ضمور العضلات الشوكي

ضمور العضلات الشوكي بالأمل والإرادة نتحدى المستحيل لنصنع مستقبل افضل،فالثبات والتفاؤل مفتاح النجاح وتحقيق التغيير

أطفالنا في ليبيا فئة غالية على قلوبنا يستحقون منا كل الدعم فرحة الوصول لعلاج و أمل جديد في الأبحاث الجينية لا تكفي إن لم يحصل مرضى ضمور العضلات الشوكي على فرصة الحصول عليه
معاً لنرسم إبتسامة أمل لتعلو الوجوه البريئة بعد تحقق المعجزة بعد أكتشاف العلاجات
(‏ Zolgensma-Risdiplam-Spinraza)
معدلات كبيرة لشفاء من هذا المرض بالخارج رسالة أمل لآلاف مرضى الضمور العضلى الشوكى (SMA ) العلاج أصبح متاح والدول

توقع بروتوكولات للحصول عليه وسط غياب ليبيا

مرحبا بكم في صفحة ضمور العضلات الشوكي تم إنشاء صفحة ضمور العضلات الشوكي (SMA ) لوصول مرضى ضمور العضلات الشوكي (SMA ) إلى الادوية المعتمدة عالميًا (‏ Zolgensma-Risdiplam-Spinraza)
نحن بحاجة إلى دعمكم لمرضى SMA وللوقوف معًا والمحاربة معًا والتعاون لتحسين الرعاية والوصول إلى العلاجات الجديدة المتاحة

نحن لا نقدم المشورة الطبية أو التشخيص أو العلاج. لا يُقصد من هذا المحتوى أن يكون بديلاً عن الاستشارة الطبية المتخصصة أو التشخيص أو العلاج. أطلب دائمًا مشورة طبيبك أو غيره من مقدمي الرعاية الصحية المؤهلين بشأن أي أسئلة قد تكون لديك بخصوص حالة طبية. لا تتجاهل أبدًا المشورة الطبية المتخصصة أو تتأخر في طلبها بسبب شيء قرأته عبر وسائل التواصل الاجتماعي

12/08/2025

من يحرم مريضًا من حقّه في العلاج، لا يحق له أن يخرج علينا مدّعيًا الدعم
من يمنع مريضًا من إجراء تحليل جيني، لا يحق له أن يتحدث عن خطورة المرض
من يتسبب في معاناة الأطفال بسبب جهله أو تقصيره، لا يحق له أن يصف نفسه بالمختص في ضمور العضلات
من لا يعرف حتى تحديد الجرعات الصحيحة، ويعطي جرعة خاطئة في عام 2024، لا يحق له أن يتحدث عن وجود العلاجات

كفى تمثيلًا وكفى ادعاءً
لا تجعلوا معاناة الأطفال سُلَّمًا للوصول إلى أهدافكم الشخصية
ولا تستغلوا الألم، فهو ليس وسيلة للمكاسب ولا طريقًا للمناصب

12/08/2025

⚠️في الدول المتقدمة، حين يفقد طفل حياته نتيجة إهمال أو خطأ طبي، حتى ولو كان عن جهل أو نقص خبرة، يُستدعى الوزراء، ويُحاسَب الطبيب المعني، وقد تُسحب منه شهادته ويُمنع من ممارسة المهنة.

🔺عندنا يموت الطفل أحيانًا بإهمال متعمّد، ثم يخرج من كان سببًا في المأساة ليُلمّع نفسه، ويحاول تصدّر المشهد، ويطلق حملات إعلامية… ولكن بعد ماذا؟ بعد أن أُزهقت الأرواح، وبعد أن أنهك المرض أجسادًا بريئة‼️

🚨حين تُزهق روح بسبب إهمال، أو جهل، أو خطأ طبي، فلا مجال للتسويف ولا للمجاملة.
هذه جريمة، والجريمة لا تُغتفر، ولا تُبرَّر، ولا تُخفى تحت غطاء الشعارات أو الحملات المتأخرة.
ولا نعلم بأي منطق يُترك من ارتكب الخطأ، بل ويُدعم وكأنه لم يكن سببًا في مأساة لا تُمحى من الذاكرة.
⚖️ ولكن تلتقي الخصوم عند الله، والظلم لا يدوم، ولكل ظالم نهاية، وما بُني على باطل فهو باطل

