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amegiovanamaria Olá, sou Jojô Giovana Maria. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal, AME tipo 1. Tenho só até junho de 2021 para eu conseguir

Busco o ZOLGENSMA, capaz de parar a doença. É o remédio mais caro do mundo, custa 12 milhões de reais.

O bom dia mais lindo e sincero de hoje 🥰❤️ Continue contribuindo:🏦CONTA PARA AS DESPESAS BÁSICAS DO MEU TRATAMENTO :Banc...
22/02/2024

O bom dia mais lindo e sincero de hoje 🥰❤️

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Aline Gonçalves

Bom diiia pessoal 🫶🏼  Passando pra deixar o bom dia da jojo pra vocês.Em plena terça feira e ela está nessa folguinha 🥰 ...
16/01/2024

Bom diiia pessoal 🫶🏼

Passando pra deixar o bom dia da jojo pra vocês.
Em plena terça feira e ela está nessa folguinha 🥰

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Aline Gonçalves

Boa tarde pessssuaaaal 🥰Hoje é o dia da minha mamãe Aline.Uma mulher guerreira que se esforça todos os dias para cuidar ...
13/07/2022

Boa tarde pessssuaaaal 🥰

Hoje é o dia da minha mamãe Aline.
Uma mulher guerreira que se esforça todos os dias para cuidar e zelar muito bem pela minha vida e do meu irmãozinho Samuel 🥰

Parabéns mamãe Aline, obrigada por cuidar tbm de nós ! Que Deus te proteja e te conceda muitos e muitos anos de vida ❤️

Nós amamos você mamãe ❤️

Feliz aniversário 🎉🎈

Bom diiia pexuaaal 😻Venho mostrar a evolução da nossa pequena Jojo, que através das terapias intensivas com  Fonodiologa...
01/07/2022

Bom diiia pexuaaal 😻

Venho mostrar a evolução da nossa pequena Jojo, que através das terapias intensivas com Fonodiologa, fisioterapia motora e respiratória, nutricionista, pneumologista, pediatra, ortopedista, e neuropediatria tem evoluído cada vez mais.

Todos os acompanhamentos que são feitos diariamente contribui com a vida da nossa guerreira.
Isso mostra o quanto é importante você DOADOR!

Vocês são meus dindos, minha família, eu amo vocês! Deus os abençoe sempre!

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Aline Gonçalves

🚨IMPORTANTE: O Zolgensma pára a AME, impede que ela avance, mas não resolve tudo sozinho, para eu poder receber sua aplicação e para que eu tenha melhora preciso de todo um tratamento com terapias e acompanhamento de vários médicos especialistas.

Hoje completei meus 3 aninhos 🤩Somos muitos gratos a Deus por tanto 🙏🏻 Obrigada a todos pelo carinho, vocês fazem parte ...
26/06/2022

Hoje completei meus 3 aninhos 🤩

Somos muitos gratos a Deus por tanto 🙏🏻
Obrigada a todos pelo carinho, vocês fazem parte dessa luta 🥰❤️

Diagnóstico não é destino e eu sou a prova viva disso!

Gratidão!!!

Parabéns pra Jojo 💕

💉 Oitava dose do Spinraza (Nusinersena) aplicada com sucesso🙏Boa tarde pessoal!Hoje recebi a oitava dose do Spinraza, qu...
08/06/2022

💉 Oitava dose do Spinraza (Nusinersena) aplicada com sucesso🙏

Boa tarde pessoal!

Hoje recebi a oitava dose do Spinraza, que é fornecido para pacientes AME tipo 1 pelo SUS.


🚨IMPORTANTE:🚨
🧬Zolgensma x Spinraza 💉

Ambos são utilizados no tratamento da AME, mas atuam de forma diferente.

O Spinraza surgiu antes do Zolgensma, é de uso contínuo, enquanto o(a) paciente precisar. Atua na produção da proteína SMN, reduzindo a perda de células nervosas motoras, melhorando a força e o tônus muscular, inclusive em funções vitais como a respiração, por isso requer urgência na sua inclusão no tratamento. Pode ser administrado para pacientes de qualquer idade. Já é fornecido pelo SUS para pacientes com AME Tipo 1 sem dependência de ventilação mecânica invasiva.

🧬O Zolgensma, por sua vez, é uma terapia gênica, por meio de dose única, atua na causa do "problema", fornece uma cópia, em perfeito funcionamento, do gene que produz a proteína SMN, é um avanço histórico para o tratamento da AME. Indicado apenas para pacientes pediátricos de até 21kg e em condições clínicas favoráveis. Quanto antes iniciado o tratamento, maiores serão os benefícios e avanços, visto que a AME resulta em danos progressivos e irreversíveis. Ainda está em processo de incorporação ao SUS, foi aprovado pela ANVISA em agosto de 2020.

