Tom notre super-héros PFIC2

29/09/2026

21/09/2026

J’avais envie de t’écrire quelques mots, simplement.
Tu as 9 ans maintenant, et quand je te regarde, je me demande parfois où sont passées toutes ces années. J’ai encore l’impression d’avoir mon petit garçon dans les bras… et en même temps, je vois déjà le grand garçon que tu deviens.
Ta vie n’a pas toujours été simple. Depuis tout petit, il y a eu les rendez-vous, les examens, les traitements, les moments où tu as eu mal ou où tes démangeaisons t’ont empêché de dormir tranquillement. Ta maladie fait partie de notre quotidien, c’est vrai, et elle nous oblige parfois à faire les choses autrement. Mais à mes yeux, elle n’est qu’une partie de ton histoire.
Parce que toi, tu es surtout Tom.
Celui qui aime la batterie, qui s’applique au judo, qui rigole pour des bêtises, qui a ses petites habitudes, ses envies, son caractère… Celui qui grandit, qui pose des questions, qui commence à avoir ses propres idées et qui n’a pas toujours envie d’écouter sa maman ! 😂
J’aime te voir découvrir tout ça et devenir petit à petit le garçon que tu veux être.
Je sais aussi que je peux parfois être très présente, peut-être même un peu trop. Je réfléchis beaucoup, je m’inquiète, je cherche des solutions pour toi, parfois avant même que tu me demandes quoi que ce soit. C’est mon rôle de maman, mais surtout c’est parce que je t’aime.
Je voudrais simplement que tu profites de ton enfance. Que tu fasses de la musique, du sport, que tu rigoles avec tes copains, que tu râles pour aller te coucher, que tu fasses des bêtises et que tu aies plein de souvenirs à raconter quand tu seras grand.
Et puis, même si tu grandis, même si tu deviens de plus en plus indépendant, sache que je serai toujours là. Pas pour tout faire à ta place, mais pour être à tes côtés quand tu auras besoin de moi.
Je suis fière de toi, Tom. Pas parce que tu as une maladie, pas parce que tu traverses certaines choses… simplement parce que tu es toi.
Mon fils.
Et ça, c’est déjà énorme pour moi.
Je t’aime fort.
Maman ❤️

29/08/2026

29/08/2026

🎂❤️ Mon Tom, aujourd’hui tu as 9 ans…!
9 ans de toi, de sourires, de câlins, de tes petites phrases qui nous font rire et de tous ces petits moments qui font notre quotidien.
Mon petit garçon, mon amour, ma fierté… et surtout un garçon extraordinaire. ❤️

Joyeux anniversaire , Tom notre super-héros PFIC2 🎂 🦸
On t’aime fort, fort, fort ♥️
Maman
Mamie,papi
Les tontons,tata,cousin et cousines

31/05/2026

💚 PFIC2 : chaque petit pas compte 💚
Aujourd'hui, j'avais envie de partager une réflexion qui me tient à cœur.
Dans le parcours de la PFIC2, les traitements sont essentiels. Pour Tom, le Bylvay a eu une place importante dans notre quotidien. Mais au-delà des médicaments, il existe d'autres alliés précieux : les activités extrascolaires, l'entourage, le soutien, les encouragements et tout l'amour que l'on apporte à nos enfants.
Ces activités sont bien plus qu'un simple loisir. Elles sont une échappatoire à la maladie, un moyen de se construire, de prendre confiance en soi, de vivre des moments de joie et de se sentir comme les autres enfants. Chaque sourire, chaque réussite, chaque passion développée est une victoire supplémentaire.
Je suis sa maman, mais aussi son aidante. Les nuits sont souvent compliquées. Chaque nuit, Tom a besoin de moi. Je pense à tous les parents qui vivent ces moments, qu'ils soient seuls ou à deux. Je sais à quel point cela peut être éprouvant.
Personnellement, j'ai mis une grande partie de ma vie entre parenthèses pour me consacrer à mon fils. C'est un choix qui m'appartient, et aujourd'hui, je ne le regrette pas. Parce que je crois profondément que chaque présence, chaque nuit passée à rassurer son enfant, chaque geste d'amour rend le poids de la maladie un peu plus léger.
Nous avançons jour après jour. Chaque journée supplémentaire est une victoire. Chaque centimètre gagné, chaque kilo pris, chaque étape franchie permet à son corps de grandir et de se renforcer, tout en gardant à l'esprit la possibilité d'une greffe dans l'avenir.
Ces mots n'engagent que moi, ils sont le reflet de notre histoire et de notre vécu. Mais si je les partage aujourd'hui, c'est parce que je les crois précieux.
À toutes les familles touchées par la PFIC2 ou une maladie rare : ne sous-estimez jamais le pouvoir de l'amour, du soutien et des moments de bonheur offerts à vos enfants. 💚
💚🦸‍♂️

03/05/2026

Il y a des histoires qui ne font pas de bruit…
Mais qui changent une vie entière.
La nôtre s’est écrite autrement, dès le début.
Avec des épreuves qu’on n’imagine pas,
et des silences que seuls nos cœurs comprennent.
Tom, tu es mon amour…
Celui qui m’a appris à tenir, même quand tout vacille.
Dans ton combat discret, dans ta force que peu soupçonnent,
tu es devenu mon ancrage.
Celui qui me rappelle chaque jour pourquoi je me bats.
Tu es mon espoir, même dans les moments où la peur s’invite.
Mon éternel, ma vie.
Et malgré tout… ou peut-être grâce à tout ça,
notre lien est devenu quelque chose d’inébranlable.
Je t'aime ❤️