18/07/2025
Lutter contre le doute en tant que femme atteinte de troubles de la coagulation
Même après avoir passé ma vie à gérer des saignements, j'hésite encore parfois
Il y a quelques années, je me suis réveillée avec mon sein droit gonflé, chaud, rouge et extrêmement douloureux. Sous la peau se trouvait une grosseur de la taille d'une b***e de golf. J'avais déjà eu une mastite dans l'autre sein, alors je me suis demandée si cette douleur pouvait être la même. Mais quelque chose était différent. Quelque chose d'encore pire.
Grâce à la densité de mon tissu mammaire et à une biopsie antérieure, j'avais heureusement déjà un chirurgien du sein dans mon équipe soignante. Il m'a vue le lendemain et m'a examinée avant de me dire que je devais être opérée immédiatement. Il craignait qu'il s'agisse d' un cancer inflammatoire du sein , une forme rare mais agressive.
C’est à ce moment-là que mes troubles de la coagulation – l’hémophilie B et la maladie de von Willebrand – ont tout compliqué.
L'opération ne pouvait avoir lieu tant que je n'avais pas collaboré avec mon hématologue pour mettre en place un plan de traitement . J'avais besoin de perfusions de facteurs de coagulation avant, pendant et après l'intervention. La douleur persistait et la peur s'intensifiait. Je me préparais à un diagnostic de cancer tout en craignant que mon corps ne coagule pas correctement pendant l'opération.
Quand je me suis finalement réveillé après l’opération, le chirurgien m’a regardé et m’a demandé : « Vous n’avez pas été touchée à la poitrine, n’est-ce pas ? »
« Non », lui ai-je dit.
« Tu es sûr ? » demanda-t-il à nouveau.
« J'en suis sûr », dis-je.
« Eh bien », répondit-il, « la grosseur était un hématome. Vos canaux galactophores étaient enflammés et pleins de sang. Je n'ai jamais rien vu de tel. »
La bonne nouvelle : je n’avais pas de cancer inflammatoire du sein. La mauvaise nouvelle : il était possible que je souffre d’une maladie inflammatoire rare du sein qui pourrait nécessiter une mastectomie.
Alors qu'il s'apprêtait à quitter la pièce, j'ai eu une révélation. « Attends, est-ce que ça pourrait être dû à mes troubles de la coagulation ? »
Il réfléchit un instant et répondit : « Oui, c’est possible. »
Les effets du fait de ne pas être entendu
Dans les jours et les années qui ont suivi, je n'arrêtais pas de repenser à l'incident. Malgré deux troubles de la coagulation diagnostiqués, je n'avais pas réalisé avant l'opération qu'une hémorragie interne spontanée pouvait en être la cause.
Le problème n'a pas refait surface. Aujourd'hui, je suis absolument convaincue d'avoir eu un saignement spontané au sein.
Voilà ce que peuvent avoir des années d' abandon médical . Lorsqu'on vous répète sans cesse que vos saignements ne sont « pas si graves » ou que vous avez « juste des bleus facilement », vous commencez à vous demander si vos symptômes sont réels ou si vous imaginez des choses. Même aujourd'hui, après avoir passé ma vie à gérer l'hémophilie et la maladie de von Willebrand, j'hésite encore parfois.
Ce manque de confiance en soi est l'un des effets les plus néfastes et durables du manque d'écoute. C'est pourquoi les médecins doivent prendre au sérieux les femmes présentant des symptômes hémorragiques. Pas seulement lorsque c'est évident, mais systématiquement. Nous avons besoin d'un diagnostic plus précoce , d'une meilleure éducation et de cliniciens qui comprennent que les troubles de la coagulation ne sont pas une maladie réservée aux hommes.
par Jennifer Lynne | 18 juillet 2025
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