06/08/2026
Je m’appelle Pauline, j’ai 39 ans, et je suis la maman de Tom, atteint d’une maladie rare du foie : la PFIC2.
Notre histoire n’a pas commencé comme je l’imaginais.
Quand Tom avait à peine deux mois, son papa est parti. Je me suis retrouvée seule avec ce tout petit bébé dans les bras, sans savoir que le plus grand combat de ma vie venait de commencer.
Au début, il y avait simplement quelque chose qui n’allait pas. Des pleurs inhabituels. Des démangeaisons terribles. Des nuits hachées. Des consultations, des examens, des prises de sang… puis ce mot que presque personne ne connaît : PFIC2.
Depuis, notre vie est rythmée par les rendez-vous médicaux, les traitements, les échographies, les hospitalisations parfois, et cette question qui plane toujours au-dessus de nous : la greffe du foie.
Depuis toutes ces années, les nuits sont difficiles.
Tom se réveille en se grattant, incapable de trouver le sommeil à cause des démangeaisons provoquées par sa maladie. Je passe des heures à le calmer, à lui tenir les mains, à changer les draps, à essayer de soulager un enfant qui souffrait sans vraiment pouvoir expliquer ce qu’il ressent.
Et moi, je continue
Seule.
J’ai dû mettre mon activité professionnelle entre parenthèses. J’ai repris à temps partiel, à 50 %, parce qu’on ne peut pas laisser un enfant atteint d’une maladie rare gérer tout cela sans la présence constante de sa maman.
Il y a eu des moments où je me suis oubliée complètement.
Des matins où je conduisais après seulement deux heures de sommeil.Des journées où je souriais aux autres alors que j’avais envie de m’effondrer.Des soirées où je me rappelle à quel point porter tout cela seule est lourd.
Mais au milieu de cette tempête, il y a Tom.
Mon petit garçon courageux.Celui qui joue de la batterie avec passion.Celui qui trouve encore la force de rire après une prise de sang.Celui qui m’apprend chaque jour ce qu’est le véritable courage.
Aujourd’hui, grâce à son traitement, il y a des périodes plus stables. Les démangeaisons sont moins présentes qu’avant, même si la maladie est toujours là, silencieuse, imprévisible.
Je n’écris pas ce texte pour qu’on me plaigne.
Je l’écris pour toutes les mamans solos qui passent leurs nuits auprès d’un enfant malade.Pour celles qui culpabilisent d’être fatiguées.Pour celles qui craquent parfois dans le noir avant de sécher leurs larmes et de recommencer.
On nous dit souvent : « Tu es forte. »
La vérité, c’est que je ne me sens pas toujours forte.
Je suis simplement une maman qui aime son fils plus que tout, et qui continue d’avancer, une nuit après l’autre, un rendez-vous après l’autre, une victoire après l’autre.
Si ce témoignage peut permettre à une seule famille de se sentir moins seule face à la maladie rare, alors cela valait la peine de raconter cette part de notre vie.
Parce que derrière chaque enfant malade, il y a souvent un parent épuisé qui se bat en silence.
Et derrière chaque sourire de Tom, il y a une promesse que je lui fais depuis qu’il a deux mois :
Je ne te laisserai jamais affronter ce combat seul. 💙
Et puis , il y a quelque chose que j’ai besoin de dire avec le cœur, parce qu’on parle souvent de la maladie, des médecins, des traitements, des hôpitaux… mais beaucoup moins de ce qui permet réellement à une famille de tenir dans la durée.
Oui, il y a le corps médical, et heureusement qu’il est là.
Les hépatologues.Les pédiatres.Les infirmières.Les spécialistes qui suivent Tom depuis toutes ces années.Ce sont eux qui surveillent son foie, ajustent les traitements, interprètent les examens, anticipent les complications.
Sans eux, nous serions perdus face à une maladie aussi rare que la PFIC2.
Mais la vérité, c’est qu’entre deux rendez-vous à l’hôpital, la maladie ne s’arrête pas.
Elle est là la nuit.Elle est là au réveil.Elle est là pendant les repas, les vacances, les fêtes, l’école, les moments où les autres familles vivent simplement leur quotidien.
Et dans ces moments-là, ce ne sont pas les médecins qui sont présents à 3 heures du matin quand un enfant souffre.Ce n’est pas l’hôpital qui essuie les larmes d’une maman épuisée.Ce n’est pas une ordonnance qui remplace une présence humaine.
Avant d’être un dossier médical, Tom est un enfant entouré d’une famille.
Et si nous avons réussi à traverser toutes ces années, c’est grâce à cet amour-là.
Depuis sa naissance, mes parents, mes proches, ma famille ont été bien plus qu’un soutien ponctuel : ils ont été notre pilier.
Quand je n’en pouvais plus, ils étaient là.Quand les nuits devenaient interminables, ils prenaient le relais.Quand les rendez-vous s’enchaînaient, ils m’accompagnaient.Quand je doutais de ma capacité à continuer, ils me rappelaient que je n’étais pas seule.
Je le dis avec une immense reconnaissance : sans ma famille, je ne sais pas si j’aurais eu la force de tenir toutes ces années.
Parce que la PFIC2 est un combat épuisant, éprouvant, usant physiquement et psychologiquement.
On ne gagne pas ce genre de bataille uniquement avec des médicaments.On la mène avec :
des bras pour porter,
des oreilles pour écouter,
des épaules pour pleurer,
des proches qui restent quand tout devient trop lourd.
Et moi, dans tout cela, j’ai fait un choix que beaucoup de parents d’enfants malades connaissent trop bien : j’ai mis ma vie entre parenthèses.
J’ai mis entre parenthèses :
ma carrière,
mes projets,
ma stabilité financière,
mes envies personnelles,
parfois même une partie de moi-même.
Mon entreprise représentait des années de travail depuis 2008. J’y avais mis mon énergie, mes rêves, mon avenir professionnel. Pourtant, quand la maladie de Tom a pris toute la place, il a fallu choisir.
Et j’ai choisi mon fils.
Je ne regrette pas ce choix, mais il faut être honnête : accompagner un enfant atteint d’une maladie rare demande des sacrifices immenses.
On devient maman, infirmière, secrétaire médicale, psychologue, accompagnante scolaire, aidante familiale… souvent tout cela en même temps.
Il y a des jours où l’on a l’impression de ne plus exister autrement qu’à travers la maladie de son enfant.
Mais j’ai compris une chose essentielle :
Pour espérer vaincre, ou au moins contenir une maladie comme la PFIC2, il faut bien plus qu’un traitement. Il faut une famille qui tient debout autour de l’enfant.
Le véritable combat se mène à plusieurs.
Le corps médical soigne.La famille soutient.L’amour permet de continuer.
Tom a la chance d’être entouré, aimé, porté depuis le premier jour, et c’est certainement l’une des plus grandes forces de son parcours.
Alors aujourd’hui, je veux simplement dire merci.
Merci aux médecins qui prennent soin de lui.
Mais surtout merci à ma famille, qui prend soin de nous.
Parce qu’un enfant malade n’a pas seulement besoin d’un suivi médical.Il a besoin d’une tribu.
Et une maman qui met sa vie entre parenthèses pour sauver son enfant ne devrait jamais avoir à mener ce combat seule.
La PFIC2 nous a beaucoup pris, mais elle nous a aussi appris une chose précieuse : la plus grande des forces naît souvent de l’amour d’une famille unie autour d’un enfant. 💙
