MedicinaResponsable

MedicinaResponsable Medio de comunicación especializado en actualidad sanitaria. Objetivo: Humanizar la medicina.

10/09/2026

Hoy en , la psiquiatra del Hospital Universitario Clínico San Carlos, .rosamolina, nos habla de un tema clave: la ética y la responsabilidad en la divulgación médica y psicológica en plataformas digitales.

Tener un altavoz en redes es una oportunidad maravillosa para educar, pero también exige un alto nivel de compromiso. Antes de publicar cualquier contenido sobre salud, los profesionales y divulgadores deberíamos hacernos 3 preguntas esenciales:

1️⃣ ¿Es cierto? (Basado en evidencia científica sólida).
2️⃣ ¿Es respetuoso? (Con la comunidad y con la dignidad del paciente).
3️⃣ ¿Lo diría exactamente igual frente a un paciente o ante la comisión deontológica de mi colegio profesional?

⚠️ ACLARACIÓN IMPORTANTE SOBRE CONSULTAS POR REDES:

Es habitual recibir mensajes privados o comentarios pidiendo diagnósticos, pautas o recomendaciones de tratamiento. Sin embargo, los profesionales de la salud NO debemos ni podemos pasar consulta por redes sociales.

La práctica clínica requiere contexto, historia clínica completa y valoración individualizada. Redes sociales como Instagram son espacios de educación e información general, nunca un sustituto de la atención médica o psicológica presencial.

Si necesitas orientación o tratamiento, acude siempre a un centro sanitario o profesional cualificado.

💬 Y tú, ¿qué opinas sobre la divulgación de salud en internet? 👇

10/09/2026

Natalia y Rubén, padres de Vega (), reclaman visibilidad para la Fibrodisplasia Osificante Progresiva con un objetivo claro: que lo que le ocurrió a su hija no le vuelva a pasar a nadie más.

Con tan solo 26 meses, Vega es la paciente más joven de España en ser diagnosticada de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una enfermedad ultrarrara que padecen menos de 50 personas en nuestro país y que transforma músculos, tendones y ligamentos en hueso.

El calvario de sus padres comenzó tras las vacunas del primer año, cuando apareció un bulto de consistencia ósea en la cabeza de Vega. Las radiografías y ecografías no daban respuestas. Aquella masa desapareció, pero dio paso a otra en el cuello y a un goteo incesante de brotes por el cuerpo.

Tras meses de incertidumbre entre la sanidad pública y privada, una médica recordó en un ingreso un detalle clave estudiado en un congreso: los «juanetes» congénitos en los pies, síntoma inequívoco de la FOP. Aquel hallazgo salvó a Vega de ser biopsiada bajo la sospecha errónea de un tumor. En la FOP, cualquier prueba invasiva, pinchazo, caída o anestesia en la encía genera procesos inflamatorios que provocan una osificación irreversible. El análisis genético confirmó la patología a sus 17 meses.

Por eso, el propósito de Natalia y Rubén al contar su historia es evitar que otros niños sufran biopsias que agraven su estado. Quieren que pediatras y personal sanitario conozcan la enfermedad para lograr diagnósticos precoces no invasivos.

Hoy Vega conserva la movilidad y sus osificaciones son pequeñas. Sus padres viven en alerta constante, ya que un impacto o infección puede bloquearle la columna o la mandíbula. Actualmente, lleva tres meses estable gracias al Tofacitinib —fármaco de la artritis que frena la inflamación tras una caída— mientras esperan la llegada de ensayos clínicos infantiles de nuevos tratamientos aprobados en EE. UU.

Pero para ellos, la prioridad absoluta es la concienciación: dar voz a la FOP para proteger a futuros pacientes.

10/09/2026

La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ha presentado un paquete de medidas dirigidas a los profesionales sanitarios durante la primera jornada del Debate del Estado de la Región, celebrado en la Asamblea de Madrid. En su intervención, la jefa del Ejecutivo regional ha destacado la labor de médicos y enfermeras, asegurando que “en Madrid sí cuidamos a quienes nos cuidan”.

Entre los anuncios principales destaca el incremento retributivo previsto a partir de 2028 para las guardias, noches y festivos, con un presupuesto de 38 millones de euros. Según ha afirmado la presidenta, esta medida situará a los facultativos madrileños como los mejor pagados de España por hora de guardia. Asimismo, Ayuso ha señalado que se trabaja en una transición planificada para eliminar la obligatoriedad de las guardias de 24 horas.

El plan de la Comunidad de Madrid incluye también la creación de una Mesa Técnica de médicos y un Comité de Cuidados como órganos consultivos de diálogo, además del impulso del ‘Plan VIVE Sanitario’, enfocado a facilitar alquileres a precios asequibles para los profesionales menores de 35 años. Durante su discurso, la presidenta contrapuso estas iniciativas a la gestión del Ministerio de Sanidad.

