Long Covid Miep

15/08/2025

✨ Update ✨
Soms is het stil, omdat je gewoon geen energie hebt…niet de kracht of wil meer hebt.

De afgelopen tijd was ik uitgeput. Zware familieomstandigheden vroegen en vragen nog steeds mijn aandacht, en ik probeerde ook voor mezelf te zorgen. Op gezondheidsgebied speelde er ook iets waar we erg van geschrokken waren, maar na onderzoeken kwam er gelukkig goed nieuws. Veel slapen, weinig fut, en daarnaast… een uitputtende strijd met het UWV.

In de 2 jaar dat ik al WIA had, had ik steeds doorgegeven dat het slechter ging. Maar dit was nooit goed verwerkt. Daarom vroeg ik een herkeuring aan en werd deze ook gehonoreerd. Eerst werd ik opnieuw ingepland bij dezelfde arts als 2 jaar terug – degene die toen totaal niet naar mij of mijn vriend luisterde. Serieus? Nee, echt niet.

Na veel heen en weer mocht ik uiteindelijk bij andere artsen terecht. Twee zelfs: één waarmee we in juli het gesprek hadden, en één als hoofd die samen met die arts mijn dossier besprak.
Dit keer had ik wederom mijn dagschema, klachtenlijst en extra info meegenomen. En… deze artsen luisterden écht naar ons, namen onze woorden serieus en schreven alles uitgebreid uit in het verslag. 🩷 Dat gevoel van écht gehoord worden, gaf zoveel opluchting!

Daarna volgde enige tijd later het gesprek met de arbeidsdeskundige. Alles weer opnieuw uitleggen, want door het privacybeleid wist hij niets. Van mij mocht hij mijn medisch dossier inzien – dat had een hoop tijd gescheeld. Daarna volgde wachten, bellen, nog wachten…

💥 Het telefoontje 💥

Onlangs belde de arbeidsdeskundige: “U wordt 100% afgekeurd.” Huh??? Ik kon het bijna niet geloven. Ik had nooit verwacht dat ik nu dus helemaal 100% afgekeurd zou worden. Na alle UWV-horrorverhalen had ik hier nooit op durven hopen en wilde ik niet weer die malle molen van het UWV in, maar ik moest. Maar na intern overleg kwamen ze al gauw unaniem tot dit besluit.

Hoe nu verder? Financieel?
“Maak je geen zorgen, dat komt goed,” werd gezegd. Maar toen de specificatie binnenkwam, sloeg de twijfel toe: dit bedrag was financieel onhaalbaar. Ik zou er alleen een gedeelte van mijn vaste lasten mee kunnen betalen. Weer bellen… en ja hoor: weer fouten gemaakt, dossier niet volledig verwerkt. Maar vandaag ontving ik eindelijk de officiële brief: 100% WIA/WGA afgekeurd. Eindelijk bevestiging. Eindelijk erkenning.

Het doet pijn – want ik wil zo graag meedraaien in de maatschappij – maar ik voel ook een stukje rust. 🩷 Er staan nog steeds fouten in mijn dossier, maar daar ga ik volgende week achteraan. Voor nu… laat ik het even landen.

Accepteren dat mijn lichaam nog steeds niet meewerkt is ronduit frustrerend. Je ziet het misschien niet – behalve mijn vriend, die dagelijks moet aanzien hoe het écht gaat – maar Long Covid en de whiplash zijn elke dag 24/7 aanwezig in mijn lichaam. Ondanks de lach die je soms ziet, is er een constant gevecht gaande: de vele slaapjes, emoties, huilbuien en continie pijn zullen voorlopig altijd aanwezig zijn.

Hoe ga ik nu mijn leven invullen? Voor nu maar eens echt gaan genieten van de zomer na de vele maanden stress en niet slapen....

03/07/2025

Vandaag was dan de dag dat ik weer naar het UWV mocht. Herkeuring.

Er gaat echt een hoop mis binnen het UWV en het blijft onbegrijpelijk dat zo'n organisatie niet wordt aangepakt.

Ik zou weer bij dezelfde arts komen als twee jaar geleden, maar dat heb ik geweigerd. Toen al een klacht én bezwaar ingediend.

