Rebecca Albarani

05/07/2022

Vi presento la felicità di mio figlio quando deve fare shopping per la sorella, l'espressione dice tutto😂
Lo abbiamo "costretto" per una giusta causa e le ragazze di Brums sono state splendide, sopportando la nostra chiassosa famiglia!

Voglio ricordare la splendida giornata che abbiamo passato, soprattutto in questo periodo in cui l'emicrania di Elisa mi sta facendo preoccupare e la notizia di questa mattina mi ha spaventato.

La clinica dov'e' in carico ha deciso di interrompere le terapie riabilitative in corso perché, a causa dei suoi problemi comportamentali/ iperattività, non ottengo risultati e non riescono ad aiutarla.
In due settimane sarà fuori, non perché abbia finito il suo percorso ma perché non collabora.

Mi sono sentita sola ad affrontare una situazione più grande di me, però mi conoscete e sapete che riuscirò a trovare una soluzione e la strada giusta per aiutare Elisa.

È la mia priorità, lo è sempre stata.

Quando arriva qualche notizia pesante inerente alla sua salute cerchiamo sempre di concentrarci su un esperienza positiva, perché la serenità è fondamentale per noi e per i nostri bambini.

Non è facile, ma non focalizzarci sui problemi può aiutare ad affrontare le difficoltà nella forma migliore🤍

E noi lo faremo, come sempre 🙏

25/06/2022

Oggi è il mio compleanno, insieme ai miei bambini abbiamo deciso di festeggiarlo bene perché durante questi anni burrascosi l'ho sempre messo in secondo piano.
Volevamo che fosse speciale...

Siamo partiti comprando tre palloncini che vedete in foto ( sono durati un pomeriggio solo, ma questa è un altra storia🤣) per finire con un polso gonfio e viola (quello famoso dell'ospedale 😅) e la febbre del mio piccolino.

Ma sapete una cosa?

Sono felice, tanto felice.

Lo passerò insieme ai miei figli con una torta fatta in casa da una mamma che mi conosce appena e sarà una giornata stupenda.

Come la mia vita, nonostante tutto 🤍

Grata di avere anche voi perché, anche se lontani, mi dimostrate un affetto incondizionato.🙏

*adv Oriocenter

16/06/2022

Questa mattina, all'uscita della clinica a Milano stavo camminando velocemente verso la metro con Elisa che faticava a stare al mio passo. Eravamo sotto il sole, ricordo il caldo e il punto esatto in cui lei esclamò : " Mamma la mia malattia non si vede, non sembro diversa dagli altri bambini".
Eravamo in via della pace, a pochi minuti dalla fermata.
Anche se in questi giorni non ho avuto il senso dell'orientamento, quel punto esatto in cui ci siamo fermate non lo dimenticherò mai.
Le ho chiesto di darmi la mano per attraversare e parlare dall'altro lato della strada, all'ombra.
Mi sono seduta sopra la mia valigia per poter essere alla sua altezza, guardandola negli occhi e le ho chiesto in cosa si sentisse diversa e che sentimento provasse nel mostrare la sua malattia.
Mi ha detto che lei si sentiva bene, che amava le sue macchioline ma si sentiva meno bella di alcune sue coetanee. Ha ripetuto: "diversa".
Non ho fatto altre domande per non metterla sotto pressione e le ho spiegato, con parole semplici, che ognuno di noi ha le sue particolarità e non è una malattia a determinare una persona.
Forse in quel momento aveva bisogno di una rassicurazione, perché la mia piccola non ha mai avuto problemi di accettazione della sua malattia o semplicemente ha voluto affrontare il cambiamento che sta avendo il suo corpo con questo discorso.
Un cambiamento che sta iniziando ad essere più evidente ed è importante che riusciamo a comunicare, affrontando la Neurofibromatosi sotto tutte le sue sfaccettature.
Sorprendendomi, dopo un breve silenzio, si gira e mi dice : "Hanno parlato di questo con il microfono oggi, vero?
Erano tutte belle e felici come me"
"Si, come te amore mio"

Grazie Dove per averci arricchito con il vostro evento 🙏

27/05/2022

Complice la frenesia dei mesi passati, mi accorgo solo ora di non aver mai pubblicato le foto dello shooting di Elisa🤍

Un servizio fatto per far conoscere la sua lotta contro la neurofibromatosi, per sostenere la sua associazione , per affiancare la sua Mamma Rebecca nelle sue battaglie quotidiane.

Vi invito a seguire il profilo di Rebecca perché è una donna da cui si può imparare tanto!

27/05/2022

La fotografa del mio cuore 🤍

E come dice Rebecca stessa "non sono un supereroe ma una Mamma che lotta per sua figlia"

Leggete qui l'articolo che vi farà scoprire la forza immensa di questa Donna ⚘♥️💪

https://dilei.it/bellastoria/rebecca-non-sono-un-supereroe-sono-una-mamma-che-lotta-per-sua-figlia/1052887/

25/05/2022

Abbiamo passato dei mesi terribili.

Ecco, ho trovato il coraggio di scriverlo!

