19/09/2025
Emoção marca lançamento da Frente Parlamentar dos Raros
O lançamento da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras, realizado nesta quarta-feira (17), pelo deputado Issur Koch na Assembleia Legislativa, foi marcado pela emoção e teve o jovem Felipe Mielke, de 16 anos, como um de seus protagonistas. Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, Felipe foi nomeado embaixador do grupo de trabalho e emocionou a todos ao agradecer a Deus por mais um dia de vida e pela oportunidade de estar presente para viver este momento histórico.
“É muito gratificante estar aqui e falar sobre doenças raras, que é uma realidade de muitas pessoas no Brasil e no Rio Grande do Sul. Por isso, é muito importante dar visibilidade para que todas tenham tratamento adequado. Sei que Deus tem um propósito pra isso. Tem vezes que eu fico preocupado, mas sei que Ele está cuidando da gente. Tenham fé!”, destacou o jovem, acompanhado dos pais Ricardo e Débora e do irmão Igor, 8 anos, que também enfrenta a mesma doença.
OBJETIVOS
A Frente Parlamentar foi criada por proposição de Issur Koch com o objetivo de promover debates, acompanhar políticas públicas e buscar soluções para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras. No Rio Grande do Sul, estima-se que entre 500 e 600 mil pessoas sejam afetadas por essas enfermidades.
O parlamentar ressaltou que, mais do que a solenidade de instalação, o fundamental é a conexão entre as pessoas e entidades envolvidas. “Este encontro, por si só, já teria surtido o efeito necessário: unir pessoas no mesmo propósito que estão em todos os cantos do Estado. Se a gente não criar um grupo de trabalho para centralizar essas ações, talvez desperdicemos muita energia sem ter o resultado que gostaríamos de ter”, afirmou.
O parlamentar lembrou que seu engajamento na pauta começou em 2019, a partir de um caso de Atrofia Medular Espinhal (AME) que chegou ao seu gabinete. Ele reforçou a necessidade de garantir políticas públicas de Estado que assegurem o acesso a medicamentos de alto custo, muitas vezes inacessíveis para as famílias. “Que a preocupação desses pais e mães seja a mesma de qualquer família: a de criar seus filhos com dignidade, e não a de arrecadar recursos diários para garantir a vida deles”, enfatizou.
Durante a cerimônia, também foi entregue a Medalha da 56ª Legislatura à Casa dos Raros, entidade referência no atendimento a pacientes com suspeita ou diagnóstico de doenças raras. O reconhecimento foi recebido pelo diretor executivo Roberto Giugliani, que destacou o trabalho da instituição. A solenidade contou ainda com as manifestações da diretora médica da Casa dos Raros, Carolina Fischinger, e da secretária adjunta de Saúde do RS, Ana Costa, além da apresentação musical do jovem Gabriel Schuck.
Entre os presentes estavam secretários municipais de Saúde, vereadores, lideranças de entidades como Apae e Instituto Atlas Biosocial, representantes do Hospital de Clínicas, da Sociedade Brasileira de Genética Médica e da agência Critério, além de familiares de pacientes que vivem o desafio diário das doenças raras.moção marca lançamento da Frente Parlamentar dos Raros
O lançamento da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras, realizado nesta quarta-feira (17), pelo deputado Issur Koch na Assembleia Legislativa, foi marcado pela emoção e teve o jovem Felipe Mielke, de 16 anos, como um de seus protagonistas. Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, Felipe foi nomeado embaixador do grupo de trabalho e emocionou a todos ao agradecer a Deus por mais um dia de vida e pela oportunidade de estar presente para viver este momento histórico.
“É muito gratificante estar aqui e falar sobre doenças raras, que é uma realidade de muitas pessoas no Brasil e no Rio Grande do Sul. Por isso, é muito importante dar visibilidade para que todas tenham tratamento adequado. Sei que Deus tem um propósito pra isso. Tem vezes que eu fico preocupado, mas sei que Ele está cuidando da gente. Tenham fé!”, destacou o jovem, acompanhado dos pais Ricardo e Débora e do irmão Igor, 8 anos, que também enfrenta a mesma doença.
OBJETIVOS
A Frente Parlamentar foi criada por proposição de Issur Koch com o objetivo de promover debates, acompanhar políticas públicas e buscar soluções para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras. No Rio Grande do Sul, estima-se que entre 500 e 600 mil pessoas sejam afetadas por essas enfermidades.
O parlamentar ressaltou que, mais do que a solenidade de instalação, o fundamental é a conexão entre as pessoas e entidades envolvidas. “Este encontro, por si só, já teria surtido o efeito necessário: unir pessoas no mesmo propósito que estão em todos os cantos do Estado. Se a gente não criar um grupo de trabalho para centralizar essas ações, talvez desperdicemos muita energia sem ter o resultado que gostaríamos de ter”, afirmou.
O parlamentar lembrou que seu engajamento na pauta começou em 2019, a partir de um caso de Atrofia Medular Espinhal (AME) que chegou ao seu gabinete. Ele reforçou a necessidade de garantir políticas públicas de Estado que assegurem o acesso a medicamentos de alto custo, muitas vezes inacessíveis para as famílias. “Que a preocupação desses pais e mães seja a mesma de qualquer família: a de criar seus filhos com dignidade, e não a de arrecadar recursos diários para garantir a vida deles”, enfatizou.
Durante a cerimônia, também foi entregue a Medalha da 56ª Legislatura à Casa dos Raros, entidade referência no atendimento a pacientes com suspeita ou diagnóstico de doenças raras. O reconhecimento foi recebido pelo diretor executivo Roberto Giugliani, que destacou o trabalho da instituição. A solenidade contou ainda com as manifestações da diretora médica da Casa dos Raros, Carolina Fischinger, e da secretária adjunta de Saúde do RS, Ana Costa, além da apresentação musical do jovem Gabriel Schuck.
Entre os presentes estavam secretários municipais de Saúde, vereadores, lideranças de entidades como Apae e Instituto Atlas Biosocial, representantes do Hospital de Clínicas, da Sociedade Brasileira de Genética Médica e da agência Critério, além de familiares de pacientes que vivem o desafio diário das doenças raras.
