Alô, alô Luisa

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O regresso à casa é um momento único diante das circunstâncias do hospital durante e após o internamento. Vivem-se, mome...
24/05/2026

O regresso à casa é um momento único diante das circunstâncias do hospital durante e após o internamento. Vivem-se, momentos de adrenalina, que voces não imaginam.

O que nos importa muitas das vezes é ir logo para casa de qualquer modo.

Ainda em dois mil e vinte e seis a G teve varias experiência, hospitalar que lhe deixou preocupada em termos residenciais ambulatórios questionando assim a gerência dos hospitais.

Como é possível um hospital, pode permitir ter pacientes em posição de presos algemas, e idosos com problemas psiquiátricos, nos mesmos espaços como se fosse uma coisa normal?

E o porquê que se muda isto?

Alguns destes pacientes, muita das vezes não respondem por si e muitos acabam por urinar e defecar em espaços comuns, e os detentos alguns querendo fumar no ambulatório como se nada fosse.

Existe uma falta de atenção sobre estes espaços nestes espaços muitas das vezes se tornaram como se fosse uma espécie de hospício. Pacientes, idosos, gritando se despindo e isto acaba por pôr em risco outros pacientes que procuram os hospitais públicos, para um melhores atenção e atendimento humanizado.

A, G, depois de ter tido alta hospitalar chega em casa, ela põe-se a contar os importunos de outros e muitas das vezes ela se questiona,!

Como a direção do hospital pode fazer isto sabendo, que o hospital, é muitas das vezes um espaço que muitos procuram em busca de um atendimento humanizado onde muitos jovens com diferentes, patologia crônicas procuram para ser atendidos.

Palavras da G, não sei porque que os hospitais públicos não criam uma ala só com ambulatório dos jovens separados dos idosos?
Será que eles não vêm isto? Nós os jovens procuramos os hospitais para sermos servidos com dignidade humana sem esquecer de um espaço que possa acolher todos nós da faixa da juventude e não dos idosos.

Muitas das vezes f**amos com medos de partilhar espaços com pessoas que estão em fazes mais complicadas.

Sabe-se que muitos destes idosos já se encontram em fazes complicadas das suas vidas e muita das vezes não tem controle de si próprios e os jovens f**am aterrorizados só de partilhar espaços juntos no ambulatório ou em uma UCI.
E para piorar os enfermeiros, e médicos f**am extremamente stressados, com alguns pacientes que urinam e defecam nestes espaços.

Outros acabam até mesmo criar confusão até ao ponto de tirar as roupas do corpo, gritar pelo nome de outras pessoas sem parar.

Isto acontece com frequência.

A, G questiona,! Porquê que muitos dos médicos gritam com os pacientes?

Será quando eles se formam não sabiam que iam trabalhar em espaços como estes? Invés de arranjar soluções rápidas elas gritam.

Não seria bom se todos estes médicos passassem, por um teste psicotécnico para serem avaliados,!

A G, depois da alta hospitalar e fora do período, relata assuntos interessantes que poderiam levar a melhorar a vida ou a estadia de muitos jovens, que recorrem ao hospital.

Estes é uma das preocupações dela. Como sempre ao seu melhor! Depois das dores e a melhoria, surgi o seu lado mais peculiar, solta o seu lado de observação.

Sempre atenta com os detalhes dentro dos espaços de atentamente para jovens.

Por que os hospitais públicos não têm espaços para jovens internar á não ser junto dos idosos?

Ela analisa estes pequenos pormenores diante de um intervalo de segundos preocupado com os jovens da mesma idade.
Por que não separarem as áreas dos internamentos?

Os presidiários, os idosos com problemas psiquiátricos, os jovens em diferentes lugares?

A, G, sempre que passa por um internamento ela tem apresentado estas preocupações e muitas das vezes ela sai traumatizada do hospital após ter passado por experiências como estes.

Idosos que se levantam das suas camas altas horas para brincar com as luzes, e com surto, até mesmo chegar ao ponto de despir completamente as suas vestes.

Estás são algumas das experiências que a G, relata em casa traz com ela estes relatos como um desabafo.

Verdade os médicos a gritar com os pacientes, queres ir para casa, fazer o quê? Se iris para casa não passarás um dia Vaz morrer, muita das vezes o medo toma conta do senario.

Existe uma falta de ética profissional em frente dos pacientes.

