• Le Combat de Jade •

11/09/2026

🏫💙 Aujourd’hui, Naël avait rendez-vous avec le médecin scolaire… dans un collège ! Autant vous dire qu’au milieu de tous ces grands, il était bien impressionné 😂

Bonne nouvelle : son rythme va être adapté à son besoin de sommeil 🥰
➡️ Lundi, mardi et vendredi : retour à la maison à 11h45 pour manger et faire la sieste, puis retour à l’école à 14h15.
➡️ Jeudi : cantine pour pouvoir avoir son ergo à l’école l’après-midi.

Une nouvelle organisation à reprendre pour maman 😅 mais on va s’adapter !

Et bien sûr, lors des sorties scolaires, Naël restera avec ses copains pour en profiter avec eux ❤️

Petit bonus : le médecin scolaire m’a proposé de passer l’agrément pour pouvoir l’accompagner à la piscine 🏊‍♂️💙

Une petite étape de plus pour une école qui s’adapte à lui. ❤️
Mes beautés, on avance ! 🥰

10/09/2026

🚨 BREAKING NEWS : MAMAN A DIT OUI ! 😂

Après des années de « je veux faire de la gym »… et de « maman a peur » 🙈, Jade se lance enfin ! 🤸‍♀️❤️

À 2 ans, elle avait adoré la baby gym. Puis sont venues la danse moderne, la danse classique… et le retour à la moderne 💃😂

Mais la gym était toujours dans un coin de sa tête !

Et grâce à Sarah, qui a mené l’opération secrète « convaincre maman » 🎯😂, ça y est : Jade commence la gym !

Elle a promis de se donner à fond toute l’année… Alors maintenant, on va suivre ses progrès, ses exploits et peut-être quelques roulades improbables ! 😜

❤️ Allez Jade, éclate-toi !

Et vous, vos enfants ont déjà réussi à vous faire céder pour une activité ? 😂👇
Team maman stressée ou team “allez, fonce !” ? 🤸‍♀️

09/09/2026

Aujourd’hui, petit rendez-vous pour Hugo chez l’orthophoniste 🩵
Un bilan global, non chiffré, qui servira de base pour d’autres bilans. Tout s’est très bien passé 🥰 On verra la suite dans quelque temps !

Et petit rappel au passage 😅 : ici, on ne se « plaint » pas… on partage notre quotidien, avec ses hauts, ses bas, ses rendez-vous et ses imprévus, dans l’espoir que ça puisse aider ou rassurer d’autres familles. ❤️

Alors oui, parfois on souffle, parfois on râle… parce que 4 enfants, des rendez-vous à gogo et un quotidien un peu particulier, ça mérite bien de lâcher une petite soupape de temps en temps 😂

Et promis, demain on essaiera de ne pas se plaindre… enfin, on va essayer ! 😂🫶

08/09/2026

Aujourd’hui, Jade est retournée à Necker.
Et parfois, il suffit de franchir les portes de cet hôpital pour se rappeler à quel point certains enfants grandissent avec des combats que personne ne devrait avoir à mener. 💔

Jade, elle, connaît ces couloirs depuis des années.

Aujourd’hui, nous avons vu sa spécialiste pour faire le point.

La bonne nouvelle ? ❤️
On ne change pas son traitement par les poches.
On continue comme ça, et on ajoute simplement un médicament à prendre par la bouche.

Une petite adaptation pour continuer à avancer. 🙏

Mais aujourd’hui, il n’y avait pas que le médical.

Jade a aussi rencontré la psychologue.

Parce qu’une maladie chronique, ce n’est pas seulement des traitements, des rendez-vous, des poches et des hospitalisations.

C’est aussi ce que ça fait dans la tête d’une enfant.

Comment vit-elle sa maladie ?
Comment vit-elle le fait d’être différente ?
Comment se passe son inclusion à l’école ?
Comment vit-elle le regard des autres ?
Est-ce qu’elle arrive à parler de tout ce qu’elle ressent ?

Des questions auxquelles on ne pense pas toujours quand on voit simplement une petite fille sourire, jouer, aller à l’école et faire sa vie.

Et puis il y a eu… le petit détour administratif. 📂

Parce que derrière chaque enfant malade, il y a aussi des dossiers, des démarches, des rendez-vous, des papiers, des demandes…
un véritable deuxième combat que les familles mènent souvent dans l’ombre.

