AMALYSTE

10/07/2025

La 10ème journée annuelle de la Plateforme d'expertise maladies rares Paris-Saclay se tiendra le vendredi 3 octobre 2025 (09h00 - 16h30) à la Maison des Associations de Solidarité, à Paris.

Cet évènement sera une occasion unique d’échanger avec des experts, des professionnels de santé et des associations de patients autour de la thématique de la journée Scolarité et maladies rares.

Nous vous informons que l'événement est gratuit, mais que l'inscription est obligatoire. Pour cela, vous pouvez vous inscrire dès à présent en cliquant ici :

Prénom & Nom* Prénom Nom Fonction*Votre hôpital* Bicêtre Paul Brousse Antoine Béclère Ambroise - Paré Raymond Poincaré Autres E-mail* Je souhaite rester pour le déjeuner* Oui Non

25/06/2025

Madame Audrey COLIN, infirmière coordinatrice paramédicale du centre de référence maladies rates TOXIBUL, se trouvait le 24 juin à la journée de la plate-forme ESMARA (plate-forme maladies rares Paris EST) où elle a pu présenter et valoriser le poste d’infirmière IDEC du centre TOXIBUL en sensibilisant les équipes à l’intérêt d’avoir une infirmière référente pour l’aide à l’accompagnement des patients.

Les référents de la plate-forme ont présentés le DU « patients partenaires pour le médicament et la démocratie en santé » qui est entièrement à distance et qui a une Unité d’enseignement spécifique intitulée "Les stratégies de dépistage et de prise en charge des maladies rares" dont voici le lien :
https://www.u-pec.fr/fr/formation/du-democratie-sanitaire-medicament-patient-partenaire

En outre, Madame COLIN propose désormais des consultations infirmières s’adressant aux patients ou à leurs proches durant lesquelles peuvent être abordées les sujets suivants (sur Mondor ou par téléphone) :
- les questions concernant la prise en charge,
- l’orientation vers différents intervenants (circuits ophtalmologiques hospitaliers, centre de réadaptation visuelle, assistante sociale, maquillage thérapeutique et autres),
- faire le point afin de savoir s'il y a un intérêt à faire un bilan de séquelles dans le centre de référence,
- pour répondre au mieux à toutes questions concernant la maladie.

Pour prendre RDV, envoyer un mail [email protected] ou appeler le 01 49 81 49 39.

Pour les patients : - Acquérir les connaissances socles sur le système de santé et les médicaments - Appréhender l'ensemble des fonctions et des compétences du patient partenaire - Participer activement à la démocratie en santé en tant que patient partenaire  Pour les professionnels de s...

25/06/2025

Reprise des travaux du groupe "Indemnisation des accidents médicaux"

France Assos Santé vient d'annoncer la reprise des travaux de son groupe « Indemnisation des accidents médicaux ».

Le groupe n'avait pas pu se réunir depuis plus de deux ans.

La prochaine réunion aura lieu le vendredi 3 octobre 2025 de 10h30 à 12h30, dans les locaux de France Assos Santé (12, villa Bosquet – 75007 PARIS).

Madame Florence NAVATTONI, coordinatrice adjointe de Santé Info Droits, sera là en présentiel pour animer la réunion.

Un tour de table permettra de définir les sujets sur lesquels les associations souhaiteraient travailler au cours des prochains mois et ainsi constituer une feuille de route pour le groupe de travail.

19/06/2025

ARRÊT DE LA COMMERCIALISATION DE LA VITAMINE A

Dans nos contacts avec l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, qui avait bizarrement donné son accord au laboratoire ABBVIE pour la suppression de cette commercialisation, l'ANSM a toutefois affiché une volonté d'avancer pour trouver des solutions et ne pas laisser les patients atteints des syndromes Lyell/SJS dans une grande difficulté.

A noter que France Assos Santé a fort justement demandé que des sanctions soient étudiées.

Quelques points d'alertes sur lesquels nous reviendrons, et le ressenti de nos adhérents et amis nous serait utile :
1° la priorité d'accès aux stocks restant de vitamine A va être redéfinie et les syndromes de Lyell, qui étaient nommément cités comme prioritaires dans la lettre aux pharmacies de 2024, disparaissent au profit d'une liste de symptômes plus généraux.
2° Aucune idée des délais pour mettre en oeuvre les solutions creusées aujourd'hui, tant en termes de mise sur le marché que de remboursement effectif.. On risque d'avoir un été, sinon une fin d'année, assez compliquée, d'où la nécessité de faire des stocks si vous y parvenez.

