Desarrollada por Fundación Weber, NewsRare fue creada en 2016, con el objetivo de generar conocimiento y ser un lugar de encuentro y referencia en estas patologías minoritarias. En el consejo editorial de la revista participa una veintena de profesionales sanitarios, gestores públicos y economistas de la salud, lo que permite realizar un abordaje multidisciplinar de cada uno de los temas tratados.
Uno de nuestros objetivos principales es ser un canal de divulgación que permita seguir formando e informando a los pacientes para aumentar su participación activa en todo el proceso relacionado con las patologías de muy baja prevalencia. Para ello, la sección de entrevistas, que recoge las experiencias y opiniones de profesionales sanitarios, gestores, representantes de la industria farmacéutica, académicos y pacientes, ocupa un lugar especial que permite la transmisión de conocimiento y el intercambio de puntos de vista de los diferentes agentes sociales involucrados en el manejo de las enfermedades raras o afectados por las mismas. Por su parte, la sección de humanización ofrece un espacio específico para la difusión de iniciativas y proyectos sanitarios o sociales que suponen una atención más humana y centrada en el paciente con enfermedades raras. Con el propósito firme de ofrecer una información científica actual, detallada y rigurosa, pero también accesible y cercana, NewsRare pretende ser un canal de comunicación abierto a cualquier persona con interés en las enfermedades raras.