Muitas das vezes presenciam estas práticas de alguns profissionais da área da saúde.
G, depois da alta hospitalar chega em casa, manifesta esta preocupação, para com os outros partilhando os momentos de felicidade junto da sua família.
Aqui entra novamente o papel da família.
A família é a único altar que nos acolhe em momentos, bons, e maus, como sempre.

Partilha-se história e de sabores em momentos de internamento, como também alegria usamos também uma das nossas particularidades de comediantes para aliviar as tensões que muita das vezes toma conta de todos nós.
É muito bom quando recebemos a de volta a casa é sempre uma alegria.

A vida nos leva a pensar seriamente sobre a vida.

O que nos resta é amar e proteger incondicionalmente.
Sendo uma jovem com uma patologia crônica rara, nada o impede de pensar em mudar os espaços que os acolhe.

Os hospitais devem ser um espaço acolhedor, confortável, seguro e humanizado, e não um senão de horror que imponha o medo.

Estes pontos mencionados aqui é uma forma de despertar e alertar a direção dos hospitais públicos.

É preciso olhar mais para os jovens.

Criar espaços acolhedores e confortáveis, para não haver choques de realidades.
Criar espaços com livros materiais, informáticos, para distrair um pouco o ambiente no internamento.

As adolescentes mal passaram para a fase adulta criam-se expectativa de como será o atendimento na ala dos adultos e como será os novos espaços e a forma de atendimento!

Estes são muitos dos pensamentos da maioria.
Anemia falciforme é uma patologia que carece de maior atenção, em todos os campos, de tal modo outras condições especiais patológicas, é uma das provas mais difíceis nas nossas vidas como pais.

Este é a nossa finalidade informar e partilhar ao mesmo tempo a alertar para estas causas levantar debates públicos.

Mais uma vez em 2026 G, e as suas aventuras diante de um internamento.

Anemia falciforme é uma realidade sem tabus e sem preconceitos. as partilhas

: Luísa Francisco @

A dinâmica do dia-a-dia, de um jovem ou uma criança Drepanocitica, nem sempre é a mesma. Vai haver dias bons e alguns me...
24/05/2026

A dinâmica do dia-a-dia, de um jovem ou uma criança Drepanocitica, nem sempre é a mesma.
Vai haver dias bons e alguns menos agradáveis devemos, nos pais, estarmos atentos quanto aos sinais ou sintomas que os mesmos vão apresentar, tanto de noite ou de dia.

Enquanto crianças conseguimos manter a vigilância no que toca ao horário de dormir, a alimentação e as suas rotinas nas tomas dos medicamentos, situações escolares, hospitalares, conseguimos acompanhar todos os processos de um internamento sem sairmos do hospital. Os dias correm lentamente dia-a-dia, as noites escuras muitas das vezes nos trazem lembras e medos, incerteza do amanhecer.

Nem com isto nos fará desistir. Escrevo este texto com o coração apertado porque quando os nossos Drepanociticos crescem deixamos de estar com eles durante as noites em hospital.

As noites tornam-se vazias, as perguntas surgem de minuto a minuto.
Muita das vezes a única via de comunicação é apenas por mensagens curtas e objetivas.
De um lado, uma mãe, irmãos, e por outro lado a filha internada no hospital acompanhada pelos médicos, auxiliares e enfermeiros.

As perguntas surgem sempre.

Quando estamos diante de sinais de crises, as noites se tornam muito longas, muitas das vezes o sono não aparece.

Sendo uma mãe atenta vai-se vigiando de modo estarmos em estado de alerta.

Como disse no topo, as práticas mudaram quando a criança se torna adulto, muitas das vezes elas têm o poder de determinar.

Uma criança Drepanocitica, quando chega na maior idade, deixa de internar muitas vezes e os acompanhamentos, e as alas de atendimento, também muda passa a ser acompanhada nas alas de adultos.
E é ali onde começamos a encontrar dificuldade tremenda.

Como os serviços de emergência e ambulância, a demora é enorme, as pessoas f**am desesperadas, muitas das vezes as perguntas surgem, sem nexo o utente f**a na espera e muita das vezes o utente acaba por desistir ou até então sair de casa pelos seus pés para se dirigir por um outro ponto e chamar outro transporte.

Este é uma realidade de muitos doentes crónicos.
Existem hospitais que não atendem certas patologias, porque não tem, especialistas, desta patologia, o utente, é obrigado a suportar muitos quilómetros ainda com dor até que seja encontre outra forma de apoio.

Não importa de onde.

