Endo Podden

26/06/2025

12 år senare är detta fortfarande högaktuellt

Text och foto framtaget för att på så sätt beskriva i ord och bilder vad vi kvinnor i Sverige med kvinnosjukdomen endometrios genomlider varje dag. Varning f...

13/04/2025

Nytt podd avsnitt ute 💛

Att bära sig själv - men att slippa bära ensam

I det här avsnittet delar jag en personlig upplevelse från ett psykologmöte som kom att bära mig mitt i stormen. Om att bli sedd på riktigt – inte som en diagnos, inte som en kropp i smärta, utan som människa. Vi pratar om vad det gör med oss att få någon som lyssnar mellan raderna, som läser vår berättelse innan vi hinner viska den.

Jag berättar också om nästa steg i min vårdresa – rädslan och skörheten inför att återigen påbörja hormonbehandling, denna gång med spiralinsättning. Hur tidigare erfarenheter väcker oro, men också varför jag väljer att ge det en chans.

Det här är ett avsnitt om smärta, identitet, att fatta beslut mitt i utmattning – och om den stilla styrkan i att inte längre bära allt ensam.

Kärlek & styrka från mig till er 💛

10/04/2025

Sorgen, rädslan – och ett steg mot något nytt

Det här inlägget tog emot att skriva ska jag erkänna. Men jag behöver få sätta ord på det som gör ont och hela denna processen som jag nu genomgår – och kanske finns det någon där ute som känner igen sig. Det är ett viktigt ämne att våga prata om och dela med sig av anser jag.

Det gör ont i mig
Inte bara fysiskt – utan på djupet, där orden tar slut. Imorgon ska jag till psykologen och prata om något jag helst hade sluppit:

att jag kanske måste ta bort min livmoder.

Det är inte ett beslut jag gör med lätthet.
Det är ett beslut jag närmar mig med sorg i kroppen och klump i halsen. Men smärtan från endometriosen har stulit så mycket.
Och jag har kämpat så länge att jag knappt vet hur det känns att leva utan att överleva.

Jag känner mig kluven.
Lättad över att det kanske finns en väg ut.
Krossad över att det är just den här vägen.
Att behöva ta farväl av något som suttit så djupt i min identitet, trots att det mest orsakat smärta. Att sörja något jag inte helt förstått hur stor del av mig det varit, något som jag nu ska förlora. Det känns.

Det här är inte frihet
Det är överlevnad
Men kanske kan det ändå bli början på något nytt.

Just nu tillåter jag mig att känna allt.

Sorg
rädsla
skuld
tacksamhet
hopp

Allt får finnas. Allt för kännas. Att våga stanna i känslan och sorgen och våga vistas där.

Och om du som läser detta känner igen dig – vet att du inte är ensam.

Tack för att du läser, för att du är här 🙏🏼

Om du själv gått igenom något liknande, eller bär på liknande tankar – lämna gärna en kommentar eller skicka ett DM.

Vi behöver inte bära det här ensamma 💛

09/04/2025

💛 Nytt avsnitt ute 💛

“När smärtan styr livet”

I första delen av min inre resa delar jag hur det är att leva mitt i smärtan – både fysiskt och mentalt.

Jag berättar om min vardag, min oro, det kommande sjukhusbesöket och samtal med psykolog inför en eventuell hysterektomi.
Det här är naket och ärligt.
Du som kämpar – du är inte ensam.

Lyssna där poddar finns.



https://open.spotify.com/episode/0ZgY2AIDLpJsnCgpu27mGI?si=z-VCSSFxSgac9yEYadrJHA

31/03/2025

Du bär din historia - och vi ser dig

Du vet hur det känns.
Att sitta där och leta efter rätt ord,
när allt inom dig redan skriker.
Att försöka förklara något du burit i åratal –
för någon som inte lyssnar i fem minuter.

Du vet hur det känns
när din smärta blir misstänkt.
När journalens ord
inte liknar verkligheten.
När tystnaden i rummet
är högre än din röst.

Det här inlägget är till dig.
Till dig som börjat tvivla på dig själv,
bara för att någon annan tvivlade först.
Till dig som blev ignorerad,
misstänkliggjord,
nedtonad.

Du som bar tillit –
tills den gick sönder.

