Asociación Aragonesa de Retina

23/09/2026

Nuevos resultados 

🔬 NUEVOS RESULTADOS DE LARU-ZOVA EN RETINOSIS PIGMENTARIA LIGADA AL X

Beacon Therapeutics ha comunicado resultados positivos del ensayo pivotal VISTA, que evalúa laru-zova (laruparetigene zovaparvovec), una terapia génica para personas con retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X (XLRP) asociada a alteraciones en el gen RPGR.

📊 A los 12 meses, el 31 % de los participantes tratados con la dosis alta y el 24,1 % con la dosis baja lograron una mejora de al menos 15 letras en la agudeza visual con baja luminancia (LLVA), frente a ningún participante del grupo de control. Los resultados alcanzaron significación estadística.

Estos datos suponen un avance en el desarrollo de esta terapia génica, que busca aportar una copia funcional del gen RPGRORF15 para actuar sobre la causa genética de la enfermedad.

⚠️ Importante: laru-zova continúa siendo una terapia en investigación y todavía no está aprobada para su uso clínico. Beacon prevé iniciar conversaciones con las autoridades reguladoras para avanzar hacia futuras solicitudes de autorización.

🔗 Más información en nuestra web: retinafarpe.org

FARPE

22/09/2026

Vuelve “ luces que inspiran “

💙💚 ESTE DOMINGO, LA RETINA SE ILUMINA

El próximo 27 de septiembre, monumentos y edificios de toda España se teñirán de azul y verde para dar visibilidad a las distrofias hereditarias de retina.

✨ Luces que Inspiran vuelve a iluminar España para recordarnos que la investigación, la visibilidad y el apoyo a las personas con discapacidad visual importan.

📸 Comparte las imágenes de tu municipio iluminado y únete a la campaña.

Campaña subvencionada por:

+El Ministerio de derechos sociales, consumo y agenda 2030.
+Subvención nominativa del Ministerio de derechos sociales y agenda 2030 a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras para el sostenimiento económico- Financiero de su estructura central y sus Entidades Asociadas-

21/09/2026

Solicitud aceptada 

🔬 MOGENRY AVANZA HACIA UNA POSIBLE APROBACIÓN EN ESTADOS UNIDOS‼️

La FDA ha aceptado a revisión la solicitud de licencia de MOGENRY, una terapia optogenética en investigación para personas con RP y pérdida visual grave.

✨ ¿Por qué es interesante?
▪️ Es agnóstica respecto al gen: no depende de la mutación que causa la enfermedad.
▪️ Se administraría con una única inyección intravítrea en consulta.
▪️ No requeriría cirugía ni prueba genética previa.
▪️ En el ensayo RESTORE mostró mejoras de agudeza visual y fue bien tolerada.

⚠️ Importante: aceptación no es aprobación. MOGENRY sigue siendo una terapia experimental y aún queda conocer la decisión de la FDA y los resultados a largo plazo.

Desde FARPE seguimos esta noticia con esperanza, pero también con prudencia. Os mantendremos informados. 💙

🔗 Más información en nuestra web: retinafarpe.org

16/09/2026

Buenos resultados 

🧬 AVANCES EN TERAPIA GÉNICA PARA ENFERMEDADES RELACIONADAS CON BEST1🧬

Opus Genetics ha comunicado resultados iniciales positivos de OPGx-BEST1, una terapia génica experimental dirigida a enfermedades hereditarias de la retina relacionadas con el gen BEST1.

En los primeros 5 participantes del ensayo BIRD-1 se observaron mejoras en diferentes medidas de función visual y cambios estructurales de la retina en 4 de ellos. Además, la terapia mostró un perfil de seguridad favorable en esta primera cohorte.

🔬 El estudio continúa en marcha y ya se está evaluando una dosis superior. La compañía prevé avanzar en la planificación de un posible ensayo de fase 3, con una posible administración de dosis a partir de 2027.

⚠️ Son resultados preliminares y proceden de un grupo reducido de participantes, por lo que será necesario contar con más pacientes y seguimiento para conocer el verdadero potencial de esta terapia.

👉 Desde FARPE seguiremos atentos a los próximos avances.

No te pierdas pierdas nada y encuentra todo en nuestra web‼️ retinafarpe.org

FARPE OPGxBEST1

15/09/2026

Actualización de nuevos tratamientos

15 septiembre, 2026Investigación, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE Desde FARPE queremos compartir una nueva actualización relacionada con la investigación de tratamientos para la enfermedad de Stargardt tipo 1, una enfermedad hereditaria de la retina para la que actualmente no existen trat...

14/09/2026

🔬 GILDEURETINOL MUESTRA RESULTADOS POSITIVOS EN LA ENFERMEDAD DE STARGARDT.

Los resultados del estudio clínico TEASE-1, publicados en JAMA Ophthalmology, muestran que gildeuretinol (ALK-001), un tratamiento oral en investigación, redujo significativamente el crecimiento de las lesiones de atrofia retiniana tras 24 meses.

📊 El estudio observó una reducción del 21,6 % en la velocidad de crecimiento de estas lesiones frente al grupo de comparación.

Estos resultados son esperanzadores, pero gildeuretinol todavía no está aprobado y continúa en investigación. Actualmente se está estudiando en el ensayo internacional de fase 3 NORTHSTAR, que será clave para confirmar su eficacia y seguridad en una población más amplia.

👉 Desde FARPE seguiremos de cerca los avances en investigación para las enfermedades hereditarias de la retina.