A G, para não mencionar o nome da jovem, é uma jovem drepanocitica que teve a sua infância toda em hospital internamento por internamento, muita das vezes perdia aulas, e materias mas nem com isto, desistiu.

Foi uma boa aluna, ainda assim conseguia conciliar os momentos de internamento com a escola.

Hoje a G, está uma jovem adulta que consegue organizar a sua vida, trabalho e estudos.
Que enquanto crianças pensavam ser médicas por causa da sua condição patológica.
Hoje tem outra forma de olhar o sonho de medica mudo. Pensa em relações internacionais que lhe têm saltado as vistas grossas.

Depois de um tempo mudou. Hoje em dia ela organiza a sua vida em detalhe na alimentação, atividades básicas de ginásio e suplementos, as suas rotinas diárias, profissionais, e estudo está sobre a suas escolhas e suas responsabilidades.

Mas ainda assim eu como mãe não imponho muito porque ensinei-a a ser autônoma.
A G, já não tem tido muitos internamentos na idade adulta, varia de momento a momento.
Muitas das vezes ela gere tão bem, mas também existem momentos que ela aparece no meu quarto de madrugada com a voz baixinha como eu mãe já sem os sintomas, e os sinais, ela f**a no meu quarto, para ser vigiada por mim.

Muitas das vezes as crises são ligeiras e acabamos por f**ar e controlar com 🆘 em casa com o intermédio da médica, assistente.
Se piorar colocamo-nos a ligar para um hospital.
Dia 22-5-2026 a G teve uma ligeiro, início de crises 23-5-2026 conseguimos manter o 🆘 em casa, dia 24-5-2026 como não durmo sedo vejo um passo lento a empurrar a porta, do meu quarto!

Eu mãe, pergunto sempre como sempre em tom de brincadeira, o que queres?
Queres Xuxa!?
Ela respondeu sim.

Eu digo sempre uma velha desta, quer Xuxa,!
Eu digo que tenho aqui a Xuxa. Venha aqui a Xuxa.

Mas estes dias não foram diferentes, olhem para ela ensanguentada e borrada, agi com calma disse senta-te aqui comecei a limpar o sangue que era muito, e ela com muito medo eu lhe disse calma confias na tua mãe?
Ela disse que sim.

Fui buscar uma caneca com algumas ervas e fiz uma fumaça, como aprendi com os meus avós limpei-lhe o sangue estancou a mesma ficou um pouco no meu quarto e depois regressou ao quarto dela.

Aí o dia passou e dormiu no dia seguinte, ela foi trabalhar como sempre.

Sexta feira do ano de 2026 veio com tosse e casada chegou em casa dei-lhe o almoço de uma forma diferente levei a comida no quarto para que ela não se preocupasse e lhe disse aqui tens a tua comida patroa.

Depois de comer procuras dormir um pouco e desliga este telemóvel.

E assim o fez.
Sábado tinha programado comigo que iria fazer-lhe tranças eu como não durmo sedo na madrugada de sábado dormi á uma hora quando fui as três da manhã tive um pressentimento acordem fui ao quarto dela lhe mexia ela não acordou, continuem só assim ela respondeu.

Perguntei-lhe se está tudo bem contigo, pedi para ela meter a almofada em uma posição alta.

Eu nunca durmo sendo um pressentimento, acordei naquela mesma hora e foi muito importante.

Senti que ela estava em apuro e foi Deus que me acordou.
Pós isto regresso ao meu quarto já não consigo dormir até às 5:00horas. As seis dormi um pouco mais.

Ela saiu de casa às 8:00 foi ter com a irmã dela mais velha em Lisboa para não me incomodar porque dormi tarde assim que lá chegou a crise começou a intensif**ar a irmã dela chamou a ambulância com a supervisão da irmã dela os bombeiros levaram ela para o hospital são José em Lisboa, onde foi atendido ainda em ambulatório porque depois a enfermeira que lá esteve esqueceu de por na ficha que era uma doente crônica e os médicos demoraram para atender.
Pós ela mostrar o seu cartão de doença rara foi atendida, as análises e exames foram feitas.

Foi-lhe aplicado o soro e ao mesmo tempo amorfina e antibiótico intravenosa, a primeira vez até esperar os resultados das análises e os exames foram feitos e o resultado saiu.

Com uma complicação no pulmão e a falta de ar estava lhe deixando sem forças. Pressão baixa.

Estava a ser vigiada no ambulatório e tiveram que lhe dar a segunda dose de amorfina, e antibiótico intravenosa, e ficou sob vigilância dos médicos no hospital São José.

