GOSIA, EDS i TOS

GOSIA, EDS i TOS Gosia_hEDS 🦓
Pacjentka-eksperka | hEDS & TOS
🛠️ 10 operacji, 90% strategii. Dzielę się tym, jak ufać swojemu ciału i hakować codzienność.

Zapraszam do mojego świata!

05/06/2026

Wiesz dlaczego to robię? 💙
Każdego dnia zakładam kołnierz ortopedyczny. Żeby utrzymać głowę — dosłownie.
Mam hEDS i niestabilność szyjną. To moja codzienność.
Ale nauczyłam się jednej ważnej rzeczy — czasem potrzebujemy podpory. I nie ma w tym nic złego.
Twoja podpora może wyglądać inaczej. Leki. Terapeuta. Przyjaciel. Odpoczynek.
Weź ją. Bez wstydu. 💙
Napisz w komentarzu — co daje Ci siłę?

za zgoda: EhlersDanlos Organisation Deutschlandhttps://www.instagram.com/eds.org.de/ #🧠 DLACZEGO ZNIECZULENIE NIE DZIAŁA...
04/06/2026

za zgoda: EhlersDanlos Organisation Deutschland

https://www.instagram.com/eds.org.de/ #

🧠 DLACZEGO ZNIECZULENIE NIE DZIAŁA U WSZYSTKICH TAK SAMO?

Nowe badanie z 2026 roku pokazuje coś, co może zaskakiwać 👇

U osób z zespołem Ehlersa-Danlosa (EDS) lidokaina może działać słabiej i krócej niż u osób bez tej diagnozy.

⏱️ Różnice w działaniu zauważono już po 15–30 minutach!

Co ciekawe — pacjenci z EDS zgłaszali to od lat, a teraz nauka zaczyna to potwierdzać.

💡 To może mieć realne znaczenie przy:
– wizytach u dentysty
– drobnych zabiegach
– znieczuleniach miejscowych

📌 Więcej szczegółów znajdziesz w prezentacji.

❓ A jak to wygląda u Was — mieliście kiedyś wrażenie, że znieczulenie działa słabiej albo szybciej „puszcza”?

30/05/2026

Czy choroba staje się częścią naszej tożsamości?

Nie wiem.

Wiem tylko, że choroba zmieniła mnie bardziej, niż kiedykolwiek chciałam. Zmieniła moje ciało, plany, możliwości i sposób patrzenia na świat.

Przez długi czas walczyłam z tym, co straciłam. Ze zdrowym ciałem. Z dawną sobą. Z życiem, które miało wyglądać inaczej.

A żałoba po utraconym zdrowiu jest prawdziwą żałobą. Tylko rzadko się o niej mówi.

Dziś nie udaję, że choroba mnie nie dotyczy. Nie udaję też, że mnie definiuje.

Jest ze mną każdego dnia. Czasem cicho. Czasem bardzo głośno.

Ale nie pozwalam jej decydować o wszystkim.

Biorę ją za rękę i idę dalej. Nie dlatego, że jestem silna. Tylko dlatego, że nie mam innego wyjścia.

A Ty?

Czy przepracowałeś/przepracowałaś już żałobę po utraconym zdrowiu?

Czy choroba stała się częścią Twojej tożsamości, czy nadal z nią walczysz?

Napisz w komentarzu. Jestem ciekawa Twojej historii. 💜

28/05/2026

💜 Po 2 tygodniach codziennego brania 5 gramów kreatyny mogę powiedzieć jedno:
gigantyczne zmęczenie naprawdę znacząco się zmniejszyło.

Przy hEDS i chronic fatigue często miałam wrażenie, że moje ciało działa na ostatnich procentach baterii.
Teraz pierwszy raz od dawna czuję, że mam trochę więcej energii, żeby po prostu… przeżyć dzień.

To oczywiście tylko moje doświadczenie, ale po miesiącach szukania mam wrażenie, że chyba w końcu znalazłam coś, co realnie mi pomaga. 💜

Czy ktoś z Was też próbował kreatyny przy przewlekłym zmęczeniu albo hEDS? Jakie macie doświadczenia? 👇

Bóle głowy przy EDS i HSD — dlaczego są inne i co naprawdę pomaga? 💙Wiele miesięcy walczyłam z OKROPNYM bólem głowy / u ...
18/05/2026

Bóle głowy przy EDS i HSD — dlaczego są inne i co naprawdę pomaga? 💙
Wiele miesięcy walczyłam z OKROPNYM bólem głowy / u mnie porblemem okazała się niestabilność szyjna, kręgozmyki w kręgach c2 do c4. Wkrótce kolejna operacja szyjki.
Jak jest u Ciebie?
Przetłumaczyłam ten wartościowy post za zgodą Ehlers-Danlos Organisation e.V.
Ile razy słyszałaś/słyszałeś:
"To tylko stres."
"Jesteś zbyt wrażliwy/a."
"To psychosomatyczne."
A tymczasem badania są jednoznaczne — ból przy EDS jest realny, mierzalny i ma konkretne fizyczne przyczyny. Nie jesteś przesadliwy/a. Twoje ciało reaguje w złożony sposób.
W tym poście znajdziesz:
✅ Dlaczego bóle głowy przy EDS/HSD są inne niż zwykła migrena
✅ Jakie rodzaje bólów głowy mogą wystąpić
✅ Co naprawdę pomaga — metody leczenia dostosowane do EDS
✅ Czego wymaga dobra opieka medyczna
✅ Dlaczego bycie niesłyszanym przez lekarzy to nie Twoja wina
Udostępnij — może ktoś bliski w końcu zrozumie, przez co przechodzisz. 💜
Źródło: Ehlers-Danlos Organisation e.V. — tłumaczenie za zgodą organizacji
🔗 www.ehlers-danlos-organisation.de

16/05/2026

🧠💜 Zaczynam codziennie brać 5 gramów kreatyny.

