Mas não pareces autista com rodas

Mas não pareces autista com rodas ♿Mobilidade condicionada
⛔Reformada por 😷
🤦🏼‍♀️Severe POTS, Severe Dysautonomia, Anaphylaxis, SAMS,ME/ CFS, Gastroparesis
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🔗https://tinyurl.com/Masnaonparecesautistacomrodas Devaneios de um diagnóstico tardio e de um unmasking no feminino
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Quando acordei verdadeiramente da anestesia, já estava novamente no quarto.E então a dor chegou.Não aquela dor que incom...
06/10/2026

Quando acordei verdadeiramente da anestesia, já estava novamente no quarto.E então a dor chegou.Não aquela dor que incomoda.Dor no osso. Retiram-me 2 cm de medula Uma dor funda, brutal, primitiva.Tinham acabado de perfurar a minha pele, atravessar os tecidos e entrar no meu osso para chegar à medula.E agora o meu corpo gritava.Chamei a enfermeira.
Mediu-me os parâmetros vitais.Olhou para a saturação e disse:
— Está normal. Vou baixar o oxigénio para 2 litros.Como se aqueles números explicassem o meu corpo inteiro.Como se os 3 litros estivessem ali apenas para fazer subir um número num monitor.Não estavam.O oxigénio estava a ser utilizado off-label como parte do controlo dos sintomas do meu POTS.
Mas ela decidiu.Depois pedi o SOS para a dor.
A mesma medicação que tinha pedido nos outros dias.E veio outra decisão:metade do T@p€ntadol., ela mentiu-me. Eu sabia.Metade.Fiquei a olhar para ela.Naquele dia tinham-me furado o osso.
E alguém decidiu que a minha dor merecia metade.Esperei que ela saísse do quarto.Só isso.Esperei a porta fechar.E desabei.Chorei.Chorei de dor.Chorei de raiva.Chorei daquela impotência visceral de estar deitada numa cama, fisicamente dependente de outras pessoas, e perceber que alguém pode simplesmente decidir quanto sofrimento o teu corpo deve aguentar.A dose prescrita pela médica eram 100 mg.Não havia desmame prescrito.Não havia indicação para reduzir.Mas alguém decidiu por mim.Sobre o meu corpo.Sobre a minha dor.Sobre aquilo que eu conseguiria suportar.O oxigénio foi rapidamente reposto nos 3 litros depois de eu me queixar a alguém hierarquicamente acima.Mas a dor já estava instalada.E o meu corpo começou a pagar a conta.Fiquei tão contraída, tão rígida, tão esmagada pela dor da punção, que durante a madrugada a minha perna simplesmente bloqueou.Eu não me conseguia mexer.Estava presa dentro do meu próprio corpo.
Cada tentativa de movimento puxava aquela dor funda, enterrada no osso.Foi necessária uma verdadeira ginástica com outra enfermeira para conseguirmos mexer-me o suficiente para eu tomar um SOS.Imaginem isto:-estar com tanta dor que precisam de vos dar medicação para conseguirem mexer-se*continua em comentários

Dia 3 de internamento Dia 3 de internamento. Segunda-feira.Endoscopia digestiva alta.Outra vez um papel à minha frente.O...
06/10/2026

Dia 3 de internamento Dia 3 de internamento. Segunda-feira.Endoscopia digestiva alta.
Outra vez um papel à minha frente.Outra vez uma caneta.Outra vez alguém à espera que eu assine.Não.Não autorizei biópsias.Não autorizei remoção de pólipos.Não autorizei remoção de tumores.O corpo é meu.
E ninguém corta, retira, biopsia ou decide sobre ele só porque colocou um papel à minha frente.Chamaram o gastro .Ele explicou-me tecnicamente o que queria fazer, porquê, para quê e o que poderia acontecer.Então assinei.É assim tão difícil?
Informem-me. Expliquem-me. E deixem-me decidir.Avisei que tenho hipermobilidade.
Avisei que sou extremamente resistente a sedativos.Mas a anestesia era sobretudo por causa da famosa biópsia medular.Desde março que queriam que eu a fizesse.
Desde março que eu dizia:— Só faço sob anestesia geral.— Ah, mas toda a gente faz sem anestesia geral…E eu respondi:—Porque são burros.Sim.Porque eu não tenho de sofrer um procedimento doloroso só porque outras pessoas sofreram antes de mim.A dor dos outros não é consentimento para a minha.
E, sinceramente?Cheguei a um ponto em que aquilo que procuram naquela biópsia já quase nem me interessa.Mais um diagnóstico?Para quê?Para acrescentar mais uma palavra a uma lista que já é demasiado longa?Eu já estou reformada....Reformada.
Tenho dificuldade até em escrever esta palavra.Porque quando a escrevo parece que estou a falar de uma mulher de 70 anos que terminou uma vida inteira de trabalho.Mas não.Eu tinha 41 anos.Quarenta e um.E disseram-me, na prática:-acabou.Acabou trabalhar.Acabou a profissão.Acabou aquela parte de mim que sabia produzir, resolver, ensinar, ganhar o seu dinheiro e sentir que ainda tinha algum controlo sobre a própria vida.Agora tenho de dizer:“Sou reformada por invalidez.”E esta frase quase me dá vómitos.Tenho vergonha.
Pronto. Escrevi.Tenho vergonha.
E sei perfeitamente que não devia ter.Sei que não escolhi adoecer.Sei que não escolhi deixar de conseguir trabalhar.Sei que não acordei um dia e pensei: “Que bela ideia, vou perder a minha autonomia, a minha profissão e a vida que tinha.”Eu sei.Mas saber não impede que doa.Porque eu tinha 41 anos.Eu queria a minha vida de volta.