Como disse no topo quando se chega a idade adulta nós os pais já não conseguimos dormir com eles no hospital, porque se tornaram adultos.

Apenas vamos nos horários de visitas.

As conversas e as dúvidas são tiradas através das conversas por mensagens curtas, minutos por minutos. Ou de hora em hora.

A nossa preocupação aumenta e elas entendem porque chegam na idade adulta.
Hoje mais uma vez fasso um apontamento que marca mais uma história da G, em tempo real.

Sendo mãe com dois filhos com a mesma patologia, não me canso de estar presente quando eles mais precisam.

A vida nos ensina a vibrar nos momentos bons e maus tiramos daqui ensinamentos que nos levam a partilhar sem sairmos do nosso conforto.

A G, é uma menina autêntica, especial e muito inteligente, sabe o que quer para sua vida, os seus propósitos e suas ambições são de louvar é uma menina que sempre gostou de estudar, aplicada, e determinada.

A doença não limitou ela, sempre soube dar voltas às suas dificuldades.

É por estas e outras que sempre digo que a família é a base, sem a base não se vai a lado nenhum.
A doença não lhe impede de não ter as suas ambições profissionais, é uma trabalhadora assídua e competitiva com outras colegas normais.

Incluam a família nestes momentos.

A maior preocupação dela é não incomodar ou preocupar a mãe.

Sinto-me orgulhosa de ter criado assim as minhas filhas, com determinação e amor entre elas.

Lembro que dois dias antes da G, entrar em crise foi o irmão mais novo e ela entrou em ação solidária para com o mesmo preocupado com ele.

Muita das vezes eles entram em telepatia.
Mês de maio sábado o irmão perguntou onde está á G?
Eu contei-lhe que a G, está no hotel como eles chamam.

Para eles, o hospital é um hotel cinco estrelas.
Muita das vezes eles por brincadeiras dizem que eu quero f**ar um tempo no hotel para me levarem às refeições no quarto. Eu como mãe, digo sempre está amarrado em nome de Jesus, porque hospital não é sítio para se estar!

Mães, e pais, tomem atenção com os filhos, que têm está patologia vigiem em tempo de calor, hidratação, muita água, roupas adequadas, nada de brincadeira brusca, alimentação saudável, dormir bem, nada de ambientes noturnos, nada de bebidas alcoólicas, nem muito menos tabaco.
Estes são conselhos de uma mãe preocupada.
A G é uma menina cuidadosa, graças a Deus não acarreta estes vícios e nem muito menos ambientes noturnos.

Este é uma forma de ajudar outros pais.

Eu sei que às vezes é muito difícil, em manter os nossos filhos quando já são adultos o suficiente é importante abrir espaços para conversas deste género.

Sem esquecer que sempre que uma família estiver nestas situações e o pai não estiver informe e lhe mantém calmo.

Muita das vezes acontecem estes internamentos, o Pai da G, e do R está sempre fora do país.

É por isso que a família é a base, devemos todos remar para manter o barco em um só sentido.

Manter informado e ao mesmo tempo tranquilizar que tudo aqui em casa estará seguro.

Domingo dia 24-05-2026 escrevi este texto para me manter calma, sem
stress 3:29 e ainda sem sono aproveitem expirar-me neste tempo para escrever nesta linda história para que fique registrado nesta linda biblioteca da vida. Quero eu dizer que Deus me deu esta dádiva pela escrita e cada dia que passa vou-me aprendendo.

A vida nos ensina e ao longo dos tempos nos trazem lembranças, tranquilidade, e maturidade mesmo em momento de turbulência.
Lembramos aqui que ter filhos especiais o mundo não acaba, por aqui, ao contrário de tudo, nos transforma.

As madrugadas me trazem memórias buscando comigo o gosto pela escrita mergulhando por estas experiências e incertezas de noites mal dormidas esperando que todos estejam completos repletos de uma esperança sorriso rasgados.

Depois de tudo usamos do momento para uma comédia como sempre que afinal de contas somos uma família tendo destas preocupações ainda existem momentos para risos e memórias.
A vida nos ensina a viver e a ultrapassar barreiras difíceis como um internamento/ doença de um filho mais mesmo assim nos restam ainda esperança.

Anemia facilforme é uma doença crônica hereditária.
E não uma doença contagiosa.

Escrevo mais uma vez no amanhecer no intervalo da vida misteriosa da G, o internamento é sempre um momento delicado para todos nos sem dúvidas.