Sinon, cela nous concerne moins directement, mais l'ANSM nous a appris que depuis que des labos seraient intéressés pour reprendre la production de vitamine A, ABBVIE voudrait en tirer profit en revendant leurs brevets : décidément, aucune limite au mercantilisme (la pommade a 70 ans, il ne devrait normalement plus y avoir de brevet)...

01/06/2025

ARRET DE COMMERCIALISATION DE LA POMMADE VITAMINE A DULCIS (30 juin 2025)

Pour les victimes de séquelles oculaires Lyell/SJS :

N'oubliez pas de répondre au sondage ci-dessous ainsi que de signer la pétition inter-associative https://www.change.org/p/pour-une-réponse-urgente-à-l-arrêt-de-la-pommade-ophtalmique-vitamine-a-dulcis-abbvie?signed=true

29/05/2025

ARRET DE COMMERCIALISATION DE LA POMMADE VITAMINE A DULCIS (30 juin 2025)

Vous l'avez sans doute appris récemment, la nouvelle est tombée brutalement : le laboratoire ABBVIE vient d'informer les pharmaciens, avec un préavis plus que restreint, de l'arrêt de commercialisation de cette spécialité si importante pour nos pathologies.

C'était une des rares pommades ophtalmiques lubrifiantes, sans antibiotiques ou anti-inflammatoires, remboursées par la sécurité sociale.

Nous souhaitons ici investiguer les alternatives de ce médicament d'intérêt thérapeutique majeur (MITM), y compris la reprise éventuelle d'exploitation.

NOUS AVONS BESOIN DE VOTRE RETOUR

Merci de prendre le temps de compléter ce rapide questionnaire quant à votre utilisation des pommades ophtalmiques lubrifiantes : https://forms.office.com/e/667mX1xmyX

Merci de votre participation !!!

01/05/2025

France Assos Santé vient de diffuser un communiqué de presse intitulé : « PPL Garot : le temps des invectives est terminé, place à l’action ! ».

La reprise des débats à l’Assemblée nationale sur la proposition de loi dite "PPL Garot" approche : nous, associations d’usagers du système de santé, appelons à voter pour.

Il s'agit de la PPL visant à lutter contre les déserts médicaux, d'initiative trans-partisane, n° 966, déposée le jeudi 13 février 2025 : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/textes/l17b0966_proposition-loi
Elle est nécessaire pour améliorer l’accès aux soins, à associer avec d’autres mesures, en complémentarité (et non en opposition), comme certaines émises par le Premier ministre.

Ce communiqué de France Assos Santé - qu'AMALYSTE a signé - est disponible notamment ici :https://www.france-assos-sante.org/wp-content/uploads/2025/04/CP-PPL-Garot-29-04-25-VF.pdf

Proposition de loi visant à lutter contre les déserts médicaux, d'initiative transpartisane, n° 966, déposée le jeudi 13 février 2025.

13/04/2025

Chers adhérents d'AMALYSTE,

Comme chaque année, nous allons bientôt tenir notre Assemblée Générale annuelle, le 23 avril prochain en distanciel à partir de 18:30. Ce sera l'occasion de nous retrouver pour vous présenter l'activité intense de l'association et nos nombreuses réalisations en 2024.

N'oubliez pas de vous inscrire pour participer ou donner votre mandat : https://forms.office.com/e/eGg4y07yni

Attention, seuls les adhérents à jour de leur cotisation peuvent participer. Merci à ceux qui ont déjà renouvelé leur cotisation en 2025 : votre soutien nous est précieux ! Sinon, il n'est bien sûr pas trop t**d pour le faire : https://www.helloasso.com/associations/amalyste/adhesions/amalyste-campagne-d-adhesion-2025

A très bientôt

L'équipe d'AMALYSTE

Cotisation organisé·e par AMALYSTE - Chers ami(e)s, chers adhérent(e)s, Une nouvelle année commence et nous espérons pouvoir continuer, avec vous et pour vous, à soutenir les victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson. Ainsi, dès janvier, nous reprenons les ateliers de prise de par...

03/04/2025

PROCHAIN "CAFE AMALYSTE"

Cher(e)s ami(e)s,

Vous êtes tou(te)s les bienvenu(e)s, patients et proches, pour un "Café AMALYSTE" e 5 avril prochain (à partir de 11h) :

Inscription ici : https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=8RRaZTR2mEaN8z72Dcg-zFpJg0jzK_dLjpzZiOjI4xFUNFlYQVcyVExGVVlUUVM4NlRMMzJaUE5DMyQlQCN0PWcu&route=shorturl

Pour rappel, les CAFÉS Amalyste sont un moment convivial et informel d'échanges entre personnes concernées par les syndromes de Lyell/SJS : patients, proches, bénévoles, etc.

