Petit Hirschsprung deviendra grand

29/05/2026

Nous sommes très heureux, le projet Podcast va continuer et se développer 💪
Merci NeuroSphinx

✨ Et comme une bonne nouvelle n'arrive jamais seule... ✨

Nous sommes heureux de vous annoncer qu'un deuxième projet porté par notre association a été retenu dans le cadre de l'Appel à Projets Formation-Information 2026 de la filière NeuroSphinx 🎉

Grâce à cette sélection et au soutien financier accordé, nous allons pouvoir poursuivre et développer notre podcast « Petit Hirschsprung deviendra grand » 🎙️

À travers ce podcast, nous donnons la parole aux patients, aux familles, aux aidants et aux professionnels de santé afin de mieux faire connaître la maladie de Hirschsprung, partager les expériences de chacun et diffuser une information fiable et accessible.

Parce que derrière chaque parcours se cachent des défis, des réussites, des questionnements et beaucoup d'espoir, nous sommes convaincus que ces témoignages peuvent aider, rassurer et créer du lien au sein de notre communauté.

Ce soutien va nous permettre d'aller plus loin dans cette aventure et de continuer à produire des contenus de qualité au service des familles concernées.

Un immense merci à la filière pour sa confiance et son soutien 🙏

Et si vous ne l'avez pas encore découvert, les 16 premiers épisodes de « Petit Hirschsprung deviendra grand » sont toujours disponibles à l'écoute ! 🎧✨

25/05/2026

Épisode 16 : quand un métier devient une passion et que les patients ne sont plus un objectif mais une raison 😍

Bienvenue au CHU de Bordeaux entre les mains du Dr LAVRAND.

Ici on parle de cas atypique et de stomie.

Encore un épisode très enrichissant.

Merci Dr LAVRAND pour votre temps !

En collaboration avec .bordeauxfeed et Rires et Tapage chez les Hirschsprung

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💉💊

24/05/2026

"Les enfants quittent le milieu pédiatrique où ils ont un milieu quand même très cocooning, ou tout le monde les chouchoute, quand
ils passent dans le secteur adulte ça
devient compliqué. De nombreux médecins
dans le secteur adulte ne connaissent pas
la maladie de Hirshsprung. Vous allez voir beaucoup de médecins, ils sauront pas vous dire ce que c'est exactement. C'est vraiment une maladie pédiatrique au démarrage, mais
qu'il faut connaître parce que c'est une maladie qư'on peut entre guillemets "traîner toute sa vie"
et qu'il faut savoir prendre en charge de façon différente en fonction des âges, en fonction des niveaux, en fonction de tout ça. "

Parmi les sujets abordés par le Dr Lavrand dans cet épisode, un thème très intéressant qui sera au centre des prochaines Assises de la Maladie.

J-1 !

05/05/2026

L’épisode 15 : Adriana & Levi, un épisode plein de tendresse, de sincérité et de courage à l'état brut 💪

Un cas singulier, ou Hirschsprung partage la vedette avec la Trisomie 21.

On remercie beaucoup Adriana de nous avoir partagé son histoire.

En collaboration avec Rires et Tapage chez les Hirschsprung

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04/05/2026

L’épisode 15 : Adriana & Levi, un épisode qui raisonne avec ÉNORMÉMENT de courage !

Ce n’est pas la vie la plus simple, mais ce qu’on peut constater c’est que l’amour est bien plus fort que tous le reste ❤️☀️

On remercie beaucoup Adriana de nous avoir partagé son histoire.

En collaboration avec .



Adriana Mora

30/04/2026

Adriana n’avait pas imaginé que son chemin vers la maternité serait aussi singulier. Originaire du Mexique, installée en France et seule, elle a fait le choix du cœur : celui de donner la vie, avant qu’il ne soit trop t**d. Et Levi s’est accroché.

À cinq mois de grossesse, tout bascule. Le diagnostic tombe : Levi est porteur de trisomie 21. Puis, à la naissance, une nouvelle réalité s’impose, faite d’urgences, d’inquiétudes et de découvertes médicales, dont une forme courte de la maladie de Hirschsprung, jalonnant leur parcours de défis inattendus.

Dans cet épisode, Adriana nous ouvre les portes de son histoire. Avec une sincérité bouleversante, elle raconte ce chemin semé de particularités, mais surtout rempli d’une force immense. Résilience, courage, amour inconditionnel : elle partage comment, étape après étape, elle a trouvé en elle les ressources pour avancer, pour Levi, et avec lui.

Un témoignage profondément humain, qui rappelle que même dans les parcours les plus imprévus, il existe une lumière.

Merci, Adriana, du fond du cœur, pour ce partage ❤️

En collaboration avec Rires et Tapage chez les Hirschsprung et Adriana Mora

14/04/2026

L’épisode 14, on entend une force incroyable qui se cache derrière cette petite famille.

Une résilience exceptionnelle dans cette famille, quand la rareté tape deux fois à ta porte et bien Charlotte, elle, décide de se relever deux fois plus forte avec son petit Léo ❤️☀️

Merci beaucoup pour ton partage Charlotte 🙏

En collaboration avec : Rires et Tapage chez les Hirschsprung

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26/03/2026

Épisode 13 : dans les coulisses de la maladie de Hirschsprung avec Dr.CRETOLLE.

Une interview aussi naturelle que bienveillante.

L’échange avec Dr.CRETOLLE met en lumière toutes les actions qui sont là pour nous mais qui sont encore trop méconnues.

En collaboration avec :

Nous vous remercions pour votre écoute ❤️☀️

23/03/2026

Épisode 13 : NeuroSphinx dans les coulisses de la maladie de Hirschsprung avec Dr.CRETOLLE.

Une interview aussi naturelle que bienveillante.

L’échange avec Dr.CRETOLLE met en lumière toutes les actions qui sont là pour nous mais qui sont encore trop méconnues.

En collaboration avec : NeuroSphinx Rires et Tapage chez les Hirschsprung

Nous vous remercions pour votre écoute ❤️☀️

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23/03/2026

L'épisode 12 avec l'histoire de Jaymie.

On remercie chaleureusement F***y, d’avoir trouvé la force et cette incroyable énergie qu’elle a ❤️☀️

Bravo à toi maman guerrière ❤️

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