La cara amable de la vida

La cara amable de la vida 🎙️Podcast con Joana Aramendia y Vanesa Ramos

"Por muy feas que se pongan las cosas, la vida siempre tiene una cara amable"🫂

¿La buscamos juntas?🫶🏻

22/06/2026

Aprovechamos el ▶️EPISODIO 2X9 para contaros cómo está Hodei 💚

🎙️“Está estable, pero si que ves que van avanzando cosas”

Podéis escuchar la entrevista completa en Spotify🎙️Youtube 📹 Ivoox 🎧 (enlace en la bio)

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18/06/2026

En el capítulo ▶️EPISODIO 2X9 hablamos de la terapia génica como posible solución para la enfermedad de Batten CLN6 🧬

Aunque puede que esta opción no llegue para Hodei e Ilargi, su familia nunca va a rendirse💪🏼

Por ahora ya han donado 122.000€ y seguirán apoyando cualquier investigación que les ayude a encontrar una cura para ellos o para otros enfermos de Batten 💜💚

Podéis escucharlo completo en Spotify🎙️Youtube 📹 Ivoox 🎧 (enlace directo en la bio)

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16/06/2026

Dicen que cuando una puerta se cierra se abre una ventana, y a la familia de Hodei e Ilargi se le ha abierto una con vistas a la UPO de Sevilla 🚪💚💜🪟

Allí están llevando a cabo una investigación sobre lo que ocurre a nivel celular en algunas personas con enfermedades neurodegenerativas y en la que, por supuesto, no han dudado en participar 🧬

Puede que este estudio no aporte nada de luz para su caso particular, pero los resultados tal vez ayuden a mejorar la calidad de vida de sus hijos y esa es la esperanza a la que se agarran ahora mismo💫

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11/06/2026

“Corriendo por los que no pueden” es una iniciativa solidaria y sin ánimo de lucro impulsada por el atleta Fernando Velasco Magaldi que busca dar visibilidad a las personas con discapacidad y enfermedades raras mediante retos deportivos, programas de televisión y redes sociales 🏃‍♂️

Dentro de esta iniciativa, el fin de semana del 20 y 21 de junio habrá un reto dedicado a la Asociación Hodeilargi, con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad Batten CLN6 y recaudar fondos para apoyar la labor que realiza la asociación🧬

El 20 de junio se celebrará una carrera solidaria no competitiva e inclusiva en Estella-Lizarra y el 21 de junio la iniciativa continuará en Puente la Reina-Gares, con diferentes actividades abiertas a toda la ciudadanía 🏁

Ya podéis adquirir los dorsales en:

https://www.rockthesport.com/es/evento/hodeilargi-batten-cln6

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09/06/2026

🎙️NUEVO EPISODIO🎙️

En este nuevo episodio hablaremos de la Enfermedad de Batten y de los avances que se están haciendo en torno a esta enfermedad 🧬

Quienes queráis escucharlo encontraréis, además, una charla a corazón abierto para saber cómo se encuentra Joana en estos momentos y sobre todo cómo están Hodei e Ilargi 💚💜

Pero también volveremos a nuestros inicios y nos veréis a las dos solas, como en nuestros primeros episodios, sentadas una frente a la otra, pero esta vez haciendo balance de a dónde hemos llegado con “La cara amable de la vida” 🥰

¡No os lo perdáis!

Lo tenéis ya disponible en Spotify🎙️Youtube 📹 Ivoox 🎧 (Enlace directo en la bio)

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09/06/2026

🎙️NUEVO EPISODIO🎙️

Ya disponible en Spotify, YouTube e iVoox (Enlace directo en la bio)

9 DE JUNIO DÍA INTERNACIONAL DE LA ENFERMEDAD DE BATTEN

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07/06/2026

Os sorprenderá vernos tan pronto por aquí con un nuevo avance pero la ocasión lo merece 🧬

El martes 9 de Junio es el Día Internacional de la Enfermedad de Batten y hemos aprovechado para grabar un episodio especial 🥰

Daremos visibilidad a esta enfermedad y os contaremos cómo están Hodei e Ilargi 💚💜

Día 9 de junio a partir de las 09:00 nuevo episodio de La cara amable de la vida 🎙️

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05/06/2026

Seguro que alguna vez habéis oído o dicho eso de que “los bomberos no hacen nada en el turno” pero nosotras queremos mostraros la realidad y desmitificar esta profesión🚒

En el ▶️EPISODIO 2X8 LA CARA AMABLE DE LOS BOMBEROS podemos ver cómo, cuando no tienen salidas, están en continua formación y realizando maniobras de mantenimiento, pero sobre todo queremos poner en valor que las situaciones a las que se enfrentan, muchas de ellas con gran estrés emocional, difícilmente muchos de nosotros podríamos afrontarlas🧑🏼‍🚒

Podéis escucharlo completo en Spotify🎙️Youtube 📹 Ivoox 🎧

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03/06/2026

Estos chicos sirven tanto como para un roto como para un descosido 😂

Igual te rescatan de una inundación o de una vivienda en llamas, que te ayudan a abrir una maleta o te quitan un anillo 💍

Como dice Guillermo; no tengáis miedo de llamar a los bomberos “que no somos tan malos” 🚒

Escucha el ▶️EPISODIO 2X8 LA CARA AMABLE DE LOS BOMBEROS en Spotify🎙️Youtube 📹 Ivoox 🎧(Enlace directo en la bio)



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01/06/2026

Cuando hay una catástrofe natural, un incendio forestal, un accidente o cualquier tipo de emergencia a gran escala son los primeros que acuden, pero tal vez no os hayáis planteado nunca que muchas veces los bomberos están donde se les necesita de manera totalmente voluntaria🚒

En el desastre del Prestige en Galicia en 2002, en la erupción del volcán de La Palma en 2021, en los incendios forestales que asolaron Navarra en 2022 o en las inundaciones de la DANA de Valencia en 2024, Guillermo y Oscar nos cuentan cómo volverían a estar presentes en situaciones como estas sin pensárselo dos veces🔥

Podéis escuchar la entrevista completa en el ▶️EPISODIO 2X8 LA CARA AMABLE DE LOS BOMBEROS disponible en Spotify🎙️Youtube 📹 Ivoox 🎧(Enlace directo en la bio)



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