dece obolele od malignih i drugih retkih bolesti ZVONČICA Udruženje roditelja.
-
Teme o kojima smo razgovarale, tiču se:
✨iskustva Udruženja "Zvončica" kroz trajanje od tri decenije,
✨koji su najveći izazovi sa kojim se "Zvončica" suočavala u radu, kao i na koje su rezultate ponosni?
✨Šta je ono što je Irina ostavila u domaći zadatak svima koji dolaze posle nje i koja je to retka tema o kojoj treba razgovarati kada su retke i maligne bolesti u pitanju?
-
Želimo da razgovaramo o temama koje su važne onima u suočavanju sa retkim izazovima, kao što su pravni i zakonski okviri, aspekti psihološke podrške, medicinska dostignuća i nove studije.
Prijavite se na naš YouTube kanal: https://www.youtube.com/watch?v=wJgWi6-HX5M
-
IZJAVA: Naša je odluka da se sajt kao ni bilo koji kanal komunikacije ne koristi za prikupljanje novčane pomoći za pojedinačne slučajeve lečenja.
ODRICANJE ODGOVORNOSTI: Sadržaj podkasta je iskljičivo informativnog karaktera i ne predstavlja nikakav medicinski savet. Za medicinske savete, dijagnoze ili terapije obratite se Vašem lekaru.
Pratite podcast "Rare and Share" na profilima društvenih mreža kao što su: Facebook, Linkedin i Instagram.
Sve epizode podcasta "Rare and Share" realizovali smo uz tehničku i kreativnu podršku marketinške agencije "Retro Digital Agency" - https://retrodigital.agency/en/home/

Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.

24/02/2026

U prijatnom razgovoru sa , Founder and CEO, /Žute pataloneŽute Patalone - Inicijativa za proučavanje detinjstva i Koncept inkubator društvene odgovornosti, dotakli smo se sledećih tema:
✨Montesori pedagogije
✨Važnost ranih dana detinjstva
✨Inicijative Kampanje sa svrhom
✨Društveno odgovornog poslovanja
✨Snaga ideje i komunikacije za dobrobit zajednice

Sajt Žute Patalone: https://zutepatalone.wordpress.com/
----
Želimo da razgovaramo o temama koje su važne onima u suočavanju sa retkim izazovima, kao što su pravni i zakonski okviri, aspekti psihološke podrške, medicinska dostignuća i nove studije.
-
Pogledajte ovu i druge epizode podcasta i prijavite se na naš YouTube kanal: https://www.youtube.com/watch?v=rpgKRLbACws

Inicijativa za proučavanje detinjstva i Koncept inkubator društvene odgovornosti . Initiative for Childhood Study and CSR Concept Incubator

22/02/2026

Da li ste znali da je spinalna mišićna atrofija (SMA) uvrštena u novorođenački skrining u Srbiji od septembra 2023. godine?
Kako je izgledao put projekta koji je trajao celu deceniju pre nego što su počeli da testiraju sve bebe u porodilištima i može li jedna priča da promeni budućnost svih beba obolelih od SMA?
Na ovu temu smo razgovarali sa prvom gošćom podcasta "Rare and Share" Oliverom Jovović, predsednicom udruženja SMA Srbija / SMA Serbia >>> https://www.youtube.com/watch?v=Bk3v_4BiAHI

U razgovoru sa Oliverom Jovović, predsednicom Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), pomenute su teme kao što su: - suočavanje sa dijagnozo...

20/02/2026

Zašto "Rare and Share" podcast?
"Sinovi su me inspirisali i da pokrenemo podcast na čijim se stranama nalazite.
U pitanju je lično iskustvo i zato sam siguran da verovatno nisam najbolji marketing stručnjak za polje medicine - retkih bolesti.
Ali jesam verovatno među najmotivisanijim marketing stručnjacima da komuniciram vrednosti i teme iz ove sfere" - pogledajte kako se na početku snimanja predstavio Dejan Pataki?

Prijavite se na naš YouTube kanal i pogledajte više epizoda: https://www.youtube.com/watch?v=qMXxlrpmbOI

Zašto "Rare and Share" podcast? Sinovi su me inspirisali i da pokrenemo podcast na čijim se stranama nalazite. U pitanju je lično iskustvo i zato sam siguran...

18/02/2026

Delimo sa vama interesantan poziv za aktivnost povodom Dana retkih bolesti!
U ponedeljak, 2. marta 2026. godine na Medicinskom fakultetu Univerziteta u Beogradu biće održan stručni seminar: „Multidisciplinarni pristup neurorazvojnim poremećajima“
🧬 Retke bolesti pogađaju manje od 1 na 2.000 osoba, a veliki broj njih uključuje neurorazvojne poremećaje koji utiču na govor, kognitivni razvoj, ponašanje i svakodnevno funkcionisanje dece.
📍Seminar okuplja domaće i međunarodne stručnjake koji će govoriti o:
✔️ savremenoj dijagnostici i klasifikaciji neurorazvojnih poremećaja
✔️ genetskoj i farmakološkoj terapiji i novim pristupima lečenju
✔️ napretku genetske terapije
✔️ primeni digitalnih tehnologija i veštačke inteligencije u ranom otkrivanju i praćenju razvoja
✔️ pravima dece sa neurorazvojnim poremećajima i njihovom položaju u društvu
🎓 Edukacija je namenjena zdravstvenim radnicima i stručnjacima, a učešće je besplatno, uz obaveznu prijavu.
📝 Prijava je obavezna i vrši se preko Centra za kontinuiranu medicinsku edukaciju:
📧 [email protected]
☎️ 011/36 36 363, 36 36 364, 36 36 365
⏳ Rok za prijavu: 20. februar 2026.
🤝🏻 Seminar se organizuje u saradnji sa Medicinskim fakultetom u Beogradu i održaće se u svečanoj sali Dekanata.
---
Projekat “SHARE-RD” se sprovodi uz finansijsku pomoć Evropske unije. Za sadržinu projekta isključivo su odgovorni NORBS, Hrabriša - Lil` Brave One i LIPA, i ta sadržina nipošto ne izražava stavove Evropske unije.