Du bär inte bara din kropp. Du bär din historia. Och du är inte ensam.
Vi är många. Vi ser dig

Känner du igen dig?
Skriv gärna ett gult hjärta
Tagga någon som behöver läsa
Dela – så fler vågar känna igen sig 🙏🏼💛🎗️

#🎗️

29/03/2025

Bakom journalen finns en människa.
Men ibland glömmer vården det.
Och vi som lever med kronisk smärta
får betala priset, hela våra liv

⸻

De sa:
“Så här fungerar det.”
Men jag fungerar inte längre.

Jag lämnar sjukhuset,
knäckt i fler delar än
vad deras röntgen kan se.
En läkare såg mig –
en annan stängde dörren.

“Du får ingen smärtlindring.”
“Du får stå ut.”

Men jag står inte.
Jag faller.

Och där jag ligger,
ligger också tilliten.
I spillror.

Ni läser min journal
men ni läser inte mig.
Ni ser mina värden –
inte mitt värde.

För bakom siffror, skalor, statistik
finns en kropp som bär smärta.
Bakom blanketter och rutiner
finns en röst som viskar:
“Snälla… tro mig, hjälp mig”

Bakom journalen finns en människa.

Och den människan är jag.
Som kommer hem
till min familj
till sin säng
till någon som inte kräver bevis
för att visa kärlek.

Jag är inte ett case.
Inte en patienttyp.
Inte ett störningsmoment i schemat.

Jag är hon ni blundade för
Hon ni kallade “krånglig”
Hon som bar sin smärta
tyst –
för länge.

Och när ni stängde era ögon
brände ni vår tillit.
Och tillit…
den är inget man får tillbaka
med en ursäkt i efterhand

Vi är inte problemet.
Vi är beviset
på att något i vården
är trasigt

⸻

Om du känner igen dig – kommentera, dela eller tagga någon som behöver läsa det här.

Vi måste börja prata om det som inte får plats i journalerna

26/03/2025

Rätt medmänniska på rätt plats på jorden

Är något vi borde lyfta fram i tacksamhet och prata mer om. Det handlar om att en person – genom sin närvaro, sina handlingar, sin empati eller sitt mod – gör skillnad just där hen befinner sig. Det kan vara stort eller smått, synligt eller osynligt, men det har en verklig betydelse.

Det kan innebära att:

De ser någon som annars inte blir sedd.
En vänlig blick, en lyssnande röst eller ett försvar när andra är tysta – sånt som kan rädda en annan människas dag, eller till och med liv.

De bär med sig ett lugn, ett ljus eller en styrka som smittar.
I en värld som ofta rusar, sårar eller dömer, kan en sådan människa vara en påminnelse om vad det innebär att vara människa – och mänsklig.

De väljer att stanna kvar när det hade varit enklare att gå.

Rätt medmänniska ger inte bara när det är bekvämt. De ställer upp när det är svårt. De ser inte bara smärta – de vågar möta den.

Att vara “rätt medmänniska på rätt plats på jorden” betyder inte att man är perfekt. Det betyder att man – just i det ögonblicket, på den platsen – var någon annans svar. Någon som tröstade, räddade, styrkte eller inspirerade.

Och ibland inser man det inte själv – men för den som behövde det, var det livsavgörande ❤️

Jag har tänkt mycket på hur vissa människor kliver in i våra liv precis när vi behöver dem som mest. Ofta utan att de själva vet vilken skillnad de gör. De kanske bara lyssnar. De kanske bara ser. Eller så stannar de kvar när andra hade vänt sig bort.

Det är inte alltid dramatiskt. Det kan vara en hand på ryggen, ett meddelande när man känner sig ensam, någon som vågar fråga hur man egentligen mår – och faktiskt vill höra svaret.

Att vara en medmänniska är inte att ha alla svar. Det är att våga finnas där. Det är att möta, inte lösa. Och det är just i det lilla – i närvaron, i omtanken, i modet att bry sig – som det stora sker.

Vi behöver inte vara perfekta. Vi behöver bara vara människor för varandra.
Rätt medmänniska. Rätt plats. På jorden.

