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生きづらさ・働きづらさのない世の中を創ることを目指しています。

前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会の『ZENPE』代表、大島美和様へのインタビュー【後編】👩‍💻書いたライター　TANOSHIKA前編の紹介https://akari-media.com/2025/07/15/member-3360/前...
16/07/2025

前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会の『ZENPE』代表、大島美和様へのインタビュー【後編】

👩‍💻書いたライター　TANOSHIKA

前編の紹介

https://akari-media.com/2025/07/15/member-3360/

前編でご紹介した《NPO法人前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会》の代表である、大島美和様にインタビューの後編になります。

前編では、大島様の娘さんの持つ、難病の前庭水管拡大症（ぜんていすいかんかくだいしょう）のと、またNPO団体で取り上げられている、ペンドレッド症候群のことなど、幅広くお話を聞けました。

後編では、ZOOMお茶会の詳細と、『ZENPE』が設立されたきっかけとなった、大島様と、代表顧問医師の松永先生の出逢いなどについて、お聞きしました。

お話は引き続き、ライターの翼祈、ゆたと、編集長の島川です。…

続きはこちらから↓↓

https://akari-media.com/2025/07/16/member-3361/

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『ヘルプシール』。全26種類のシールの中から、自分の障害を選んでスマホなどに貼れる！👩‍💻書いたライター　翼祈（たすき）こんにちは、翼祈（たすき）です。この記事をご覧の皆さんは、ヘルプマークを見たことはありますか？もしくは、着けておられます...
16/07/2025

『ヘルプシール』。全26種類のシールの中から、自分の障害を選んでスマホなどに貼れる！

👩‍💻書いたライター　翼祈（たすき）

こんにちは、翼祈（たすき）です。

この記事をご覧の皆さんは、ヘルプマークを見たことはありますか？

もしくは、着けておられますか？

私は、2年前から着けています。

母は「今も杖をついているけど、見た目では分からないから、着けていても良いのかな？」と言っていました。

元々母は両膝に人工関節を入れるほど膝が悪く、最近ヘルプマークは高齢者の方も着けているので、大丈夫と言いました。

そんなヘルプマークについてですが、

実は、『ヘルプシール』という、障害を抱えている人たちが近くの人に配慮などをして欲しいことを具体的に伝えられるシールがあることをご存知でしょうか？

今回は、『ヘルプシール』には、どんな障害に適したシールがある？など、絵で示しながら、説明をしたいと思います。

『ヘルプシール』は、赤と白を基調にした、ヘルプマークと同じ様な見た目をしています。

『ヘルプシール』が受け取れる対象となる人は、

『ヘルプシール』の対象者
・障害者手帳所持者（知的障害、身体障害、精神障害の方）

・障害福祉サービスの受給者

・難病の方

・その他『ヘルプシール』を必要とする人
です。…

続きはこちらから↓↓

https://akari-media.com/2025/07/16/member-3323/

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主治医の先生が恐れていた目の病気…≪網膜剥離≫『パート１』網膜剥離の説明、手術、入院に至るまでの経緯…👩‍💻書いたライター　くまくまパパAKARIの読者の皆様、おはこんばんちは(^^)くまくまパパです(^(エ)^)ﾉよろしくお願いします(*...
15/07/2025

主治医の先生が恐れていた目の病気…≪網膜剥離≫『パート１』網膜剥離の説明、手術、入院に至るまでの経緯…

👩‍💻書いたライター　くまくまパパ

AKARIの読者の皆様、おはこんばんちは(^^)
くまくまパパです(^(エ)^)ﾉよろしくお願いします(*^-^*)
4本目となる今回の記事は、掛かり付けの先生が恐れていた網膜剥離もうまくはくりのお話です。
手術中に何が(ﾟДﾟ;)…入院生活の辛かった出来事とは…((+_+))！？
手術中の出来事や時代とともに変わりゆく入院生活の背景、そして、実は手術よりも辛かった入院生活の真相…これらの出来事を三部構成でお伝えしていこうと思います。
今回は『パート１』といたしまして、網膜剥離の簡単な説明と手術について、そして網膜剥離が発覚して入院、手術に至るまでの経緯をお話しさせていただきます。
最後までお付き合いくださると、テンション上がって次の記事も気合い入ります(｀･ω･´)ゞ