Ao terceiro dia de internamento comecei a assistir a um diálogo estranho entre enfermeiras e auxiliares.Tenho hiperacusi...
06/10/2026

Ao terceiro dia de internamento comecei a assistir a um diálogo estranho entre enfermeiras e auxiliares.Tenho hiperacusia. Ouço coisas que muitas pessoas não ouvem. Ouço constantemente até o som da eletricidade.Durante o banho, enquanto uma auxiliar me lavava, eu chorava.Não de dor.Chorava porque continuo sem conseguir aceitar completamente a violência que é depender de outra pessoa para as tarefas mais básicas. Para tomar banho. Para me vestir. Para cuidar deste corpo que já não obedece como antes.E, enquanto chorava, ouvi uma enfermeira dizer à auxiliar:— “Está aqui um papel. Não faças nada. Manda mesmo sem ler o papel e depois fala connosco.”A auxiliar concordou.Depois do banho decidiram que eu não iria para a cama.Ia para um cadeirão.Porque, aparentemente, dois dias de internamento seriam suficientes para corrigir três anos de doença.Três anos a aprender este corpo.
Três anos a perceber que, depois de um banho, preciso de me deitar imediatamente.A esperar que as pulsações estabilizem.A recuperar deitada. Com oxigénio.Então surgiu a explicação, dita bem alto:— “Hoje é dia de desinfetar os colchões.”
Olhei:Álcool etílico a 96% num colchão de plástico.Quando acabaram de me instalar no cadeirão, o colchão já estava seco. Restava apenas uma pequena marca, aproximadamente do tamanho da palma da minha mão.Não posso provar o que aquelas pessoas pretendiam.Posso apenas contar aquilo que ouvi.Aquilo que ouvi.E aquilo que fizeram ao meu corpo.E ali fiquei.Sentada no raio do cadeirão. Enrolada num cobertor para tentar proteger os meus ossos da pressão.Cansada do banho.Cansada de estar sentada.Cansada de explicar um corpo que habito 24 horas por dia, há anos, a pessoas que o conhecem há dois dias.E há algo particularmente cruel nisto:Amanhã, este mesmo corpo será submetido a um procedimento violentíssimo.Não estou a pedir que deixem de tentar melhorar a minha condição.Estou a pedir algo muito mais básico:Que não destruam, em dois dias, o ténue equilíbrio que levei três anos a aprender a construir.Mobilizar um corpo doente não é obrigá-lo a fazer aquilo que um corpo saudável deveria conseguir fazer.Cuidar também é ouvir.Cuida* continua em comentários "

02/10/2026

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Simples. Claro. E com fundamento científico.

Se alguém sente que a sua identidade de género não corresponde ao s**o que lhe foi atribuído à nascença, em que medida isso interfere na vida dos outros?

Não interfere.

Cada pessoa deve poder existir, amar e construir a sua vida de acordo com aquilo que é, sem ter de justificar a própria existência perante ninguém.

Viver e deixar viver. Respeitar a liberdade e a dignidade do outro.

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15/09/2026

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Fui recusada para uma parceria por não ter conta Tiktok.
E eu, infelizmente preciso das redes sociais para viver

08/09/2026

PARTE 1

Aqui não há palavras bonitas.

Aqui não há nada que me torne uma pseudo micro influencer.

Aqui há realidade crua, dura.

Aqui não é a versão light das patologias.

Aqui são 22 diagnósticos clínicos.

98% dos quais estão ao abandono, porque me consideram complicada.

Não sou complicada, sou clinicamente complexa.









08/09/2026

PARTE 2
Aqui não há palavras bonitas.
Aqui não há nada que me torne uma pseudo micro influencer.
Aqui há realidade crua, dura.
Aqui não é a versão light das patologias.
Aqui são 22 diagnósticos clínicos.
98% dos quais estão ao abandono, porque me consideram complicada.
Não sou complicada, sou clinicamente complexa.





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