Fenpof Chile - Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile

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Fenpof Chile - Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile Información de contacto, mapa y direcciones, formulario de contacto, horario de apertura, servicios, puntuaciones, fotos, videos y anuncios de Fenpof Chile - Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile, Creador digital, Santiago.

La Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (Fenpof Chile), está conformada actualmente por 32 líderes de y/o .

📞 Julio nos llamó 😅 y nos dijo que llegaría con novedades y una gran sorpresa 🎉 para la comunidad Fenpof Chile.📣 Estará ...
02/07/2025

📞 Julio nos llamó 😅 y nos dijo que llegaría con novedades y una gran sorpresa 🎉 para la comunidad Fenpof Chile.

📣 Estará avisándonos para darnos la gran noticia 🙌🏻.

¡Estén atento! Pronto tendremos una gran novedad que compartirles 😉.



🔁 : Instituto de Ciencias e Innovación en Medicina ( ) Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo...
01/07/2025

🔁 : Instituto de Ciencias e Innovación en Medicina ( ) Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo ( ).

📌 Invitación:

El Instituto de Ciencias e Innovación en Medicina (ICIM), de la Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo, invita a un nuevo Seminario Académico, encuentro que se llevará a cabo el miércoles 2 de julio, a las 12:00 horas, en formato híbrido.

En esta ocasión, presentará la Sra. Jessica Cubillos Arellano presidenta de la Fenpof Chile - Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile ( ) y cofundadora de la Caminamos por Ellas y Ellos Síndrome Rett Chile, la charla titulada “Del dolor a la acción, mujeres cuidadoras liderando organizaciones sociales”.

La actividad presencial se realizará en el auditorio Jpost 02, Edificio de Postgrado, campus Rector Ernesto Silva Bafalluy, Universidad del Desarrollo (Av. Plaza 680, Las Condes).

Para ver el seminario en formato online:

📎 ID de reunión: 812 5929 4256

🖥️ Será transmitido por UDDTV







Ministerio de Salud Chile
ALIBER
Rare Diseases International
Farmacia Daniela
Reech Epi
Rett Latina

🙌🏻 ¡Buenas noticias! 🎉🫱🏻‍🫲🏽 Convenio ExclusivoComunidad El Ps. Gonzalo Sion Juffe otorga un descuento preferencial en ...
22/06/2025

🙌🏻 ¡Buenas noticias! 🎉

🫱🏻‍🫲🏽 Convenio Exclusivo
Comunidad

El Ps. Gonzalo Sion Juffe otorga un descuento preferencial en sus valores por sesión para todos los miembros de las agrupaciones que componen la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile FENPOF CHILE.

Las personas asociadas a las organizaciones de accederán a los siguientes valores preferenciales por sesión:

▪️$20.000 Fonasa
▪️$25.000 Isapre

(*) Valor referencial consulta particular $40.0000.-

💡Para acceder al convenio deben completar el siguiente link:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeM7t_BnRj5wWnoY57w8z5SrJc-YyQCscyCBQ23-7MtWeZh4A/viewform?usp=header

📌 Ps. Gonzalo Sión Juffe es psicólogo clínico con 23 años de experiencia abordando la psicoterapia desde un enfoque cognitivo conductual, con el que se busca el agenciamiento de emociones que favorezca la adaptación a distintas situaciones que gatillan sintomatología ansiosa, depresiva, duelo, pautas conductuales adaptativas y funcionales, habilidades comunicacionales y de resolución de conflictos.

Los últimos seis años se ha enfocado en el acompañamiento psicoemocional de personas que viven enfermedades poco frecuentes y sus cuidadores.

📲 Contacto directo con el profesional solo mensaje WhatsApp: +569 77779699

👇🏻 Conoce más sobre Ps. Gonzalo Sión Juffe en:

▪️LinkedIn:
https://lnkd.in/ever-B-H

▪️Doctoralia:
https://lnkd.in/eWpjQD7n






🧡 El Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) se celebra cada año el 20 de junio. Este día se de...
20/06/2025

🧡 El Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) se celebra cada año el 20 de junio. Este día se dedica a crear conciencia sobre la FSHD, una enfermedad neuromuscular genética y degenerativa. La FSHD causa debilidad muscular progresiva, principalmente en la cara, los hombros y los brazos, y puede afectar la calidad de vida de quienes la padecen.

