Fenpof Chile - Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile

17/09/2025

📣 2° Encuentro de Familias RETT 🇨🇱 en la Universidad del Desarrollo.

💜 Invitamos a nuestras queridas Familias a que participen, así como también, a los profesionales de la salud y carreras afines para que sean parte de esta iniciativa y puedan conocer más sobre el Síndrome de .

📍Les esperamos el sábado 11 de OctubRETT desde las 10.00 a 14.00 hrs. para vivir una gran jornada.

📎 Inscripciones:
Escanea el QR del afiche o pincha el siguente link:

https://www.ecopass.cl/events/2%C2%BA-Encuentro-de-Familias-RETT-en-Chile/14989

💡¡Pronto estaremos compartiendo el programa!.

🤔 ¿Tienes una hija o hija con Síndrome de Rett y no eres aún parte de nuestra Fundación?.

👇🏻

📲 Escríbenos al WhatsApp +56949209820









Fenpof Chile - Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile
Rett Latina
Reech Epi

17/09/2025

: ALIBER 👏🏻

𝐖𝐞𝐛𝐢𝐧𝐚𝐫 𝐑𝐞𝐠𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐑𝐞𝐬𝐨𝐥𝐮𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐀𝐌𝐒 𝐚 𝐥𝐚 𝐚𝐜𝐜𝐢𝐨́𝐧: 𝐏𝐫𝐨́𝐱𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐬𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐀𝐦𝐞́𝐫𝐢𝐜𝐚 𝐋𝐚𝐭𝐢𝐧𝐚 𝐲 𝐞𝐥 𝐂𝐚𝐫𝐢𝐛𝐞
𝐑𝐚𝐫𝐞 𝐃𝐢𝐬𝐞𝐚𝐬𝐞𝐬 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐭𝐢𝐨𝐚𝐧𝐥 - 𝐑𝐃𝐈, 𝐣𝐮𝐧𝐭𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐀𝐋𝐈𝐁𝐄𝐑, 𝐄𝐑𝐂𝐀𝐋 𝐲 𝐂𝐚𝐬𝐚 𝐇𝐮𝐧𝐭𝐞𝐫

Unimos fuerzas en América Latina y el Caribe para transformar la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras en acciones concretas para nuestras comunidades.

🗓️ 25 de septiembre de 2025

🕔 17:00 CEST (UTC+2)

🇲🇽 Ciudad de México: 09:00 hrs.

🇨🇴 Bogotá: 10:00 hrs.

🇨🇱 Santiago: 11:00 hrs.

🇧🇷 São Paulo: 12:00 hrs.

¿𝐏𝐨𝐫 𝐪𝐮𝐞́ 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫?

* Alinear prioridades y próximos pasos regionales

* Compartir enfoques prácticos entre países y sectores

* Fortalecer una voz unida de LATAM–Caribe para las personas que
viven con enfermedades raras

👉 𝐈𝐧𝐬𝐜𝐫𝐢𝐩𝐜𝐢𝐨́𝐧:

https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_re9J8IONRbSgxDtl_fnYnw #/registration

Co-organizadores: Hunter

09/09/2025

🟣 : Red de Epilepsia Refractaria Chile (REECH).

📢 En el marco de la Semana Latinoamericana de la Epilepsia te invitamos a un conversatorio muy especial:

Hacia la inclusión de la Epilepsia Refractaria en el GES

🗓️ Jueves 11 de septiembre – 19:00 hrs
📲 En vivo por Instagram Live 👉

- Participan:
👩‍👩‍👧 Red de Epilepsia Refractaria de Chile
⚕️ Programa Nacional de Epilepsia – MINSAL
🏛️ Diputada Carolina Marzán – Impulsora Epilepsia Refractaria al GES

🌎 En esta semana donde Latinoamérica levanta la voz por la epilepsia, Chile avanza en un paso histórico hacia el GES.

🧠💜 ¡Acompáñanos en este hito!

