01/07/2025
En La Máquina de Escribir conversé con Marcelo Sangüeza Roca, hijo de Eidy Roca, una médica salubrista cruceña que llegó a ser ministra de salud del Estado boliviano. Ella fue diagnosticada con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en 2022 y, desde entonces, su salud se fue deteriorando apresuradamente hasta llegar al estado en que se encuentra hoy, postrada en cama, conectada a un respirador, sin poder hablar ni mover los músculos de todo su cuerpo. Cuando Eidy supo su diagnóstico quiso ganarle al tiempo e intentó vivir de prisa porque sabía que sus días, meses y años estaban contados. Una de sus primeras acciones fue condescendiente con su profesión y pidió a su hijo realizar un estudio cualitativo sobre la ELA en Bolivia. Debe ser el único estudio con base científica que recoge información valiosa acerca de esta enfermedad en el país. En medio de la enfermedad, Eidy Roca tuvo que enfrentar procesos judiciales políticos que ahondaron su enfermedad. Desde su lecho de enferma, Eidy también elaboró una propuesta de descentralización de los servicios de salud en Bolivia. En esta conversación, Marcelo Sangüeza relata los detalles de cómo han sobrellevado la ELA de su madre en su familia y cómo su madre a enfrentado a ese mal que poco a poco paga su existencia. La conversación fue grabada el 21 de junio, Día Mundial de Lucha Contra la ELA, enfermedad invisibilizada por el Estado boliviano donde hay serias dificultades para diagnosticarla y políticas inexistentes para tratarla. También existe una carencia absoluta de medicamentos y personal capacitado para atención de pacientes con ELA en centros públicos y privados. ́fica