Sem Deus não há para ninguém.

Devemos por primeiro Deus no topo de tudo só ele poderá liderar as nossas vidas, as noites frias, e as incertezas.

Se tiver dúvidas, não exite perguntem e tirem dúvidas, está patologia não tem nada haver com a cultura e nem muito menos tradição, nem muito menos costumes.

Anemia facilforme é uma realidade de muitos. Sem tabus e sem preconceitos.

as partilhas
:Luisa Francisco

A lertas e sinais de crises drepanocitica.Tendo filhos, com anemia falciforme, vulgo anemia falciforme, muitas das vezes...
11/05/2026

A lertas e sinais de crises drepanocitica.

Tendo filhos, com anemia falciforme, vulgo anemia falciforme, muitas das vezes passa-se o dia normal e no fim surgem alguns incómodos de pequenas queixas e choro quer dizer sinais de crises drepanociticas.

A criança, muitas das vezes tende esforçar e aplicar os detalhes de onde sente a dor.

Mas a dor não f**a, em uma única parte do corpo e aparece em sítios específico.

E acaba muitas das vezes dúvidas por outras partes do corpo como outras vezes.

A dor no peito, dor no pé, dor na barriga, dor no joelho, dor no braço, ou inflamação, nos braços ou pernas, inflamação nos cotovelos inchados nos olhos .

Isto acontece com as crianças drepanociticas.
Muitas das vezes as crises aparecem ligeiramente normais e acabam sempre em contornar a situação com o controlo de um ben-u-ron, e Brufen que muitas das vezes é recomendados pelos médicos especialistas e ao mesmo tempo deve-se dar a continuidade a dar, as terapeutas dias, do dia -a- dia nunca devemos interromper as terapeutas, diárias mesmo quando se está a tomar o Brufen e o ben-u-ron em xarope em momento de crise.

À mãe, que esquece destes pequenos pormenores diante das crises, deve automaticamente dar logo que lembrar da falha. Isto não pode e nem deve acontecer.

Aqui entram a importância da solidariedade da família para com a criança, tendo em conta a situação das crises a família deve estar em estado de alerta máxima.

Quando a criança já se encontra em idade escolar, os pais devem informar à escola o motivo que fez com que o mesmo faltasse à escola, mesmo já a professora ou a direção têm o conhecimento do estado da criança em questão em condições especiais de saúde crônica patologica.

É um dever da família informar.

É sempre importante a família informar e entregar um relatório específico na direção da escola.

Está declaração f**a a disposição da direção e dos professores dando assim a possibilidade de ligar ao médico assistente da criança caso os professores tiverem dúvidas em entender a doença da criança.

As crises são frequentes nestas crianças, é importante criar uma agenda de família para criarmos um ajuste do dia-a-dia da família em termos familiares e profissionais.

Se por acaso está criança tiver irmãos deve-se de igual modo incluir estes irmãos dentro desta mesma agenda.

Criar laços de proximidade com os colegas do mesmo para não criar desconforto, os colegas devem de igual modo estar dentro do contexto no caso, tiver uma crise espontânea na escola se for acontecer na escola os colegas, e professores, podem o proteger e ativar os procedimentos de prevenção de primeiros socorros e não devem a momento nenhum administrar nem um médico. Se for grave acionar os serviços de emergência e se não for muito grave início de um febre devem ligar para os pais para ir buscar a criança.

Daí a importância de trocar número de telemóvel da professora e os pais e se a pessoa em questão tiver já uma idade compreendida trocar número de telemóvel com uma das colegas que tem uma afinidade.

No caso de uma crise.

Muitas das vezes são as colegas que iniciam os primeiros procedimentos de contactos que é muito importante e é normal. Em casos como estes.

É importante criar estes passos de aproximação. O processo é logo quando uma criança tem algumas deficiências, no caso devem se definir metas de inclusão, e não de exclusão social para salvaguardar a vida e assegurar do mesmo.

É importante que os pais estejam unidos, mesmo que estejam separados, não importa.

O que importa aqui é a união de ambos os lados proteger a criança alternando o tempo com a criança e as atividades laboral do casal não pode substituir a presença e nem impedir.

As crises variavam e vai acontecendo muitas vezes, umas vezes longas que podem implicar internamente hospitalar outras por pouco tempo, implica os pais, faltarem ao trabalho para estar com a criança em casa.

