30/12/2019
2019...
Que ano amigos!!
Foi nele em abril de 2019 que confirmou o diagnostico do Diogo, Atrofia Muscular Espinhal! Que ''baque'' para uma família que nunca sequer tinha ouvido falar da doença, foi um tiro bem no meio do peito. Sentimentos que são imensuráveis de descrever...
Depois de passar por um médico que não nos deram esperança alguma, chegamos ao Hospital das Clinicas de Porto Alegre onde lá tivemos o apoio e a esperança renovada, não tem como descrever nossa gratidão a esse grupo hospitalar e a seus funcionários!
Veio diagnostico, AME tipo 2, com ele chegou recomendações, consultas, acompanhamentos, todo o suporte necessário para o Diogo, e a noticia : Temos que ir atrás do Spinraza, remédio esse milionário. Ai foi outro tiro no peito, como vamos conseguir? .. nos orientaram então a buscar judicialmente, Pois bem foi a primeira coisa a se fazer, ingressamos com ação judicial pleiteando a medicação, e quem nos apoiou e apoia até hoje é a Defensoria Pública da União a qual temos total gratidão por não medir esforços para ajudar!
A partir dai, foi feito pesquisas constantes na internet, sobre a doença, sobre medicação via judicial, e notamos que não era nada rápido! Diogo não podia esperar, 1 dia a mais sem a medicação era menos VIDA pra ele.
Então surgiu a ideia depois de conhecer as histórias de vida de outras crianças com AME e principalmente do ! Vamos fazer uma campanha.. e por onde começamos? será que vai dar certo? em um primeiro momento essa não era a vontade da família, mas o Diogo precisava e ele estava acima de tudo no momento.
Começamos a campanha ainda no mês de Abril, ela se espalhou rapidamente pela cidade de Canguçu, nossa cidade e logo outras localidades. Nosso medo e angústia logo foi preenchido pela Esperança, pelos abraços, pelo apoio pelo carinho sincero de TODOS, não se tem como citar nomes aqui de quem ajudou, pois foi milhares de pessoas, que vieram e falaram vamos conseguir , que não mediram esforços para alcançar o valor que o Diogo precisava para comprar a medicação, foram inúmeros eventos, rifas, caixinhas, festas, bingos, aulas... Que contribuíram para ajudar o Diogo! Gente muitas vezes desconhecida, mas que deixou suas coisas de lado e foi ajudar! Cada um pode ter certeza que tem um lugar muito especial no nosso coração e o Diogo quando for maior tenho certeza que f**ará muito agradecido por todo o Amor a ele destinado.
Foi através de todos vocês que tivemos sucesso na nossa campanha e no dia 10/07/2019 foi feito a compra da medicação do Diogo das 4 primeiras doses! Agradecemos de coração também nosso amigo que fez o empréstimo de 300 mil reais que faltava para a compra da medicação, pois como sabíamos Diogo não podia esperar e foi crucial o empréstimo para a compra da medicação.
Logo após a compra Diogo realizou a primeira infusão do Spinraza! Que ALIVIO essa tenho certeza que é a palavra! e nossa esperança agora só cresce!
Nós só conseguimos chegar até aqui graças a todos vocês! TODOS que nos apoiaram e nos ajudaram sem fim ❤️ nosso Muito obrigado de coração.
Agradecemos a todos os profissionais que atenderam e atenderem o Diogo quando precisa, as suas fisioterapeutas maravilhosas e a APAE Canguçu! Ao Prefeito de Canguçu e também aos políticos que nos apoiaram!
Foi um ano de mudanças, de vermos a vida mais colorida e reclamar menos. Diogo está lindo , feliz e saudável e adora uma conversa hehe.. continuando seu acompanhamento no HCPA , fisioterapia na APAE e com suas outras fisioterapeutas, e dando continuação ao tratamento com o Spinraza dia 18 de fevereiro de 2020, com a medicação que ganhamos via judicial ( mais 3 doses garantidas judicialmente) um ano pra lembrar também a incorporação da medicação no SUS, que vitória!!! O qual garante a continuação do tratamento dele.
Faço esse post para agradecer de coração! Nossa gratidão eterna, sem vocês nada seria possível!
Que nesse próximo ano, possamos mostrar para todos o avanço do nosso guerreiro, suas descobertas, seus aprendizados sua vida cheia de vitórias que está por vir!
OBRIGADA ❤️