C'est vous qui fixez les thèmes de discussion et toutes les questions sont permises. Sébastien et Jean-Baptiste seront vos animateurs pour une matinée qui, sans nul doute, vous marquera !

L'équipe d'Amalyste

08/03/2025

LANCEMENT DU PNMR 4

Le gouvernement français a annoncé le mardi 25 février 2025 le lancement du 4ème Plan National Maladies Rares (PNMR 4), intitulé « Des territoires vers l’Europe ».

Ce plan ambitieux vise à renforcer la prise en charge des 3 millions de français touchés par une maladie rare, en s’appuyant sur les avancées des précédents plans nationaux.

Un plan structuré autour de plusieurs axes majeurs qui met l’accent sur :

➔ L’amélioration du diagnostic : réduire l’errance diagnostique grâce à une meilleure coordination entre les professionnels de santé et un accès facilité aux tests génétiques et aux plateformes de séquençage à haut débit.

➔ Un meilleur accès aux traitements : accélérer le développement et la mise à disposition de nouvelles thérapies, notamment via le soutien aux essais cliniques et aux innovations thérapeutiques.

➔ Le renforcement de l’accompagnement des patients et de leurs familles, avec une meilleure information, un appui aux associations et une amélioration du parcours de soins.

➔ Une ouverture européenne, en consolidant les liens avec les Réseaux Européens de Référence (ERN) pour favoriser les collaborations en recherche et en expertise clinique.

04/03/2025

PROCHAINS EVENEMENTS EN LIGNE

Bonjour à nos adhérents et amis d'AMALYSTE,

Voici l'agenda des prochains événements en ligne, auxquels vous pouvez vous inscrire dès maintenant et qui nous permettront d'échanger très bientôt :

1) Le 20 mars prochain (à partir de 19H), une deuxième session sera organisée pour les proches de patients qui sont invités à se retrouver pour échanger autour de leur vécu spécifique. La première session avait eu lieu en 2023 et avait rencontré un franc succès. Si vous l'aviez manquée, cette nouvelle session est pour vous ! Comme vous le savez, à AMALYSTE nous accordons une attention particulière aux proches des patients, qui sont particulièrement touchés par ce que vivent leurs proches. C'est pourquoi nous souhaitons vous accorder un moment d'échange spécifique. Audrey, Camille, Joëlle, Sévérine et Marie-Françoise seront vos interlocutrices privilégiées. Voici le lien pour l'inscription : https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=8RRaZTR2mEaN8z72Dcg-zFpJg0jzK_dLjpzZiOjI4xFUMENIQ1U3R0pBTUtDRzhURjBaQllVQVg2TCQlQCN0PWcu&route=shorturl

2) Le 5 avril prochain (à partir de 11h), vous êtes tous les bienvenus, patients et proches, pour un nouveau "Café AMALYSTE" ! Les Cafés AMALYSTE sont un moment convivial et informel d'échanges entre personnes concernées par les syndromes de Lyell/SJS : patients,proches, bénévoles, etc... C'est vous qui fixez les thèmes de discussion et toutes les questions sont permises. Sébastien et Jean-Baptiste seront vos animateurs pour une matinée qui vous marquera ! Voici le lien pour l'inscription : https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=8RRaZTR2mEaN8z72Dcg-zFpJg0jzK_dLjpzZiOjI4xFUNFlYQVcyVExGVVlUUVM4NlRMMzJaUE5DMyQlQCN0PWcu&route=shorturl

Au plaisir de vous retrouver !

04/03/2025

PROGRAMME D'ETP : ATELIERS D'ECHANGE

Le centre de référence maladies rares TOXIBUL met en place un projet d’ateliers d’échange autour de la maladie, appelé programme d’ETP (éducation thérapeutique du patient), ayant pour objectifs de partager des informations/ressources autour de la maladie, échanger entre patients, et avec les soignants.

Afin de proposer des séances intéressantes et afin d’essayer de répondre à vos interrogations, TOXIBUL a besoin de faire le point sur vos besoins, et ainsi déterminer les thématiques des ateliers, par exemple la connaissance de la maladie et de ses séquelles, les soins ophtalmologiques, parler de sa maladie, échanger avec d’autres patients/avec les soignants, la prise en charge sociale, les proches, l’approche complémentaire en soins, les ressources non médicales et autres.

Pour cela nous vous invitons à participer à la réunion (appelé "groupe focus"), animée par Mme Dié Sanchez (psychologue).

Cette réunion aura lieu le lundi 17 mars de 9h30 à 12h00, en visio.

Pour y participer merci de contacter Audrey COLIN, Infirmière coordinatrice à MONDOR. 01 49 81 49 39 [email protected]