Asociación Aragonesa de Retina

Asociación Aragonesa de Retina Creada el 17 de Marzo de 1988 como apoyo a personas que padezcan distrofias hereditarias de retina

Las investigaciones avanzan 
01/10/2026

Las investigaciones avanzan 

🔬 NUEVAS NOTICIAS EN INVESTIGACIÓN OCULAR

La investigación continúa avanzando en diferentes enfermedades oculares. Desde FARPE compartimos dos novedades:

👁️ Enfermedad del ojo seco: Aldeyra Therapeutics prepara una nueva vía para recurrir ante la FDA el rechazo de reproxalap, tratamiento experimental para el ojo seco.

🧬 LHON: GenSight Biologics avanza en el desarrollo de LUMEVOQ (GS010), una terapia génica experimental para la neuropatía óptica hereditaria de Leber asociada a mutaciones ND4. La compañía continúa con el estudio REVISE y trabaja en la preparación de un futuro ensayo de fase 3.

👉 Dos líneas de investigación que siguen avanzando y que ponen de relieve la importancia de continuar impulsando la investigación en enfermedades oculares.

Encuentra la noticia completa en retinafarpe.org

Nuevo paso 
29/09/2026

Nuevo paso 

🔬 *NUEVO PASO EN LA INVESTIGACIÓN DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA ASOCIADA A RHO*

Octant ha administrado por primera vez *OCT-980 a un paciente con retinosis pigmentaria autosómica dominante asociada al gen RHO (RHO-adRP)*.

💊 OCT-980 es una molécula pequeña de administración oral diseñada para actuar sobre la *rodopsina alterada*, una proteína fundamental para el funcionamiento de los fotorreceptores.

🧪 El ensayo de fase 1b/2 estudiará su *seguridad, tolerabilidad y posibles efectos sobre la retina y la función visual*.

⚠️ *Se trata todavía de un tratamiento experimental.* Esta primera dosis no demuestra su eficacia ni significa que esté aprobado.

Un nuevo paso en la búsqueda de tratamientos dirigidos a las causas de las enfermedades hereditarias de la retina.

🔗 Más información en nuestra web👉 retinafarpe.org

FARPE Retina

DÍA MUNDIAL DE LA RETINA · 27 DE SEPTIEMBRE DE 2026Luces que Inspiran: España ilumina la retina — Cuarta ediciónEn el mu...
25/09/2026

DÍA MUNDIAL DE LA RETINA · 27 DE SEPTIEMBRE DE 2026
Luces que Inspiran: España ilumina la retina — Cuarta edición
En el mundo, 2.200 millones de personas viven con una discapacidad visual y mil
millones de ellas podrían haberla evitado o tratado. Esta cifra nos recuerda por qué
seguimos trabajando, investigando y uniendo esfuerzos para que la luz llegue cada vez a
más personas.
Cada año, la ciencia avanza un paso más hacia la cura. Esto supone una esperanza real
para quienes conviven con una distrofia hereditaria de retina.
Este 2026 iluminamos España de azul y verde por cuarta vez consecutiva. La campaña
“Luces que Inspiran: España ilumina la retina” vuelve a encender edificios y monumentos
de todo el país para visibilizar las enfermedades raras de la retina y la Baja Visión. Lo
hacemos acompañados de Retina Internacional, de la ERN-EYE y de entidades que
trabajan cada día por la Baja Visión y la Ceguera, reforzando una red de colaboración que
nos hace más fuertes.
Durante este año hemos dado pasos importantes. Hemos renovado nuestra web,
retinafarpe.org, incorporando los últimos avances en investigación, nuevos ensayos
clínicos y recursos actualizados para pacientes y familias. Hemos multiplicado los
webinars, creando espacios de formación, acompañamiento y comunidad que acercan la
ciencia y la experiencia a quienes más la necesitan. Y hemos impulsado el libro
“Emociones a la vista y al tacto”, que gracias a la solidaridad de cientos de personas se
ha convertido en financiación real para investigación, permitiendo que FUNDALUCE
siga creciendo y avanzando.
Al mismo tiempo, seguimos reivindicando medidas que favorezcan el diagnóstico precoz,
la investigación y el acceso equitativo a tratamientos, así como el fortalecimiento de los
Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y de la Red Europea de Referencia
del Ojo (ERN EYE). Nuestro objetivo es claro: mejorar la calidad de vida de las personas
afectadas y de sus familias.
Este 27 de septiembre, España vuelve a iluminar la retina. Cada luz encendida es un
mensaje. Cada municipio que participa es una voz más fuerte. Cada gesto suma. Súmate.
Ilumina. Comparte.

