08/07/2025
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🔖“SI MI HIJO MUER€, LO VELARÉ UNA HORA EN LA VEREDA DEL EDIFICIO ZARZUELA, DEL ” , fue la declaración directa y desgarradora que hizo el padre de un menor con distrofia muscular de Duchenne.
🔖El niño lleva ocho meses sin recibir su tratamiento, pese a que está amparado por una orden judicial.
🔖La medicina que puede frenar el avance de esta enfermedad degenerativa sigue sin llegar, mientras el permanece .
🔖El hombre, vestido de traje, sostuvo una imagen grande de su hijo frente a las oficinas administrativas del IESS, como forma de protesta.
🔖 Denunció públicamente que su hijo se está deteriorando aceleradamente y que la vida se le escapa día a día, sin que ninguna autoridad responda.
🙏 “No tengo miedo. Si tengo que quedarme aquí con el cuerpo de mi hijo para que al fin nos escuchen, lo haré”, dijo con firmeza.
🔖La distrofia de Duchenne es una enfermedad catastrófica que destruye progresivamente los músculos de quienes la padecen.
🔖Sin el medicamento adecuado, los niños pierden:
✅️ movilidad,
✅️capacidad pulmonar e incluso funciones cardíacas.
🔖 Según Primicias, son al menos diez menores afectados, todos abandonados por el sistema de salud pese a sentencias judiciales a su favor.
🔖La amenaza del padre no es solo un acto de dolor, es una acusación directa contra la burocracia que, pese a sus obligaciones, se ha lavado las manos.
👉“Quiero que se enteren ahora, no cuando sea tarde. Lo voy a velar aquí mismo si muere. Porque esto también será responsabilidad del IESS”, sentenció.
