Stichting voor Afweerstoornissen

Startpagina
Nederland
Geffen
Stichting voor Afweerstoornissen

De Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) is er voor mensen met een afweerstoornis/primaire immuundeficiëntie, hun familieleden en andere geïnteresseerden.

Heb je zelf een afweerstoornis of ken je iemand met een afweerstoornis in jouw omgeving? Dan is de SAS echt wat voor jou. Je vindt hier een plek om meer te weten te komen over afweerstoornissen/primaire immuundeficiënties, te delen en contact te leggen met andere ervaringsdeskundigen op het gebied van afweerstoornissen. Wie zijn wij? Wij werken met 15 vrijwilligers en zijn ervaringsdeskundigen en/

of ouder van een kind met een afweerstoornis. We zetten ons in voor mensen met een afweerstoornis en voor ouders/verzorgers van kinderen met een afweerstoornis. Waar halen we onze informatie vandaan? De SAS wordt gesteund door een Medisch Advies Raad, bestaande uit een aantal specialisten. Zij zijn zeer ervaren in de behandeling van afweerstoornissen. Afweerstoornissen eindigen niet bij onze landsgrens, de SAS is ook aangesloten bij de International Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI)

20/10/2025

Het zal je niet ontgaan zijn: 29 oktober is het tijd om naar de stembus te gaan en te stemmen een politiek partij.
De meeste partijen willen de zorg versterken, maar verschillen in hoe:
* Sommigen willen marktwerking terugdringen, anderen innovatie stimuleren.
* Vrijwel alle partijen erkennen de noodzaak van investeren in onderzoek en zorgpersoneel.
🗳️ SAS moedigt iedereen aan zich te informeren en te stemmen.�Wij nemen geen politiek standpunt in, maar blijven aandacht vragen voor:�
💚 Toegankelijke zorg�
💚 Betaalbare medicijnen�
💚 Onderzoek naar afweerstoornissen

🔗 Meer lezen: https://www.kieskompas.nl
�

18/10/2025

Uitnodiging voor onze leden!

💬�De Stichting voor Afweerstoornissen nodigt je van harte uit om aanwezig te zijn bij het rondetafelgesprek:�“De kwetsbare keten van plasmageneesmiddelen – hoe nu verder?”

De beschikbaarheid van plasmageneesmiddelen staat onder druk. Tijdens dit gesprek, georganiseerd door Takeda Nederland, gaan experts, beleidsmakers en patiëntenorganisaties met elkaar in gesprek over oplossingen om de continuïteit te waarborgen.

Als publiek kun jij actief meedenken en vragen stellen aan de deelnemers. Jouw stem is belangrijk! 💪

📅 3 november 2025�
🕒 14:30 inloop | 15:00–17:00 gesprek
�📍 Nieuwspoort, Den Haag
Samen zorgen we ervoor dat patiënten toegang houden tot deze onmisbare geneesmiddelen.

Meld je aan via deze link: https://forms.office.com/e/UML70DJ1Z2

16/10/2025

🚩Reminder 🚩
Als het goed is, hebben alle SAS-leden het ontvangen: de nieuwe stijl Paraplu, het ledenmagazine van de Stichting voor Afweerstoornissen!

Speciaal om dit moment in het zonnetje te zetten, willen we je vragen om een foto van jezelf met het nieuwe stijl magazine, met jouw favoriete rubriek of op een plek waar jij graag De Paraplu leest.

Stuur je foto naar: [email protected] , we maken een collage van alle inzendingen, deze wordt getoond op ons Facebook-en Instagram account én natuurlijk in De Paraplu.

15/10/2025

Nu te zien achter de leden login op de website:
Foto’s en presentatie slides van het PID-event.

Wil jij een terugblik naar het PID-event van 20 september of heb je het PID-event gemist en wil je een kijkje nemen naar de presentaties slides van de workshopbegeleiders en/of de foto’s die gemaakt zijn van deze feestelijke dag?
Ook de video-opname van de PID-show vind je daar.
Log in op de website en je vindt wat je zoekt.