11/08/2025

الطبيب الناجح لا يسعى للأضواء أو الشهرة. التمكين الحقيقي يكمن في أداء المهنة بإتقان ومسؤولية كاملة. يُقاس النجاح في الطب بمدى تأثيره الإيجابي على حياة المرضى، لا بالتسليط الإعلامي أو الظهور الزائف.
التظاهر بالدعم أمام الكاميرات والأضواء لا يُخفي الإهمال والتفرقة التي تمارس خلف الكواليس. الإنسانية التي يتحدثون عنها ليست سوى قناع يخفي وراءه النفاق والمجاملات الفارغة. المرضى المحرومون هم الشاهد الحي على زيف هذه الشعارات، وعلى أن الرحمة المزعومة مجرد مسرحية هزلية.
لقد انكشفت الحقائق، وأصبحت الصورة أمام الجميع، وليس كل ما يُقال أو يُعرض هو الحقيقة التي تُروى. الزمن كفيل بكشف كل الأقنعة، ولا مكان للتمثيل أمام الواقع

11/08/2025

🔺انتهاك كرامة المرضى استغلال بلا رحمه‼️

▪ تصوير المرضى في حملات أو أقسام خاصة، مهما كانت نية من يقوم به، لا يمت للإنسانية بأي صلة، ويُعد استغلالًا لحالة ضعف المريض وجرحًا عميقًا لكرامته وحقوقه الأساسية.

▪ المريض ليس موضوعًا يُعرض للتصوير كما لو كان مجرد رقم أو حالة، بل إنسان يستحق الاحترام والحماية.

▪ لا توجد أي مبررات أخلاقية أو طبية حقيقية لتكليف المرضى بحضور جلسات تصوير تسبب لهم ضغطًا نفسيًا وجسديًا غير مبرر.

▪ التقنيات الطبية الحديثة تتيح توثيق الحالة دون الحاجة لحضور المرضى لجلسات تصوير مرهقة جسديًا أو نفسيًا،،،

▪ القوانين والأنظمة تمنع هذا النوع من التصرفات، لأنها تعد انتهاكًا واضحًا لحقوق الإنسان وخصوصيته!

▪ وحتى لو وافق المريض أو أهله، هل يمكن اعتبار هذا اختيارًا حرًا؟ هل لنفسك أو لابنك أن توافق على أن تُستغل بهذا الشكل؟

▪ الموافقة تحت الضغط أو الخوف من فقدان فرص العلاج ليست موافقة حقيقية، بل إجبار مقنع يزيد من الألم النفسي!

▪ تصوير المرضى بشكل متكرر أو بدون سبب طبي واضح يعمّق شعورهم بالضعف والانكشاف النفسي، ويزيد من الألم النفسي المرتبط بالمرض!

▪ هذه الممارسات تقلل من قيمة المريض كإنسان، وتهدد كرامته النفسية بدلاً من تقديم الدعم الحقيقي له!

▪ يجب رفض هذه الإجراءات التي تُعتبر انتهاكًا لحقوق الإنسان، والتوعية بخطورتها على الصحة النفسية والاجتماعية للمرضى وعائلاتهم!

▪ الاحترام الكامل لكرامة المرضى وحقوقهم يجب أن يكون الأساس في كل تعامل، مع التركيز على التخفيف من الألم والمعاناة بدلاً من استغلالهم!

▪ مهما كانت النية، فهو ترويج شخصي لا يمت للأخلاق الطبية أو الإنسانية بصلة!

▪ الاهتمام الحقيقي يجب أن يكون دعم المرضى نفسيًا وجسديًا، لا زيادة جروحهم أو تعميق أوجاعهم!

⁉️هل أنت مستعد لتقبل هذا الواقع لو كنت مكانهم❓

طبعاً لا

11/08/2025

📢💉سالنيرسن – Salanersen
💉علاج جديد لضمور العضلات الشوكي

علاج سنوي لضمور العضلات الشوكي، ما زال في مرحلة التجارب، ويُظهر نتائج أولية واعدة تبعث على الأمل

أبحاث جديدة حول علاج سالنيرسن – Salanersen تحضى باهتمام الأطباء حول العالم، ليس فقط بسبب سهولة إعطائه مرة واحدة في السنة، بل لأن بعض الأطفال في التجارب المبكرة اكتسبوا مهارات حركية جديدة بعد العلاج، وهذا نادر مع العلاجات الأخرى

