31/10/2025
«Я написала дочке прощальное письмо». У этой минчанки в 33 года начался рассеянный склероз. У нее в любой момент может отказать рука или ослепнуть глаз
Полине 33 года. Три года назад у нее диагностировали рассеянный склероз – хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система атакует нервные волокна, вызывая нарушения зрения, мышечную слабость и проблемы с координацией.
▪️Однажды утром проснулась и поняла, что не могу поднять свою годовалую дочку. Докторка отреагировала спокойно: сказала, что, возможно, мне не хватает витаминов, ведь я недавно родила. Спустя месяц силы начали возвращаться, я успокоилась и решила, что все прошло само.
▪️Через два года после первых симптомов, уже после переезда в Литву, у меня постепенно перестал видеть глаз. После проверки окулист сказал что-то вроде: «У меня для тебя две новости – хорошая и плохая. Хорошая в том, что дело не в глазе. Плохая: в этом-то и проблема».
▪️Оказалось, что у меня рассеянный склероз – заболевание, которое уже особо не влияет на продолжительность жизни, если принимать нужные препараты. Сейчас я на постоянной терапии. Каждый месяц мне нужно ставить один укол стоимостью около тысячи евро. К счастью, в Литве всё покрывает страховка. Я регулярно наблюдаюсь у невролога и раз в три месяца сдаю анализы, чтобы убедиться, что лекарство, например, не влияет на печень.
▪️Рассеянный склероз особенный тем, что он на время забирает у тебя какую-то способность, а потом возвращает. Это немного похоже на отключение горячей воды летом в Минске: пока она есть, не замечаешь, а как только исчезает – сразу понимаешь, насколько важно ее наличие. И когда ее включают обратно, ощущаешь невероятный кайф от обычного душа. Так же и здесь. Я раньше даже не задумывалась, насколько важно иметь два глаза. Когда видишь только одним, становится почти невозможно оценивать расстояние.
▪️Самое страшное – непредсказуемость. Я видела людей с тем же диагнозом, у которых обострения были гораздо тяжелее. Кто-то однажды проснулся и не смог ходить. У кого-то отказал вестибулярный аппарат, после чего человек может передвигаться только, держась за стены. Когда осознаешь, что с тобой такое может случиться в любой момент, тебя парализует страхом.
Беларуска делится, как живет с рассеянным склерозом, когда в любой день может отказать глаз или рука. О страхах, обострениях, терапии уколами и таблетками, о том, как...