25/09/2026

PRIMA: un paciente con Stargardt vuelve a identificar una letra durante su primera rehabilitación

El vídeo muestra uno de los primeros momentos de la investigación de PRIMA en una persona con una distrofia hereditaria de la retina: tras la implantación del dispositivo, un paciente con enfermedad de Stargardt consigue percibir e identificar una letra durante su primera sesión de rehabilitación. Se trata de un resultado observado en un único participante y todavía no permite saber cuál será la eficacia del sistema en el conjunto de pacientes.

Hay momentos en investigación médica que, aun siendo pequeños desde el punto de vista de un ensayo clínico, tienen un enorme significado para la persona que los vive. Uno de ellos aparece en un vídeo difundido recientemente en relación con el implante retinal PRIMA.

El vídeo, alojado en YouTube, muestra a un paciente con enfermedad de Stargardt durante una de sus primeras sesiones de rehabilitación después de haber recibido el implante. La grabación forma parte de la comunicación que Science Corporation está realizando sobre su programa clínico con PRIMA en enfermedades hereditarias de la retina. En una publicación de la propia compañía, Science explica que este paciente había sido diagnosticado de Stargardt, había llegado a ser legalmente ciego y ya no podía leer ni reconocer rostros. Durante su primera sesión de rehabilitación consiguió volver a percibir una letra.

Ver el vídeo original en YouTube

Un nuevo capítulo para PRIMA

PRIMA no nació específicamente para Stargardt. El sistema fue desarrollado originalmente por Pixium Vision y posteriormente Science Corporation adquirió la tecnología y los activos relacionados con PRIMA en 2024.

La tecnología se ha investigado previamente en personas con atrofia geográfica asociada a degeneración macular relacionada con la edad. En ese contexto, un estudio publicado en The New England Journal of Medicine evaluó a 38 participantes y mostró que 26 de los 32 que llegaron a la evaluación de los 12 meses presentaron una mejoría de al menos 0,2 logMAR en la agudeza visual protésica. Estos resultados corresponden a atrofia geográfica y no deben interpretarse como resultados ya demostrados en Stargardt o retinosis pigmentaria.

El funcionamiento de PRIMA es diferente al de una retina sana. El sistema utiliza un pequeño implante fotovoltaico colocado bajo la retina y unas gafas que incorporan una cámara y un sistema de proyección de luz infrarroja. La imagen captada por la cámara se procesa y se proyecta sobre el implante. Sus fotodiodos transforman esa luz infrarroja en estimulación eléctrica, que activa neuronas de la retina que permanecen funcionales y permite que la información llegue al cerebro a través del nervio óptico.

Por eso el objetivo no es recuperar una visión normal de forma inmediata. Lo que se busca es generar una percepción visual útil a partir de una señal artificial y, posteriormente, enseñar al paciente a interpretar esa nueva información mediante rehabilitación.

El ensayo que investiga PRIMA en Stargardt y retinosis pigmentaria

En abril de 2026 comenzó en el Sydney Eye Hospital, en Australia, el ensayo clínico PRIMAlia, dirigido por el profesor Matthew Simunovic. El estudio está diseñado para investigar la seguridad y eficacia de PRIMA en personas con degeneraciones hereditarias de la retina que afectan a la mácula, incluyendo la enfermedad de Stargardt y determinadas formas de retinosis pigmentaria. El registro del ensayo contempla cinco participantes.