Los sindicatos médicos se reagrupan y respaldan una huelga indefinida contra el Estatuto MarcoSiete organizaciones sindi...
09/09/2026

Los sindicatos médicos se reagrupan y respaldan una huelga indefinida contra el Estatuto Marco

Siete organizaciones sindicales han presentado la Unión Médica y Facultativa (UMYF), una nueva plataforma que busca unir al colectivo médico y facultativo y coordinar las movilizaciones a nivel estatal.

La huelga indefinida contra el Estatuto Marco ya ha sido pactada por el Comité de Huelga y está prevista para octubre, aunque la fecha de inicio todavía debe concretarse y el acuerdo ser revalidado por los sindicatos.

La nueva plataforma está integrada por Metges de Catalunya, AMYTS, O’MEGA, SIMEGA, Avanza Valencia, Sindicato Médico de Navarra y SEMCA.

Los sindicatos reclaman un estatuto propio para médicos y facultativos que reconozca las particularidades de su profesión y regule específicamente sus condiciones laborales.

Toda la actualidad sanitaria en la web 📰

09/09/2026

Todos conocemos ya a Leo, que tiene 12 años, es sevillano y convive desde su nacimiento con epidermólisis bullosa distrófica, conocida como Piel de Mariposa. Durante años, las heridas, el dolor y las largas curas han formado parte de su vida. Ahora, tras varios meses recibiendo Vyjuvek, su realidad ha comenzado a cambiar: entre el 60% y el 70% de sus heridas se han cerrado, según ha explicado su madre.

El menor vuelve a reclamar atención pública después de que la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos rechazara en julio la financiación de Vyjuvek con cargo al Sistema Nacional de Salud, alegando criterios de racionalización del gasto e impacto presupuestario. La decisión se ha conocido ahora con la publicación del informe correspondiente.

La situación contrasta con la de varias comunidades autónomas. Andalucía comenzó a financiar el tratamiento y administró las primeras dosis a Leo y a otro paciente de Málaga en abril. Posteriormente, otras autonomías como Canarias, Aragón y Baleares también han habilitado vías para facilitar el acceso al medicamento a determinados pacientes.

El caso de Leo ha vuelto así al centro del debate político. El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha compartido el vídeo del menor dirigido a la ministra de Sanidad, Mónica García, reclamando que los pacientes puedan recibir Vyjuvek en la sanidad pública independientemente de dónde vivan. La publicación también ha sido difundida desde perfiles vinculados al PP.

El debate no es nuevo. En marzo, el Congreso ya abordó la situación de Vyjuvek y la necesidad de acelerar su acceso, mientras Sanidad defendía la existencia de mecanismos para facilitar tratamientos especiales antes de su financiación definitiva.

Mientras continúa la discusión sobre su financiación nacional, Leo tiene claro qué quiere: que la posibilidad de mejorar las heridas y reducir el dolor no dependa de la comunidad autónoma en la que haya nacido un paciente con Piel de Mariposa.

08/09/2026

Para John, preparar una hamburguesa es mucho más que cocinar. Es parte de su rehabilitación.

El paciente se encuentra en el Encompass Health Rehabilitation Hospital of North Tampa, en Florida, donde trabaja para recuperar autonomía después de sufrir una pérdida de visión periférica.

Durante una sesión de terapia ocupacional, John prepara una de sus comidas favoritas: una hamburguesa acompañada de ensalada. La actividad está diseñada para trabajar situaciones que tendrá que afrontar en su vida diaria, como desplazarse con seguridad por la cocina, cortar alimentos utilizando técnicas adaptadas a su baja visión y administrar su energía mientras cocina.

La terapia ocupacional utiliza actividades cotidianas para ayudar a las personas que han sufrido una enfermedad, lesión o discapacidad a recuperar habilidades, desarrollar estrategias de adaptación y desenvolverse con la mayor independencia posible.

En el caso de pacientes con pérdida visual, esto puede significar aprender nuevas formas de realizar tareas que antes hacían de manera automática. Cocinar, subir unas escaleras o moverse por una habitación se convierten así en ejercicios de rehabilitación.

En el hospital, John no solo está aprendiendo a preparar de nuevo su hamburguesa favorita. Está entrenando para poder volver a desenvolverse con seguridad en su día a día.

07/09/2026

El Real Betis, a través de su Fundación, ha hecho realidad el sueño de Jesús, un niño que se encuentra en recuperación tras un osteosarcoma, y que quería conocer de cerca al equipo verdiblanco.

La iniciativa se enmarca en el proyecto Fichajes Estrella de la Fundación Real Betis, que busca acompañar a niños y niñas que atraviesan procesos de enfermedad grave. Jesús pudo vivir una jornada junto al primer equipo, conocer a varios de sus ídolos y disfrutar desde dentro del ambiente del club. Entre los momentos de la visita estuvo su encuentro con Isco y la entrega de una camiseta de Marc Bartra y una bandera firmada por los jugadores. El Betis compartió las imágenes de la experiencia en sus redes sociales.

