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Sandra Beltran - Patient Advocacy

Casa
España
Madrid
Sandra Beltran - Patient Advocacy

Ayudo a las familias afectadas por enfermedades raras del hígado y trasplante a resolver los desaf?

18/05/2026

Acto de graduación de Bachillerato de Artes de . Feliz de verte feliz hijo amado. Feliz de verte y sentirte bien, vibrando, latiendo fuerte con la vida. Te amo ahora siempre🙏🏻 Gracias a todos los que te han apoyado, querido y cuidado en estos 17 años. Gracias a tu .miramadrid y esa calidad humana de profesionales que hay ahí. Gracias a los médicos y enfermeras que nos han acompañado y han hecho todo lo que han podido por ti siempre. Gracias a nuestra familia y amigos por apoyarnos también. Este logro es tuyo y la alegría es de todos. Disfruta la vida. Tu madre te adora 💛🌺. Este poema te lo recitaba cuando eras pewueño, Elizabeth Browning
1806 –
1861
How do I love thee? Let me count the ways.
I love thee to the depth and breadth and height
My soul can reach, when feeling out of sight
For the ends of being and ideal grace.
I love thee to the level of every day’s
Most quiet need, by sun and candle-light.
I love thee freely, as men strive for right.
I love thee purely, as they turn from praise.
I love thee with the passion put to use
In my old griefs, and with my childhood’s faith.
I love thee with a love I seemed to lose
With my lost saints. I love thee with the breath,
Smiles, tears, of all my life; and, if God choose,
I shall but love thee better after death.

27/05/2024

Si tienes un bebé/hijo(a) con u otra cuéntanos cómo ha superado el reto de la nutrición y la toma de todos los medicamentos: ¿cómo hacer para que mi bebé/hijo(a) se tome la fórmula que el médico le ha mandado? ¿Cómo hago para que se tome las medicinas y no las escupa?.

Si conoces la desesperación de que tu hijo enfermo no engorde, no crezca, no se tome toda la fórmula y las medicinas/vitaminas, por favor Cuéntanos tus trucos y comparte con personas que puedan aportar experiencias.

29/12/2023

Os comparto la Edición de Navidad 2023 de la revista del Hospital Universitario La Paz, en Madrid, cuya portada dibujó Santiago.

No se (o si?) si es la vida o si somos nosotros los que elegimos extrañas formas de aprender, el caso es que ha (hemos) pasado muchos días hospitalizados este año... demasiados... en fin. La silueta de un trasplante de riñón se dibuja cada vez con más nitidez en el horizonte.

Santi ya tiene 15 años. Ian tiene 8. Ambos siguen creciendo y sinceramente os digo, sigo viviendo con la misma intensidad de su primer día de vida, cada día de mi vida a su lado: Santiago quiere dedicarse a la Moda. Ian quiere ser Futbolista. Yo me deleito... y sobrevivo 😂😂😂.

De mi os contaré en otra publicación. Esta es de ellos porque se lo merecen, porque son maravillosos, mágicos, geniales e intensos. No dejéis de leer la entrevista que le hizo la profe Olga Sobrino a Santiago durante una de sus hospitalizaciones en 2023.

Gracias siempre Olga. . Gracias 2023. Bienvenido 2024!!! Os deseamos a todos una Feliz Navidad y un 2024 lleno de Paz, Amor y Salud.

24/05/2023

Este libro es uno de los regalos más lindos y dulces que me he hecho. Disfruto mucho compartiendo estos cuentos a la hora de dormir... hoy conté este cuento y lo comparto porque me parece precioso. Ojalá os guste.

18/10/2022

Este viernes 21 de octubre entre 17:30 y 19:00hrs estaremos en el antiguo lavadero de contando 4 historias de Halloween. Santiago estará a cargo de la narrativa, será súper divertido!!! 😉. Nos encanta compartir con amigos y vecinos estos cuentos. Así que si os animáis por favor escribirme por DM para confirmar asistencia. Estáis todos invitados.

1. Historia de el origen de las "hermanas Sanderson".
2. Las hermanas Sanderson y los juicios de brujas.
3. Historia de la resurrección de las hermanas Sanderson en 1993.
4. Historia de la resurrección de las hermanas Sanderson en 2022.