Muitas das vezes por pressão os casais que não têm filhos nestas condições, não aguentam e acabam por separar dos filhos e do cônjuge. Isto é uma questão que precisa de uma maior atenção da sociedade e toda profissional que entende destes casos específicos.

Isto tem acontecido quando a pressão advém da família e amigos as coisas, acabam de se destruir por falta de apoio dos amigos e dos familiares. Quantos casais f**am nestas condições?
Sem apoio!

Muitos por causa da pressão da família e da sociedade, muitos acabam até mesmo de abandonar os filhos e os lares.

Por falta de apoio, outros entram em estado de stress, depressão muitos não procuram ajuda de especialistas, nem muito menos de psicólogos por vergonha.

Procurar ajuda de profissionais não é crime, é uma forma de despertar e proteger a nossa vida e o nosso estado mental e espiritual, diante de um psicológico a nossa vida se torna mais leve.
Ter um filho dois ou três no mundo com as mesmas condições não pode ser sinônimo e o mundo não termina aqui.

O casal deve procurar uma forma de contornar as dificuldades financeiras, de saúde, e problemas profissionais, de modo não atingir as crianças.

Elas precisam dos pais em todo os processos das suas vidas.
A família é a base de tudo, desde que mundo é muito, e a uma idade se criou mesmo até no mundo animal.

Mesmo no mundo animal tem ávido esta unidade para com as mesmas espécies.
Não poderia ser diferente com os ser humano.

Hoje dia cinco de dois mil vinte e seis estou aqui com o R em casa por motivos de uma crise drepanocitica como mãe estou em casa e o mesmo tempo teve que faltar á escola e o pai é e será sempre a base como sempre ele está sempre fora do país por motivos de trabalho. Mas não lhe tira o direito de ser um pai, demore presente nos momentos de dor.

Muitas das vezes funcionamos como uma equipa de futebol, nem todos os penalties devem ser sinalizados para o árbitro um pequeno erro a equipa f**ara desqualif**ada.

O casal deve criar uma agenda e procurar ajustes de todas as formas.

Não podemos achar que ter filhos em condições especiais é crime.

Muitos opinam, dão opinião que destroem famílias e não ajudam nada e nem muito menos acrescentam nada.
Muitas das vezes, a separação não será a única forma de resolver os problemas de um casal.

Tem que haver alternativas de ambas as partes hoje mais uma vez por uma crise ligeira, estamos aqui sempre para com os nossos filhos, dando a certeza de que estamos aqui para os proteger dos seus anseios e medos.

É aqui onde entram o papel da família e dos irmãos e não pude esquecer dar a conhecer a professora é extremamente importante.

Isto acontece durante o ano, muitas das vezes está criança vai ser obrigada a faltar na escola a comunicação com os professores é de extrema importância para não perder aulas e não implicar o ano letivo do mesmo.
Paralem de sermos uma família, devemos criar laços de proximidade para passarmos a ser,numa equipa imbatível.

As crianças em condições especiais não podem ser vistas como um peso, e nem muito menos um entrave para as nossas vidas.
Aprendemos muito com eles , nos ensinam muitas das vezes, coisas impensáveis, paciência, amor, dedicação, cordialidade, solidariedade, paciência, compaixão, amor.

Muitas das vezes a sociedade os vê como um peso pesado.

A sociedade julga, condena o tabu e o preconceito,os olhares maldosos, e as más língua pesa muito mais do que ter um filho com deficiência.

Existem pessoas que tendem decidir as vidas dos pais com filhos especiais, mas as mesmas não vivem e nunca tiveram uma experiência como estas e aparecem á dar conselhos destruidores.

Só quem vive dentro deste monólogo sabe o que deve fazer para encontrar soluções rápidas.
A solução não é abandonar o lar, mas sim procurar métodos e formas de contornar a situação reconstruir uma vida melhor para o futuro dos mesmos. Só os pais podem proporcionar esta certeza e a segurar um futuro melhor para eles.

O psicólogo tem um papel fundamental na vida de cada um de nós.

Muitas das vezes as pessoas desistem sem ir procurar ajudas.

É importante ir em busca de ajuda, é extremamente importante.

O abandono não é a melhor opção.

A sociedade tem tendência de julgar e não traga soluções.
Muita das vezes os casais são surpreendidos no momento do nascimento de um filho com características especiais por falta de conhecimento porque o ser humano carrega uma genética no DNA que são as doenças hereditárias, patologias, e muitos não sabem e nem procuram saber.
Por isso daí o tabu e o preconceito dentro e fora da família soa um silêncio absoluto.