La conmemoración de este día busca:

• Informar al público sobre la FSHD, una enfermedad poco frecuente.

• Movilizar recursos para la investigación y el desarrollo de tratamientos.

• Apoyar a las personas afectadas y sus familias.

Además, el 20 de junio se iluminan edificios y monumentos de naranja, el color que representa la lucha contra la FSHD, para generar visibilidad y esperanza.















Dimus Chile

🎉¡FeLiZ DíA DeL PaDrE!🎉 a todos los padres de nuestra comunidad FenpofChile muy especialmente a los líderes de cada una ...
15/06/2025

🎉¡FeLiZ DíA DeL PaDrE!🎉 a todos los padres de nuestra comunidad FenpofChile muy especialmente a los líderes de cada una de las organizaciones que nos conforman.

Que tengan una hermosa celebración junto a sus seres ❤️.



07/06/2025

📌 Fundación Dravet Chile

📌 El día de ayer se realizó, bajo el Marco de Consenso Ético en Salud, la capacitación : "Construyendo confianza y compr...
04/06/2025

📌 El día de ayer se realizó, bajo el Marco de Consenso Ético en Salud, la capacitación : "Construyendo confianza y compromiso ético entre los actores del sistema de Salud".

En dicha jornada, nos representó Betsabé Jara Jiménez (Abogada), Directora de nuestra Federación y Presidenta de la Fundación Microtia e Hipoacusia Chile, en el panel de Asociaciones de Pacientes en donde estuvieron presentes los representantes de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes Pacientes, la Federación Chilena de Enfermedades Raras y la Fundación Me Muevo.

Agradecemos a Betsabé por representarnos en esta instancia, y por ser nuestra representante en la .

🤔¿Sabes que es la Mesa de Marco de Consenso Ético en Salud?.

🔸La Mesa del Marco de Consenso Ético para el Sector de la Salud es una iniciativa público-privada, coordinada por la Subsecretaría de Relaciones Económicas Internacionales, que busca fomentar el relacionamiento ético entre los diversos actores del sector salud, con miras a propender al bienestar del paciente.

🔸La iniciativa nace al alero del Marco de Consenso Ético de la Asia-Pacific Economic Cooperation ( ).

🔸Se enfocan en la regulación de la interacción entre la industria, el estado y los profesionales de la salud, buscando transparencia y ética en las relaciones.

👇🏻Puedes encontrar más información en:

https://www.subrei.gob.cl/ejes-de-trabajo/cer/anticorrupci%C3%B3n-e-integridad/mesa-de-marco-de-consenso-%C3%A9tico-para-el-sector-de-la-salud





04/06/2025

Attention RDI Members! Don’t miss our Annual Meeting on 17 June! It’s your chance to make sure you are up to date on RDI’s activities and to make your voice heard! Following the Annual General Assembly, you will have the opportunity to hear from our members and youth leaders in our ingenerational panel!

📲 More details coming soon. In the meantime, all RDI members are invited to register in our LinkedIn’s post.

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Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile

Lideres de Agrupaciones, Organizaciones, Fundaciones o Corporaciones de Enfermedades Poco Frecuentes de Chile, en búsqueda de Políticas Públicas de Salud e Incorporar en la Ley Sanitaria a las Enfermedades Poco Frecuentes.

A continuación te presentamos las organizaciones de Pacientes y Cuidadores que componen nuestra Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, #FenpofChile: 1.- Agrupación Citrulinemia Chile 2.- Asociación Dimus Chile 3.- Asociación Nada Frecuentes 4.- Colectivo Ciudadanas Cuidando 5.- Corporación Chiari Chile 6.- Corporación Queremos Vivir 7.- Fundación ADN Chile 8.- Fundación APOST Chile 9.- Fundación Caminamos Por Ellas y Ellos Sínd. Rett Chile 10-. Fundación Charcot Chile 11-. Fundación Corazón Turner 12.- Fundación Linfangioma Chile 13.- Fundación Menkes Chile 14.- Fundación Síndrome Vogt Koyanagi Harada Chile. 15-. Habilitación Inclusiva