Nie dla siłowni.
Dla energii.

Przy Hypermobile Ehlers-Danlos syndrome i chronic fatigue nawet zwykłe rzeczy potrafią kosztować ogrom energii.
Coraz więcej badań pokazuje jednak, że kreatyna może wspierać metabolizm energetyczny komórek i pomagać przy zmęczeniu oraz regeneracji.

Zobaczymy, jak zareaguje moje ciało ✨

15/05/2026

Ubrałam dla nas w słowa i muzykę to, co przyniòsł mi eds - odnośnie mojego nastawienia do życia, relacji, pracodawcy. Nie warto być "za bardzo". Jak to jest u Was? Na ile wymagajace cialo weryfikuje relacje?

Czasem ludzie mówią:„Ale przecież to tylko światło.”„Przecież nie jest głośno.”„Jak może ci przeszkadzać metka?”A przy h...
14/05/2026

Czasem ludzie mówią:
„Ale przecież to tylko światło.”
„Przecież nie jest głośno.”
„Jak może ci przeszkadzać metka?”

A przy hEDS problemem często nie jest sam bodziec — tylko to, że układ nerwowy odbiera go dużo mocniej.

Dźwięki, światło, zapachy, dotyk, temperatura czy nawet smak mogą przeciążać organizm szybciej niż u większości osób. To nie „fanaberia” ani „przewrażliwienie”. To neurobiologia.

Przy układ nerwowy często działa w trybie ciągłej czujności. Mózg trudniej filtruje bodźce, dlatego zwykły dzień potrafi być fizycznie wyczerpujący.

I właśnie dlatego czasem potrzebujemy ciszy, ciemnego pokoju, wygodnych ubrań albo odpoczynku po „normalnych” sytuacjach.

Jeśli też tak masz — jesteś daleko od bycia jedyną osobą. 🤍

Wycinek życia z EDS/ hEDS🤬
12/05/2026

Wycinek życia z EDS/ hEDS🤬

💜 DRABINA ANALGETYCZNA — leczenie bólu w hEDSDiagnozę hEDs dostałam od Prof. Olgi HAus w 2014 roku.Ale nie dostałam podp...
11/05/2026

💜 DRABINA ANALGETYCZNA — leczenie bólu w hEDS

Diagnozę hEDs dostałam od Prof. Olgi HAus w 2014 roku.
Ale nie dostałam podpowiedzi, co zrobic z objawami, bólem, zmęczeniem gigantem, wypadajacymi stawami, jelitami, ktore nie dzialaly i wieloma innymi problemami.
Na karteczce Prof. napisala: vit. C, glukozamina, oszczedzac cialo i stosowac umiarkowany ruch.

Przeszlam jakas koszmarnie dluga droge, pelna blednych diagnoz, upokorzen, kryzysow. Ale nieznana mi kosmiczna moc powoduje, ze wciaz sie podnosilam. i dzis stoje, nawet ide dalej :)

Przez lata słyszałam:
„Jesteś za młoda na taki ból.”
„Może przesadzasz.”
„Wyniki są przecież dobre.”

A jednak moje ciało każdego dnia walczyło z bólem.

Przerobiłam wiele metod leczenia:

NLPZ
różne leki przeciwbólowe
skutki uboczne
brak działania
kolejne próby „wytrzymania”

Dopiero odpowiednio prowadzone leczenie bólu w poradni paliatywnej i stosowane na stale leki z 3ciej grupy tabeli analgetycznej poprawiło mój komfort życia i pozwoliło mi normalniej funkcjonować. Aby zaakceptować fakt, że na stałe bedę przyjmować te leki, owiane zla slawa, musialam na nowo poustawiac priorytety w glowie. Moj doktor mnie wspiera.

Wiem, ze bol to nieodlaczny element hEDS. (wiele osob pisze mi, ze nie tylko hEDS)
Dlatego przygotowałam grafikę o:
🦓 drabinie analgetycznej
🦓 leczeniu bólu przewlekłego
🦓 opioidach
🦓 bólu w hEDS
🦓 jakości życia osób z chorobami przewlekłymi

To nie jest zachęcanie do brania konkretnych leków.
To edukacja i pokazanie, że leczenie bólu przewlekłego istnieje — i że nikt nie powinien cierpieć w milczeniu 💜

Adresse

Straße
Berlin
13585

Webseite

Benachrichtigungen

Lassen Sie sich von uns eine E-Mail senden und seien Sie der erste der Neuigkeiten und Aktionen von GOSIA, EDS i TOS erfährt. Ihre E-Mail-Adresse wird nicht für andere Zwecke verwendet und Sie können sich jederzeit abmelden.

Hervorgehoben

Teilen

Kategorie