Tutt'ora stiamo attraversando un momento difficile, con qualcuna di voi sono riuscita ad aprirmi in privato.
Purtroppo non posso farlo pubblicamente perché devo tutelare la mia famiglia e i miei bambini.
Nonostante tutto, non ho mai smesso di trasmettervi positività e forza perché è diventato il motore della mia vita.

Come tutti, anch'io ho le mie debolezze, le mie paure.
Una di queste è non credere abbastanza nelle mie capacità.

Però qualche mese fa ho preso coraggio e mi sono iscritta a un casting per diventare Ambassador di un grande centro commerciale.
Ho fatto questo passo grazie a voi, perché mi avete sempre valorizzata e sostenuta.

Perché a trasmettere forza e positività sono campionessa mondiale, ma allo stesso tempo molto critica con me stessa!

Ieri, quando ci siamo presentati al punto d'incontro, abbiamo trovato un allestimento stupendo con giuria presentatrici, partecipanti tutti bellissimi e alla moda.
Mi sentivo spaesata, diversa .
Quando sono stata chiamata ho raccontato quello che trasmetto nei miei social,ho raccontato che ho preso coraggio grazie a voi ed ho voluto dimostrare a me stessa che a volte serve rischiare.
Mettersi in gioco.
Il finale l'ho rovinato non sapendo neanche nominare un brand che mi piacesse🤣ma questo è solo un dettaglio.

Anche se avevo a fianco la mia fan numero uno, (Elisa fermava le persone anche in bagno dicendogli di far vincere la mamma🤣) pensavo di non farcela e cercavo di tranquillizzare la mia piccolina, perché avevo paura che soffrisse.

Alla fine, senza nessuna aspettativa, sono stata scelta.

Forse perché la giuria è riuscita a vedere come sono realmente, quanto valgo al di là di quale brand conosca o quanto fossi preparata sul centro.

È riuscita a vedere con i vostri occhi, quello che spesso non vedo io.

Grazie a Oriocenter per l'opportunità e grazie a voi per avermi aiutato a valorizzarmi e per il vostro sostegno incondizionato 🤍

17/05/2022

Oggi è la giornata internazionale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi 💚

Oggi ci sarà un esplosione di verde e blu nei social composto da persone e monumenti che si illumineranno per dare voce e visibilità a questa malattia rara.

Mi sono chiesta cosa significhi per me dover convivere con la NF , anche se non in prima persona

Ho ripercorso questi sette anni e mezzo fatti di paura, preoccupazione ma anche di tante conquiste

A queste dobbiamo aggrapparci : ai nostri traguardi, ai tumori scampati, al glioma ottico sotto controllo, alle risonanze andate bene.

Per il momento

Perché la Neurofibromatosi è imprevedibile ma non deve toglierci la voglia di vivere e la felicità che ci meritiamo.

Che tutti si meritano.

Niente e nessuno deve togliercela, neanche una malattia 💚

Avete voglia di condividere questa giornata?

Non mi interessa la visibilità, il mio obbiettivo è aiutare.
Quindi, se preferite farlo con un post delle associazioni sarò felicissima e vi ringrazierò sempre.

Di cuore 💚💙💚💙

Ananas APS Neurofibromatosi
Linfa NEUROFIBROMATOSI
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus

17/05/2022

💚💚💚 grazie

Oggi è la Giornata internazionale della sensibilizzazione sulle neurofibromatosi 💚
Sono attualmente riconosciuti due tipi di neurofibromatosi, chiamati NF1 e NF2. Sebbene abbiano nomi simili, sono in realtà condizioni molto diverse tra loro.

Questa sera tutto il mondo si illuminerà di blu per esprimere vicinanza alle persone con neurofibromatosi e per richiamare l’attenzione di tutti su questa rara malattia genetica.

Scopri l'elenco dei monumenti qui: 𝘄𝘄𝘄.𝗹𝗶𝗻𝗳𝗮𝗻𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶.𝗰𝗼𝗺

NEUROFIBROMATOSI
ANF Associazione per la Neurofibromatosi - ODV
Ananas APS Neurofibromatosi
Albarani

11/05/2022

Oggi mi ha scritto una mamma, raccontandomi del suo bambino che improvvisamente non è voluto entrare a scuola ribellandosi fino alla fine.
Mi ha detto che è andata via con un nodo in gola e quando ha dovuto lasciarlo mi ha pensato .

Ha capito quanta fatica ho fatto e come potessi sentirmi dovendo affrontare questo problema molto spesso.

Così, mi sono ritrovata a pensare a quest'anno scolastico e fare un bilancio essendo quasi alla fine

Non ho più toccato l'argomento in questi mesi nelle stories, ma ogni mattina ho paura di non riuscire a far entrare Elisa a scuola.

Non c'è giorno, in cui non mi debba alzare due ore prima per riuscire a tranquillizzarla (abbiamo la scuola a dieci minuti da casa)

Non c'è giorno, mentre percorro la strada con lei in cui spero che un insegnante/educatore non si sia sentito male,
perché anche un semplice cambio può trasformarsi in un enorme problema.

