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Sandra Beltran - Patient Advocacy

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Ayudo a las familias afectadas por enfermedades raras del hígado y trasplante a resolver los desaf?

05/27/2024

Si tienes un bebé/hijo(a) con u otra cuéntanos cómo ha superado el reto de la nutrición y la toma de todos los medicamentos: ¿cómo hacer para que mi bebé/hijo(a) se tome la fórmula que el médico le ha mandado? ¿Cómo hago para que se tome las medicinas y no las escupa?.

Si conoces la desesperación de que tu hijo enfermo no engorde, no crezca, no se tome toda la fórmula y las medicinas/vitaminas, por favor Cuéntanos tus trucos y comparte con personas que puedan aportar experiencias.

12/29/2023

Os comparto la Edición de Navidad 2023 de la revista del Hospital Universitario La Paz, en Madrid, cuya portada dibujó Santiago.

No se (o si?) si es la vida o si somos nosotros los que elegimos extrañas formas de aprender, el caso es que ha (hemos) pasado muchos días hospitalizados este año... demasiados... en fin. La silueta de un trasplante de riñón se dibuja cada vez con más nitidez en el horizonte.

Santi ya tiene 15 años. Ian tiene 8. Ambos siguen creciendo y sinceramente os digo, sigo viviendo con la misma intensidad de su primer día de vida, cada día de mi vida a su lado: Santiago quiere dedicarse a la Moda. Ian quiere ser Futbolista. Yo me deleito... y sobrevivo 😂😂😂.

De mi os contaré en otra publicación. Esta es de ellos porque se lo merecen, porque son maravillosos, mágicos, geniales e intensos. No dejéis de leer la entrevista que le hizo la profe Olga Sobrino a Santiago durante una de sus hospitalizaciones en 2023.

Gracias siempre Olga. . Gracias 2023. Bienvenido 2024!!! Os deseamos a todos una Feliz Navidad y un 2024 lleno de Paz, Amor y Salud.

05/24/2023

Este libro es uno de los regalos más lindos y dulces que me he hecho. Disfruto mucho compartiendo estos cuentos a la hora de dormir... hoy conté este cuento y lo comparto porque me parece precioso. Ojalá os guste.

10/18/2022

Este viernes 21 de octubre entre 17:30 y 19:00hrs estaremos en el antiguo lavadero de contando 4 historias de Halloween. Santiago estará a cargo de la narrativa, será súper divertido!!! 😉. Nos encanta compartir con amigos y vecinos estos cuentos. Así que si os animáis por favor escribirme por DM para confirmar asistencia. Estáis todos invitados.

1. Historia de el origen de las "hermanas Sanderson".
2. Las hermanas Sanderson y los juicios de brujas.
3. Historia de la resurrección de las hermanas Sanderson en 1993.
4. Historia de la resurrección de las hermanas Sanderson en 2022.

01/14/2022

En ocasión del Día Internacional de hemos organizado desde la este webinar para hablar sobre con la Dra el próximo lunes 24 de enero a las 19:00hrs 🇪🇸españa / 13:00hrs 🇨🇴Colombia.

👉🏻✅https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeeg-sn1uS9knGHzu569J1xMIgq-tO9e71Xu0f5RJjvtljT6g/viewform

Este webinar es para ti si:
-Tú o un miembro de tu familia (hijo/a) tiene Síndrome de Alagille o alguna otra enfermedad rara que afecte hígado y riñón principalmente.
-Tú o un miembro de tu familia (hijo/a) están trasplantados de hígado o riñón.
-Quieres entender mejor lo que le sucede a tu cuerpo nutricionalmente cuando tienes este tipo de enfermedad.
-Quieres aprender a alimentar mejor a tu hijo/a con .
-Quieres descubrir opciones de alimentación nuevas que le beneficien: recetas, trucos, combinaciones.
-Quieres plantear tus dudas y preguntas sobre nutrición.
-Otras enfermedades parecidas son:

📆Regístrate, 🙋🏻‍♀️participa y 📤comparte para ayudar a más y más familias👨‍👩‍👧‍👦

01/14/2022

En ocasión del Día Internacional de hemos organizado desde la este webinar para hablar sobre en personas con este síndrome o condiciones similares incluyendo con la Dra el próximo lunes 24 de enero a las 19:00hrs 🇪🇸españa / 13:00hrs 🇨🇴Colombia.

👉🏻✅https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeeg-sn1uS9knGHzu569J1xMIgq-tO9e71Xu0f5RJjvtljT6g/viewform

Este webinar es para ti si:
-Tú o un miembro de tu familia (hijo/a) tiene Síndrome de Alagille o alguna otra enfermedad rara que afecte hígado y riñón principalmente.
-Tú o un miembro de tu familia (hijo/a) están trasplantados de hígado o riñón.
-Quieres entender mejor lo que le sucede a tu cuerpo nutricionalmente cuando tienes este tipo de enfermedad o condición.
-Quieres aprender a alimentar mejor a tu hijo/a con .
-Quieres descubrir opciones de alimentación nuevas que le beneficien: recetas, trucos, combinaciones.
-Quieres plantear tus dudas y preguntas sobre nutrición.
-Otras enfermedades parecidas son:

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12/06/2021

Nariz, boca y oídos son partes del cuerpo que los médicos evalúan siempre en una consulta, sea de control o de urgencias.

Cuando se refieren a ellas en sus informes utilizan las siglas ORL. Fíjate si indican que es normal o si refieren alguna alteración.

Leer tus informes médicos será de utilidad para hacerte cada día más responsable de tu bienestar y tu buena salud.

