07/06/2026
🌿 Jeśli jesteście z nami od dawna, tę historię znacie już we fragmentach.
Przewijała się przez ostatnie lata w zdjęciach, filmach i postach. Wiem jednak, że jest tu także wiele nowych osób i bardzo się z tego cieszę 🫶
Ta strona dawno przestała być tylko miejscem, w którym pokazuję codzienność Dorotki.
Stała się społecznością ludzi o wielkich ❤️❤️❤️
Takich, którzy cieszą się z rzeczy, które inni mogliby przeoczyć, i rozumieją, że czasem kilka sekund samodzielnego stania może znaczyć więcej niż niejeden wielki sukces.
Dlatego po raz pierwszy postanowiłam zebrać tę historię w jednym miejscu.
Bo za uśmiechniętą 7-latką, którą widzicie dzisiaj, kryje się droga, której nie da się opowiedzieć w kilku zdaniach.
Patrzę dziś na Dorotkę i widzę dziewczynkę, która uwielbia śpiewać, potrafi rozmawiać bez końca, wraca z przedszkola z głową pełną historii i każdego dnia przypomina mi, jak ciekawy potrafi być świat.
A przecież był czas, kiedy nie wiedzieliśmy nawet, czy będzie mówić 🥹
Ciąża przebiegała prawidłowo. Nic nie wskazywało na to, że za chwilę nasze życie zmieni się bezpowrotnie.
Potem nagle pojawiły się skurcze.
Kilka dni później, w 29. tygodniu ciąży, ponad 2 miesiące przed terminem, przyszła na świat Dorotka.
Po porodzie zapłakała i otrzymała całkiem dobre noty w skali Apgar. Przez krótką chwilę wydawało się, że wszystko jest w porządku.
Chwilę później przestała oddychać.
Rozpoczęła się walka o jej życie.
Reanimacja. Respirator. Stan ciężki 😔
Tak zaczęła się historia dziewczynki, którą dziś znacie z uśmiechu, śpiewania i niekończących się opowieści.
Przez kolejne tygodnie moim światem był oddział intensywnej terapii noworodka.
Każdego dnia wracałam tam z tym samym niepokojem. Jeszcze zanim otworzyłam drzwi, zastanawiałam się, co dziś zastanę.
Czy noc minęła spokojnie, czy wszystko jest w porządku...
Godzinami siedziałam przy inkubatorze.
Patrzyłam na Dorotkę, ale równie często patrzyłam na monitory. Na saturację, tętno, liczby, które wtedy wydawały się ważniejsze od wszystkiego.
Nie mogłam jej przytulić.
Mogłam jedynie wsunąć palec przez niewielki otwór w inkubatorze i dotknąć jej maleńkiej dłoni.
Tyle mieściła wtedy nasza bliskość 🥹
Po tygodniu wydarzyło się coś, czego nie zapomnę do końca życia.
Jedna z pielęgniarek wyjęła Dorotkę z inkubatora. Ostrożnie, z tlenem i przewodami, położyła ją na mojej klatce piersiowej.
Jeszcze chwilę wcześniej płakała.
Po kilku sekundach uspokoiła się całkowicie.
Jakby odnalazła miejsce, którego szukała przez cały ten czas 🫶
Najbardziej niezwykłe było to, że ten spokój został z nią nawet po powrocie do inkubatora.
Po ponad miesiącu w szpitalu zaczęliśmy myśleć o domu. Żeby było to możliwe, Dorotka musiała osiągnąć 2 kilogramy i nauczyć się samodzielnie pić z butelki.
Pamiętam, jak bardzo czekaliśmy na ten moment.
Kiedy w końcu przekroczyliśmy próg domu, wydawało się, że najtrudniejszy etap jest już za nami.
Myliłam się.
Już podczas pobytu na oddziale rozpoczęła się walka o wzrok Dorotki. Zdiagnozowano ciężką retinopatię wcześniaczą. Podano lek Lucentis, a po wypisie żyliśmy od kontroli do kontroli.
Co dwa dni.
Trzy tygodnie później wróciliśmy na ten sam oddział. Tym razem na operację laserową oczu.
Na szczęście wcześniejsze leczenie zmniejszyło zakres zmian i zabieg zakończył się powodzeniem.
Dziś Dorotka widzi.
Ma nieco mniejsze pole widzenia niż większość dzieci i niewielką wadę wzroku w jednym oku, którą korygują okulary.
Ale widzi świat. Widzi twarze bliskich, kolory. Widzi wszystkie rzeczy, które kiedyś mogły zostać jej odebrane.