Gelukkig kreeg ik nu een andere arts, en deze man luisterde wél goed naar mijn verhaal. Ook mijn vriend mocht toelichten hoe het écht met mij gaat.
Vooral het afgelopen jaar ging het alleen maar slechter. Maar hey… dat zie je niet aan me hè? (Voor diegene die het nodig vinden om over me roddelen ipv interesse te tonen)

Het gesprek zelf was al een uitputtingsslag. Ik moest zó mijn best doen om erbij te blijven en niet in te storten – wat uiteindelijk helaas niet lukte.

Daarna door naar de huisarts voor uitslag bloedonderzoek. Hb en ijzer zijn te laag, dus aan de medicatie.

Ook weer gesproken over LDN, maar helaas… ze willen me daar nog steeds niet op zetten. Tenzij ik alcoholist was, want blijkbaar wordt het dáár wél voor voorgeschreven. 🤯 Bijzonder. Het schijnt nogal een pittig spulletje te zijn.

Wel weer gesproken over revalidatie, en nu ben ik aangemeld bij een speciale kliniek voor mijn chronische pijnklachten en hopelijk ook de chronische vermoeidheid.

Afwachten dus maar weer.

Nu helemaal out op de bank. Leeg.
Gelukkig wel een lieverdje naast me die niet van mijn zijde wijkt. ❤️

En mocht ik het straks niet eens zijn met de uitslag? Dan mag ik – jawel – weer bezwaar maken. 🤡

19/06/2025

De stilte hier was geen luxe, maar noodzaak.
Ik was een paar dagen offline.
Doodmoe. Letterlijk leeggetrokken door alles wat 'moet'.
UWV-gezeik, financiële stress, emoties die alle kanten opvliegen – je kent het wel. 😉

En weet je waar ik misschien nog wel het meest van baal?
Dat ik niet meer kan genieten.

De zon schijnt, het is prachtig weer.
Vroeger kon ik daar zó van genieten. Uren buiten, zon op m’n gezicht, muziek op m’n oren, kopje thee erbij.
Nu denk ik alleen maar: "Te warm… Te fel… Te veel geluid…"

Ik raak overprikkeld. Mijn lijf trekt het niet. Mijn hoofd wil wel, maar m’n systeem zegt: “Nope.”

Warmte maakt me niet meer loom en ontspannen, maar uitgeput.
De geur van zomer is niet meer zorgeloos, maar beklemmend.
Zelfs de vrolijke geluiden van spelende kinderen, zingende vogels of een voorbijrijdende scooter – ze hakken erin als messen.
De wereld is te hard, te fel, te veel.

En dus zit ik binnen.
Op de dagen dat de zon schijnt.
Net zoals op de dagen dat hij niet schijnt.
Want binnen is veiliger. Rustiger. Maar ook eenzaam.

Ik mis het om écht te voelen. Blijdschap. Opwinding. Lichtheid.
Nu voelt het alsof ik vastzit in een omhulsel waar ik ooit zelf in woonde.
Leeg, moe, dof.
Maar ik probeer het wel. Elke dag weer.

Die PEM?
Die heeft zich ondertussen knus genesteld in mijn lijf.
Een onuitgenodigde gast die niet meer weggaat.
Maar ik laat me niet volledig overnemen.

Gewapend met zonnebril, hoedje en oordoppen stap ik toch even naar buiten.
Al is het maar voor vijf minuten.
Ademhalen. Even voelen dat ik er nog ben.
Dit is ook leven – hoe kwetsbaar en onzeker het ook is.

Het is niet vanzelfsprekend. Voor velen niet.
En dat mag ook gezegd worden.

🖤

12/06/2025

UWV… daar gaan we weer.

Hoe is het in godsnaam mogelijk dat het UWV keer op keer overal mee wegkomt? Fouten, eindeloze wachttijden, frustrerende telefoontjes waarin je nauwelijks gehoord wordt. Klachten over de vele intimidaties, bezwaarbrieven, verzoeken tot terugbetaling van onterecht ingehouden bedragen – en dan: radiostilte. Geen reactie. Helemaal niets vanuit het UWV.

Drie weken geleden kreeg ik ineens te horen dat ik toch een medische herkeuring mocht ondergaan. Maar wel bij dezelfde verzekeringsarts…terwijl ik wel een verzoek mocht indienen voor een andere arts.

