11/10/2024
আজকে একটা বিরল রোগের কথা শেয়ার করব যেটার কোন চিকিৎসা নেই এই পৃথিবীতে গবেষণা চালু আছে। লাখে একটা বাচ্চার হয়ে থাকে। আমার বোনের ছেলে Multiple enchondromatosis ollier disease আক্রান্ত।ওর বয়স এখন ৯ বছর আড়াই বছর বয়সের রোগ ধরা পড়ে। বাংলাদেশের এরকম কোন বাচ্চা বা ব্যক্তিকে আমরা পাইনি যাদের এই রোগটি আছে।বাবুর এই রোগটা ধরা পড়ে আড়াই বছর বয়সে বাংলাদেশে অনেক চেকআপ এবং ডক্টর দেখানোর পরেও তারা এই সমস্যাটা ধরতে পারে নাই। এমন অবস্থায় আমরা তাকে ইন্ডিয়ার ভ্যালরের সিএমসি হসপিটাল এ নিয়ে যাই সেখানে প্রায় এক মাস ওর শরীরের যাবতীয় চেকআপ জেনেটিক চেকআপ করার পরে ওর অলিয়ার ডিজিজ ধরা পড়ে। বাংলাদেশের সিএমএইস এ এরকম রোগী তারা কখনো দেখেনি । তারপরে তারা ঢাকা মেডিকেলের শিশু অর্থপেডিক্স এর কাছে পাঠিয়েছে। সেখানেও কোন সল্যুশন না পেয়ে অবশেষে মেডিকেল বোর্ড গঠন করে তারা দেশের বাইরে পাঠিয়ে দেয়।[বিঃদ্রঃ ভাইয়া বাংলাদেশ নৌবাহিনীতে কর্মরত ছিলেন] বাংলাদেশের অধিকাংশ ডক্টর ই এই রোগের নাম জানে না এবং কিভাবে চিকিৎসা করতে হয় সেটাও তারা জানে না! কোন সাজেশন বা পরামর্শ কিছু দিতে পারে নাই ।এজন্য বাচ্চাকে ইন্ডিয়াতে ফলোআপে রাখা হয়েছে সিএমসি হসপিটালে।!
তারা এতকিছু চেকআপ করার পরেও বাচ্চার জন্য কোন মেডিসিন দিতে পারেনি। অনেকে ভাবতে পারেন এই রোগটা কি আসলে এটা একটি বিরল রোগ যেটা ছোট থেকেই বাচ্চাদের ধরা পড়ে। এবং যাদের এই রোগ টা হয়ে থাকে তাদের প্রত্যেকটা জয়েন্টের টিউমার হয়ে থাকে এবং টিউমার গুলো আস্তে আস্তে বড় হয়ে যায় এবং তাদের হাড়ের ক্ষয় শুরু হয়। এটা দিন দিন বাড়তে থাকে । এবং যে পাশে হয় বা যে হাতে পায়ে হয় সেই পায়ের বা হাতের এবং সেই পাশের গ্রোথ কমে যায়। এবং এটার কোন মেডিসিন চিকিৎসাই এ পর্যন্ত বের হয় নাই পৃথিবীতে এর গবেষণা চালু আছে। আমি আমেরিকাতে কয়েকটা সংগঠনের সাথে যুক্ত আছি ollier disease এর এবং আমেরিকাতে যে সংগঠনের সাথে আছি সেখানে এক হাজারের মতো বেবির এটা পাওয়া গেছে কিন্তু আমি বাংলাদেশে এরকম কোন সংগঠন দেখিনি বা কোন বাচ্চাকে ও দেখিনি। এবং হয়তো দুই একজন ডাক্তার হয়তো এরকম রোগী পেয়েছে এক থেকে দুইটা!
আমার এই পোষ্টের উদ্দেশ্য যদি কারো বেবির এই ধরনের সমস্যা থেকে থাকে অনুগ্রহ করে জানাবেন আমরা আসলে জানতে চাচ্ছি বাংলাদেশে কতজন বাচ্চা এরকম আছে! কিভাবে তাদের ট্রিটমেন্ট করছেন! কোথায় তাদের ট্রিটমেন্ট করছেন। এখন পর্যন্ত আমাদের চোখে পড়েনি। যদি পারেন পোস্টটি শেয়ার করে দিবেন যেহেতু এটা একটি রেয়ার রোগ বাংলাদেশ আছে কিনা আমরা জানতে চাচ্ছি এটা আসলে খুব জরুরী আমাদের জন্য জানা। ধন্যবাদ।