Encuentra toda la información en https://www.retinafarpe.org/

10/09/2026

¡Hola a todos/as! 👋
¿Alguna vez os habéis preguntado cómo se desenvuelve alguien entre sartenes y cazuelas sin ver ni oír? ¡Pues tenemos la oportunidad perfecta para descubrirlo y, de paso, pasarlo en grande juntos!
Os invitamos a un encuentro muy especial con nuestro compañero Rafael Zapata, que es sordociego y todo un crack en la cocina. Rafa nos compartirá sus mejores trucos y secretos ante los fogones. Aunque domina platos de todo tipo, en esta ocasión nos enseñará sus técnicas preparando unos deliciosos escabechados... ¡y lo mejor de todo es que luego los degustaremos juntos! 😋🍴
Apunta los datos de la cita:
📅 ¿Cuándo? El viernes 2 de octubre a las 12:00 h (mediodía).
📍 ¿Dónde? Centro Joaquín Roncal (Calle San Braulio, 5-7-9, Zaragoza).
💰 Precio: ¡Es una actividad completamente gratuita!
Las plazas son limitadas, así que si no te lo quieres perder, reserva la tuya cuanto antes:
📞 Por teléfono: 681 90 15 15
✉️ Por correo electrónico: enviando tus datos a ⁠[email protected]⁠
¡Anímate y vente a compartir un buen rato con la familia de Retina Aragón! Te esperamos. 😊

09/09/2026

WEBINAR SOBRE EL SÍNDROME DE USHER. UN DIÁLOGO CON ESPECIALISTAS.

Fecha: 24 de septiembre a las 18:00 horas CET
Ponentes:
- Dr. Jaume Català Mora, MD, PhD. Coordinador Unidad Conjunta de Distrofias Hereditarias de la Retina del Hospital Sant Joan de Déu-hospital Bellvitge. CSUR, ERN-EYE.
- Dr. José María Millán, director del área de enfermedades raras (CIBERER) e investigador en el Instituto de Investigación Sanitario la Fe (Valencia).
- Claudio Spera, vicepresidente de Asuntos Médicos, AAVantgarde Bio.
- Alina, directora Sénior de Desarrollo Clínico – Sepulbio.

Formulario de inscripción: https://forms.gle/jpaJiy7hgoHvuv3s7

08/09/2026

Ayúdanos a visibilizar las distrofias hereditarias de retina 

COMENZAMOS LA CAMPAÑA LUCES QUE INSPIRAN, ESPAÑA ILUMINA LA RETINA 2026‼️

💡 Este 27 de septiembre, España vuelve a iluminarse por la retina. En 2025 más de 204 municipios tiñeron sus edificios más emblemáticos de azul y verde por el Día Mundial de la Retina. En 2026 queremos ir a más, y para eso te necesitamos.
Nuestro principal objetivo es acompañar y dar visibilidad a quienes conviven con enfermedades que afectan a su visión.

¿Cómo puedes sumarte?

📞 Habla con tu ayuntamiento. Si eres familiar, persona afectada, profesional o simplemente quieres colaborar, pide que iluminen un edificio emblemático de tu municipio en azul y verde el 27 de septiembre.

📢 Comparte la iniciativa. Cuantas más personas conozcan la campaña, más municipios se sumarán.

📸 Prepárate para el 27. En cuanto tengamos confirmados un buen número de ayuntamientos, os iremos contando qué edificios se iluminan en cada zona, para que podáis acercaros, haceros una foto y compartirla con el hashtag

Iremos anunciando novedades en los próximos días!
__________________

WE ARE LAUNCHING THE "LIGHTS THAT INSPIRE" CAMPAIGN, SPAIN LIGHTS UP THE RETINA 2026‼️

💡 This September 27th, Spain lights up for the retina once again. In 2025, more than 204 municipalities lit up their most iconic buildings in blue and green for World Retina Day. In 2026, we want to go even further, and we need you to make it happen.

Our main goal is to support and raise awareness for people living with conditions that affect their vision.

How can you join in?

📞 Talk to your town hall. Whether you're a family member, someone affected, a professional, or simply want to help, ask them to light up an iconic building in your town in blue and green on September 27th.

📢 Spread the word. The more people who know about the campaign, the more towns will join.

📸 Get ready for the 27th. Once we've confirmed a good number of town halls, we'll share which buildings are lighting up in each area, so you can go take a photo and share it with the hashtag

We'll be sharing updates over the coming days!

07/09/2026

Un ensayo clínico en fase 3 ya es algo a tener muy en cuenta 

🧬 OCU410 avanza a fase 3: una nueva terapia génica para la atrofia geográfica

Ocugen ha anunciado que el primer paciente ya ha recibido OCU410, una terapia génica experimental que entra en un ensayo clínico internacional de fase 3 para la atrofia geográfica asociada a la DMAE seca.

🔬 El estudio ArMaDa3 contará con 237 participantes y evaluará si una única inyección subretiniana de OCU410 puede ralentizar el crecimiento de las lesiones y contribuir a preservar la estructura y función de la retina.

Los resultados obtenidos en fase 2 fueron prometedores, con una reducción del 31 % en la velocidad de crecimiento de las lesiones en el grupo tratado con la dosis considerada óptima.

Aunque se trata de un avance relevante en la investigación de terapias génicas para las enfermedades de la retina, OCU410 continúa siendo un tratamiento experimental y será necesario esperar a los resultados de fase 3 para confirmar su eficacia y seguridad.

👉 Desde FARPE seguiremos de cerca la evolución de esta y otras investigaciones que buscan nuevas vías para preservar la visión y frenar la progresión de las enfermedades de la retina.

Puedes encontrar toda la información de manera más detallada en nuestra web: retinafarpe.org

Investigación EnfermedadesDeLaRetina