El osteosarcoma es un tipo de cáncer óseo que afecta principalmente a niños, adolescentes y adultos jóvenes. Se trata de un tumor poco frecuente que suele aparecer en los huesos largos y cuyo tratamiento puede incluir cirugía y quimioterapia.

Este tipo de iniciativas no sustituye a la atención médica, pero pone el foco en una dimensión que también forma parte del abordaje integral de la enfermedad infantil: el bienestar y la calidad de vida de los menores durante el proceso de tratamiento y recuperación.

Para Jesús, la jornada supuso cumplir un sueño y compartir tiempo con el equipo del que es aficionado. Una experiencia que terminó, además, con una victoria del Betis frente al Real Madrid.

Y, como él mismo resumió: “¡Viva el Betis manque pierda!”.

04/09/2026

Con solo 10 años, Léonor Lhoist llevó su experiencia como superviviente de cáncer infantil ante la Comisión de Salud Pública (SANT) del Parlamento Europeo, donde reclamó tratamientos específicamente adaptados a los niños.

Durante su intervención, puso el foco en las consecuencias que pueden dejar algunos tratamientos contra el cáncer más allá de la propia enfermedad. Problemas cognitivos, daños en órganos, amputaciones, insuficiencia cardiaca o segundos cánceres pueden acompañar a algunos supervivientes durante años.

Léonor también compartió su propia experiencia: explicó que el daño sufrido en sus riñones hace que tenga que seguir una dieta específica. Su mensaje fue claro: los niños necesitan medicamentos y tratamientos que tengan en cuenta sus características y necesidades, y no simplemente adaptar los utilizados en adultos.

En Europa se diagnostican cada año alrededor de 35.000 casos de cáncer infantil. Aunque la supervivencia ha mejorado, uno de los grandes retos sigue siendo reducir las secuelas a largo plazo y garantizar una atención adecuada durante y después de la enfermedad.

Léonor terminó su intervención con una pregunta dirigida a los responsables europeos: “¿Prefieren ayudarnos o dejarnos sufrir?”. Sus palabras fueron recibidas con un aplauso.

04/09/2026

Ciro Barrera, un niño argentino de 11 años, ha regresado a su colegio de Neuquén después de meses alejado de las aulas mientras seguía tratamiento contra el cáncer. Sus compañeros y profesores quisieron convertir su vuelta en una celebración y lo recibieron entre bombos, platillos y aplausos. El emocionante momento quedó grabado en vídeo y se ha difundido en redes sociales.

La historia de Ciro comenzó en octubre de 2025, cuando unos dolores en la rodilla llevaron a detectar un tumor óseo en el fémur derecho compatible con un osteosarcoma, además de metástasis en los pulmones. El menor fue tratado en el Hospital Austral de Pilar, en Buenos Aires, mientras su familia y su comunidad educativa le acompañaban durante el proceso.

Ocho meses después, sus nuevos estudios no mostraron evidencia de cáncer. Sus padres fueron quienes le comunicaron la noticia en un vídeo que también se hizo viral: «No hay más cáncer», le dijo su madre mientras Ciro rompía a llorar y se abrazaba a ellos.

Su colegio, la Escuela Primaria Nº 125 «Rosalía Núñez de Alcaraz», también se volcó con la familia durante este periodo y llegó a impulsar una campaña solidaria para ayudar a afrontar los gastos derivados del tratamiento y los desplazamientos.

Ahora, Ciro vuelve a compartir las aulas con sus compañeros en un reencuentro especialmente simbólico. Aunque deberá continuar con los controles y el seguimiento médico indicados por sus especialistas, su regreso al colegio supone un nuevo paso adelante después de meses marcados por la enfermedad.

03/09/2026

Salvador tiene seis años y vive con epidermólisis bullosa distrófica recesiva, una enfermedad rara que provoca una extrema fragilidad de la piel y que hace que su día a día esté marcado por heridas y cuidados constantes.

Pero también tiene una pasión: el Benfica. Su sueño era conocer el Estádio da Luz y ver jugar en directo al equipo de sus amores. Y esta semana pudo hacerlo realidad.

El pasado 31 de agosto, antes del partido entre el Benfica y el Estoril, Salvador saltó al césped de la mano de Rafa Silva. Allí fue recibido por los jugadores y por los aficionados, antes de ocupar su asiento en las gradas junto a sus padres para disfrutar del encuentro, que terminó con victoria del Benfica por 2-1.

La historia de Salvador había sido contada previamente en un reportaje de CMTV, donde se dio a conocer su situación y su ilusión por acudir al estadio.

El Benfica compartió las imágenes de este momento en sus redes sociales con un mensaje que resume lo que significó para el pequeño: «Salvador, esta é a tua casa!».

Una jornada muy especial para un niño que pudo vivir, por un día, su gran sueño futbolístico.

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