Sem informação as coisas f**am no alheio.
Cada ser carregada na árvore geneológica uma carga específ**a de doenças hereditárias e patologias diferentes.

Anemia falciforme não é fácil.

E quando se fala desta patologia crônica, estamos a falar de outras patologias diferentes que inibem ter filhos especiais e com patologia crônicas como deficiência mental, deficiência motora, invisuais, auditivas, outras, síndromes.

A sociedade julga e não ajuda a despertar a consciência. Uns debocham de forma disfarçada em conteúdos de aconselhamento para no final tirar proveito da situação.

A vida nos remete a provas muito difíceis.

É preciso ter atenção em pouco tempo, a família é devorada por uma sociedade ignorante, desprovida de desconhecimento.

A vida de pais com filhos especiais muitas das vezes tem se posto à prova por uma sociedade desprovida de conhecimento e muita das vezes cega e se nega reconhecer que está sociedade tem um comportamento estranho perante causas sensíveis.

É importante criar laços de proximidade com os médicos especialistas para obter mais informações, sobretudo nas nossas dúvidas e tirar todos os fantasmas que nos assombram.

Existem métodos terapêuticos que podem mudar a vida de casais que têm sonhos de ter mais filhos, mesmo já tendo filhos em condições especiais.
Busquem ajudas, não fique em dúvida aos especialistas estarão à disposição.

Um influencer não é um médico especialista e nem muito menos um psicólogo, psiquiatra, terapeuta, e nem muito menos psicanalista.

Queira salvar a sua família procura um especialista que entenda especif**amente de assuntos patologia e de relacionamento psicólogos terapeuta ocupacional de relacionamento.
Ter um filho em condições especiais não é o fim do mundo.

Precisamos de ir buscar ajudas que nos possam ajudar e não nos auto-destruir.

A vida nos remete a provas difíceis em vários sentidos. Anemia falciforme é uma realidade que tem assolado muita gente, principalmente no continente africano.

Por falta de conhecimento muitos f**am por si só por vergonha, preconceitos, dentro e fora da família. Muitos são julgados e não são entendidos.

Muita das vezes as leituras são feitas de forma trágica levando por muitas das vezes a autoestima muito baixa e auto-destruir por dentro fazendo crê que a culpa é dos país.
Anemia falciforme é uma realidade sem tabus e sem preconceitos.

Sigam as vidas, importam
as partilhas

:Luísa Francisco

05/05/2026

Deixem a vossa opinião 😘

Destacar As nossas aventuras, ou experiências não podem passar despercebidas de maneira nenhuma é uma questão, de entre ...
09/03/2026

Destacar
As nossas aventuras, ou experiências não podem passar despercebidas de maneira nenhuma é uma questão, de entre ajudas de mães, para mães, com filhos que gozam das mesmas patologia crônica de anemia falciforme é não só, mais de outras deficiência.

Como deficiência crônica, deficiência física moutora, invisual, auditiva e para mães, atípicas.

Escrevo, como um roteiro ou uma película de um filme sem fim.
A jornada é muitas vezes longa e difícil de entender.

A determinação nos leva á trazer melhores condições de vida e logividade para uma vida plena e saudável para os nossos filhos.

Quando se tem amor diante deste cenário as coisas fluem de forma natural.

O amor cura, protege de todos os perigos que rodeiam os nossos filhos.

O dia a dia de uma criança, com anemia falciforme, nunca é fácil a momentos de descanso, e desespero que muitos de vocês não poderão entender de maneira nenhuma.
O que seria dos nossos filhos se fosse os abandonados!

Quantas crianças passam por estes tipos de preconceitos dentro e fora do círculo de amigos!

Por vezes os olhares, trás consigo o preconceito, o julgamento deixam rastros aterrador.
A sociedade julga sem pestanejar.
O que temos hoje é uma sociedade desprovida de conhecimento.

Ser mãe não é um papel fácil, ainda mais quando se toca em lidar com crianças com uma patologia crônica.

Existem, momentos que nos fazem esquecer os corre corre nas urgências hospitalares como se fosse a última vez e quando tudo passa esquecemos -nos de tudo é por isto que chamo de aventura de uma mãe com filhos Drepancitico.
Tentamos descontrair ao máximo como se fosse nada.

Em 2026 o R, como eu lhe chamo, teve por várias vezes ido para o hospital Doutor Fernando da Fonseca, hospital Amadora Sintra, por causa de pequenas crises no braço outro dia nas pernas e outras vezes na barriga as crises variavam de tal forma e era internado por várias vezes e não se sabia o que levava o R, ao hospital.