Et c’est peut-être ça que j’aimerais que vous reteniez aujourd’hui.

Quand vous voyez Jade sourire, vous voyez une petite fille.

Nous, nous voyons aussi tout ce qu’elle doit surmonter pour pouvoir simplement vivre comme les autres.

Elle ne se plaint pas.
Elle avance.
Elle grandit.
Elle apprend à vivre avec ce que la vie lui a imposé.

Et nous, autour d’elle, on fera tout pour qu’elle n’ait jamais à porter ce combat toute seule. ❤️

Alors ce soir, je regarde ma fille et je suis fière.

Fière de sa force.
Fière de son courage.
Fière de la petite fille qu’elle devient.

Parce que derrière son sourire se cache une guerrière. ❤️

Merci à ceux qui suivent son histoire, qui la soutiennent, qui partagent ses publications et qui permettent à son combat d’être entendu.

Parfois, un simple partage peut faire connaître la réalité des maladies invisibles à quelqu’un qui ne la connaît pas encore. 🫶

Et si aujourd’hui, vous pouviez faire une seule chose pour Jade : partagez son histoire. ❤️

07/09/2026

🚨 ALERTE : NOUS AVONS UN NOUVEAU DOSSIER ADMINISTRATIF À DÉBLOQUER… LA SIESTE DE NAËL ! 😂😂

Vous voyez cette petite tête ? 👇
C’est celle d’un enfant à qui maman vient d’annoncer :

« Naël, cette semaine, on a encore des rendez-vous pour parler de l’école… »

Réponse de Naël :
😐😑😶

Traduction :
« Maman… tu sais que moi, j’avais prévu de jouer, dormir et vivre ma meilleure vie ? » 😂

Mais derrière cette petite bouille et cette situation qui peut prêter à sourire, il y a une vraie bataille. ❤️

Aujourd’hui, nous avions rendez-vous chez la neuropédiatre de Naël pour faire le point sur son évolution, mais aussi sur son fameux aménagement scolaire.

Et si vous avez l’impression que je vous parle souvent de l’école en ce moment…
c’est parce que mettre en place un aménagement, ce n’est pas juste remplir un papier et hop, terminé ! 🫠

Naël a encore besoin de dormir dans la journée en raison de ses pathologies.

Le problème ?

👉 Il est en grande section.
👉 Et normalement, en grande section, la sieste n’est plus prévue.

Alors nous voilà partis dans le grand jeu du :

📄 certificat médical
👩‍⚕️ médecin traitant
🏫 médecin scolaire
📞 médecin scolaire qui appelle la neuropédiatre
🧠 neuropédiatre qui confirme que oui, Naël a besoin de dormir, avec éventuellement une sieste un peu écourtée.

Et pendant ce temps-là, maman essaie de comprendre comment tout faire rentrer dans les cases. 😂

Parce que derrière le mot « aménagement », il y a parfois des heures de rendez-vous, des appels, des explications, des inquiétudes… et surtout une maman qui se demande :

« Comment faire pour que mon enfant puisse suivre sa scolarité sans que l’école lui demande de fonctionner comme si ses difficultés n’existaient pas ? » ❤️

Nous ne cherchons pas à lui donner un privilège.

Nous cherchons simplement à lui permettre de faire comme les autres, mais avec les adaptations dont LUI a besoin. 🫶

Et franchement… parfois, j’aimerais juste pouvoir appuyer sur un bouton :

🔘 « Besoins particuliers → adaptation validée → merci au revoir » 😂

Mais non.

Il faut encore un rendez-vous.
Puis un autre.
Puis un certificat.
Puis un appel.
Puis une réunion.
Puis probablement encore un rendez-vous… 😂

Et Naël dans tout ça ?

Il observe.

Il soupire.

Et il se demande probablement pourquoi sa mère ne peut pas simplement arrêter de parler de sieste. 🤣

Alors aujourd’hui, j’ai une vraie question pour vous 👇

❤️ Est-ce que d’autres familles vivent cette galère pour obtenir un aménagement scolaire pour leur enfant ?

