08/10/2024
Ovo može zazvučati kao obraćanje nakon dodele Oscara, ali se zaista moramo zahvaliti svima koji su nas sinoć podržali u okviru Prodajna izložba unikatnih rančića i događaj podrške podcastu "Rare and Share":
Galerija O3ONE Art space okupila je zajednicu obolelih od retkih bolesti i prijatelje koji su u prethodnom periodu pomogli rastu podcasta Rare and Share Podcast
U društvu prijatelja i sagovornika, kao i sagovornica iz snimljenih epizoda, autori podcasta: Ana Pataki i Dejan Pataki su se zahvalili okupljenima na dolasku, podršci i entuzijazmu koji dele da se izazovi sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti, kao i članovi njihovih porodica približe široj društvenoj zajednici.
Dejan Pataki je predstavio kolaboraciju sa kreativnom ekipom koju čine momci iz Lep Ko Lutka Dobar Ko Leba i , koji su izradili unikatne rančiće sa motivom crnog bisera kao najređe pojave u prirodi. Organizovana je prodajna izložba kako bi se obezbedila održivost podcasta „Rare and Share“ i nastavak snimanja epizoda.
Na samom događaju, obratili su se Nebojša i Branka Babić, iz Orange Studio, kao i dr Vladimir Vučković u ime Mokrogorska, koja je bila mesto inspiracije i povezivanja da se performans „95 za 5“ i prodajna izložba dese.
U ime Represent Communications okupljene je pozdravio Borislav Miljanović, koji je naglasio koliko je važno da svi učestvuju u podizanju svesti i podršci onima koji se suočavaju sa realnim zdravstvenim problemima na svakodnevnom nivou.
BIZLife Portal koji pruža medijsku podršku ovom događaju, deo je Represent Communications što predstavlja najbolju sponu zajednice obolelih od retkih bolesti i privatnog sektora u Srbiji.
U poslednjem delu programa, Ana Pataki je moderirala razgovor o inicijativi za uvođenje preimplantacionog genetskog testiranja u Uputstvo za sprovođenje lečenja neplodnosti postupcima biomedicinski potpomognog oplođenja (BMPO) na teret sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja, koju su podneli:
- Udruženje Život
- Udruženje Šansa za roditeljstvo
- NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije
Anine sagovornice su bile:
- Bojana Mirosavljevic, embriolog, koordinatorka regionalnog projekta Baza retkih bolesti i predsednica Udruženja „Život“,
- Dragana Krstić, predstavnica Udruženja „Šansa za roditeljstvo“
Sagovornice su istakle da je ova inicijativa namenjena svim parovima koji se suočavaju sa neplodnošću, kao i porodicama sa opterećenom porodičnom anamnezom, kada su u pitanju retke bolesti. Nedostaje nam dovoljan broj obučenih embriologa, budući da Zojin zakon (usvojen 2015. godine) pruža mogućnost ove usluge o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Ostatak večeri je protekao u pozitivnoj atmosferi, razgovoru i druženju. Sve vreme trajanja događaja trajala je prodajna izložba rančića, koje su prisutni mogli kupiti sa ciljem podrške održivosti podcasta „Rare and Share“, regionalnog projekta koji okuplja sagovornike iz zajednice obolelih od retkih bolesti, a pokreće teme o kojima se RETKO priča.
Zahvaljujemo se svim prijateljima koji su pružili podršku, pomogli nam da se na temu retkih bolesti čuje daleko!