El objetivo del estudio no es simplemente comprobar si una persona puede detectar luz. Se van a estudiar diferentes aspectos de la función visual y de la visión funcional, incluyendo medidas de agudeza visual y pruebas relacionadas con la lectura a distintos momentos del seguimiento.

La Universidad de Sydney explica además que PRIMAlia es el primer estudio destinado específicamente a investigar este sistema en enfermedades hereditarias de la retina. La tecnología ya había sido estudiada en atrofia geográfica, pero ahora se plantea una pregunta diferente: si también puede proporcionar percepción visual útil cuando la pérdida de visión procede de una degeneración hereditaria de los fotorreceptores.

La historia que cuenta el paciente

El protagonista del vídeo explica que durante muchos años tuvo una visión normal. Según relata, hasta 2010 veía perfectamente. Ese año recibió el diagnóstico de enfermedad de Stargardt.

La progresión fue muy rápida para él. En aproximadamente cuatro años pasó de tener una visión normal a ser considerado legalmente ciego.

Durante ese tiempo, las visitas al oftalmólogo estuvieron marcadas por una expectativa que muchas personas con enfermedades degenerativas de la retina reconocerán: la esperanza de que el tratamiento estuviera cerca.

Cuenta que una y otra vez escuchaba que el tratamiento estaba llegando, que quedaban unos cinco años. Después volvían a aparecer otros cinco años. Él y su familia terminaron bromeando con esa espera interminable.

Hasta que un día recibieron un correo electrónico informándoles de la existencia de un ensayo clínico y preguntándole si quería participar.

Su respuesta, según relata, fue inmediata.

Sí.

Llevaba años esperando una oportunidad como aquella.

Después llegó la cirugía y la implantación del dispositivo. Y posteriormente comenzó una nueva etapa: la rehabilitación.

Es precisamente ese momento el que recoge el vídeo.

Durante la sesión, el especialista le pide que mire en una determinada dirección. El paciente explica que cuando se desplaza demasiado, la percepción desaparece. El profesional le indica que ese comportamiento es precisamente una señal de que está encontrando la posición adecuada para percibir la señal procedente del implante.

Y entonces ocurre algo aparentemente sencillo, pero extraordinariamente significativo para alguien que llevaba años sin poder leer.

El paciente dice que acaba de ver algo.

Le preguntan qué ha visto.

Responde que se parece a una H.

El equipo confirma que esa es la letra que estaba siendo presentada.

La reacción de los profesionales es inmediata. Se sorprenden, celebran el momento y califican la experiencia de extraordinaria.

Después llega una pregunta todavía más difícil de responder para el paciente: cuándo fue la última vez que había podido ver una letra con ese ojo.

Su respuesta es reveladora.

No puede recordarlo.

Las palabras del paciente, sin marcas de tiempo

“Hasta 2010 tenía una visión perfecta. Entonces me diagnosticaron Stargardt. En cuatro años llegué a ser legalmente ciego.

Cada vez que íbamos al oftalmólogo nos decía que el tratamiento estaba llegando. ‘El tratamiento está llegando. Otros cinco años’. Y después otros cinco años más. Incluso bromeábamos con eso, porque siempre parecían faltar otros cinco años.

Así que, cuando recibimos el correo electrónico diciendo que había un ensayo clínico y preguntando si quería participar, dijimos que sí inmediatamente. Llevaba mucho tiempo esperando algo así.

Después de la implantación y de la cirugía comenzamos la rehabilitación.

Cuando miro en la dirección correcta puedo percibir algo, pero si me paso, desaparece.

Acabo de ver algo ahí.

Es casi como una H.

Sí, eso era.

¿Cuándo fue la última vez que pude ver una letra con ese ojo?

No puedo recordarlo.”

¿Qué significa realmente este momento?

