Inforare

20/03/2025

Grazie a tutti quelli che ci sostengono ogni giorno. Anche quest'anno a Pasqua chiamateci numerosi per sostenere il nostro progetto di ricerca per il quale ad oggi abbiamo raccolto 25.000€

Prenotatevi numerosi! Grazie

16/03/2025

05/03/2025

E' con immenso piacere che abbiamo annoverato fra i nostri principali ambasciatori lo STUDIO PIENNE ACCOUNTING S.R.L.S.

GRAZIE PER IL SOSTEGNO CONTINUO ALLE NOSTRE INIZIATIVE.

28/02/2025

📢 Launching today! We partnered with Mediaplanet UK & IE to bring together the The Rare Diseases Campaign 2025 campaign – aiming to highlight critical insights within the rare disease community such as improving pathways to investment and market access, innovations in research and therapies, fighting the diagnostic odyssey, newborn screening, the WHA’s Resolution on Rare Disease, amplifying the patient voice through advocacy and more.
🔗To read more visit: https://www.healthawareness.co.uk/rare-diseases/rare-diseases-and-health-equity-shifting-the-paradigm-through-global-action/
Or find a copy inside the Telegraph.📰

28/02/2025

Oggi è la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, un’occasione per ribadire l’importanza della ricerca, del diritto alla salute per ogni persona anche dal punto di vista del benessere sociale e di un percorso umanizzato di cura e presa in carico dignitosa anche nelle situazioni più complesse e nei contesti domiciliari e ospedalieri.
È importante continuare a investire nella ricerca scientifica per garantire il riconoscimento delle malattie rare e il giusto supporto alle cure.
Grazie di cuore a tutte le associazioni, alle famiglie e alle persone che sono in prima linea, grazie ai ricercatori, ai medici e a tutti coloro che sono attenti ai bisogni degli altri.
Insieme possiamo fare sempre di più e meglio!

28/02/2025

28/02/2025

🌍✨ Light Up for Rare! ✨🌍

Are you based in Geneva? Join RDI CEO’s Alexandra Heumber Perry tomorrow 28 February at 18H30 CET for the Rare Disease Day lighting and be part of the Global Chain of Lights! ✨

And if you're not in Geneva you can still be part of !

💡 How to participate?

Light up or decorate your home in the Rare Disease Day colors to call for equity in social opportunities, healthcare, and access to diagnosis and therapies for people living with a rare disease.

Let’s come together and !

28/02/2025

IO SOSTENGO LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

💚💜💙 È arrivato il , il giorno in cui si accendono i riflettori sulla nostra e, tema del Rare Disease Day 2025, sulla , la speranza per i pazienti e le loro famiglie di tornare a costruire il proprio percorso di vita con lo sguardo rivolto al . Perché dietro alla malattia c'è una Persona che ha una vita da vivere.

In Italia le persone con sono più di 2 milioni.
Solo per il 5% delle malattie rare esiste una cura.
per non lasciare indietro nessuno.

👉 Unisciti a noi: https://uniamo.org/uniamoleforze2025/
Insieme possiamo fare tanto. 𝐌𝐨𝐥𝐭𝐨 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐝𝐢 𝐪𝐮𝐚𝐧𝐭𝐨 𝐢𝐦𝐦𝐚𝐠𝐢𝐧𝐢.