👥 Organiza:
Reech Epi Red Epilepsia Refractaria de Chile -

🫱🏻‍🫲🏽 Colabora:
Fenpof Chile - Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile

fundhemichile
Fundación Caminamos Por Ellas y Ellos Síndrome de Rett Chile
Epilepsiayjuventud
fast Chile
Fundación Dravet Chile
Ministerio de Salud Chile

08/09/2025

🌈 Damos la Bienvenida oficial a la - Corpeb - Corporación de Espina Bifida como nueva organización integrante de nuestra querida Federación 🎉.

Nos alegra mucho que FENPOFCHILE siga creciendo y sumando a este espacio de trabajo colaborativo y voluntario a nuevas organizaciones con las cuales compartimos el propósito de incidir en políticas públicas de salud, que mejoren la calidad de vida de quienes viven con una enfermedad poco frecuente y sus cuidadores primarios.

16/08/2025

🌈 Damos la Bienvenida oficial a la Fundación Salud Solidaria 💙 como nueva organización integrante de nuestra querida Federación 🎉.

Esta fundación ha sido recientemente creada, y esta integrada por profesionales de la comunicación deseosos de poder aportar y apoyar a la comunidad de Enfermedades Poco Frecuentes, y muy especialmente a las Familias con hijos con PKU.

Nos alegra mucho que FENPOFCHILE siga creciendo y sumando a este espacio de trabajo colaborativo y voluntario a nuevas organizaciones con las cuales compartimos el propósito de incidir en políticas públicas de salud, que mejoren la calidad de vida de quienes viven con una enfermedad poco frecuente y sus cuidadores primarios.

22/07/2025

📣 Compartimos con ustedes la siguiente invitación desde la Superintendencia de Salud

🗣️Charlas en lenguaje claro: "Conecta con tus derechos en salud" .

En la Superintendencia de Salud ponemos a disposición de las personas las charlas en lenguaje claro «Conecta con tus derechos en salud», que tienen como objetivo informar a las personas usuarias sobre temáticas relacionadas al sistema de salud chileno.

📌 2° Charla: Ley de Derechos y Deberes de las personas.
Día:Jueves 31 de julio de 2025
Horario: 16:00 horas
Inscripción en el siguiente formulario:
https://forms.office.com/r/MNc21HTjEN
👆🏻 Link disponible en nuestra historias.

18/07/2025

📌 Agradecemos la oportunidad que nos dio, una vez más, el Dr. Aldunate 👏🏻 para hablar sobre nuestra querida federación y el trabajo colaborativo que realizamos.

🤓 Nos alegra también y enorgullece, que nuestra Federación a través de nuevos líderes, como es el caso de Vicente Maradones Zúñiga, Vicepresidente de la , siga con fuerza la senda de concientizar, educar y visibilizar sobre las Enfermedades Poco Frecuentes en 🇨🇱.

📣 Seguimos con fuerza informando de nuestra labor, el trabajo conjunto y dando a conocer también lo que fue el camino para llegar a concretar la Ley 21.743 🙌🏻.

Les compartimos la primera parte de este entrevista ☺️.







Ministerio de Salud Chile
ALIBER
Rare Diseases International
Reech Epi

15/07/2025

📣 Convenio con Doi family 🎉

La semana pasada les contamos que logramos materializar un nuevo convenio que va en beneficio de todos quiénes son parte nuestra querida Federación.

Para ello, Deisy Zúñiga (Secretaria) y Jessica Cubillos (Presidenta) como representantes del Directorio de nuestra Federación, se reunieron con Rayen Alvarez, Gerente General de DOI Family 👏🏻, para firmar este convenio que beneficiará a las familias que integran a las 32 organizaciones que forman parte de nuestra comunidad.

🧡 Hoy les compartimos algunas imágenes de este momento, que nos dejó el corazón contento y con muchas ganas de seguir estableciendo otras colaboraciones un futuro próximo 🫱🏻‍🫲🏽.

💪🏻 En seguimos avanzando generando puentes colaborativos entre empresas y nuestra comunidad.

15/07/2025

15/07/2025

15/07/2025