Udruženje oboljelih od dijabetesa tip 1

19/07/2025

📌 Prva genetska procjena rizika za dijabetes tip 1 u KS

Juče, 18.7, našoj zajednici predstavljeni su rezultati prvog genetskog ispitivanja stanja i rizika za dijabetes tip 1 u Kantonu Sarajevo.
Istraživanje je realizovano kroz saradnju Internacionalnog univerziteta u Sarajevu (IUS) i Udruženja oboljelih od dijabetesa tip 1.

🔬 Testiranja su obuhvatila porodice u kojima postoji član sa dijabetesom tip 1.
✅ Utvrđeno je da dm1 često ima genetsku povezanost, ali to ne znači da će svaka osoba koja nosi rizični gen razviti bolest. Zato je važan što zdraviji način života.
✅ Zanimljivo je da su se pojavili i slučajevi bez genetskih predispozicija, što ukazuje na značaj okolišnih faktora.
✅ Posebno interesantno – neki aleli koji se širom svijeta povezuju s dm1 kod naših učesnika nisu pronađeni.

🧩 Zaključak: Bilo bi izuzetno korisno obuhvatiti još veći broj porodica kako bi se dobile što značajnije poveznice i rezultati.

📚 Ovo istraživanje ujedno čini osnovu magistarskog rada studentica Kanite Šabanović, Husne Begović i Delile Lekić pod mentorstvom prof. Šutković Jasmina.
Svi učesnici ove genetske procjene rezultat će dobiti na mail, potrebno je poslati zahtjev za nalaz na mail prof Šutkoviću.
💙 Hvala svima koji su učestvovali i time dali doprinos boljem razumijevanju dijabetesa tip 1!

08/07/2025

🛑ZAŠTO JE NAČIN NABAVKE MEDICINSKIH SREDSTAVA PROBLEM?

Udruženje oboljelih od dijabetesa tip 1 godinama upozorava na ključni problem – tendere s lošim specifikacijama i izbor najniže cijene kao glavnog kriterija. Rezultat toga su često pomagala koja ne odgovaraju potrebama najmlađih, hronično oboljelih korisnika.
https://faktor.ba/bosna-i-hercegovina/aktuelno/za-najmlade-u-fbih-opet-nabavljeni-najjeftiniji-mjeraci-secera-u-krvi-i-trakice-na-nasoj-djeci-vrsi-se-eksperiment/224131?fbclid=IwY2xjawLZ_CVleHRuA2FlbQIxMQABHpf8uG44Trl-bH_k8cdxcRxU8LxVZq0_aWnvYjkJ-OBkWtF3rDWHswAsiDYP_aem_cVsxerwyhU0AfLt7rT2xrg

Nemamo regulativu koja bi nadležne natjerala da u tenderskoj proceduri napišu "da sredstvo mora biti korišteno u EU". Kod nas traže da je proizvod registrovan u jednoj državi EU, a da li se on i koliko koristi u razvijenim državama, ti podaci ne postoje

03/07/2025

📢Obavještenje za članove i javnost

Udruženje oboljelih od dijabetesa tip 1 nastavlja borbu za pravo na izbor medicinskih sredstava za djecu oboljelu od dijabetesa u Federaciji BiH.

Nakon brojnih obraćanja nadležnim institucijama, ovoga p**a smo se zvanično obratili Vijeću za djecu FBiH, u nadi da će prepoznati važnost uključivanja najboljeg interesa djeteta u procese donošenja odluka koje direktno utiču na zdravlje i kvalitet života djece. Očekujemo da će Vijeće uputiti preporuku Vladi FBiH, te da će Vlada iznaći zakonsko rješenje koje će omogućiti pravo na izbor medicinskih pomagala.

Naša djeca zaslužuju savremena, tačna i pouzdana pomagala, birana na osnovu stručnih preporuka, a ne najniže cijene.

