27/07/2026
💙 Za naše dječake. 💙
💙Za njihove porodice. 💙
💙Za život.💙
Za prihvatanje odgovornosti i donošenje odluka koje znače život.💙
Iz srca dijelimo vijest koja nam je svima vratila nadu i vjeru u sretnije sutra‼️🥹
Na prijedlog i inicijativu Udruženja oboljelih od mišićne distrofije Duchenne za FBiH , dana, 22. jula 2026. godine, održan je izuzetno važan sastanak u Vladi FBiH na kojem je temeljno i primarno pitanje bila spasonosna terapija za dječake oboljele od mišićne distrofije Duchenne.
Ovim putem upućujemo najdublje riječi zahvalnosti Vlada Federacije Bosne i Hercegovine i njenom premijeru, gospodinu Nermin Nikšić lično, kao i dr.Suadu Bijediću, pomoćniku direktorice Federalnog zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja i Fonda solidarnosti.
Sastanku su osim predstavnika Udruženja DMD u BiH Mustafa Handzic i Sanela Handžić,prisustvovali i Sead Sefić i Adisa Velić predstavnici Inicijative Glasaj Za Život koji čvrsto stoje uz naše Udruženje u ovoj kampanji, te prim. dr Mensuda Hasanhodžić, koja nam pruža konkretnu i neophodnu stručno medicinsku i statističku podršku u ovoj borbi za pravo naše djece na život i liječenje.
✅Cilj ovog sastanka bio je da se pronađe najbolje i najbrže rješenje za što hitnije stavljanje lijeka za mišićnu distrofiju Duchenen na listu lijekova odobrenih za interventni uvoz u FBiH do konačne registracije lijeka u agenciji za lijekove BiH.
Riječ je o Givinostatu, trenutno jedinom lijeku koji su odobrile obje agencije za lijekove i američka FDA i evropska EMA, a koji može pomoći oboljelima od mišićne distrofije Duchenne da se zaustavi brza progresija njihove bolesti, da se sačuva pokretljivost, snaga srčanog i respiratornih mišića i tako kvalitetno produži život, ugrožen ovom progresivnom bolesti.
✅Brza reakcija premijera Vlade FBiH da se zakaže sastanak, te uključenost Federalnog ZZOR, spremnost na dijalog između institucija i predstavnika pacijenata, kao i lična ljudska empatija prema oboljelima i svim problemima s kojim se suočavaju cijele porodice, pokazali su da se i u najtežim trenucima trebaju i mogu tražiti rješenja u dijalogu između sagovornika koji predano rade svoj posao.😊
Nakon kratkog predstavljanja konkretnog zahtjeva i inicijative predstavnika oba udruženja, dr Hasanhodžić iznijela je statističke podatke o pacijentima sa mišićnom distrofijom Duchenne, od pripadnosti kantonima, dobroj strukturi pacijenata, trenutnom stanju i hitnosti rješavanja pitanja liječenja.
✅Premijer Nikšić i dr.Bijedić, pokazali su iskreno razumijevanje za težinu bolesti s kojom se oboljeli dječaci svakodnevno bore i problemima koje utiču na cijele porodice.
Umjesto deklarativne podrške, dobili smo konkretne sugestije, uputstva i zadatke u cilju postizanja rješenja, te jasne korake koji bi u konačnici, nadamo se u narednim mjesecima, trebali dovesti do nabavke i uključenje Givinostata u proces liječenja i spašavanja života naše djece.
Očekujemo da će se zaključci sa ovog sastanka uskoro realizirati❗️
Vlada FBiH na čelu sa premijerom Nikšićem podržala je naš zahtjev i zahtjev doktora koji liječe našu djecu, da se lijek Givinostat stavi na listu lijekova kojima se odobrava interventni uvoz.
U tu svrhu Vlada će na svojoj sljedećoj sjednici ovo pitanje staviti na dnevni red i uputiti i službeno zahtjev Federalno ministarstvo zdravstva za hitnu reviziju liste lijekova za interventni uvoz, s ciljem uvrštavanja lijeka Givinostat na tu listu.