👨‍👩‍👧 العائلات تتابع باهتمام تقدم هذه الدراسة، ونحن كذلك. لمعرفة ما قد يعنيه هذا لمجتمع ضمور العضلات الشوكي، يمكنكم قراءة التفاصيل الكاملة في الرابط:

11/08/2025

🧬 شهر 8 | شهر التوعية بمرض ضمور العضلات الشوكي (SMA)

🎗️ يؤثر مرض ضمور العضلات الشوكي النوع 1 والنوع 2 على عضلات التنفس🫁
مما يجعل المرضى أكثر عرضة للإصابات التنفسية. لذلك، من الضروري التعامل مع الأعراض التنفسية بسرعة وحكمة للحفاظ على صحة المريض وجودته في الحياة.

🫁🩺الأعراض التنفسية التي تتطلب تدخلًا طبيًا عاجلًا:

▪️ صعوبة شديدة في التنفس مع بذل مجهود واضح مثل استخدام عضلات الرقبة أو الصدر

▪️ زرقة في الشفتين أو الجلد نتيجة نقص الأكسجين

▪️ سعال مستمر مع بلغم لونه أصفر أو أخضر أو مختلط بالدم

▪️ ارتفاع حرارة الجسم بشكل مستمر رغم استخدام أدوية خفيفة

▪️ ألم أو ضغط في الصدر

▪️ تعب شديد مع صعوبة في التنفس أو السعال

▪️ تغير في الوعي مثل دوار أو فقدان الوعي

💡 🚨نصائح لإدارة الأعراض التنفسية:

▪️ التدخل المبكر مهم جدًا لتجنب المضاعفات الخطيرة

▪️ في حال وجود عدوى تنفسية بسيطة، لا يجب تناول أدوية دون استشارة الطبيب المختص

▪️ المتابعة المنتظمة مع الطبيب أو الفريق الطبي لمراقبة الحالة والسيطرة على الأعراض

▪️ التوجه فورًا للطبيب عند ظهور أي من الأعراض الخطيرة المذكورة أعلاه

▪️ الالتزام بالخطة العلاجية التي يضعها الطبيب أو الفريق المعالج

▪️ تجنب تعرض المريض للأماكن المزدحمة أو الهواء الملوث لتقليل خطر الإصابة بالعدوى

▪️ المحافظة على نظافة اليدين وتعقيم الأدوات المستخدمة حول المريض باستمرار

🗒️ ملاحظة:

هذا المنشور للتوعية فقط، ولا يغني عن استشارة الطبيب المختص. يرجى عدم تناول أي دواء أو علاج دون مراجعة طبية للحفاظ على سلامة المريض.

📚 المصدر:
دليل الجمعية الأمريكية لطب الأعصاب (AAN) 2020 لإدارة مرض ضمور العضلات الشوكي

11/08/2025

🧬 شهر 8 – شهر التوعية بمرض ضمور العضلات الشوكي (SMA)

‼️ إدارة أعراض العدوى التنفسية العادية لدى مرضى ضمور العضلات الشوكي – دليل شامل

🧬 مرضى ضمور العضلات الشوكي يعانون من ضعف العضلات التنفسية وجهاز مناعي أقل كفاءة، مما يجعلهم عرضة لمضاعفات خطيرة حتى مع العدوى التنفسية العادية. لذلك، يجب التعامل مع أي عدوى تنفسية بجدية وعدم إهمالها.

💧 1. الترطيب والسوائل

▫️ شرب كميات كافية من الماء والسوائل الدافئة لترطيب الأغشية التنفسية وتسهيل طرد المخاط

▫️ تجنب المشروبات التي تسبب الجفاف مثل المنبهات والمشروبات الغازية

🛌 2. الراحة وتقليل الإجهاد

▫️ توفير الراحة التامة ودعم الجسم على التعافي من العدوى

▫️ تقليل الأنشطة البدنية المجهدة لمنع استنزاف طاقة الجسم

🌬️ 3. التهوية والرطوبة

▫️ تهوية جيدة للغرفة مع المحافظة على رطوبة هواء مناسبة (40-60%) باستخدام أجهزة الترطيب

▫️ تجنب التعرض للهواء الملوث أو المدخن أو الجاف

4. مراقبة الحمى والآلام 🌡️

▫️ قياس درجة الحرارة بانتظام واستخدام خافضات الحرارة والمسكنات الآمنة (حسب توصية الطبيب)

