01/08/2025
Fri tillgång till hälsoinformation är i fokus för ett nytt hälsoinitiativ som Vita huset tillkännagav den 30 juli.
Initiativet "Making Health Technology Great Again" syftar till att göra personliga hälsouppgifter tillgängliga och användbara för patienter.
Making Health Technology Great Again fokuserar på att ge patienter full tillgång till sina egna journaler och göra uppgifterna användbara för både läkare och patienter i hanteringen av sjukdomar.
”I årtionden har Amerikas hälsovårdsnätverk varit i behov av en högteknologisk uppgradering, och det är vad vi gör nu”, sade president Donald Trump när han presenterade initiativet.
”De befintliga systemen är ofta långsamma, kostsamma och inkompatibla med varandra, men med dagens tillkännagivande tar vi ett stort steg för att föra hälsovården in i den digitala åldern, något som är absolut nödvändigt”, sade Trump.
Initiativet har två mål. För det första att skapa ett säkert nätverk för delning av hälsoinformation. För det andra att skapa digitala verktyg som gör det lättare för människor att få tillgång till, dela och fatta beslut baserat på sin hälsoinformation.
Stora teknikföretag, däribland Amazon, Anthropic, Apple, Google och OpenAI, har anslutit sig till programmet.
Trump tillkännagav initiativet tillsammans med hälso- och socialminister Robert F. Kennedy Jr. och dr Mehmet Oz, chef för Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS).
Deltog gjorde även David Sacks, ordförande för presidentens rådgivande kommitté för vetenskap och teknik, och Amy Gleason, strategisk rådgivare för hälso- och socialdepartementet och Centers for Medicaid and Medicare Services samt DOGE-administratör.
För att illustrera visionen för projektet berättade Gleason om sin dotter Morgan, som lider av en sällsynt sjukdom och behandlas av ett dussin läkare som har ordinerat mer än 20 olika läkemedel.
Morgan, som kämpade med att hantera sin medicinska behandling, laddade upp sina hälsodata till en AI-assistent för att se vad den kunde säga.
”Det vi fick reda på chockade oss”, sa Gleason. ”En kritisk avvikelse i hennes diagnoser som kunde göra henne berättigad till en klinisk prövning. Det var det första riktiga hoppet vi haft på över 15 år.”
Kennedy sa: ”Vi river ner digitala murar, ger makten tillbaka till patienterna och bygger upp ett hälsosystem som tjänar folket. Det är så vi börjar göra Amerika friskt igen.”
Oz sa: ”Vi har nu de verktyg och den information som behövs för att ge patienterna möjlighet att förbättra sina resultat och sin upplevelse av vården.”
Kärnan i initiativet är ett CMS-ramverk för interoperabilitet, som kommer att underlätta informationsutbytet mellan patienter och vårdgivare. Tjugo nätverk har gått med på att uppfylla CMS-kraven för att delta i nätverket.
Ytterligare 30 privata företag har gått med på att skapa verktyg som konsumenterna kan använda för att på ett säkert sätt få tillgång till sina journaler och fatta hälsorelaterade beslut.
Det kommer att omfatta hantering av diabetes och fetma, konversationsbaserad AI-hjälp vid kontroll av symtom, bokning av tid och digital incheckning hos vårdgivare.
Andra planerade verktyg kommer att hjälpa Medicare-förmånstagare att välja planer som inkluderar deras föredragna vårdgivare och sjukhus, minska fördröjningen mellan när ansökningar lämnas in till CMS och när de blir tillgängliga för patienterna, samt tillhandahålla digitala identitetsverktyg som gör det möjligt för patienterna att få tillgång till sina data utan separata användarnamn och lösenord för varje vårdsajt.
”Inom ett år kommer du att få insikter baserade på dina journaler på din enhet”, sa Oz.
Nyheten kommer mitt i en tid av ökad oro för integriteten och säkerheten för hälsodata.
”Det inträffade mer än 730 cyberbrott förra året som drabbade över 270 miljoner amerikaner”, sade senator Bill Cassidy (R-La.), läkare och ordförande för senatskommittén för hälsa, utbildning, arbete och pensioner, vid en utfrågning om ämnet den 9 juli.
Cassidy påpekade att data från populära hälsoövervakningsappar inte omfattas av HIPAA, den federala lagen som reglerar integriteten för hälsoinformation.
Greg Garcia, verkställande direktör för Health Sector Coordinating Council Cybersecurity Working Group, sade till senatorerna att säkerheten för hälsodata står inför ett antal hot och bad om regeringens samarbete för att hantera dem.
”Om vi tillsammans kan göra framsteg mot den strategiska planen kan vi uppgradera vår cybersäkerhetsdiagnos för hälso- och sjukvården från kritiskt till stabilt tillstånd senast 2029”, sade Garcia.
Paula M. Stannard, direktör för Office of Civil Rights, tog upp integritetsfrågorna kring initiativet Making Health Technology Great Again och sade: ”Office of Civil Rights stöder åtgärder som förbättrar snabbheten i att ge individer tillgång till sin elektroniska skyddade hälsoinformation, utan att offra integriteten och säkerheten för hälsoinformation.”
I ett uttalande den 30 juli tillade Stannard att om en enskild persons journal lämnas ut till fel person, ser hennes kontor till att både den berörda patienten och Department of Health and Human Services omedelbart underrättas om felet.
Nätverket för Interoperabilitet förväntas vara i drift under första kvartalet 2026.
https://www.ntd.com/white-house-launches-health-information-sharing-initiative_1082209.html