Dezelfde persoon die eerder heeft aangegeven dat Long COVID en een whiplash 'niet bestaan'. Ik heb meerdere keren aangegeven dat ik me daar niet veilig voel. Maar blijkbaar telt dat niet. Van de week kreeg ik de officiële uitnodiging: opnieuw naar dezelfde arts.

Dus ik bel weer. Opnieuw mijn verhaal doen, mijn paniek proberen weg te slikken. Ik kan niet meer vechten tegen dit keiharde systeem.
Huilend na een paniekaanval heb ik aan de telefoon uitgelegd dat het me mentaal en fysiek niet meer lukt. Dat ik een andere arts wil. De medewerker zou het intern doorgeven. Maar ik weet inmiddels hoe dat meestal afloopt…

Ik heb eerder mijn noodkreet gedeeld met de overheid en de Ombudsman. Geen reactie.

En ondertussen speelt er ook nog iets op medisch gebied wat mijn leven beheerst. Eerlijk? Ik ben bang. En alles in mij roept: stop, ik kan niet meer.

Hoe lang blijft het UWV een vrijbrief krijgen om zieke mensen te breken?
Om te intimideren, te negeren, te ondermijnen?

Om mensen die al alles geven, de afgrond in te duwen?

Ik stel deze vragen niet alleen voor mezelf, maar voor zovelen die ditzelfde meemaken.

Er móet iets veranderen. 😪

01/06/2025

🌬️ Volgende week staat er wéér een afspraak gepland met een van mijn favoriete mensen (not 😉)...

En de afgelopen én komende weken mag ik mijn strippenkaart daar aardig vol laten stempelen — helaas niet voor iets leuks.

Dit keer wil ik Long Covid gaan bespreken. Want eerlijk is eerlijk: de laatste maanden is mijn energie slechter dan ooit, net als mijn humeur ;-) . Na 4 jaar ben ik er zó klaar mee… maar mijn lijf duidelijk nog niet 😅

📌 Ik wil het met hem o.a. hebben over LDN (Low Dose Naltrexone).
👉 Dit is een medicijn in lage dosering dat bij sommige mensen met chronische ziektes (zoals ME/CVS, fibromyalgie, auto-immuunziekten) verlichting geeft. Het werkt ontstekingsremmend, reguleert het immuunsysteem en wordt ook onderzocht bij Long Covid.

Maar ja… hoe krijg ik mijn huisarts zover om het überhaupt te overwegen of voor te schrijven? 😬

💭 Daarbij wil ik meer weten over zuurstoftherapie. Heeft iemand van jullie hier met 1 van beiden ervaring mee gehad bij Long Covid of chronische vermoeidheid?

💬 Laat het me weten in de reacties of DM. Alle ervaringen en tips zijn meer dan welkom! 💛

14/05/2025

💡 𝐍𝐢𝐞𝐮𝐰𝐞 𝐢𝐧𝐳𝐢𝐜𝐡𝐭𝐞𝐧 𝐨𝐯𝐞𝐫 𝐯𝐞𝐫𝐚𝐧𝐝𝐞𝐫𝐢𝐧𝐠𝐞𝐧 𝐢𝐧 𝐬𝐩𝐢𝐞𝐫𝐰𝐞𝐞𝐟𝐬𝐞𝐥 𝐛𝐢𝐣 𝐋𝐨𝐧𝐠 𝐂𝐎𝐕𝐈𝐃 𝐞𝐧 𝐌𝐄/𝐂𝐕𝐒

In een toonaangevend onderzoek van Rob Wüst (Vrije Universiteit Amsterdam), collega’s van Amsterdam UMC, München (Duitsland), Lancaster en Manchester (UK) is aangetoond dat skeletspieren van mensen met Long COVID en ME/CVS kenmerkende veranderingen in het spierweefsel vertonen t.o.v. gezonde proefpersonen. Dit kan inzicht geven in waarom veel patiënten o.a. langdurig kampen met post-exertionele malaise (PEM) en zich minder goed kunnen inspannen (lagere inspanningscapaciteit). Er wordt vaak gesuggereerd dat die veranderingen komen door inactiviteit.