✅Tokom sastanka je rečeno da bi se finansijska sredstva za lijek osigurala iz sredstava predviđenih rebalansom budžeta za finansiranje FZZOR i Fonda solidarnosti FBiH u 2026. godini i njihovom preraspodjelom, čime bi se pokrilo finansiranje lijeka Givinostat unutar samog FZZOR i Fonda solidarnosti.
✅Za naše Udruženje ovo je potvrda da naša kampanja, javno predstavljanje problema, nijedan dopis, nijedan sastanak, nijedan apel nisu bili uzaludni. 🥹
✅Zahvaljujemo svima koji su nas podržali na ovom putu. 🫶🏼
Zahvaljujemo se i institucijama i doktorima koji su nas podržali. ♥️
Zahvaljujemo se kliničkim centrima, kantonalnim i lokalnim zdravstvenim ustanovama što razumiju naše potrebe i hitnost rješavanja problema.
Dugo smo čekali terapiju koja nije privilegija samo pojedinih genskih varijanti.
Morali smo sačekati terapiju koju mogu koristiti svi bez obzira na različite genske varijante koje ugrožavaju živote naše djece.
Takav lijek je stigao i dostupan je u Europi i svijetu.
✅Naša djeca nemaju puno vremena za dalje čekanje.
Svaki dan bez terapije znači nepovratan gubitak mišićne snage.
Upravo zato, ove donesene odluke, preporuke i konkretni zadaci, za nas znače mnogo više od obećanja,one predstavljaju konkretnu nadu da će naša djeca dobiti priliku za kvalitetniji, dostojanstveniji i duži život, kao i oboljeli od ove bolesti u ostatku države, regije i svijeta.
✅Još jednom, veliko hvala premijeru Nerminu Nikšiću, Vladi FBiH, FZZOR i Fondu solidarnosti na spremnosti da se konkretno i svrsishodno uključe u rješavanje problema uvođenja terapije Givinostatom za liječenje oboljelih od mišićne distrofije Duchenne u FBiH.
✅Očekujemo da će Ministarstvo zdravstva FBiH i ministar dr Nediljko Rimac, što prije odgovoriti na upućene zahtjeve i odraditi svoj dio obaveza u ovom procesu.
Zahvaljujemo prim. dr Mensudi Hasanhodžić, što je prihvatila konkretne stručno medicinske zadatke koji su na tom sastanku postavljeni (pitanje registra, kompletiranje svih tačnih ličnih i medicinskih podataka o pacijentima, prijedlozi kriterija i druge zadatke), što je još jedan od neophodnih preduslova za dalji proces uvođenja lijeka Givinostat u liječenje oboljelih u FBiH.
✅Nadamo se da će joj roditelji i doktori naše djece i svi koji to mogu, pomoći da se ovaj posao što prije i što kvalitetnije završi.
✅Ova borba našeg Udruženja, nas roditelja, naše djece i svih njihovih doktora, terapeuta, medicinskih sestara i svih naših prijatelja koji nas javno, glasno u institucijama ili na društvenim mrežama jasno podržavaju, nije završena sve dok terapija ne bude dostupna svakom dječaku kojem je potrebna, a koji zadovoljava kriterije koje je u svojim dokumentima naveo proizvođač lijeka i agencije koje su odobrile lijek Givinostat za upotrebu.
✅Imamo još puno posla do tada.
Pa ipak, danas kad imamo podršku Premijera, a vjerujemo i cijele Vlade FBiH, Federalnog ministarstva zdravstva i FZZOR i Fonda solidarnosti, znamo da smo na pravom putu i bliže cilju. 😊🥹♥️
Sad vidimo svjetlo na kraju tunela i vjerujemo da smo i kao roditelji oboljele djece, kao Udruženje i kao dio uže operne grupe entuzijasta i humanih ljudi koji su se okupili na ovom sastanku, nadomak cilja.💙
Udruženje oboljelih od mišićne distrofije Duchenne u BiH (za Federaciju BiH)💙
Inicijativa "Glasaj za život"💙
Koordinator radne grupe za uvođenje lijeka Givinostat u liječenje mišićne distrofije Duchenne