Tänk att vi kan få vara det. Och tänka om vi ibland redan har varit det – utan att ens veta om det.

tack till er alla värdefulla medmänniskor 🙏🏼

̈nsklighet

21/03/2025

Hur mår jag idag 2 dagar efter mitt läkarbesök?

Jo jag är är mer skör än någonsin. Jag ska göra mitt bästa för att dela med mig av denna inre resa som nu startar. Jag kan inte garantera att ni kommer förstå men kanske någon av er gör det.

I onsdags beslutade jag tillsammans med en läkare jag känner mig trygg med att jag ska genomgå operation där min livmoder ska opereras bort. Samtidigt ska dom även operera bort delar av min ändtarm som också är attackerad av endometriosen. Tarmoperationen har jag gjort innan och den känns bra ifrån alla vinkar mentalt och fysiskt.

Igår vaknade jag med kraftiga smärtor, troligtvis på grund av den ägglossning som pågår plus att jag alltid får lite bakslag av ultraljuds undersökningen. Så smärtlindring och vila var det enda alternativet. Utöver detta kände jag ångest och rädsla.

Ångesten beror på att jag alltid är orolig/rädd att ta fel beslut i min sjukdom . Att jag jag göra en missbedömning som senare kommer kosta mig dyrt fysiskt och psykiskt. Så mycket gråt och tårar blev det.

Rädslan är den andra reaktionen som jag kände av tydligt igår. Rädd att genomföra denna operationen med att ta bort min livmoder och sedan hamna utanför vårdens hjälp. Jag vet att detta hänt andra drabbade. För att vissa läkare/experter påstår att man nu är botad och då inte längre kan känna av sin endometrios och smärtorna den orsakar. Här i denna rädsla känner jag mig väldigt liten på jorden och så oerhört skör. För under alla mina år med denna diagnos har jag fått kämpa och kriga för att få min röst hörd. Få hjälp när det varit som värst. Det är inga som helst garantier att du blir hörd på eller stöttad när du idag söker akut hjälp med din endometrios. Det vet alla som är inne i denna vårdkarusell i kvinnosjukvården.

Jag vill också förtydliga att jag är fullkomligt införstådd med att detta ingrepp inte är något som helst bot på min sjukdom endometrios som är en kronisk sjukdom. Men, i mitt fall har jag haft mycket smärta från bland annat livmodern och då den är bakåtlutad så älskar endometrios härdarna att härja bakom och under där i alla de vrår som finns.

Jag har i alla år alltid haft endometrios i andra delar av buken som min vänstra äggstock, slidväggen in till ändtarmen, andra delar av bukväggen. Så jag är införstådd med att det inte kommer gå att få bukt med allt detta, men det stora MEN är att jag kan känna lindring av smärtorna som nu på daglig basis tar ifrån mig mycket av min energi och ork. Krafter som jag skulle vilja lägga på dom som står mig nära i mitt liv istället 🙏🏼❤️ Jag vill (om så bara för en kort tid) kunna planera och hitta på aktiviteter. Leva ett så mycket bättre och innehållsrikt liv med så mycket mer livskvalitet än som jag har det nu. Jag har det väldigt bra på många sätt men inte när det kommer till min kropp och mitt egna välmående. Jag vet hur bra jag kan bli trots att jag har endometrios. Jag kan med hjälp av vården lyckas få till allt ännu bättre. Jag har lyckats med det förr och kan sannerligen lyckas igen. Jag vet att det går. För tro mig, värre än jag har det just nu kan jag inte må med endometriosen.

Smärta äter så oerhört mycket livskvalitet, energi, hopp, ork, och styrka så det är en svår och stor sak att hantera och lära sig att hantera. Det jag lyckats med efter alla år är att jag anpassat mig och lärt mig vilka metoder/verktyg som hjälper mig i mitt liv. Jag har lärt mig acceptera smärtan till en viss del men när den eskalerar ska man inte bara ta det och svälja allt det som följer med på köpet. Man får själv bestämma och sätta upp sin egna gräns för när man måste sträcka ut en hand för hjälp.

Detta är superviktigt. För vi ska inte och kan inte klara av allt med denna sjukdomen själva. Vi behöver andras hjälp för att navigera oss igenom livet med denna kroniska sjukdom.

