Fenpof Chile - Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile

22/08/2025

🔁 : Facultad Ciencias Biológicas UC 👏🏻

¡Te invitamos a la jornada de Grupo Enfermedades Poco Frecuentes UC!👨🏽‍🔬👩🏻‍🔬

📌 El próximo 26 de agosto se llevará a cabo está actividad en la Facultad de Ciencias Biológicas de la , la que comenzará a las 09:00 hrs con una presentación de posters por parte de las y los estudiantes del grupo de investigación 👩🏻‍🏫

🎙️Posteriormente a las 11:00 hrs, en el auditorio Abate Molina, se desarrollará un conversatorio sobre la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes (Ley N° 21.743), la que se promulgó en mayo del 2025. El panel de conversación estará conformado por Carolina Goic de , Jessica Cubillos de y Alejandro Andrade de .cl 💬

¡No te la pierdas!

🗓️Martes 26 de agosto
🕰️ 09:00 a 13:00 hrs
📍Facultad de Ciencias Biológicas, campus Casa Central UC.

🤗Actividad abierta a toda la comunidad.

📡 Si no puedes asistir, súmate a la trasmisión del conversatorio (link disponible en nuestra bio o escaneando el QR)

21/08/2025

🥳 Compartimos con ustedes una GRAN NOTICIA🥳

Como publicamos en su momento “Julio llegó con regalos para Fenpof” y a pesar Julio ya se fue, él se comunicó con nosotros a través de la matrix, y como dice el dicho “más vale tarde que nunca”, nos ha enviado y entregado como regalo nuestra tan anhelada página web 😍🎉 la cual ya se encuentra operativa 🎉.

Les invitamos a visitar nuestra página www.fenpof.cl un lugar de encuentro e información de nuestra querida Federación y que con mucho esfuerzo, dedicación y entusiasmo pudimos levantar y que les invitamos a conocer.

Esto no hubiese sido posible, sin las gestiones, buena acogida y convenio que pudimos realizar con Farmacia Daniela 👏🏻👏🏻👏🏻, quienes financiaron su construcción, y a quienes les agradecemos con mucho corazón.

🤗 Estamos muy contentos por este paso, que nos consolida aún más como organización, y nos alienta a seguir trabajando colaborativamente de la mano y junto a todos los líderes que conforman nuestra Federación por una salud digna, que esté al alcance de todos y que ayude a mejorar la calidad de vida que todos quienes viven con una EPOF, sus cuidadores y comunidad.

Directorio Fenpof Chile
Ministerio de Salud Chile
ALIBER
Rare Diseases International
Senado Chile
Diputadas y Diputados
Servicio Nacional de la Discapacidad

16/08/2025

🌈 Damos la Bienvenida oficial a la Fundación Salud Solidaria 💙 como nueva organización integrante de nuestra querida Federación 🎉.

Esta fundación ha sido recientemente creada, y esta integrada por profesionales de la comunicación deseosos de poder aportar y apoyar a la comunidad de Enfermedades Poco Frecuentes, y muy especialmente a las Familias con hijos con PKU.

Nos alegra mucho que FENPOFCHILE siga creciendo y sumando a este espacio de trabajo colaborativo y voluntario a nuevas organizaciones con las cuales compartimos el propósito de incidir en políticas públicas de salud, que mejoren la calidad de vida de quienes viven con una enfermedad poco frecuente y sus cuidadores primarios.

22/07/2025

📣 Compartimos con ustedes la siguiente invitación desde la Superintendencia de Salud

🗣️Charlas en lenguaje claro: "Conecta con tus derechos en salud" .

En la Superintendencia de Salud ponemos a disposición de las personas las charlas en lenguaje claro «Conecta con tus derechos en salud», que tienen como objetivo informar a las personas usuarias sobre temáticas relacionadas al sistema de salud chileno.

📌 2° Charla: Ley de Derechos y Deberes de las personas.
Día:Jueves 31 de julio de 2025
Horario: 16:00 horas
Inscripción en el siguiente formulario:
https://forms.office.com/r/MNc21HTjEN
👆🏻 Link disponible en nuestra historias.

21/07/2025

📌 Les invitamos a revisar la participación en el🎙️podcast de nuestra Directora & CoFundadora Marcela de los Angeles González Chacón quien además es la presidenta de la Fundación ADN Chile ❤️.

🫱🏻‍🫲🏽 Agradecemos a Enrique E. E. Díaz Olguín 👏🏻 por esta invitación y por el espacio brindado, que nos permite seguir difundiendo nuestra labor como Fenpof Chile - Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile , el trabajo colaborativo que realizamos y también seguir sociabilizando la Ley 21.743 sobre Enfermedades Poco Frecuentes en 🇨🇱.

La Ley marcó un hito para nuestra comunidad, y si bien, tardo un tiempo considerable en concretarse, destacamos que fue impulsado por la sociedad civil y que contó con el amplio apoyo de académicos, investigadores, profesionales de la salud y tomadores de decisiones.

💐¡Gracias Marcela! Por tu tiempo, disposición y representación.





Ministerio de Salud Chile
Cerpohchi


ALIBER
Rare Diseases International
Senado Chile
Diputadas y Diputados de Chile
Servicio Nacional de la Discapacidad
Reech Epi

Los invitamos a compartir nuestro tercer capitulo junto a la la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes de Chile (Fenpof Chile), es una organización no gu...

18/07/2025

📌 Agradecemos la oportunidad que nos dio, una vez más, el Dr. Aldunate 👏🏻 para hablar sobre nuestra querida federación y el trabajo colaborativo que realizamos.

🤓 Nos alegra también y enorgullece, que nuestra Federación a través de nuevos líderes, como es el caso de Vicente Maradones Zúñiga, Vicepresidente de la , siga con fuerza la senda de concientizar, educar y visibilizar sobre las Enfermedades Poco Frecuentes en 🇨🇱.

📣 Seguimos con fuerza informando de nuestra labor, el trabajo conjunto y dando a conocer también lo que fue el camino para llegar a concretar la Ley 21.743 🙌🏻.

Les compartimos la primera parte de este entrevista ☺️.







Ministerio de Salud Chile
ALIBER
Rare Diseases International
Reech Epi

15/07/2025

📣 Convenio con Doi family 🎉

La semana pasada les contamos que logramos materializar un nuevo convenio que va en beneficio de todos quiénes son parte nuestra querida Federación.

Para ello, Deisy Zúñiga (Secretaria) y Jessica Cubillos (Presidenta) como representantes del Directorio de nuestra Federación, se reunieron con Rayen Alvarez, Gerente General de DOI Family 👏🏻, para firmar este convenio que beneficiará a las familias que integran a las 32 organizaciones que forman parte de nuestra comunidad.

🧡 Hoy les compartimos algunas imágenes de este momento, que nos dejó el corazón contento y con muchas ganas de seguir estableciendo otras colaboraciones un futuro próximo 🫱🏻‍🫲🏽.

💪🏻 En seguimos avanzando generando puentes colaborativos entre empresas y nuestra comunidad.

15/07/2025

15/07/2025

15/07/2025

08/07/2025

📣 Les invitamos a un nuevo live vía Instagram que realizaremos este miércoles 09 de julio a las 19:00 hrs. en donde estaremos conversando con Gonzalo Sión, Psicólogo Clínico sobre: "Salud Mental en Personas Cuidadoras".

El live contará con la participación de: Marcela de los Ángeles González (Directora) y Natalia Moraga (Directora) de nuestra Federación de Enfermedades Poco Frecuentes - .

¡Ya lo saben! ¡No se lo pierdan! 😉




Fundación ADN Chile
Reech Epi
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