21/09/2025                                                                            
                                    
                                                                            
                                            💬 On ne s’intéresse souvent à une maladie que lorsqu’elle nous frappe…
C’est ce qui nous est arrivé. En novembre 2023, ma femme a été diagnostiquée d’un cholangiocarcinome.
Un mot compliqué, pour un cancer rare et méconnu des voies biliaires.
👉 Pourquoi on en parle si peu ?
Parce que c’est rare.
Parce que les symptômes ressemblent à d’autres maladies : fatigue, démangeaisons, douleurs, jaunisse…
Parce qu’on pense qu’il touche surtout les personnes âgées.
Mais aujourd’hui, les études montrent une augmentation des cas, y compris chez des patients plus jeunes.
En Lorraine, quand on parle de cancer, on pense souvent à l’ICL. Mais il faut aussi rappeler que le CHRU de Nancyy  joue un rôle essentiel dans la prise en charge des cancers digestifs comme celui-ci, avec des équipes compétentes et investies.
Avec ma structure Les Savants Fous Epinal, et en partenariat avec Espoir Voies Biliaires et le Fonds Clémentine Vergnaud contre le cholangiocarcinome, nous allons organiser prochainement un événement caritatif 💜.
🎯 Objectifs :
Informer et sensibiliser sur ce cancer rare,
Briser l’isolement des familles,
Mettre en lumière les ressources médicales de notre région,
Et surtout, récolter des fonds pour la recherche, car il y a urgence à trouver de nouveaux traitements.
🙏 Je partage ce message non pas pour alarmer, mais pour éveiller les consciences. Rare ne veut pas dire insignifiant. Et trop souvent, ce sont les maladies invisibles qui souffrent du silence.
Je vous tiendrai informés de la date de l’événement. J’espère pouvoir compter sur votre présence et votre soutien, pour qu’ensemble, on fasse grandir la reconnaissance, la compréhension et l’espoir.
Merci à toutes et tous 💜
                                         fans