Hvala svim roditeljima i saveznicima koji nas podržavaju. Nastavljamo dalje – jer zdravlje djece ne smije biti kompromis. 💙

Vlada Federacije Bosne i Hercegovine
Nermin Nikšić

02/07/2025

Saznaj kako izračunati bolus inzulina za proteine i masti uz praktične savjete i formule koje pomažu boljoj regulaciji šećera u krvi.

06/06/2025

Bajram barećula!

05/06/2025

📍Dolazimo sa lijepim vijestima🙂

Danas smo održali sastanak sa uvazenim pomoćnikom ministra rada i socijalne politike FBiH Dobricom Jonjićem i savjetnikom Federalnog ministra rada i spcijalne politike g.Tarikom Smailbegovićem. Nakon upućenih akata od strane našeg Udruženja prema ministru rada i socijalne politike FBiH Adnan Delic a u vezi dodatka za tuđu njegu i dječijeg dodatka za djecu od 15-18 godina nepravda prema djeci oboljeloj od DM1 bit će ispravljena.

Federalno ministarstvo razmatralo je pravne osnove i u pripremi je izmjena Zakona po hitnom postupku vezanih za ukidanja kontrolnog pregleda sa 15 godina poštujući načela UN-ove Konvencije o pravima djeteta prema kojoj su djeca do 18 godina.

Od zastupnika u Parlamentu Federacije Bosne i Hercegovine i svih nadležnih očekujemo jednoglasnu podršku ovom pravičnom prijedlogu.

Djeca između 15 i 18 godina u specifičnim hroničnim oboljenjima, oboljenjima koja od njih zahtijevaju donošenje na desetina životno bitnih odluka u toku jednog dana godina nisu dosegla stepen niti fizičkog niti mentalnog razvoja da bi bila sposobna da samostalno potpuno udovoljavaju svojim osnovnim životnim potrebama.
Iza cjelokupnog uspjeha koji znači da smo još jedan dan uspjeli održati dobru regulaciju šećera u krvi je u stvari "tuđa njega"-roditelj, na koju ova djeca moraju imati pravo.
Zahvaljujemo se Federalno ministarstvo rada i socijalne politike FBiH na brzim i odgovornim odlukama koje tretiraju djecu oboljelu od DM1 na najpravedniji način.

29/05/2025

Juče smo imali priliku da se upoznamo sa načinom rada inzulinske pumpe, vrstama potrošnog materijala i načinom postavljanja setova, što je posebno interesovalo roditelje i djecu koji nisu imali priliku da vide kako to funkcionira u stvarnosti.
Gđa Belma Neradin je odgovarala na postavljena pitanja i praktično sve pokazala zainteresovanim.
Naravno naše članove je najviše zanimao rad inzulinske pumpe 780 sa kojom su rezultati korisnika odlični-vrijeme u zadatom rangu glukoze je i preko 95%, što omogućava maksimalnu prevenciju komplikacija dijabetesa u budućnosti i očuvanje zdravlja, ali predstavlja i veliko olakšanje za roditelje koji sa ovakvim modelom mogu mirno prespavati noć. Miran san je potreba svakog djeteta i roditelja!
‼️Nadamo se da će se zaustaviti diskriminacija djece oboljele od dijabetesa i da će Federalni zavod zdravstvenog osiguranja napokon usvojiti novi način nabavke ortopedskih pomagala a ne pod uslovom "najniža cijena".
Federalno ministarstvo zdravstva
Vlada Federacije Bosne i Hercegovine
Nermin Nikšić
✅Zakon je to omogućio samo je potrebno provesti u stvarnosti ono što kantonalni zavodi već primjenjuju.👍
✅Hvala firmi Health time na donaciji dekstroza za brzo podizanje šećera u krvi.💪
Članovi koji su imali potrebu preuzeli su trakice za mjerenje šećera u krvi.

28/05/2025

‼️Večeras u 18:30 u ul Azize Šaćirbegović 96

✅Prezentacija brenda Dextro-Health time
✅Edukacija o inzulinskim pumpama

Dobro došli!