まず、網膜について説明しておきます。
過去、私が主治医の先生から教えてもらった記憶をもとに、出来るだけ分かりやすい例えを交えながらリアルに伝えていこうと思います。
網膜というのはカメラに例えるとフィルムにあたる部分です。
目の中に入ってきた光を水晶体すいしょうたい（レンズ）がとらえ、そして硝子体しょうしたいを通過して光を感じ、映像として映し出す役割を担っています。
剥離とは剥がれること…つまり網膜剥離というのは網膜が剥がれるという病気です。…

続きはこちらから↓↓

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前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会の『ZENPE』代表、大島美和様へのインタビュー【前編】👩‍💻書いたライター　TANOSHIKAこの度、難病の前庭水管拡大症（ぜんていすいかんかくだいしょう）の娘さんを持つお母さんである大島美和様に、立...
15/07/2025

前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会の『ZENPE』代表、大島美和様へのインタビュー【前編】

👩‍💻書いたライター　TANOSHIKA

この度、難病の前庭水管拡大症（ぜんていすいかんかくだいしょう）の娘さんを持つお母さんである大島美和様に、立ち上げた団体『ZENPE』について、お話を伺うことができました。

『ZENPE』は、医師監修のもと、論文や難しい医療の話を、誰でも分かりやすく紹介しています。

2025年6月8日は初めのオフラインイベントを行いました。またその際に《NPO法人前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会》を設立したことを発表されました。

『ZENPE』は立ち上がったばかりで、しかも希少疾患の患者家族会にも関わらず、100名様を超える当事者やそのご家族などが来場されました。

大島美和様のプロフィールはこちらです。↓

https://zenpe.jp/member/miwa-oshima/

今回インタビューするのは、ライターの翼祈、ゆたと、編集長の島川です。…

続きはこちらから↓↓

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糖尿病は、親族に1人いることで、発症リスクはおよそ2.7倍！体質や遺伝も影響を与える！👩‍💻書いたライター　翼祈（たすき）こんにちは、翼祈（たすき）です。私は、最近嬉しいことがありました。それは基礎疾患の1つである、糖尿病の改善でした。4月...
15/07/2025

糖尿病は、親族に1人いることで、発症リスクはおよそ2.7倍！体質や遺伝も影響を与える！

👩‍💻書いたライター　翼祈（たすき）

こんにちは、翼祈（たすき）です。

私は、最近嬉しいことがありました。それは基礎疾患の1つである、糖尿病の改善でした。

4月の中旬頃から、ある事情で帰りの電車に乗る時に、階段を使って、電車に乗ることにしました。

最初は、「ハアハア」と息切れに、疲れ果てて登っていました。

今では、息切れすることもなく、例えば会社を出る時間が遅くなっても、予定していた電車に乗れることが増えました。

外に行く仕事では、階段しか室内に入る手段がないので、パソコンや自分の荷物を持って、階段で登っています。雨の日は傘もあって、余計にフッと言って、登っています。

それでも、その2つの成果があったのか、先日の通院では、血糖値もHbA1cもよくなっていました。筋肉量が増えて、体脂肪が減る数値も、今まで以上に良い結果でした。

運動が全くできないので、基本食事療法だけですが、それでも目に見えて、数値に反映することは嬉しいです！

私の家族は、父が糖尿病で、母も血糖値スパイクでふとした瞬間に上がりやすくなりますが、最近私の家でも関係のある、ニュースを知りました！

糖尿病の発症の原因は、今までは、暴飲暴食など生活習慣による影響で発症すると想定されてましたが、現在は、生活習慣だけでなく、体質や遺伝などの関与も明らかになってきました。