🔬 Opvallend en de belangrijkste boodschap: deze veranderingen in de spieren zijn niet het gevolg van alleen inactiviteit. Gezonde proefpersonen die 60 dagen op bed moesten liggen, vertoonden dit soort schade niet. De verschillen in de spieren tussen de patiënten en de proefpersonen geven aanwijzingen, dat alleen de fysieke inactiviteit (bedrust) niet de lagere inspanningscapaciteit bij Long COVID en ME/CVS patiënten verklaart. Voor patiënten én behandelaars is dat cruciale informatie.

Wij zijn er trots op dat we als Stichting dit fundamentele onderzoek mede mogelijk maken. Want alleen door diep in het lichaam te kijken, kunnen we Long COVID beter begrijpen – en uiteindelijk ook beter behandelen.

📄 Lees het volledige artikel van Rob Wüst hier: https://lnkd.in/ekrQvWS8

NB: het betreft een ‘Preprint’ publicatie wat inhoudt dat het een voorlopige versie is. Dit artikel wordt eerst nog door andere ervaren wetenschappers beoordeeld (en hopelijk geaccepteerd), waarna het kan worden gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift.

hashtag hashtag hashtag hashtag hashtag

13/05/2025

🌀 𝐒𝐨𝐦𝐬 𝐥𝐢𝐣𝐤𝐭 𝐡𝐞𝐭 𝐚𝐥𝐬𝐨𝐟 𝐧𝐢𝐞𝐦𝐚𝐧𝐝 𝐳𝐢𝐞𝐭…

Hoeveel energie het kost om 's ochtends op te staan.
Hoeveel je moet opgeven om de dag een beetje door te komen.
Hoe vaak je lacht terwijl je eigenlijk op bent.
Hoe hard je vecht zonder dat het zichtbaar is.

Leven met Long COVID – of welke chronische klacht dan ook – is geen sprint. Het is een stille marathon, vol onzekerheid, frustratie en rouw om het leven dat was.

Maar in die stilte ontdek je ook iets anders:
✨ Een oerkracht.
✨ Een zachtheid.
✨ Een innerlijk vuur dat blijft branden, zelfs als het alleen nog maar smeult.

En dat verdient het om gezien te worden. Want:

"Ik ben niet mijn klachten.
Ik ben mijn kracht die elke dag opnieuw opstaat,
ook als niemand het ziet."

🧡 Aan iedereen die zich herkent in dit verhaal: je bent niet alleen. Deel dit met iemand die dit ook mag horen vandaag. Of laat een 💛 achter als je dit voelt.

📚 Meer lezen? Ik schreef er een boek over. Link in bio.

12/05/2025

09/05/2025

WINACTIE | De winnaars zijn bekend! 🎉📚

Ja… ik weet het… het was even muisstil hier. 🤫 Mijn lijf besloot een eigen feestje te bouwen (zonder mij uit te nodigen), dus ik lag uitgeteld op de bank. Maar… beloofd is beloofd! En dus: hier zijn de winnaars van mijn boekwinactie!

En het goede nieuws? Iedereen die onder mijn actiebericht heeft gereageerd, heeft gewonnen! 🥳

Waarom? Omdat ik het superbelangrijk vind dat dit boek 📖 gelezen, gevoeld en gedeeld wordt. Niet alleen door mensen die dagelijks vechten tegen Long Covid 💪, maar ook door hun omgeving — want: Long Covid is écht. En daar mag echt wat meer begrip voor komen.

En eerlijk? Ik gun het gewoon iedereen ❤️

En dan nu… tromgeroffel…🥁

Deze toppers krijgen een hardcopy in de brievenbus:




En deze geweldige mensen krijgen het e-book (te lezen op je telefoon, tablet, computer én e-reader):


n.g.e.l.i.s

meijering







Gefeliciteerd allemaal! 🎊

Ik hoop dat je steun vindt in mijn verhaal en (h)erkenning voelt ✨

Stuur mij even een PM ✉️ met je gegevens, dan komt het boek (digitaal of op papier) zo snel mogelijk jouw kant op.

Liefs en knuffels,
Brenda ❤️💫

23/04/2025

Prikkels zijn als confetti...
Alleen voel ik me erna alsof ik ben overreden door de feestbus.

Long Covid is geen feestje, maar ik probeer wel lichtpuntjes te vinden tussen de flitsen door.
Met oordoppen in, een zonnebril op en een dosis humor in m’n achterzak blijf ik doorgaan — op mijn manier, in mijn tempo.

Herkenbaar? Je bent niet alleen.