Patrząc na jej piękne spojrzenie, często myślę o tym, jak wiele udało się uratować 🥹
Później pojawił się jeszcze bardzo duży zez zbieżny. W wieku 2 lat Dorotka przeszła zabieg z użyciem toksyny botulinowej. Efekt był bardzo dobry i pozwolił znacząco poprawić ustawienie oczu. Dziś sytuacja jest w dużej mierze opanowana, choć prawdopodobnie czeka nas jeszcze jedna operacja.
O ile o wzrok walczyliśmy niemal od pierwszych dni życia, o tyle historia MPD pozostawała wielką niewiadomą.
Już w szpitalu pojawiły się pierwsze podejrzenia i rozpoczęła się rehabilitacja. Kolejne badania USG dawały jednak nadzieję. Przez długi czas żyliśmy pomiędzy niepewnością a wiarą, że może Dorotka potrzebuje po prostu więcej czasu.
Z miesiąca na miesiąc coraz wyraźniej widzieliśmy jednak, że rozwija się inaczej niż większość dzieci.
Długo nie potrafiła stabilnie utrzymać główki. Nie przekręcała się tak jak inne niemowlęta. Jej ciało było bardzo napięte.
W końcu usłyszeliśmy diagnozę.
Czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce.
Dorotka miała wtedy zaledwie kilka miesięcy.
Płakałam. To był chyba ostatni dzień, kiedy pozwoliłam sobie na łzy z powodu diagnozy.
Nie dlatego, że przestało boleć. Po prostu bardzo szybko zrozumiałam, że przed nami jest zbyt dużo do zrobienia.
Od tamtej pory działaliśmy. Rehabilitacja stała się codziennością.
Tak samo jak wizyty u specjalistów, kolejne terapie i nieustanne szukanie rozwiązań, które mogłyby pomóc Dorotce wykorzystać jej potencjał.
Dziś nadal nie chodzi samodzielnie. Jej nóżki są słabsze i nadal zmaga się ze spastycznością. Lewa rączka jest mniej sprawna niż prawa.
Ale gdybym miała opowiedzieć komuś o Dorotce, nie zaczęłabym od diagnozy.
Powiedziałabym, że trudno ją przegadać 😊. Że wraca z przedszkola z głową pełną historii, które koniecznie trzeba opowiedzieć od początku do końca.
Że potrafi godzinami śpiewać swoje ulubione piosenki, choć kiedyś nie wiedzieliśmy nawet, czy będzie mówić.
Że ma niezwykłą pamięć do ludzi i jeszcze większą do rzeczy, które ktoś jej kiedyś obiecał 😉
Że jest ciekawa świata w sposób, który codziennie przypomina mi, jak wiele rzeczy przestajemy zauważać wraz z wiekiem.
I że bardzo kocha życie 🩷
W ostatnich latach pojawiło się kolejne wyzwanie.
Spastyczność zaczęła wpływać na biodra, a lewe uległo podwichnięciu.
Aby dać Dorotce jak najlepszą szansę na dalszy rozwój, w sierpniu ubiegłego roku przeszła operację SDR.
To nie była operacja, która miała wszystko naprawić. To była szansa.
Szansa na zmniejszenie spastyczności i stworzenie lepszych warunków do dalszej pracy.
Po niej przyszły miesiące intensywnej rehabilitacji, nauki nowych wzorców ruchowych i wykorzystywania możliwości, które wcześniej były ograniczane przez nadmierne napięcie mięśniowe.
Dziś widzimy efekty 🫶
Choć część napięcia pozostała, spastyczność jest mniejsza, a rehabilitacja daje nowe możliwości. Nadal wierzymy w neuroplastyczność, czyli niezwykłą zdolność mózgu do uczenia się, tworzenia nowych połączeń i rozwijania potencjału mimo przeciwności.
Siedem lat temu siedziałam przy inkubatorze i zastanawiałam się, jaka będzie przyszłość mojej córeczki.
Dziś nadal nie znam odpowiedzi na wszystkie pytania.
Nie wiem, dokąd zaprowadzi nas ta droga. Nie wiem, ile wyzwań jest jeszcze przed nami.
Wiem natomiast coś, czego wtedy nie mogłam wiedzieć.
Że za wszystkimi diagnozami, badaniami i rokowaniami od początku była Dorotka 🩷
Dziewczynka, która miała być przede wszystkim pacjentką, a okazała się największą nauczycielką miłości, odwagi, cierpliwości i dostrzegania radości tam, gdzie inni widzą tylko trudności.
I chyba właśnie dlatego nadal z takim zaciekawieniem czekam na każdy kolejny rozdział tej historii 📖 🤭