今回は、糖尿病を持つ親族がいる人といない人で、どれだけリスクに差があるのか？などを、…

続きはこちらから↓↓

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三間瞳さんインタビュー・後編～映画が生んだ新たな使命👩‍💻書いたライター　TANOSHIKA障害や疾患、難病などがある人の兄弟や姉妹、「きょうだい」に光を当て、自身の体験を元に映画「ふたり〜あなたという光〜」を制作された三間瞳さんに、前編・...
14/07/2025

三間瞳さんインタビュー・後編～映画が生んだ新たな使命

👩‍💻書いたライター　TANOSHIKA

障害や疾患、難病などがある人の兄弟や姉妹、「きょうだい」に光を当て、自身の体験を元に映画「ふたり〜あなたという光〜」を制作された三間瞳さんに、前編・中編・後編にわたって、映画を制作されるまでのお話や、自身が経営されているBP&Co.株式会社についてもお話を伺うことができました。

前編では、映画制作をしようと思ったきっかけや、キーマンとなる佐藤陽子監督との出会いについて、中編では、映画の撮影から公開までのお話や、公開後の反響、次回作の構想などについてお話を伺いました。

後編では、「きょうだい」として感じたことや、障害を抱える方とのかかわりについて、自身の経営されている会社や今後されたいことなどについて伺いました。…

続きはこちらから↓↓

https://akari-media.com/2025/07/14/member-3339/

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介護福祉×DJ？放課後等デイサービスで開催されたDJ音楽イベントを知って思ったこと👩‍💻書いたライター　桜鳴こんにちは、桜鳴です！先日ニュースサイトを見ていた際に気になる記事を見つけました。そのタイトルには「介護福祉士DJ」という見慣れない...
14/07/2025

介護福祉×DJ？放課後等デイサービスで開催されたDJ音楽イベントを知って思ったこと

👩‍💻書いたライター　桜鳴

こんにちは、桜鳴です！

先日ニュースサイトを見ていた際に気になる記事を見つけました。

そのタイトルには「介護福祉士DJ」という見慣れない単語が。

介護福祉士とDJという、全くの別世界に位置するようにも感じる二つの単語が融合していることに強い興味を持った私は、早速記事を閲覧し、その中で思ったことを記事として書いてみることにしました。

記事内で紹介されていたのは、静岡県富士宮市のとある放課後等デイサービス施設（以下、放デイ）を会場として「障害の有無に関わらず、子供たちに音楽を楽しむ経験をしてほしい」という思いから開催された「障害のある子供でも楽しめる」DJ音楽イベントの様子。

ＤＪを務めたのは、介護福祉の現場で働く傍らでDJ活動をされている大滝亮輔さん。大滝さんは、「身体障害を持った友人が音楽イベントを楽しめない」という事実を目の当たりにしたことをきっかけに、福祉と音楽を掛け合わせた、障害の有無や年齢に関わらず誰もが楽しめることをコンセプトとした音楽イベントを主催しています。

イベントでは特性を持つ子供たちでも安心して楽しめるよう、映像演出の光量を通常の音楽イベントよりも抑えるなどといった工夫がされていました。…

続きはこちらから↓↓

https://akari-media.com/2025/07/14/member-3354/

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三間瞳さんインタビュー・中編～コロナ禍の奇跡と映画の反響～👩‍💻書いたライター　TANOSHIKA障害や疾患、難病などがある人の兄弟や姉妹、「きょうだい」に光を当て、自身の体験を元に映画「ふたり〜あなたという光〜」を制作された三間瞳さんに、...
14/07/2025

三間瞳さんインタビュー・中編～コロナ禍の奇跡と映画の反響～

👩‍💻書いたライター　TANOSHIKA

障害や疾患、難病などがある人の兄弟や姉妹、「きょうだい」に光を当て、自身の体験を元に映画「ふたり〜あなたという光〜」を制作された三間瞳さんに、前編・中編・後編にわたって、映画を制作されるまでのお話や、自身が経営されているBP&Co.株式会社についてもお話を伺うことができました。