Lo que muestra el vídeo es importante, pero conviene ponerlo en su contexto.

No estamos ante la demostración de que PRIMA haya recuperado la visión normal de una persona con Stargardt. Tampoco disponemos todavía de resultados clínicos suficientes para afirmar que el sistema será eficaz de forma generalizada en las personas con Stargardt o retinosis pigmentaria.

Lo que tenemos es un primer resultado observado durante la rehabilitación de un paciente concreto: después de la implantación, el paciente pudo percibir una señal visual y reconocer una letra.

En otras palabras, el vídeo documenta un momento inicial del proceso.

Y ese matiz es fundamental.

La investigación de PRIMAlia acaba de comenzar y está diseñada precisamente para determinar, mediante un seguimiento clínico estructurado, hasta qué punto esta percepción puede convertirse en una función visual útil y reproducible en personas con degeneración hereditaria de la retina. El ensayo continúa actualmente en fase de reclutamiento.

Para quienes viven con Stargardt, retinosis pigmentaria u otras distrofias hereditarias de la retina, quizá lo más interesante de este vídeo no sea la letra que aparece en pantalla, sino lo que representa: por primera vez, PRIMA está siendo investigado directamente en este grupo de enfermedades y ya existe un caso en el que un paciente ha conseguido percibir una forma durante la rehabilitación posterior a la implantación.

Ahora comienza la parte verdaderamente importante de la investigación: comprobar qué ocurre con ese paciente a lo largo del tiempo y qué resultados pueden obtener los demás participantes.

Por ahora, la noticia puede resumirse de una manera prudente y precisa:

un paciente con enfermedad de Stargardt, participante en el ensayo clínico PRIMAlia, consiguió identificar una letra durante su primera rehabilitación tras recibir el implante PRIMA. Es un resultado observado en un caso individual, no una demostración de eficacia general del tratamiento.

Ese pequeño instante, sin embargo, marca un nuevo paso en la investigación de estrategias capaces de proporcionar percepción visual a personas que han perdido su visión central como consecuencia de una degeneración de los fotorreceptores.

Nuevos resultados 
23/09/2026

Nuevos resultados 

🔬 NUEVOS RESULTADOS DE LARU-ZOVA EN RETINOSIS PIGMENTARIA LIGADA AL X

Beacon Therapeutics ha comunicado resultados positivos del ensayo pivotal VISTA, que evalúa laru-zova (laruparetigene zovaparvovec), una terapia génica para personas con retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X (XLRP) asociada a alteraciones en el gen RPGR.

📊 A los 12 meses, el 31 % de los participantes tratados con la dosis alta y el 24,1 % con la dosis baja lograron una mejora de al menos 15 letras en la agudeza visual con baja luminancia (LLVA), frente a ningún participante del grupo de control. Los resultados alcanzaron significación estadística.

Estos datos suponen un avance en el desarrollo de esta terapia génica, que busca aportar una copia funcional del gen RPGRORF15 para actuar sobre la causa genética de la enfermedad.

⚠️ Importante: laru-zova continúa siendo una terapia en investigación y todavía no está aprobada para su uso clínico. Beacon prevé iniciar conversaciones con las autoridades reguladoras para avanzar hacia futuras solicitudes de autorización.

🔗 Más información en nuestra web: retinafarpe.org

FARPE

Vuelve “ luces que inspiran “
22/09/2026

Vuelve “ luces que inspiran “

💙💚 ESTE DOMINGO, LA RETINA SE ILUMINA

El próximo 27 de septiembre, monumentos y edificios de toda España se teñirán de azul y verde para dar visibilidad a las distrofias hereditarias de retina.

✨ Luces que Inspiran vuelve a iluminar España para recordarnos que la investigación, la visibilidad y el apoyo a las personas con discapacidad visual importan.

📸 Comparte las imágenes de tu municipio iluminado y únete a la campaña.

