No tan raras

13/11/2025

Vicente Andrés y Ana Barettino reciben el premio a los Mejores Trabajos Científicos de la Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes de la Universidad de Almería

https://www.notanraras.com/vicente-andres-y-ana-barettino-reciben-el-premio-a-los-mejores-trabajos-cientificos-de-la-catedra-de-enfermedades-poco-frecuentes-de-la-universidad-de-almeria/

13/11/2025

El Ayuntamiento de Jerez respalda la ‘III Carrera Solidaria Valentina, Martín y Diego’ bajo el lema ‘Remamos todos a una por las enfermedades raras’
Ayuntamiento de Jerez

https://www.notanraras.com/el-ayuntamiento-de-jerez-respalda-la-iii-carrera-solidaria-valentina-martin-y-diego-bajo-el-lema-remamos-todos-a-una-por-las-enfermedades-raras/

12/11/2025

15 de noviembre: Taller Salud nutricional dirigido a pacientes con ataxias y paraparesias espásticas

https://www.notanraras.com/15-de-noviembre-taller-salud-nutricional-dirigida-a-pacientes-con-ataxias-y-paraparesias-espasticas/

11/11/2025

Las organizaciones de pacientes urgen a las CCAA a aplicar la Ley ELA con criterios clínicos amplios y en coordinación con los neurólogos Federación Española de Enfermedades Raras Fundame Federación ASEM

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06/11/2025

Duchenne Parent Project España pide en el Congreso una regulación específica para pacientes con Duchenne Parent Project España
Grupo Italfarmaco España

https://www.notanraras.com/duchenne-parent-project-espana-pide-en-el-congreso-una-regulacion-especifica-para-pacientes-con-duchenne/

06/11/2025

En la actualidad hay más de 700 estudios pediátricos en marcha en nuestro país, casi la mitad de ellos centrados en enfermedades raras
Farmaindustria

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06/11/2025

AELMHU entrega sus Premios 2025 para reconocer la excelencia y el compromiso en enfermedades raras

https://www.notanraras.com/aelmhu-entrega-sus-premios-2025-para-reconocer-la-excelencia-y-el-compromiso-en-enfermedades-raras/

03/11/2025

La Comunidad Valenciana adquiere exoesqueletos de última generación para la rehabilitación de menores con enfermedades raras neuromotoras

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28/10/2025

Federación Española de Enfermedades Raras y Creer fortalecen el movimiento asociativo en la XIV Escuela de Formación, con foco en prevención, derechos y buenas prácticas

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27/10/2025

La tecnología y la creación de unidades especializadas han transformado el abordaje de los trastornos plaquetarios congénitos

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27/10/2025

Salud de Murcia incorpora tres nuevos fármacos para el tratamiento de la amiloidosis

Medicamentos Salud de Murcia incorpora tres nuevos fármacos para el tratamiento de la amiloidosis 27 octubre 2025 1 FacebookTwitter La Comunidad ha destinado desde septiembre más de un millón de euros para financiar medicamentos hospitalarios para el tratamiento de la amiloidosis de los que se ha...

23/10/2025

Convenio entre el Consorcio Centro de Investigación Biomédica en Red y la Fundación Hospital Universitari Vall d’Hebron-Institut de Recerca

Investigación Convenio entre el Consorcio Centro de Investigación Biomédica en Red y la Fundación Hospital Universitari Vall d’Hebron-Institut de Recerca 23 octubre 2025 1 FacebookTwitter Web del Centro de Investigación Biomédica en Red El BOE 252 de 20 de octubre ha publicado la Resolución...