As vezes não são crises que tem haver com o seu quadro patológico.

Os médicos assistentes f**aram sem entender porque não apresentaram sinais de febre nem sintomas da sua patologia crônica, é e por estas e outras que a o internamento dura um a dois dias, diferente a outras crianças que sofrem das mesmas patologia crônica.
Mães, não existem sempre que estiverem nestas condições, dirija-se ao hospital quantas vezes quiserem é muito importante para salvaguardar a vida dos nossos filhos.

As consultas de rotinas e as tomas da terapêutica diária é de igual modo importante todos os dias tevem ter, um plano das tomas do medicamento. É um desafio difícil, não podemos esquecer te acompanhar nas tomas do medicamento, é da responsabilidade de todos.

É como se fosse lembrar do pequeno almoço, almoço, lanche e jantar sem o médico ou a terapeuta diária os nossos filhos não sobreviveram.

O R, não tinha febre e nem muito menos gripe, fez-se uma bateria de exames, e análises e não encontraram nada.

Mas mesmo assim o R, teve que f**ar internado por observação por poucos dias no hospital Fernando da Fonseca, hospital do amadora Sintra onde é acompanhado pelos seus médicos, especialistas como sempre.

Quero partilhar estas experiências com todos vocês, principalmente para aqueles mães, que têm filhos, com problemas de saúde sem exceção.

Nem uma mãe pede estar nestas condições, e nem muito menos ter filhos, com deficiência como muitos tendem passar para a sociedade.

Existem pessoas que não sabem o seu lugar na sociedade, julgam sem saber o ponto real da situação.

Muitas das vezes as pessoas, tendem debochar da vida alheia sem saber e muitas das vezes estes deboches vêm de onde menos esperamos, como no seio da família, dos amigos que nos rodeiam. Será que devemos considerar estas pessoas, como amigos ou parentes?

Outros fingem e esforçam uma amizade de falsas para recolher informações e deturpar informações e quando menos esperas estes dão-te o bote certeiro.

Como muitas das vezes acontece!
Muitas das vezes o bullying, a chantagem e o preconceito, vem do lado que menos esperamos.

Muitas das vezes o preconceito parte de dentro da família, e de ciclos de amizades mais próximas existem pais que abandonaram os seus filhos por não aceitar ter filhos com deficiência.

Existem familiares que aconselham que os seus filhos deixem as suas parceiras por ter dado a luz de um bebê deficiente, como se fosse a mãe, é a culpada de tudo isto.

Este são relatos de algumas mães, que sofreram nas mãos de quem devia os proteger e não o fizeram.

Este não é o meu caso, estou aqui como mãe, que tem filho com uma patologia crônica para partilhar da minha a água, para que outras mães, possam beber dela e saciar a sua sede e saberem que não estão sozinhas nestas jornadas difíceis.

O R, mesmo sendo uma criança que carrega uma patologia crônica, é diferente de outras, é por isso que ele não tem sido internado muitas vezes como outras crianças da mesma patologia.

O R, tem servido como um produto para ser investigado por vários especialistas.

Mas o R, em dois mil e vinte seis teve várias entradas no hospital Amadora Sintra fizeram vários exames, e análises, para ver se como ele tem estado como cardiologia, consultas, de hematologia.

No dia 14-02-2026 fez novamente análises de sangue e não houve resultado conclusivo porque o sangue, estava coagulado e teve que repetir no dia das consultas de hematologia com urgência e o resultado deu que a hemoglobina estava baixa de 9 para 7 e a consulta que estava para ser feita para três meses, passou para um mês para controlar mais não havia possibilidade nenhuma para transfusão de sangue.

O R, nunca teve uma experiência para uma transfusão de sangue, é por estas e outras que o mesmo foi escolhido como produto de investigação.

Os exames são recomendados como forma de consulta de rotina, que é importante.

Dia 26-02-2026 fez exames de Pneumologia; PNUMO - espirometria, PNEUMO- difusão de CO para controlar a respiração pulmonar.

É apenas uma consulta de rotina que é importante fazer estes exames para melhorar as condições de vida das crianças com deficiência ou com Drepanocitico.

Deixo aqui um exemplo de imagens do momento.

Anemia falciforme é uma realidade sem tabus e sem preconceitos contra crianças com deficiência. Siga o grupo, as vidas importam
plágio é crime

: Luisa Francisco

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