前編では、映画制作をしようと思ったきっかけや、キーマンとなる佐藤陽子監督との出会いについて伺いました。

中編では、映画の撮影から公開までのお話や、公開後の反響、次回作の構想などについてお話を伺いました。

続きはこちらから↓↓

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『みんなのレモネード』。小児がん支援のため、ファミリーマートが、2025年7月8日より販売！👩‍💻書いたライター　翼祈（たすき）こんにちは、翼祈（たすき）です。この記事をご覧の皆さんは、【レモネードスタンド】という活動をご存知でしょうか？【...
14/07/2025

『みんなのレモネード』。小児がん支援のため、ファミリーマートが、2025年7月8日より販売！

👩‍💻書いたライター　翼祈（たすき）

こんにちは、翼祈（たすき）です。

この記事をご覧の皆さんは、【レモネードスタンド】という活動をご存知でしょうか？

【レモネードスタンド】を簡単に説明しますと、

アメリカでがんと闘う少女が、同じがんと闘う友達との別れを経験していく中で、

「レモネードスタンドでお金を集めて、がんと闘う子ども達を支援となる治療法を発見して欲しい！」

と自宅の庭でレモネードスタンドを開き、集まったお金を少女が病院へ寄付したことが、【レモネードスタンド】の始まりでした。

地域のお祭りや学校の文化祭、企業のイベント、自宅のガレージなどで【レモネードスタンド】を開き、集まった寄付は小児がん支援に活かされています。

参照元：レモネードスタンドジャパン　レモネードスタンド活動とは

私は、2022年に、AKARIにて、【レモネードスタンド】の記事を書きました。

なぜまた、この記事を書いたかというと、ファミリーマートで、2025年7月8日（火）から、数量限定で、3年目となる『みんなのレモネード』を販売しているからです！

今回は、ファミリーマートの『みんなのレモネード』を、実際に買ってきた写真を交えながら、述べたいと…

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https://akari-media.com/2025/07/13/member-3368/

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三間瞳さんインタビュー・前編「誰もわかってくれない」20年の葛藤が生んだ映画「ふたり〜あなたという光〜」👩‍💻書いたライター　TANOSHIKA皆さんは、『きょうだい』という言葉をご存知でしょうか？単なる兄弟姉妹という意味ではなく、障害や疾...
12/07/2025

三間瞳さんインタビュー・前編「誰もわかってくれない」20年の葛藤が生んだ映画「ふたり〜あなたという光〜」

👩‍💻書いたライター　TANOSHIKA

皆さんは、『きょうだい』という言葉をご存知でしょうか？

単なる兄弟姉妹という意味ではなく、障害や疾患、難病などがある人の兄弟や姉妹のことをひらがなで「きょうだい児」または「きょうだい」といいます。

参照元：「ふたり〜あなたという光〜」公式HPより

障害や疾患、難病のある当事者のことは、近年取り上げられることも増えてきたのですが、この「きょうだい」という存在については、まだまだ理解や支援が進んでいない現状があります。

今回インタビューさせていただいたのは、そのきょうだいに光を当て、自身の体験を元に制作した映画「ふたり〜あなたという光〜」のプロデューサーを務めた、三間瞳（みまひとみ）さんです。

三間さんに、前編・中編・後編にわたって、映画が制作されるまでのお話や、その反響、自身が経営されているBP&Co.株式会社についてもお話を伺うことができました。

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ぜひ最後までお付き合いください！…

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『いわたコトバのそうだん室』。吃音で、言語聴覚士の男性が始めた、言葉の支援室。👩‍💻書いたライター　翼祈（たすき）こんにちは、翼祈（たすき）です。私は、小学1年生の初めまで片言で喋っていました。自分の名前を名乗る時、か行が上手く出ませんでし...
12/07/2025

