Héroes sin Capa

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20/11/2025

Un hijo o hija con cuidados paliativos en casa

Cuando un hijo o hija está en cuidados paliativos y comienza a ausentarse poco a poco —ya sea por el avance de la enfermedad o por los efectos del medicamento para aliviar el dolor extremo— se genera un momento profundamente complejo a nivel emocional y espiritual dentro del hogar. Esto afecta profundamente no solo al niño o niña, sino también a los padres, hermanos y demás familiares.

Algunos aspectos comunes que suelen vivir los padres y su entorno son:

💔 Un corazón dividido entre amor y dolor

Los padres enfrentan un duelo anticipado: por un lado, desean estar junto a su hijo o hija, abrazarlo, hablarle, verlo sonreír… pero por otro, saben que el descanso y el sueño que producen los medicamentos son necesarios para aliviar su sufrimiento. A veces sienten culpa por desear que su hijo esté despierto pero también alivio porque no lo ven sufrir.

📉 Una despedida silenciosa y progresiva

Las despedidas no siempre son palabras o abrazos. A veces son miradas, suspiros o simplemente estar al lado, tomándose de la mano. A medida que el niño duerme más, la despedida se vuelve más silenciosa, más interior, más espiritual. Muchos padres hablan de que "salen a despedirse poco a poco", aunque nunca están preparados realmente.

🕯️ Vivir cada instante como eternidad

Cada momento cobra un valor inmenso: el sonido de la respiración del niño, un gesto leve, una caricia. El tiempo parece detenerse. A veces, lo más importante no es lo que se dice, sino lo que se siente y se comparte en silencio.

🌀 Cansancio físico y emocional

El desgaste de los padres es profundo. Las noches se hacen largas, llenas de vigilancia, miedo a que algo pase mientras duermen. Al mismo tiempo, el cuerpo y la mente están agotados por meses o años de lucha, esperanza, recaídas y tratamientos.

💞 El amor se vuelve el lenguaje principal

Cuando las palabras ya no aparecen, el amor se expresa en cuidados pequeños: mojar sus labios, acomodar la cobija, cantar una canción bajito, acompañar su sueño. La conexión trasciende las palabras.

🧘‍♂️ Una transformación interna

Aunque están enfrentando lo más duro que puede vivir un padre o una madre, muchas veces surgen sentimientos que sorprenden: una especie de paz, gratitud por haberlo tenido en sus vidas, y una certeza de que el amor no muere.

🔔 Un proceso único, profundo y personal

No hay una forma correcta de vivirlo. Cada familia atraviesa este camino con su historia, sus creencias, sus fortalezas y sus heridas. Y todas ellas son válidas.

Corazón Valiente

31/05/2025

Por esa razón estoy aquí...

31/05/2025

Propongamos que los hospitales tengan paredes de cristal, para que los incrédulos observen lo que vale una caricia, un beso, un abrazo y una lágrima que proviene desde lo más profundo del corazón.

Soñemos un mundo que se vuelque en empatía, para poder reelevar a quien duerme por segundos y se alimenta de migajas, pues tiene como prioridad cuidar a su mayor tesoro.

Qué se nos ablande esté corazón de piedra que no escucha razones y que no comprende el dolor de una madre que llora en silencio... porque lagrimas ya no salen de sus ojos.

No pido mucho, solo que cada uno de nosotros experimente el verdadero sentido del amor hacia quien no conocemos y nazca una verdadera fraternidad en nuestros corazones.

Porque siempre hay alguien que necesita algo de ti y de mi.

Quienes se encuentran en un hospital... mueren y reviven a cada instante observando y sintiendo en carne propia lo que sufre un hijo.

Corazón Valiente

02/09/2024

Hablando específicamente sobre leucemia, los científicos estiman que en este 2024 aumentarán los casos en todo el mundo.

Tan solo en Estados Unidos se estima que nuevos pacientes superen la cifra de los 60,000 y la leucemia linfocítica crónica aumentará más de 20,000 casos.

Hoy en día los científicos trabajan para diseñar nuevas estrategias que permitan buscar y destruir las células madre de la leucemia.

