LTC: Enfermedades Raras

02/06/2026

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1 de Junio, día mundial de la enfermedad de Linfangioleiomiomatosis.

Si conoces, eres familiar, cuidador ó tu mismo vives con te estamos buscando para compartir saberes, experiencias, conocimiento y formar así una comunidad en la enfermedad/síndrome de Linfangioleiomiomatosis a través de un nuevo proyecto llamado “Conociendo mi E.R”.

Si deseas formar parte solo escribe tu enfermedad rara en comentarios y que te parece este nuevo proyecto.

Recuerda también darte de alta en nuestro registro de ACCESALUD, en el cual te daremos información, orientación respecto a la enfermedad y de necesitarlo apoyo psicológico de FEMEXER. También si hubiera algún estudio clínico de esta enfermedad rara podremos contactarte y ver si deseas formar parte del mismo.

Conoce las generalidades de esta enfermedad en el link: https://www.femexer.org/7378/linfangioleiomiomatosis/


Linfangioleiomiomatosis.

28/01/2026

📢 Este viernes 30 de enero ven al Zócalo de las Ciencias y aprende sobre las Enfermedades Raras en nuestras actividades 🧬🧪💚🫀

19/11/2025

En las altas montañas de Veracruz, familias indígenas viven cada día con la fortaleza que exige enfrentar la ictiosis laminar, una enfermedad rara que necesita atención especializada, acompañamiento y cuidados continuos.

Este 22 y 23 de noviembre, realizaremos una Brigada de Atención Integral gracias al esfuerzo conjunto de:
DIF Estatal, CRISVER, Universidad Veracruzana, Instituto Nacional de Rehabilitación, UNAM, Fundación Genes Latinoamérica y autoridades municipales de Acultzingo, Nogales y Soledad Atzompa.

Porque cuando unimos fuerzas, transformamos realidades y llevamos esperanza a quienes más lo necesitan.

📍 22 de noviembre — Velario de la Laguna, Nogales, Ver. 11:00 a.m.
📍 23 de noviembre — Sala de Cabildo del H. Ayuntamiento de Soledad Atzompa, Ver.
11:00 am.

Gracias a todas las instituciones que se suman para que esta jornada sea posible.
Seguimos trabajando por las familias que viven con enfermedades raras en Veracruz.

18/11/2025

07/11/2025

Hoy deseamos exaltar la labor de todos los cuidadores y en especial a todos los Cuidadores de Dravet 💜

​Sabemos que detrás de cada logro, cada sonrisa y cada día superado, hay un cuidador increíble dando el 1000%.
​Su trabajo es una mezcla de ciencia, amor y superpoderes: son enfermeros, terapeutas, defensores y, sobre todo, un refugio seguro.

Es un trabajo 24/7, sin descanso, y su fortaleza nos inspira a todos.

​🙏 GRACIAS, GRACIAS y GRACIAS. 🙏

¿Conoces a un cuidador increíble? ⬇️ ¡Etiquétalo o déjale un mensaje de ánimo!

03/11/2025

_____________________________________________________FEMEXER (www.femexer.org) es la Federación Mexicana de Enfermedades Raras y es una organización sombrill...

03/11/2025

Chequen esto 👀

Continuamos con una sesión más del seminario del grupo “Raíces evolutivas de la moralidad”
Tema: La responsabilidad en la era epigenética: de la herencia biológica a la justicia social.
Presenta: Talia Cipactli Rosas Cabrera de la Facultad de Ciencias Políticas y Sociales - UNAM.

18/10/2025

Los esperamos hoy en el Museo de Historia Natural y Cultura Ambiental 🧬🦠

Somos un universo de posibilidades biológicas. Entiende cómo y por qué algunas enfermedades son poco comunes en México. Te invitamos a la charla de divulgación científica Raras, pero naturales: explorando las enfermedades poco comunes en México, impartida por el Biólogo Diego Alberto Carrasco Morán, el próximo sábado 18 de octubre a las 15 h. en el Biolaboratorio. ¡Te encantará! 🧬

10/10/2025

Llega el Festival Synapsia! 🫀🧪🎨

¿Buscas un plan diferente? ¡Te invitamos este viernes 10 y sábado 11 de octubre en el Festival de Synapsia que se llevarán a cabo en el Colegio de San Idelfonso, ubicado en el barrio Universitario dentro del Centro Histórico de la Ciudad de México!

Pondremos a prueba tu conocimiento con nuestra Trivia y Lotería especiales sobre Enfermedades Raras 🧬🦠

¡Es la oportunidad perfecta para concientizar jugando! ¡Te esperamos!