A dar asas à Pilar

04/09/2026

Venha partilhar connosco este momento lindo de solidariedade, amor e amizade! 🦋
Vamos Alcains?!
Jorge Proença Godinho
Maria José Mariano Proença

31/08/2026

A nossa onda de amor e solidariedade chegou em Alcains , Castelo Branco, através do nosso grande amigoJorge Proença Godinhoo e a sua maravilhosa família!
Contamos contigo?
Beijinhos da Pilar 😘🦋

21/08/2026

A nossa luta é a luta de todos os portugueses que sofrem com a Epidermolise Bolhosa!
Partilhem e identifiquem com quem acham que nos podem ajudar!
Obrigada 🙏🏼🦋🙏🏼🦋

20/08/2026

Pela Pilar, pelo Salvador, pela Matilde, pelo Xavier, pelo Lucas, pelo Lyandro…. Estas crianças e TODAS as pessoas que sofrem com a. Epidermolise Bolhosa precisam da Vijuvek!!!!!!
🦋🙏🏼🦋🙏🏼🦋

Pilar aprendeu cedo que um toque pode transformar-se numa ferida. Nasceu com epidermólise bolhosa, uma doença rara que torna a pele extremamente frágil e faz da dor uma presença constante. Agora, a família espera por um tratamento que pode mudar a sua vida.

Ler mais aqui: https://www.asbeiras.pt/pilar-aprendeu-a-ser-feliz-com-a-dor-agora-espera-que-a-ciencia-lhe-feche-as-feridas/

15/08/2026

Ajudem as pessoas com esta doença terem uma melhor qualidade de vida!
São dores infinitas…..AJUDEM🙏🏼🦋

13/08/2026

ASSINEM A PETIÇÃO🙏🏼🙏🏼🙏🏼🦋🦋🦋

https://peticaopublica.com/mobile/pview.aspx?pi=PT132503&utm_source=ig&utm_medium=social&utm_content=link_in_bio&fbclid=PAb21jcATnuN9wZG9mAmV4dG4DYWVtAjExAHNydGMGYXBwX2lkDzU2NzA2NzM0MzM1MjQyNwABpySlxL2pwegKtIfBJH7eWTZFyPt404No6-tDG2Ua0OCVyImfyo8t-sqea5oa_aem_3ryKzrUIvUofj5z-g5O7vA

A Epidermólise Bulhosa (EB) — vulgarmente conhecida como a doença das -Crianças Borboleta- — é uma condição genética rara, grave e devastadora, caracterizada pe