5. تخفيف احتقان الأنف والبلعوم

▫️ استنشاق المحاليل الملحية أو استخدام بخاخات الأنف الملحية لتنظيف وتخفيف الاحتقان

▫️ الغرغرة بالماء المالح الدافئ لتخفيف التهاب الحلق

6. إدارة السعال 💨

▫️ لا يُنصح بقمع السعال المنتج للبلغم لأنه يساعد في تنظيف الممرات التنفسية

▫️ في حالة السعال الجاف المزعج، يمكن استخدام مستحلبات أو أدوية للسعال فقط بعد استشارة الطبيب أو الصيدلي

7. تجنب المهيجات والملوثات 🚭

▫️ الامتناع التام عن التدخين والابتعاد عن الدخان السلبي والملوثات مثل الغبار والروائح الكيميائية

8. الوقاية والحرص على المريض 🛡️

▫️ تجنب الأماكن المزدحمة والمغلقة قدر الإمكان

▫️ الحرص على النظافة الشخصية مثل غسل اليدين بانتظام

▫️ ارتداء الكمامات عند وجود أعراض تنفسية أو في أوقات انتشار العدوى

▫️ المحافظة على تهوية جيدة ورطوبة مناسبة للهواء

⚠️ 9. استشارة الطبيب وعدم تناول أي علاج بدون وصفة

▫️ لا تتناول أي أدوية أو علاجات دون استشارة الطبيب أولاً

▫️ التعامل الجدي مع العدوى التنفسية العادية مهم جداً لتجنب المضاعفات الخطيرة

▫️ مراجعة الطبيب فوراً إذا استمرت الأعراض لأكثر من 5-7 أيام أو تفاقمت مثل ارتفاع الحمى، ضيق التنفس، ألم الصدر، أو تغير لون البلغم

✅ الالتزام بهذه التوصيات يضمن تعافي المريض بأمان ويقلل من خطر تفاقم العدوى لدى مرضى ضمور العضلات الشوكي

🚨تنويه:
هذه المعلومات لأغراض التوعية فقط ولا تغني عن استشارة الطبيب أو المختصين في التشخيص والعلاج. يُرجى عدم تناول أي أدوية أو علاجات دون استشارة طبية مختصة

11/08/2025

🧬 💡🧠اليوم 11 من شهر التوعية بمرض ضمور العضلات الشوكي

🌐هذه الرحلة التي بدأناها منذ سنوات ليست مجرد قصة مرض، بل هي معركة حياة بكل تفاصيلها القاسية والمعقدة. كأهالي ومرضى نواجه تحديات جسدية ونفسية واجتماعية ومادية لا يمكن اختصارها بكلمات.

🎗️ طوال هذه السنوات، كنا ننتظر الدعم الحقيقي، حتى لو كان بكلمة طيبة أو موقف بسيط يظهر الإنسانية والاهتمام. للأسف، كثيرون غابوا عنا حين كنا بأمس الحاجة لهم، لم يساندونا ولم يلفتوا نظر المجتمع لمعاناتنا.

🔺 الدعم لا يعني الظهور أمام الكاميرات أو الظهور الإعلامي في المناسبات فقط. الدعم الحقيقي هو الالتزام والمثابرة والوقوف الدائم إلى جانب كل مريض وعائلة، دون استثناء أو مصلحة شخصية.

⚠️ نقول بصراحة وبدون تحفظ: من لم يساندنا، ولم يقدم لنا ولو كلمة طيبة، لا مكان له في هذه الرحلة الصعبة التي نخوضها بصبر وإصرار. هؤلاء الذين يختفون في أوقات الشدة لن ننسى أسماءهم وأفعالهم.

✅ ونعِدُ أن يومًا ما سنذكر بالأسماء وبالأدلة من خذلنا ومن وقف معنا، لأن هذه الحقيقة جزء لا يتجزأ من تاريخ معركتنا.

🗒️ حتى ذلك الحين، نواصل طريقنا بقوة وعزيمة، نمد يدنا لمن يملك قلبًا صادقًا وإرادة حقيقية في دعم مرضى ضمور العضلات الشوكي وأهاليهم.

🌐لأن رحلتنا ليست للمجاملات أو الشهرة، بل للنضال الحقيقي من أجل حياة أفضل لأحبائنا

Address

Benghazi

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when ضمور العضلات الشوكي posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Business

Send a message to ضمور العضلات الشوكي:

Share