Stichting voor Afweerstoornissen

Startpagina
Nederland
Geffen
Stichting voor Afweerstoornissen

De Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) is er voor mensen met een afweerstoornis/primaire immuundeficiëntie, hun familieleden en andere geïnteresseerden.

Heb je zelf een afweerstoornis of ken je iemand met een afweerstoornis in jouw omgeving? Dan is de SAS echt wat voor jou. Je vindt hier een plek om meer te weten te komen over afweerstoornissen/primaire immuundeficiënties, te delen en contact te leggen met andere ervaringsdeskundigen op het gebied van afweerstoornissen. Wie zijn wij? Wij werken met 15 vrijwilligers en zijn ervaringsdeskundigen en/

of ouder van een kind met een afweerstoornis. We zetten ons in voor mensen met een afweerstoornis en voor ouders/verzorgers van kinderen met een afweerstoornis. Waar halen we onze informatie vandaan? De SAS wordt gesteund door een Medisch Advies Raad, bestaande uit een aantal specialisten. Zij zijn zeer ervaren in de behandeling van afweerstoornissen. Afweerstoornissen eindigen niet bij onze landsgrens, de SAS is ook aangesloten bij de International Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI)

11/07/2025

Tijdens het komende PID-event op 20 september verwelkomen we met trots Robin de Wever als onze dagvoorzitter.
Robin is journalist en bekende van SAS de Podcast, zo heeft hij de serie 'Je bent jong en je hebt wat' begeleid. Robin weet als geen ander hoe je persoonlijke verhalen zichtbaar maakt.
Met Robin aan het roer belooft het een mooie, inspirerende dag te worden!
Meer over het programma? op www.pidevent.nl vind je alle informatie.

09/07/2025

Zaterdag 20 september houdt de Stichting voor Afweerstoornissen het PID-event in de Mauritskazerne in Ede, speciaal voor mensen met PID en hun naasten.
Toegang is gratis, maar inschrijving is verplicht.
Bij je inschrijving kies je voor 2 workshops: 1 tijdens het ochtendprogramma en 1 in tijdens het middagprogramma.
1 van de workshops is die over PID en zwangerschap.

Maak kennis met internist-klinisch immunoloog dr Dalm en klinisch geneticus dr Hoekman, beide zijn werkzaam in het Erasmus MC.

Zij begeleiden de workshop PID en zwangerschap, waarin jouw vragen en ervaring centraal staat
Wil jij meer weten over onder andere erfelijkheid, risico’s van zwangerschap voor moeders met PID en kinderwens? Schrijf je in voor de workshop PID en zwangerschap via deze link: www.pidevent.nl

07/07/2025

Het leven gaat soms niet hoe je gehoopt of gedacht had, dat kan gevoelens geven van verlies.

Carla van de Guchte weet hier alles van.
Met haar professionele achtergrond als psychiatrisch verpleegkundige, werkzaam geweest in o.a. revalidatiecentra kan zij uitleggen hoe gevoelens van rouw werken bij mensen met een chronische ziekte.
Én geeft zij handvaten om je op weg te helpen met erkenning voor je gevoelens en acceptatie.

In deze workshop staat erkenning, herkenning en delen centraal; spreekt dit jou aan? Schrijf je in via www.pidevent.nl

05/07/2025

Vandaag waren Soraja Ebbeling en Sian van den Bogaerdt-Rance samen met Wouter Bos, namens de Stichting voor Afweerstoornissen aanwezig bij de Patiëntendag in het UMC Utrecht. Het onderwerp van deze patiëntendag was primaire immuundeficiënties (PIDs) en complexe immuunziekten.

SAS-vrijwilliger en PID expert Wouter deelde in zijn presentatie dat kennis van patiëntenperspectief, mechanismen van de ziekte en eerdere diagnose meewerken aan de beste behandeling voor patiënten.

Je hebt je ervaringsverhaal in je presentatie krachtig kunnen vertellen, daar mag je met trots op terugkijken, Wouter!

04/07/2025

Ein-de-lijk is het vakantie
Nits dat moet en niksen mag
Ruik de zee en hoor: de vogels
Op een mooie zomerdag

Ein-de-lijk is het vakantie
Voel het zonlicht op je snoet
En het zand tussen je tenen
Niksen mag en niets dat moet (bron: knipoog.nu)

Ook de Stichting voor Afweerstoornissen sluit tijdens de vakantie van 18 juli t/m 24 augustus.
Na die tijd staan we weer klaar voor de mensen met PID en hun naasten. Fijne vakantie allemaal!

03/07/2025

Zeg je Positieve Gezondheid, dan zeg je Sandra van Hogen-Koster.
Als lector Positieve Gezondheid is mw. Van Hogen verbonden aan Hogeschool Saxion.

Positieve Gezondheid gaat over een brede kijk op gezondheid, over veerkracht en over de ontwikkeling van eigen regie om meer grip op je gezondheid te krijgen.

Wil jij meer weten over deze workshop, waarin je zelf aan het schrijven wordt gezet? Schrijf je in via www.pidevent.nl

28/06/2025

🎉 Vandaag is het International Neonatal Screening Day!
Dankzij screening zijn talloze baby’s met primaire immuundeficiënties (PID) vroegtijdig geholpen. Maar nog lang niet overal is PID opgenomen in het screeningsprogramma.
💡 Samen kunnen we het verschil maken. Deel dit bericht, steun ons werk en vergroot de bekendheid van PID.
❤️ Stichting voor Afweerstoornissen – voor een vroegere diagnose en betere zorg.

24/06/2025

https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/informatie/videos-medtalks/

De 3 video’s die opgenomen zijn in samenwerking met MEDTalks tijdens de SAS-Familiedag 2025, zijn nu te bekijken via de website van de Stichting voor Afweerstoornissen.

Ben je zorgprofessional met een BIG-registratie? Dan is het mogelijk om de 4e video ook te bekijken, via de website van MEDTalks.

Veel kijkplezier!

23/06/2025

https://pidevent.nl

Heb jij je al aangemeld voor het PID-event op 20 september in de Mauritskazerne in Ede.
Deze dag is bedoeld voor PID-patiënten en hun naasten vanaf ca. 16 jaar, voor leden en niet-leden van de Stichting voor Afweerstoornissen.

Heb jij zin in een interactieve dag, met een talkshow, workshops onder leiding van immunologen, verpleegkundig specialisten en andere zorgprofessionals en zelfs een quiz waar leuke prijzen mee zijn te winnen?
Geef je snel op 😃
Toegang is gratis, aanmelden via de website is verplicht.

Meer info: zie link

Adres

Geffen

Telefoon

0628953295

Website

http://www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting voor Afweerstoornissen nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.