Asociación Aragonesa de Retina

23/06/2025

23 junio, 2025Asociativas, Noticias, Noticias Destacadas, SocialesadminFARPE Como miembros de la coalición Resolution4Rare, os traemos las actualizaciones y próximos pasos que nos ha trasladado la organización Rare Disease International, acerca de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud...

21/06/2025

Existen cientos de equipos de investigación por todo el mundo. Esperemos que en un día cercano alguno de ellos de con la tecla.

Un nanoimplante ha devuelto la vista a ratones y primates, dotándolos además de visión superior a la humana. Este avance puede beneficiar potencialmente a 200 millones de personas en todo el mundo

19/06/2025

Esta experiencia inmersiva se apoya en las altas prestaciones que ofrece el 5G de la red de Telefónica.

17/06/2025

La conferencia anual de la Asociación para la Investigación en Visión y Oftalmología (ARVO, por sus siglas en inglés) se celebró en Salt Lake City el pasado mes de mayo. A esta conferencia asisten más de 10,000 personas y reúne a científicos, médicos y defensores de pacientes para comparti...

16/06/2025

Nuestro compañero Miguel Ángel nos describe su recorrido vital, teniendo una distrofia hereditaria de retina 

15/06/2025

Atsena Therapeutics anuncia datos clínicos positivos de la Parte A del ensayo de fase I/II que evalúa la terapia génica ATSN-201 para tratar la retinosquisis ligada al cromosoma X (XLRS)

13/06/2025

12/06/2025

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha lanzado una advertencia sobre un posible efecto secundario poco común pero grave en

10/06/2025

Importante información de la mano de retina internacional 

09/06/2025

El pasado jueves 5 de junio, anunciamos el ganador de la Convocatoria Ayudas FUNDALUCE 2024.

El proyecto galardonado fue el titulado: “Inmunomodulación con Linfocitos T Regulatorios como Estrategia Terapéutica para la Preservación Retiniana en Retinosis Pigmentaria”, dirigido por la Dra. María Llorián Salvador, investigadora del Centro Vall d’Hebron, Institut de Recerca (VHIR) de Barcelona.

El proyecto ha sido seleccionado tras un riguroso proceso de evaluación por parte de la Agencia Estatal de Investigación (AEI) —organismo dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades—, así como por el Comité Asesor de Expertos (CAE) de la Fundación, y finalmente ratificado por el Patronato de FUNDALUCE.

Gracias a las donaciones de las personas que se comprometen con este propósito, avanzar en la investigación de las distrofias hereditarias de la retina, se hace posible.

Si quieres contribuir a la investigación, puedes hacerlo a través de nuestro BIZUM: 09499

06/06/2025

Desde FEDER, alzamos la voz ante la reforma de la legislación farmacéutica europea que actualmente se debate en la Unión Europea y que amenaza con eliminar el derecho de voto de los representantes de pacientes en los principales comités de la EMA (Agencia Europea de Medicamentos).

📉 De aprobarse tal y como está planteada, esta reforma supondría un grave retroceso en la participación significativa de los pacientes en las decisiones que afectan directamente al desarrollo y acceso a tratamientos, especialmente en enfermedades raras.

✅ Nos hemos sumado al posicionamiento de EURORDIS y del Foro Europeo de Pacientes, instando a los Estados miembros a mantener el derecho de voto de los pacientes en la legislación final, especialmente en los artículos 148 y 149.

🤝 Ya hemos trasladado esta preocupación al Ministerio de Sanidad y recibido una respuesta positiva por parte de César Hernández García, Director General de Cartera Común y Farmacia del SNS, quien se ha comprometido a trabajar junto a nosotros para consolidar nuestra participación.

📣 La experiencia de los pacientes aporta un valor único e imprescindible para garantizar un sistema regulador más justo, transparente y centrado en quienes convivimos con enfermedades poco frecuentes.

👉 https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/alzamos-la-voz-ante-la-reforma-de-la-legislacion-farmaceutica-europea-y-defendemos-el-derecho-de-voto-de-los-pacientes