Non c'è giorno, in cui non passi decine di minuti cercando di trasformare l'orario scolastico in un parco divertimenti agli occhi della mia bambina

Eppure mi sono sentita spesso sbagliata, in colpa e impotente per tutte le volte in cui non ce l'ho fatta

Hanno provato a farmi sentire così, buttandomi tutte le responsabilità addosso quando avrei avuto solo bisogno di sostegno.

Ma, nonostante tutto voglio dirvi/dirmi che sono fiera di me come mamma e come donna perché anche questa situazione l'ho gestita totalmente da sola senza l'aiuto di nessuno.

Sono andata a tentativi, senza scoraggiarmi.

Con orgoglio posso scrivere che sono riuscita ad aiutare Elisa, anche stavolta abbiamo aggiunto un mattoncino solido alla nostra famiglia.

Che nonostante tutto,ce la posso fare e vorrei che arrivasse anche a voi questa forza.

Perché credere in noi stessi e nelle nostre capacità può fare la differenza, anche quando sembra impossibile.

Grazie a Tot-em
Per aver racchiuso la canzone della mia bambina in un bracciale 🤍

09/05/2022

Volevo fare una copia della foto del profilo, due anni dopo..ma Elisa ci ha contagiato 😂

Possiamo dire che ci siamo 'adattati" bene al nostro cambiamento, al cambiamento della mia bambina 😁

Un cambiamento che ci ha decisamente sconvolto la vita a cui ci siamo adattati con non poche difficoltà.

Essere mamma significa anche questo🙏

Auguri di cuore a tutte le mamme 💐

Un augurio speciale alle mamme che affrontano una malattia rara, alle mamme che crescono i figli da sole e alle mamme che pensano di non farcela.

Noi mamme abbiamo una forza inestimabile, non dobbiamo mai dimenticarlo🤍

Vi abbraccio virtualmente a tutte

25/04/2022

Tra poco sarà la festa della mamma e in questo periodo di pausa ho riflettuto molto sul mio ruolo e su cosa significhi essere la mamma di una bambina con una malattia genetica rara.

Ho voglia di raccontarvi cosa si prova a diventare di colpo, con una diagnosi improvvisa (quando si ha la fortuna di averla) una mamma rara e dover affrontare una vita totalmente differente da quella che avremmo immaginato.

La vita che non avremmo mai voluto per i nostri bambini

Essere la mamma di una bambina con una malattia rara significa convivere con una paura costante, cercando di non trasmetterla ai nostri piccoli ma che bussa alla porta quotidianamente anche quando non ci pensiamo.

Significa dover cogliere segnali, dolori del nostro bambino che potrebbero essere un campanello d'allarme mantenendo una calma che credevamo di non poter avere.

Significa avere a disposizione pochi mezzi per poterlo curare, ma non saranno mai una buona motivazione per abbatterci, per perdere la speranza

Significa aggrapparsi alla vita e credere in essa perché anche loro possano farlo, cercando quello spiraglio di luce che ogni tanto si intravede.
Anche nei momenti più bui

Significa trovare dentro noi stesse una forza inimmaginabile perché i nostri bambini devono credere in un futuro migliore, liberi da ospedali e terapie.

Questa forza l'abbiamo grazie ad associazioni come .italia che finanziano progetti di ricerca per i malati rari da sempre.

Con i biscotti che ci avete inviato mi avete aiutato a ricordare il perché sono su questo social e perché non devo mai mollare.

*La campagna "Io per lei" di FONDAZIONE TELETHON è dedicata alle mamme dei bambini con una malattia genetica rara. Il 30 aprile e 1 maggio sarà possibile trovare i cuori biscotto e sostenere la ricerca scientifica.

*Se avete voglia di condividere, vi lascio il link in bio e vi ringrazio di cuore 🤍

04/03/2022

Condivido con voi l'evento organizzato da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus e ringrazio di cuore tutto il team della federazione e Annalisa Scopinaro per l'opportunità che mi avete dato🙏

Il mio intervento è avvenuto in mezzo ad una lite dei bambini ovviamente, perché purtroppo la mia vita è fatta di imprevisti. Ma non saranno questi a limitare il mio obbiettivo : aiutare più persone possibili e sensibilizzare sulle malattie rare💚

Un ringraziamento alla federazione per il grande lavoro svolto durante questa campagna e per aver dato valore ad ogni singola persona.
E per ultimo,non meno importante a tutti i partecipanti

28/02/2022

💫Oggi è la Giornata mondiale delle malattie rare 💫

Bisogna lavorare un pochino sul ritmo😂

Ma il messaggio che abbiamo voluto mandare penso sia arrivato🤍

Noi non siamo la malattia dei nostri figli

Dobbiamo conviverci, informarci, chiedere aiuto se necessario ma non farci sopraffare da essa

Lo dobbiamo a noi stessi come genitori e ai nostri bambini

Se troviamo un motivo per essere felici, i nostri bambini di riflesso lo saranno🙏

Uniamo le forze affinché nessun malato venga lasciato indietro

Aiutateci a condividere questo messaggio, aiutateci ad aiutare 💚
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus

23/02/2022

Orgogliosa di poter partecipare insieme a voi all'evento sulla giornata mondiale delle malattie rare 🤍