Jag har påtalat det tidigare och kommer aldrig sluta påminna om de fantastiska medsystrar som inte längre finns kvar i detta jordelivet längre. Som hellre såg en utväg från smärtan genom att lämna livet. Eller de som genom misstag fått lämna detta jordeliv på grund av de mediciner eller smärtlindringar vi har att hjälpa oss igenom allt.

ALLA dessa oavsett hur dom lämnade oss är för alltid värda att bli hedra och bli ihågkomna som fantastiska kvinnor. Dom hade så många omkring sig som älskade dom och som gjorde allt i sin makt för att försöka hjälpa/få hjälp från vården för att kunna göra alla dessa kvinnors liv lite bättre.

Igår sträckte jag ut en hand om hjälp till endometrios vården på Sahlgrenska Sjukhuset Gyn för förfrågan om specialiserad samtalskontakt om min kommande operation. För det kommer jag behöva ha oavsett när den blir genomförd.

Jag hörde av mig till psykiatrin om hjälp och stöd framöver. Så idag har jag pratat med min samtalskontakt där och har informerat dom om vad som är status i min endometrios. Vi ska uppföljning framöver också.

Du som orkat läsa igenom dessa långa inlägg och som kanske har gjort den här operationen eller vill dela med dig av tankar och funderingar kring detta så gärna av dig till mig. Jag uppskattar så när vi alla hjälps åt och delar med oss av oss själva. Du kan skicka DM eller mail till mig på: [email protected]

Tack för din tid och kanske detta inlägg nådde fram till någon av er där ute på internet 🙏🏼💛

20/03/2025

Tacksam för att frågan lyfts och för de modiga medsystrar som delar med sig av sina liv med 💛🎗️

En skärande kniv i buken, som att någon tagit ett fast grepp om tarmarna och vridit om eller som en igelkott med taggarna utåt mitt i magen. Smärtorna är olika

04/11/2024

Denna tid på året påminner oss om att tänka på och hedra alla de fina medmänniskor eller i som i många fall även är saknade medsystrar. De fina starka, modiga, tappra superkvinnor som inte längre kan berätta sin historia, skapa fler minnen i sina liv med familjer och vänner 💛 Ni är med mig och många av oss medsystrar alla dagar om året. Jag saknar er och är så tacksam för att ha fått ha kontakt med er i jordelivet. Tack för ert förtroende i livet med endometrios 💛 Kärlek tills vi möts igen 🎗️💛

24/02/2024

Så glad att se att det är många som hittat podden och lyssnar och tar del av de fina medsystrar som medverkat med sina historier med i sina liv 🙏🏼💛

Känner du att du vill dela din och medverka så hör av dig till mig Madde@medsystrar eller [email protected] 💛🎗️

Kärlek, styrka och ljus önskar jag er 💛

04/01/2024

Jessica berättar…

Endometrios i 15 år och nu även djup endometrios med infiltration på bla tarmar. Och endometrios som utvecklats till adenomyom. Denna spridning trots all tänkbar behandling och utan blödningar.
Jag har nervsmärtor i benen och dessa är olidliga.
Specialister säger att det går att operera bort livmodern, äggstockar, delar av tarmarna vilket innebär livslång stomi. Och troligtvis ingen större effekt på nervsmärtan utan bara just där det bildats sammanväxningar efter infiltration. Så då tackade jag nej till operation. Stomi är något jag inte kan tänka mig leva med, och särskilt inte när nervsmärtorna är kvar.
Livet med hormonbehandling har varit påfrestande och likaså smärta 24/7 av endometriosen. Jag går på antidepressiva för att kunna hålla humöret uppe något så när, jag tar sömntabletter för att sova då smärtan oftast är värst på kvällen.
Det värsta med allt detta är att man tvingas bli en annan person är man egentligen är.. Eftersom jag alltid är trött och energilös orkar jag inte med så mycket utanför jobbet. Och jobbet som sjuksköterska på akutmottagning älskar jag men har varit tvungen att dra ner på då det är för tungt nu.
Jag har sportat och tränat hela mitt liv och nu gör jag ingenting då ork, smärta och brist på motivation påverkat det så mycket.
Så sammanfattningsvis styr endometriosen mitt liv oerhört mycket och min livskvalitet är inte som jag önskat..