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No tan raras

Periódico digital especializado en el ámbito de las enfermedades raras y poco frecuentes.

16/06/2026

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario Enfermedades Poco Frecuentes

https://www.notanraras.com/nace-el-observatorio-social-pocofrecuentes-primera-iniciativa-impulsada-por-pacientes-que-convierte-su-experiencia-diaria-en-evidencia-para-mejorar-el-sistema-sanitario/

04/06/2026

Li et al. present a comprehensive clinical framework for diagnosing and managing HA20, an immune dysregulation disease caused by loss-of-function TNFAIP3 v

04/06/2026

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

https://www.notanraras.com/el-instituto-cervantes-acoge-un-emotivo-encuentro-de-poetas-solidarios-en-apoyo-a-la-fundacion-isabel-gemio/

02/06/2026

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras Enfermedades Poco Frecuentes

https://www.notanraras.com/la-embajada-de-la-republica-checa-reconoce-a-jesus-ignacio-meco-por-su-compromiso-social-y-su-defensa-de-las-personas-con-enfermedades-raras/

28/05/2026

La Comunidad Valenciana forma a cerca de 1.500 profesionales en enfermedades raras para ofrecer una atención más personalizada y mejorar la detección precoz

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27/05/2026

La Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha incorpora la humanización como eje transversal

https://www.notanraras.com/la-estrategia-de-enfermedades-raras-de-castilla-la-mancha-incorpora-la-humanizacion-como-eje-transversal/

20/05/2026

Cataluña, Madrid y Andalucía lideran la investigación en enfermedades raras en España

Investigación Cataluña, Madrid y Andalucía lideran la investigación en enfermedades raras en España 21 mayo 2026 1 FacebookX La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha publicado el ‘Informe sobre Ensayos Clínicos para Enfermedades Raras ...

14/05/2026

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER
Federación Española de Enfermedades Raras

https://www.notanraras.com/iberoamerica-avanza-hacia-una-estrategia-comun-para-situar-las-enfermedades-raras-como-prioridad-en-salud-publica-de-la-mano-de-aliber/

11/05/2026

Fedaes, Federación de ataxias de España solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3

https://www.notanraras.com/fedaes-solicita-la-jubilacion-anticipada-para-la-ataxia-de-friedreich-y-sca3/

15/04/2026

La Comunidad Valenciana impulsa la medicina personalizada con una nueva plataforma corporativa de datos genómicos

https://www.notanraras.com/la-comunidad-valenciana-impulsa-la-medicina-personalizada-con-una-nueva-plataforma-corporativa-de-datos-genomicos/

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