Met dank aan alle workshopbegeleiders en onze fotograaf.

14/10/2025

Hoe kijk jij aan tegen de verspreiding van medische desinformatie en herken jij desinformatie? Vul de vragenlijst in https://surveys.enalyzer.com/survey/linkindex?pid=rp6g2m3q . Of scan de QR-code. Er zijn geen goede of foute antwoorden. De resultaten worden anoniem verwerkt. Delen mag.

13/10/2025

https://youtu.be/ZPtAnN8f2T0

Daar zijn we: terug van weggeweest met een nieuw seizoen van SAS de Podcast! We starten met de eerste aflevering van de serie ‘Hoe is het nu met’ na de zomervakantie! Met een nieuwe stem in het podcastteam. En een leuk nieuwtje van Elize.
Hoe was de zomervakantie voor de podcastteamleden? Wie van ons belandde in 3 wereldsteden binnen 14 dagen? Wie van ons belandde in het buitenland met een longontsteking?
Maar ook: Anna’s avonturen met dagcrème, bespraringstips en een filosofisch tintje over de irritaties van het leven. Luister het in deze aflevering.

10/10/2025

Wist je dit al over plasma?

Het redt méér levens dan je denkt.

Als mensen met een afweerstoornis weten wij als geen ander hoe belangrijk plasma is. Voor ons is het geen medicijn 'voor erbij' – het vervangt wat ons lichaam zelf niet kan maken.

Maar plasma wordt voor nog veel meer gebruikt:

🧡 Voor mensen met ernstige brandwonden
🧡 Voor mensen met bloedstollingsziekten (zoals hemofilie)
🧡 Voor baby’s met een zeldzame bloedziekte
🧡 Voor mensen die een orgaantransplantatie hebben ondergaan
🧡 En ja – voor mensen zoals wij, met een afweerstoornis

Zonder plasma? Geen behandeling. Geen bescherming. Geen zekerheid.

Daarom is doneren zo belangrijk. Het is geen kleine moeite – maar wél een groots gebaar.

📢 Deze week vragen wij:
➡️ Geef plasma, als je kunt
➡️ Deel dit bericht, als je wilt helpen
➡️ Kom op voor toegankelijke plasmamedicatie, samen met ons

09/10/2025

https://youtu.be/ZPtAnN8f2T0

Daar zijn we: terug van weggeweest met een nieuw seizoen van SAS de Podcast! We starten met de eerste aflevering van de serie ‘Hoe is het nu met’ na de zomervakantie! Met een nieuwe stem in het podcastteam. En een leuk nieuwtje van Elize
Hoe was de zomervakantie voor de podcastteamleden? Wie van ons belandde in 3 wereldsteden binnen 14 dagen? Wie van ons belandde in het buitenland met een longontsteking?
Maar ook: AAnna Boths avonturen met dagcrème, bespraringstips en een filosofisch tintje over de irritaties van het leven. Luister het in deze aflevering.

08/10/2025

🧡 Internationale Plasma Awareness Week 🧡

Wij leven met een afweerstoornis. Dat betekent dat ons lichaam zich niet goed kan verdedigen tegen virussen en bacteriën.
Zonder plasmamedicatie zouden we kwetsbaar zijn voor elke infectie.

Plasma is voor ons geen bijzaak. Het is letterlijk van levensbelang.
Elke donor maakt een verschil. Elke donatie geeft ons ademruimte. Levensruimte.

Daarom vragen wij aandacht.
Maar om gezien te worden.
Om gehoord te worden.
Om te zorgen dat we samen blijven opkomen voor toegankelijke en betrouwbare plasmamedicatie.

🙏 Bedankt aan iedereen die doneert. Jullie geven ons méér dan plasma, jullie geven ons kracht om door te gaan.

🩸Donor worden? Check link in bio en story's!🩸

Adres

Geffen

Telefoon

0628953295

Website

http://www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting voor Afweerstoornissen nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Wilt u dat uw bedrijf hét hoogst genoteerde Mediabedrijf in Geffen wordt?