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12/02/2021

En el grupo hispano de que coordino con la Asociación D’Genes tenemos un grupo maravilloso de familias de todo el mundo. Madres y padres de niños espectaculares, pequeños-grandes maestros de vida cuya inocencia, alegria y sencillez debe ser ejemplo compartido con el mundo.

Esto es de primera mano. Os comparto la carta de Aaron Josué Linares para esta navidad para contagiaros de la belleza que vemos cuando apreciamos y miramos la vida con ojos y mirada simple, pura, elemental.

Paz para el mundo, Salud para él y su familia, un hígado sano, un balón de fútbol y un coche de Rayo McQueen. ¿Qué más se puede pedir?🤩🤩🤩

Abrazo grande para todos.
Sandra. .

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11/28/2021

Buen Estado General 😃, siempre es maravilloso encontrarte estas siglas en tu informe médico o el de tu hijo/a.

Hace referencia a las constantes vitales en general tales como tensión, temperatura y aquellas que se pueden apreciar a simple vista: mirada, equilibrio, color, capacidad de respuesta, etc.

Seguimos aprendiendo juntos.
¡Feliz domingo!

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11/25/2021

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11/24/2021

Entender la información que aparece en los informes médicos es fundamental para los pacientes: facilita la comprensión, disminuye la ansiedad, mejora la comunicación médico-paciente.

Por eso hoy comienzo esta serie de publicaciones en la que os iré enseñando lo que significan esas abreviaturas que aparecen en los informes y que nunca entendemos😉.

Cuéntame ¿qué palabras o mensajes de los informes médicos te gustaría entender? Si te parece útil esta iniciativa, déjame tu mensaje y cuéntamelo. ¡Juntos aprendemos más😊!.

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11/23/2021

Y sorprendentemente Santiago ha cumplido ya 13 años. ¡Increíble mamá!… eso me dijo.

En honor a todos los niños con y los niños , sin distingo de órgano… vaya para todos ellos y sus familias nuestro homenaje, nuestra admiración, respeto y cariño.

A los que conocemos y a los que no también, os queremos. Somos familia. Contad con nosotros.

Gracias siempre.
Sandra y

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11/14/2021

La Dra Paloma Jara estará conversando este martes 16 de nov a las 18:00hrs espana sobre covid y trasplante infantil. Asiste, infórmate y comparte. .
Envíame tus preguntas y participa!

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10/30/2021

Si tienes un hijo , en tu familia hay algún niño trasplantado no te puedes perder esta charla con la Dra Paloma Jara, directora de la red europea de trasplante infantil. Apuntaló en tu calendario😉

Nos presentará los resultados del más reciente estudio realizado en Europa sobre el impacto de covid en niños trasplantados y las recomendaciones y pautas europeas en materia de vacunación.

A. Trasplantados Hepáticos] .asoc A. Trasplantados Hepáticos]

10/28/2021

Una y otra vez regreso a mi práctica de porque me siento y me sienta bien. Mi sonrisa me delata. Os recomiendo que siempre dediquéis un tiempo diario para vosotras, para lo que sea que necesitéis o queráis.

Absolutamente siempre valdrá la pena. Y absolutamente siempre retornaréis a vuestras actividades, responsabilidades y familias con fuerzas y energía renovadas.

10/22/2021

Gracias .s por confiar en mi para acompañarte en esos momentos. La recuperación de Borja es espectacular y en gran parte se debe a tu temple, a tu voluntad y compromiso de creer siempre y ante todo en ti misma, en Borja y en el maravilloso equipo de profesionales médicos que le han atendido.

¡Ha sido un honor acompañarte!

Más info en www.sandrabeltranm.com

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08/19/2021

Tenéis que visitar la nueva web de Mirum Pharmaceuticals. Es preciosa y transmite esperanza e ilusión a todos los que confían en su trabajo para desarrollar terapias innovadoras que mejoren la calidad de vida de los niños afectados por y entre otras enfermedades raras del hígado.

Santi e Ian salen en el home con esas sonrisas que alegran el alma😊.

Pronto estará disponible en España🇪🇸 Maralixibat, el nuevo medicamento para tratar los picores de loa niños con . Hasta ahora sólo estaba disponible para pacientes dentro del . La solicitud para diapensacion hospitalaria ya está en proceso. Os mantendré informados.

ANiNATH Fneth Paciente activo en RED Somos Pacientes Colombiana de Trasplantes Alagille Argentina Afectados por Sindrome de Alagille

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Periodista interesada en divulgar información y promover el interés sobre Síndrome de Alagille, Enfermedades Raras y Trasplante.

Soy periodista y me especializo en comunicación sanitaria y coordinación de proyectos de cooperación internacional entre científicos, médicos, la industria de la salud y los pacientes. Divulgo información y promuevo el interés sobre el Síndrome de Alagille, Enfermedades Raras con afectación hepática y Trasplante de órganos.

Mi misión es informar y sensibilizar sobre estas patologías y promover la construcción de redes de apoyo entre pacientes. Deseo contribuir de esta manera con el bienestar y la salud en el mundo. Te invito a aportar tu perspectiva, compartir tus necesidades y actividades relacionadas y relevantes sobre estos temas.

Orgullosa madre de un niño con #SíndromedeAlagille, trasplantado de hígado en H. U. La Paz 2012 (Madrid). #yodonomadrid #soydonante #atresiabiliar #colestasisintrahepaticafamilar #deficitalfa1antitripsina #transplantchild #alagillesyndrome

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