14/01/2022

En ocasión del Día Internacional de hemos organizado desde la este webinar para hablar sobre con la Dra el próximo lunes 24 de enero a las 19:00hrs 🇪🇸españa / 13:00hrs 🇨🇴Colombia.

👉🏻✅https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeeg-sn1uS9knGHzu569J1xMIgq-tO9e71Xu0f5RJjvtljT6g/viewform

Este webinar es para ti si:
-Tú o un miembro de tu familia (hijo/a) tiene Síndrome de Alagille o alguna otra enfermedad rara que afecte hígado y riñón principalmente.
-Tú o un miembro de tu familia (hijo/a) están trasplantados de hígado o riñón.
-Quieres entender mejor lo que le sucede a tu cuerpo nutricionalmente cuando tienes este tipo de enfermedad.
-Quieres aprender a alimentar mejor a tu hijo/a con .
-Quieres descubrir opciones de alimentación nuevas que le beneficien: recetas, trucos, combinaciones.
-Quieres plantear tus dudas y preguntas sobre nutrición.
-Otras enfermedades parecidas son:

📆Regístrate, 🙋🏻‍♀️participa y 📤comparte para ayudar a más y más familias👨‍👩‍👧‍👦

14/01/2022

En ocasión del Día Internacional de hemos organizado desde la este webinar para hablar sobre en personas con este síndrome o condiciones similares incluyendo con la Dra el próximo lunes 24 de enero a las 19:00hrs 🇪🇸españa / 13:00hrs 🇨🇴Colombia.

👉🏻✅https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeeg-sn1uS9knGHzu569J1xMIgq-tO9e71Xu0f5RJjvtljT6g/viewform

Este webinar es para ti si:
-Tú o un miembro de tu familia (hijo/a) tiene Síndrome de Alagille o alguna otra enfermedad rara que afecte hígado y riñón principalmente.
-Tú o un miembro de tu familia (hijo/a) están trasplantados de hígado o riñón.
-Quieres entender mejor lo que le sucede a tu cuerpo nutricionalmente cuando tienes este tipo de enfermedad o condición.
-Quieres aprender a alimentar mejor a tu hijo/a con .
-Quieres descubrir opciones de alimentación nuevas que le beneficien: recetas, trucos, combinaciones.
-Quieres plantear tus dudas y preguntas sobre nutrición.
-Otras enfermedades parecidas son:

📆Regístrate, 🙋🏻‍♀️participa y 📤comparte para ayudar a más y más familias👨‍👩‍👧‍👦

06/12/2021

Nariz, boca y oídos son partes del cuerpo que los médicos evalúan siempre en una consulta, sea de control o de urgencias.

Cuando se refieren a ellas en sus informes utilizan las siglas ORL. Fíjate si indican que es normal o si refieren alguna alteración.

Leer tus informes médicos será de utilidad para hacerte cada día más responsable de tu bienestar y tu buena salud.

.cat .asoc

org.pt

02/12/2021

En el grupo hispano de que coordino con la Asociación D’Genes tenemos un grupo maravilloso de familias de todo el mundo. Madres y padres de niños espectaculares, pequeños-grandes maestros de vida cuya inocencia, alegria y sencillez debe ser ejemplo compartido con el mundo.

Esto es de primera mano. Os comparto la carta de Aaron Josué Linares para esta navidad para contagiaros de la belleza que vemos cuando apreciamos y miramos la vida con ojos y mirada simple, pura, elemental.

Paz para el mundo, Salud para él y su familia, un hígado sano, un balón de fútbol y un coche de Rayo McQueen. ¿Qué más se puede pedir?🤩🤩🤩

Abrazo grande para todos.
Sandra. .

.cat .asoc

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28/11/2021

Buen Estado General 😃, siempre es maravilloso encontrarte estas siglas en tu informe médico o el de tu hijo/a.

Hace referencia a las constantes vitales en general tales como tensión, temperatura y aquellas que se pueden apreciar a simple vista: mirada, equilibrio, color, capacidad de respuesta, etc.

Seguimos aprendiendo juntos.
¡Feliz domingo!

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