Campaña subvencionada por:

+El Ministerio de derechos sociales, consumo y agenda 2030.
+Subvención nominativa del Ministerio de derechos sociales y agenda 2030 a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras para el sostenimiento económico- Financiero de su estructura central y sus Entidades Asociadas-

Solicitud aceptada 
21/09/2026

Solicitud aceptada 

🔬 MOGENRY AVANZA HACIA UNA POSIBLE APROBACIÓN EN ESTADOS UNIDOS‼️

La FDA ha aceptado a revisión la solicitud de licencia de MOGENRY, una terapia optogenética en investigación para personas con RP y pérdida visual grave.

✨ ¿Por qué es interesante?
▪️ Es agnóstica respecto al gen: no depende de la mutación que causa la enfermedad.
▪️ Se administraría con una única inyección intravítrea en consulta.
▪️ No requeriría cirugía ni prueba genética previa.
▪️ En el ensayo RESTORE mostró mejoras de agudeza visual y fue bien tolerada.

⚠️ Importante: aceptación no es aprobación. MOGENRY sigue siendo una terapia experimental y aún queda conocer la decisión de la FDA y los resultados a largo plazo.

Desde FARPE seguimos esta noticia con esperanza, pero también con prudencia. Os mantendremos informados. 💙

🔗 Más información en nuestra web: retinafarpe.org

Buenos resultados 
16/09/2026

Buenos resultados 

🧬 AVANCES EN TERAPIA GÉNICA PARA ENFERMEDADES RELACIONADAS CON BEST1🧬

Opus Genetics ha comunicado resultados iniciales positivos de OPGx-BEST1, una terapia génica experimental dirigida a enfermedades hereditarias de la retina relacionadas con el gen BEST1.

En los primeros 5 participantes del ensayo BIRD-1 se observaron mejoras en diferentes medidas de función visual y cambios estructurales de la retina en 4 de ellos. Además, la terapia mostró un perfil de seguridad favorable en esta primera cohorte.

🔬 El estudio continúa en marcha y ya se está evaluando una dosis superior. La compañía prevé avanzar en la planificación de un posible ensayo de fase 3, con una posible administración de dosis a partir de 2027.

⚠️ Son resultados preliminares y proceden de un grupo reducido de participantes, por lo que será necesario contar con más pacientes y seguimiento para conocer el verdadero potencial de esta terapia.

👉 Desde FARPE seguiremos atentos a los próximos avances.

No te pierdas pierdas nada y encuentra todo en nuestra web‼️ retinafarpe.org

FARPE OPGxBEST1

Actualización de nuevos tratamientos
15/09/2026

Actualización de nuevos tratamientos

15 septiembre, 2026Investigación, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE Desde FARPE queremos compartir una nueva actualización relacionada con la investigación de tratamientos para la enfermedad de Stargardt tipo 1, una enfermedad hereditaria de la retina para la que actualmente no existen trat...

14/09/2026

🔬 GILDEURETINOL MUESTRA RESULTADOS POSITIVOS EN LA ENFERMEDAD DE STARGARDT.

Los resultados del estudio clínico TEASE-1, publicados en JAMA Ophthalmology, muestran que gildeuretinol (ALK-001), un tratamiento oral en investigación, redujo significativamente el crecimiento de las lesiones de atrofia retiniana tras 24 meses.

📊 El estudio observó una reducción del 21,6 % en la velocidad de crecimiento de estas lesiones frente al grupo de comparación.

Estos resultados son esperanzadores, pero gildeuretinol todavía no está aprobado y continúa en investigación. Actualmente se está estudiando en el ensayo internacional de fase 3 NORTHSTAR, que será clave para confirmar su eficacia y seguridad en una población más amplia.

👉 Desde FARPE seguiremos de cerca los avances en investigación para las enfermedades hereditarias de la retina.

Encuentra toda la información en https://www.retinafarpe.org/

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Paseo Echegaray Y Caballero, 76. Edificio ONCE, Planta 2. ZARAGOZA
Zaragoza
50003

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