Usher Vibes

Usher Vibes Vivere con la sindrome di Usher -
Vibrazioni forti, oltre il silenzio e il buio.

Oggi celebriamo le donne.Quelle che ogni giorno trovano la forza di andare avanti, anche quando la strada è più difficil...
08/03/2026

Oggi celebriamo le donne.

Quelle che ogni giorno trovano la forza di andare avanti, anche quando la strada è più difficile.
Quelle che trasformano il silenzio in comunicazione, gli ostacoli in determinazione, la fragilità in coraggio.

Donne che insegnano al mondo che la vera forza non è non cadere mai, ma rialzarsi sempre.
Donne che, con le loro mani, con il loro cuore, con la loro presenza, costruiscono ponti invece di muri.

A tutte le donne:
forti, coraggiose, straordinarie.

Buona Festa della Donna. 🌼💛

Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.Rare non significa invisibili.Rare non significa soli.Nel mondo, milioni...
28/02/2026

Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Rare non significa invisibili.
Rare non significa soli.

Nel mondo, milioni di persone convivono ogni giorno con una malattia rara.
Tra queste ci sono anche tante persone sordoipovedenti, che affrontano una doppia sfida: vivere con una disabilità sensoriale spesso poco conosciuta… e con una condizione rara che molti non sanno nemmeno che esista.

Comunicare, muoversi, lavorare, fare sport, costruire relazioni: ciò che per qualcuno è semplice, per altri richiede ogni giorno adattamento, forza e resilienza.

Ma dietro ogni diagnosi rara c’è una persona.
Ci sono sogni, obiettivi, passioni.
C’è voglia di partecipare, di essere inclusi, di essere ascoltati.

Oggi accendiamo i riflettori anche sulla sordocecità e sulle sindromi rare come la sindrome di Usher, perché l’inclusione passa dalla conoscenza.

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Perché essere rari non deve mai significare essere lasciati indietro.

La Giornata Mondiale dell’Impianto Cocleare è un’occasione per celebrare un traguardo straordinario della medicina e, so...
25/02/2026

La Giornata Mondiale dell’Impianto Cocleare è un’occasione per celebrare un traguardo straordinario della medicina e, soprattutto, per dare voce a chi grazie alla tecnologia ha potuto scoprire o riscoprire il mondo dei suoni.

Tutto inizia negli anni ’50, quando i primi esperimenti dimostrano che è possibile stimolare elettricamente il nervo acustico. Ma è negli anni ’70 che la ricerca compie un vero salto in avanti, grazie al lavoro del medico australiano Graeme Clark, che sviluppa il primo impianto cocleare multicanale efficace. Nel 1978 viene eseguito uno dei primi interventi di successo su un paziente adulto, aprendo la strada a una rivoluzione.

Nel 1985 la Food and Drug Administration approva l’impianto cocleare per gli adulti e, pochi anni dopo, anche per i bambini. Da quel momento migliaia di persone nel mondo hanno avuto accesso a questa tecnologia, che continua ad evolversi con dispositivi sempre più piccoli, performanti e connessi.

L’impianto cocleare non “restituisce” semplicemente l’udito: crea un nuovo modo di ascoltare. È uno strumento potente, che richiede riabilitazione, costanza e un grande lavoro di squadra tra medici, logopedisti, famiglie e pazienti. Ma soprattutto è una possibilità. Una porta aperta sulla comunicazione, sull’autonomia, sulla relazione.

In questa giornata celebriamo:
🔹 la ricerca scientifica
🔹 il coraggio delle famiglie
🔹 la determinazione di bambini e adulti
🔹 i professionisti che accompagnano ogni percorso

E ricordiamo che inclusione significa accessibilità, informazione e rispetto delle scelte di ciascuno.

Perché ogni suono, ogni parola, ogni “ciao” ascoltato per la prima volta… è una piccola, grande conquista. 💙

"Se non puoi ottenere un miracolo, diventa tu il miracolo."
24/02/2026

"Se non puoi ottenere un miracolo, diventa tu il miracolo."

Chi è affetto da retinite pigmentosa (come nelle persone con sindrome di Usher) sa che lo stress può avere un impatto re...
22/02/2026

Chi è affetto da retinite pigmentosa (come nelle persone con sindrome di Usher) sa che lo stress può avere un impatto reale anche sulla vista.

Ma c’è una buona notizia:
👉 Fare sport può aiutare a proteggere la funzionalità visiva residua.

La retina è uno dei tessuti che consuma più ossigeno nel nostro corpo.
E nella retinite pigmentosa, i fotorecettori sono già più fragili e vulnerabili.