19/05/2025

✅️ U organizaciji Federalnog ministarstva rada i socijalne politike i UNICEF‑a BiH danas je u hotelu “Hills” održana konferencija „Reforme sistema socijalne zaštite u FBiH: pravedniji, otporniji i efikasniji sistem za sve“. Skup je okupio više od 200 učesnika, među kojima predstavnike zakonodavne i izvršne vlasti, kantonalnih resornih ministarstava, centara za socijalni rad, civilne zaštite, akademske zajednice, ambasada, međunarodnih organizacija, Evropske unije, Svjetske banke, UN‑agencija i organizacija civilnog društva.

Konferencija je pružila pregled ključnih reformskih procesa koji će Federaciju BiH voditi ka modernijem i uključivijem sistemu socijalne i dječije zaštite.
Na konferenciji su prisustvovale i članice Udruženja oboljelih dijabetesa tip 1 iz Sarajeva Gaković Elza i Mulaosmanović Alma.
Postavili smo pitanje koje se tiče dječijeg dodatka a koji se veže uz pravo na tuđu njegu na šta je ministar Delić odgovorio da su u toku izmjene Zakona i da će se istim obihvatititi i djeca sa invalidititetom koja nemaju pravo na tuđu njegu.
Gđa Gaković je skrenula pažnju na izbor ortopedskih pomagala za djecu oboljelu od dijabetesa iako bi ova kategorija imala pravo na subvencije pri izboru jer se radi o kategoriji osoba sa invaliditetom.

18/05/2025

25-godišnja žena s dijabetesom tipa 1 postala je prva osoba koja je uspješno primila transplantaciju stanica koje proizvode inzulin, a koje su dobivene iz njezinih vlastitih reprogramiranih matičnih stanica. Manje od tri mjeseca nakon transplantacije, počela je sama proizvoditi inzulin i više od godinu dana nije trebala injekcije inzulina.

Ovaj revolucionarni zahvat, objavljen u časopisu Nature, predstavlja veliki korak naprijed u liječenju dijabetesa. James Shapiro, kirurg za transplantacije, izjavio je da je operacija potpuno preokrenula njezin dijabetes, koji je prethodno zahtijevao značajne doze inzulina.

Sličan uspjeh zabilježen je u Šangaju, gdje je 59-godišnji muškarac s dijabetesom tipa 2 primio otočiće koji proizvode inzulin, izrađene iz njegovih vlastitih matičnih stanica. Također više ne treba inzulin.

Ove pionirske studije pokazuju potencijal matičnih stanica kao terapije za dijabetes, nudeći neograničenu opskrbu tkivom i smanjujući potrebu za doniranim organima i lijekovima za suzbijanje imuniteta.

Izvor: BioMedCentral

13/05/2025

06/05/2025

Dana 5. maja 2025. Sanofi je objavio da je Health Canada odobrio Tzield, prvu terapiju koja modificira bolest za dijabetes tipa 1 (T1D). Ovo je ogromna pobjeda za T1D zajednicu jer je to prvi lijek koji je odobren u Kanadi koji se bavi autoimunitetom T1D - a ne samo simptomima koji su uzroci.
Danas je u pripremi više terapija izlječenja čiji je put do tržišta postao malo jasniji s ovim odobrenjem. Sve se više približavamo svijetu bez ove bolesti, a dobijanje odobrenja je važan korak na tom putu.

Tzield - klinička ispitivanja u toku

Tzield je trenutno indiciran samo za osobe starosti 8-35 godina u stadiju 2 T1D. Međutim, može takođe pružiti korist drugim grupama. U toku su klinička ispitivanja lijeka na djeci uzrasta 0-8 godina u stadiju 2 T1D (PETITE-T1D ispitivanje).

Osim toga, nedavna studija je pokazala da je lijek sačuvao funkciju beta ćelija kod djece i tinejdžera kada se dao unutar 6 sedmica od dijagnoze T1D (protect studija).
Pročitajte više🔽

On May 5, 2025, Sanofi announced Health Canada approval of Tzield, the first disease-modifying therapy for type 1 diabetes (T1D). This is a huge win for the T1D community in that it is the first medicine to be approved in Canada that addresses the autoimmunity behind T1D – not just the symptoms th...