『いわたコトバのそうだん室』。吃音で、言語聴覚士の男性が始めた、言葉の支援室。

👩‍💻書いたライター　翼祈（たすき）

こんにちは、翼祈（たすき）です。

私は、小学1年生の初めまで片言で喋っていました。自分の名前を名乗る時、か行が上手く出ませんでした。

同級生から、「この歳にもなって、自分の名前も言えないんだ」と、笑われました。

その数ヵ月後、私は左耳が感音性難聴だと診断を受けました。学校健診で、左耳が聞こえてないと分かり、大学病院で検査した結果、正式に分かりました。

感音性難聴だと診断を受けると、私の片言は、なぜか治りました。

耳が聞こえないと分かったから？あの当時、診断を受けていなかったけど、発達障害だったから？

ずっと、片言だったのに…。それがなぜ治ったのか、誰も分かりませんでした。

今では片耳難聴でも、右耳の聴力が正常なので、私は普通に会話ができます。

もし、皆さんに、吃音だったり、自閉症で、言葉が上手に出なかったら？

神奈川県では吃音の当事者で、言語聴覚士の男性が、当事者の方を支援する相談室を開いています。

どんな場所なんでしょうかー？

日本でも身近に悩みを相談できる場所が少ない中、吃音の当事者の岩田よしきさんが神奈川県川崎市多摩区で『いわたコトバのそうだん室』を開いています。

代表の岩田さんは学生時代、吃音があるために人と話すことを避けていましたが、大学を卒業した後に専門学校へ通い、言語聴覚士の資格を取得しました。専門知識を活かしつつ、自身の吃音と症状に正面から向き合いました。

「私にやれることはあると思いますし、一人で吃音を抱え込まないで」と、同じ悩みを抱える方に向けて、発信を続けています。

参照元：カナコロ　吃音で悩んだ過去「苦しむ子どもを支えたい」　川崎に当事者が運営の相談室（2025年4月24日公開）…

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「統合失調感情障害」と向き合えるようになるまで～夫と私たち家族の軌跡～👩‍💻書いたライター　makomakoです！TANOSHIKA に入って一年が過ぎました。家族の『統合失調感情障害』の記事を書くにあたって、今までの出来事を思い出すのが苦...
11/07/2025

「統合失調感情障害」と向き合えるようになるまで～夫と私たち家族の軌跡～

👩‍💻書いたライター　mako

makoです！
TANOSHIKA に入って一年が過ぎました。

家族の『統合失調感情障害』の記事を書くにあたって、今までの出来事を思い出すのが苦しいのと同時に当事者の家族として、反省すべきことがあり今まで出来ずにいました。

そんな私の気持ちが次第に変わってきました。

ここTANOSHIKA　CREATIVEには、それぞれの病気であったり、障がいを受け入れながら前を向いて頑張っている多くの多くのメンバーさんがいらっしゃいます。その姿に私はとても勇気づけられています。

最初は反対していた夫も、本来の病気とは別に苦しんでいた手の震えの症状が、落ち着いてきたことがあって記事を書くことに賛成してくれました。

今まで書けなかった我が家の話。家族が病気になって様々なことがありました。
あがいても、あがいても目の前が真っ暗でどう生きていけばいいのかわからない時期もありました。

でも、いろんな方に支えていただいて、助けていただいて、今、少しずつ前を向いて生きています！
そんなことを少しでもお伝えできれば、と思います。

統合失調感情障害は、統合失調症と気分障害（うつ病または双極性障害）ふたつの症状が現れる疾患です。そして、それらの症状は同時期に起こります。他の疾患と見分けがつきにくいため、診断に至るまで時間を要するのも、この疾病の特性です。生涯罹患率は統合失調症よりも低く約0.3％で、発症するのは男性よりも女性の方が多いと言われています。
症状は日常の生活に影響を与え、発症するまではできていたことでも行うのが難しくなるのです。
統合失調感情障害だと診断されたクライアントの多くは、物質使用障害や不安症など、他の精神疾患の診断を受けています。統合失調感情障害を他の疾病と区別し適切に診断するために、長期的に症状を観察し進行を評価することが必要です。…

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