Quando siamo sotto stress:

* aumenta il cortisolo
* i vasi sanguigni si restringono
* diminuisce l’ossigenazione dei tessuti

Questo può tradursi in:
🔸 maggiore visione a tunnel
🔸 difficoltà a orientarsi nello spazio
🔸 peggioramento della visione in ambienti poco illuminati

🏃‍♂️ L’attività fisica aerobica può fare la differenza:

Oltre al running, sono ottimi anche:
🚴‍♂️ ciclismo
🏊‍♂️ nuoto
🚶‍♂️ camminata veloce
🕺 danza
🚣‍♂️ canottaggio
🧘‍♂️ yoga dinamico
🚴‍♀️ cyclette o spinning

✔️ migliorano la microcircolazione
✔️ aumentano l’ossigenazione della retina
✔️ riducono l’infiammazione
✔️ abbassano i livelli di stress

Tutto questo può aiutare a:
➡️ sostenere i fotorecettori ancora attivi
➡️ migliorare la stabilità della percezione visiva
➡️ salvaguardare più a lungo la funzionalità residua

📌 Lo sport non cura la retinite pigmentosa
📌 Non blocca la progressione genetica della malattia

Ma può essere uno strumento concreto per:
👉 contrastare gli effetti negativi dello stress
👉 ridurre il rischio di un peggioramento funzionale
👉 sfruttare al meglio la vista ancora presente

Per le persone sordoipovedenti è fondamentale anche ridurre le fonti di stress quotidiano:
stare lontani da pettegolezzi, conflitti e problemi personali inutili aiuta a proteggere l’equilibrio psicofisico… e di conseguenza anche la funzionalità visiva.

Prendersi cura del proprio corpo (e della propria mente) è anche un modo per prendersi cura dei propri occhi.

🧬 CRISPR e vista: una nuova speranzaLa ricerca sta facendo passi enormi ✨Con la tecnologia CRISPR, gli scienziati stanno...
03/02/2026

🧬 CRISPR e vista: una nuova speranza

La ricerca sta facendo passi enormi ✨
Con la tecnologia CRISPR, gli scienziati stanno provando a correggere i geni difettosi che causano alcune forme di cecità ereditaria.

👁 In recenti studi clinici, alcune persone hanno mostrato miglioramenti della vista dopo una terapia genetica sperimentale.
Non è ancora una cura definitiva, ma è un segnale concreto di speranza.

La scienza va avanti. E con lei, anche il futuro 💙

Sordipovedente o sordocieco?Una questione di identità, non solo di parole.Spesso mi viene chiesto:👉 “Ma qual è il termin...
29/01/2026

Sordipovedente o sordocieco?
Una questione di identità, non solo di parole.

Spesso mi viene chiesto:
👉 “Ma qual è il termine giusto?”

La verità è che non esiste una risposta unica.
Esistono persone, storie e scelte consapevoli.

🔹 Sordocieco
È un termine riconosciuto a livello giuridico e istituzionale.
Non indica solo la somma di sordità e cecità, ma una condizione unica, con bisogni e diritti specifici.
Per molti è anche un’identità, una comunità, una battaglia di riconoscimento.

🔹 Sordipovedente
È un termine più descrittivo e graduale.
Rappresenta chi ha una riduzione significativa di vista e udito, mantenendo residui funzionali.
Spesso facilita la comunicazione e racconta meglio la quotidianità reale di chi vive questa condizione.

👉 La cosa più importante?
È la persona a scegliere come definirsi. Sempre.

C’è chi usa un termine, chi l’altro.
C’è chi li usa entrambi, a seconda del contesto.
E va bene così.

Le parole non servono a incasellare,
ma a dare voce, dignità e consapevolezza.

Parliamone. Spieghiamo. Condividiamo.
Perché l’identità non si impone: si racconta.
💙

Affetto da sordità bilaterale profonda, 28enne torna a sentire grazie a orecchio bionico ‘intelligente’Un 28enne affetto...
28/01/2026

Affetto da sordità bilaterale profonda, 28enne torna a sentire grazie a orecchio bionico ‘intelligente’

Un 28enne affetto da sordità bilaterale profonda è tornato a sentire grazie a un orecchio bionico di ultima generazione dotato di memoria interna. L’intervento è stato eseguito presso l’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo.

🔗 https://www.fanpage.it/attualita/affetto-da-sordita-bilaterale-profonda-28enne-torna-a-sentire-grazie-a-orecchio-bionico-intelligente

Una scoperta storica sta cambiando per sempre il mondo della medicina: per la prima volta, i ricercatori sono riusciti a...
12/01/2026

Una scoperta storica sta cambiando per sempre il mondo della medicina: per la prima volta, i ricercatori sono riusciti a restituire l’udito naturale a persone con danni permanenti, grazie a un’iniezione di cellule staminali direttamente nell’orecchio interno.

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