♥️Continuem segurando minha mãozinha! ♥️





NOTICIAS DA JOJOBoa noite pessoal !Hoje eu tive alta hospitalar, 🙌🏻 graças a Deus deu tudo certo. Agora continuarei com ...
06/06/2022

NOTICIAS DA JOJO

Boa noite pessoal !

Hoje eu tive alta hospitalar, 🙌🏻
graças a Deus deu tudo certo. Agora continuarei com os tratamentos em casa 🙏🏻

Agradecemos a todos pelas orações e amor de sempre!


NOTICIAS DA JOJOBom dia pessoal!Ainda estou no CTI, mas já foi feita a extubação 🙏🏻Ainda não estou 100%, por isso sigo a...
02/06/2022

NOTICIAS DA JOJO

Bom dia pessoal!

Ainda estou no CTI, mas já foi feita a extubação 🙏🏻

Ainda não estou 100%, por isso sigo ainda sendo acompanhada pela equipe médica e fazendo minhas fisio e hoje foi com a fisio respiratória Isabela.

Continuem orando, doando e divulgando minha história!

Agradecemos a todos pelas orações e amor de sempre!

Havendo mais informações, repassaremos a todos.



NOTICIAS DA JOJOBoa noite pessoal!Ainda estou no CTI e entubada, mas respondendo bem ao tratamento para logo logo poder ...
26/05/2022

NOTICIAS DA JOJO

Boa noite pessoal!

Ainda estou no CTI e entubada, mas respondendo bem ao tratamento para logo logo poder passar pela extubação e sair do CTI. Estou mais ativa e brincando como posso.

A princípio, trata-se mesmo de um quadro gripal, os exames todos estão ok.

Continuem orando, doando e divulgando minha história!

Agradecemos a todos pelas orações e amor de sempre!

Havendo mais informações, repassaremos a todos.



NOTICIAS DA JOJOBoa tarde pessoal!Ontem meu padrinho ficou comigo aqui no hospital para a mamãe poder ir em casa e à igr...
23/05/2022

NOTICIAS DA JOJO

Boa tarde pessoal!

Ontem meu padrinho ficou comigo aqui no hospital para a mamãe poder ir em casa e à igreja, com muita fé orar, agradecer e buscar forças. E Deus é maravilhoso! Mamãe se sentiu mais forte!
Obrigada padrinho !❤️🙏

Estou evoluindo bem, os exames deram todos ok e a extubação deve ocorrer hoje ou amanhã.

Continuem orando, doando e divulgando minha história!

Agradecemos a todos pelas orações e amor de sempre!

Havendo mais informações, repassaremos a todos.



NOTÍCIAS DA JOJOBoa tarde pessoal!Ontem Jojo precisou ser levada ao hospital e foi entubada. Um susto enorme!!! Mamãe es...
20/05/2022

NOTÍCIAS DA JOJO

Boa tarde pessoal!

Ontem Jojo precisou ser levada ao hospital e foi entubada. Um susto enorme!!! Mamãe estava no quarto do CTI ao lado da Jojo conversando com a equipe médica sobre o quadro, quando, de repente a saturação caiu drasticamente e foi necessária a entubação para salvar a vida da Jojo.

Agora está estável, já acordou e responde às perguntas da mamãe com o dedinho🥺

A princípio, trata-se de um quadro gripal, mas ainda aguardamos resultados dos primeiros exames.

Gostaríamos de agradecer aos profissionais do Hospital São Camilo por todo cuidado e carinho com Jojo e sua mamãe, Aline.

Agradecemos a todos pelas orações e amor de sempre!

Havendo mais informações, repassaremos a todos.



03/04/2022

Ah tempo, vai devagar...
Eis uma frase com mais de um sentido para nós.

Vendo você recém-nascida e quando ainda nem tinha um aninho de vida, dá saudade e um misto de emoções.

Você tinha um desenvolvimento normal até os 6 meses de vida, eram tantos planos e sonhos para você, nossa menina!

No caminho, muitos deixaram de segurar sua mãozinha, mas muitos outros vieram!
E graças a Deus que enviou essas pessoas que te amam na sua forma mais pura e verdadeira, que te amam de verdade, você está aqui, está tendo tratamento e tudo que precisa!

A AME é cruel, mas o amor, ahhh o amor, esse sempre vence!

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Aline Gonçalves

🚨IMPORTANTE: O Zolgensma pára a AME, impede que ela avance, mas não resolve tudo sozinho, para eu poder receber sua aplicação e para que eu tenha melhora preciso de todo um tratamento com terapias e acompanhamento de vários médicos especialistas.

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