La leucemia continua siendo el cáncer más frecuente en niños, sin embargo, a pesar de ser muy peligrosa, hace 30 se consideraba fatal, pero en la actualidad se tienen grandes esperanzas de vida que van en aumento conforme se descubren nuevos avances con la ciencia.

La leucemia tiene su origen en la médula ósea, con el nacimiento de células con mutación que aumentan su número de forma descontrolada, impidiendo el nacimiento de células normales.

La leucemia más peligrosa continúa siendo la leucemia mieloide aguda, el término "aguda" significa que es de rápido avance porque contaminan a los glóbulos blancos, convirtiéndolos en cancerosos, de esta forma reemplazan a las células normales de la médula ósea con bastante rapidez.

Aunque la leucemia es el primer tipo de cáncer que se presenta en niños, la mayor parte ocurre en adultos mayores, con la presencia de 10 veces más y el mayor riesgo de que se presente se incrementa después de los 65 años.

La ciencia continúa buscando soluciones, no perdamos la fe.

Corazón Valiente

01/09/2024

Buenas noches , espero que tod@s estáis bien 💪🏻🍀😘

29/02/2024

Solo aquella ó aquel que está viviendo la tormenta, saben de que intensidad es la cercanía con Dios.

Son ellos quienes nos enseñan a creer en los milagros.

Son ellos los que piden a Dios una oportunidad para sobrevivir.

La lucha de cada uno de ellos es mas grande de lo que podemos imaginar, abarca todo lo existente y lo invisible a nuestros ojos.

Seamos empaticos por favor.

Corazón de niño

27/02/2024

"No conozco una lucha más digna y de mayor valor, que la que vive un niño o niña que lucha contra el cáncer, porque ninguna otra te prepara tanto para convertirte en un héroe real"

Víctor Hugo Domínguez

15/02/2024

Hoy, 15 de febrero, un día como otro cualquiera, es el día del CÁNCER INFANTIL y, para nosotros, es un día más para dar visibilidad, seguir creando conciencia y para hacernos eco de tantos y tantos niñ@s que cada día luchan contra una enfermedad que todavía deja a muchos peleones por el camino.

DÍA DEL CÁNCER INFANTIL, día para no dejar de recordar que sólo la investigación es la solución. Un día para seguir pidiendo ayuda, empatía y atención a todas las familias que tienen que echar en su mochila una carga inmensa, no sólo por lo duro que es decirle a tu hijo que tiene CÁNCER, si no porque a veces, ese diagnóstico se endurece por la carencia de tratamiento, por la falta de medios...

DÍA DEL CÁNCER INFANTIL, un día más para agradecer, porque gracias a esa investigación podemos seguir cumpliendo sueños con nuestro Adrián, nuestro "Ángel terrenal" como lo hemos bautizado en la asociación. No sabéis lo agradecidos que estamos a todos y cada uno de los que de alguna manera contribuyen a que esa investigación siga adelante: desde la abuela que compra un monguete para la mochila de su nieto, hasta esos investigadores incansables que van dando pasos de gigante con los escasos medios que se consiguen.

Hoy, 15 de febrero, DIA DEL CÁNCER INFANTIL hay que seguir investigando, hay que seguir luchando, hay que seguir agradeciendo. Hay que seguir...



15/02/2024

🎗 Hoy conmemoramos el Día Internacional del Cáncer Infantil.

📢Desde Afanion, compuesto por padres y madres de niños afectados, y como asociación regional, queremos hacer un llamamiento a toda la sociedad castellanomanchega.

🆘Ayudadnos a visibilizar esta enfermedad, que supone una de las primeras causas de mortalidad infantil, y a pedir mejoras como las Unidades de Cuidados Paliativos, las Consultas Específicas para Supervivientes y la Ley del Olvido Oncológico.

🤝🏻Con vuestra colaboración podremos seguir ayudando a las familias desde Afanion con tratamientos psicológico, atención social, atención a secuelas, pisos de acogida y ayudas económicas en el caso de que fuesen necesarias.

💛Ayúdanos a ayudar, cuídanos para que cuidemos Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha Emiliano García-Page Sánchez Ayuntamiento de Albacete Ayuntamiento de Toledo Ayuntamiento de Ciudad Real Ayuntamiento de Cuenca Diputación de AlbaceteDiputación de Ciudad Real Diputación de Toledo

Dirección

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