Si oui, racontez-moi votre expérience en commentaire.
Même une petite astuce peut aider une autre famille qui commence seulement ce parcours. 🫶

Et si ce post peut permettre à une maman ou un papa de se dire « OK, je ne suis pas seul(e) », alors il aura déjà servi à quelque chose. ❤️

📲 Partagez-le autour de vous. Parce que l’inclusion, ce n’est pas seulement un mot sur un papier.
C’est permettre à chaque enfant d’avoir sa place, avec ses besoins, ses forces et ses difficultés. ❤️

04/09/2026

📚❤️ Quand la salle d’attente devient… la salle de devoirs !

Aujourd’hui, Axel m’accompagne à un rendez-vous médical après l’école.
Et comme vous commencez à le savoir, avec notre planning bien chargé, on essaie d’optimiser chaque petite minute possible… 😅

Alors hop !
Cartable ouvert, cahier sorti et devoirs faits directement dans la salle d’attente. 📖✏️

Et le meilleur ? 😂
Il n’y avait quasiment personne, une pièce calme et silencieuse…
Je crois qu’on vient de trouver LE secret ultime pour faire les devoirs sans négociation à la maison ! 🤣

Mais derrière cette petite scène du quotidien, il y a surtout un petit garçon qui apprend à s’adapter.
Les rendez-vous médicaux, les imprévus, les journées bien remplies… et malgré tout, il avance, il fait ses devoirs, il suit son rythme. ❤️

Parce que parfois, notre quotidien ne ressemble pas à celui des autres familles.
On compose avec les rendez-vous, les contraintes, les obligations…
Et on transforme les moments « perdus » en moments utiles.

Être parent, c’est aussi ça : jongler avec tout… et essayer de faire au mieux, même quand le planning ressemble à un véritable marathon. 🥹❤️

Et entre nous…
👉 Je vais peut-être demander au médecin de nous prescrire une salle d’attente tous les soirs pour les devoirs ! 😂😂

04/09/2026

02/09/2026

✨ Coucou mes chouquettes ❤️

Aujourd’hui, les rôles sont un peu inversés…

Pendant 10 ans, c’est maman qui m’a accompagnée à tous mes rendez-vous à l’hôpital. Elle a toujours été là. Toujours forte. Toujours présente. ❤️

Puis il y a eu les rendez-vous de mes petits frères… encore des rendez-vous, encore des hôpitaux, encore des inquiétudes… et maman a toujours continué d’avancer, sans jamais vraiment penser à elle.

Mais aujourd’hui… ça sentait la rattrape 😅 !

Pour une fois, ce n’est pas maman qui m’accompagne à l’hôpital… c’est moi qui l’accompagne. 🥹❤️

Parce qu’après avoir passé 10 ans à prendre soin de moi, puis de mes petits frères, il était peut-être temps qu’elle pense aussi un peu à ELLE.

On oublie souvent que derrière un enfant malade, il y a aussi une maman qui fatigue, qui s’inquiète, qui encaisse, qui sourit quand même… et qui parfois a besoin qu’on lui dise :
« Maintenant, c’est à ton tour de prendre soin de toi. » ❤️

Alors aujourd’hui, c’est moi qui lui tiens la main. 🥹
Et même si je suis encore petite, je veux lui rappeler une chose :

Maman, tu n’es pas obligée d’être forte tout le temps. On est là aussi pour toi. ❤️

Si ce petit message vous touche, laissez-nous un ❤️ en commentaire et partagez-le autour de vous. Parce que derrière chaque enfant malade, il y a souvent une famille entière qui se bat dans l’ombre. ❤️

Et vous, est-ce que vous pensez assez à prendre soin de vous ? 🥹👇

Avec tout mon amour,
Jade ❤️

01/09/2026

📸 C’est l’heure de la fameuse photo de rentrée scolaire ! 🎒📚

Alors, comment ça s’est passé chez vous cette rentrée ? 😅

Ici, chacun avait son petit mood 😂👇

❤️ Hugo (pas sur la photo) : très difficile à l’idée de quitter ses parents 🥹
🥹 Axel : émotif… forcément ! (CM1)
😃 Naël : content d’y retourner ! (GS)
😎 Jade : indifférente, comme si c’était un jour comme les autres 😂 (CM2)

Et chez vous, plutôt larmes, excitation, stress ou “enfin les vacances sont finies” ? 🤣

Bonne rentrée à tous nos petits écoliers ! 🎒❤️