Association Luxembourgeoise du syndrome de Rett ALSR

17/04/2025

Gene therapy candidate NGN-401, now being tested in girls with Rett syndrome in a trial, was safe and effective in preclinical experiments.

09/04/2025

💚💜💙

24/03/2025

Merci à Radio Contacto d'avoir accueilli Sandra et Jeff de notre Association Luxembourgeoise du syndrome de Rett ALSR et pour ce bel article 🫶👏👏

Síndrome de RettA luta de uma portuguesa no Luxemburgo contra a doença rara e sem cura da filhaDurante anos, Sandra sentiu-se isolada. Diz que depois do choque inicial demorou a procurar ajuda e só passados 12 anos é que encontrou uma outra mãe com uma filha com o mesmo problema. Jean-Francis C...

21/03/2025

INVITATION 📢

Après le succès de notre première exposition en novembre de peintures d'art naïf haïtien organisée avec l'Association Luxembourgeoise du syndrome de Rett ALSR, nous avons le grand plaisir de vous inviter à la deuxième édition dont le vernissage aura lieu le samedi, 29 mars à partir de 15h chez nous à la boutique Saladany

Venez admirer des tableaux exceptionnels, laissez-vous tenter par des paysages aux couleurs magnifiques, le tout en plus pour une bonne action: soutenir les activités de l'ALSR 💪🏽

05/03/2025

Shout out to our newest followers! Excited to have you onboard!

Ferdy Pestana, Émilie Fritsch

15/02/2025

🇱🇺 Lëtzebuergesch:

Gutt Noriicht fir eis Familljenhëllef-Petitioun 3426! 📝✨
En ëffentleche Bréif un de Minister fir sozial Sécherheet ass elo online. Mir waarden op eng Äntwert a vläicht souguer en ëffentlechen Debat! 🗣️

Méi Infoen: https://www.chd.lu/fr/question/28357



🇫🇷 Français:

Bonne nouvelle pour notre pétition 3426 sur les aidants familiaux ! 📝✨
Une lettre publique au ministre de la Sécurité sociale est maintenant en ligne. Nous attendons une réponse et peut-être même un débat public ! 🗣️

Plus d'infos : https://www.chd.lu/fr/question/28357



🇬🇧 English:

Great news for our family caregiver petition 3426! 📝✨
A public letter to the Minister of Social Security is now online. We're awaiting a response and maybe even a public debate! 🗣️

More info: https://www.chd.lu/fr/question/28357

10/02/2025

10/02/2025

Zu Lëtzebuerg kréie Mënschen déi vum Rett-Syndrom betraff sinn Ënnerstëtzung vun ALAN an eise Partner, der Association Luxembourgeoise du syndrome de Rett ALSR

Informatiounen zu hire Missiounen an Aktivitéite fannt Dir op https://alsr.lu/

27/01/2025

Mir si frou, eise neie Video virzestellen, deen
d'Wichtegkeet vun Entlaaschtung fir Betreier vu schweier behnnerte Persounen weist. D'Staffel ass e Symbol fir d'Solidaritéit an d'Noutwendegkeet vu géigesäiteger Ennerstëtzung. 🫶



Voici notre nouvelle vidéo qui illustre l'importance du répit pour les aidants de personnes gravement handicapées. Le relais symbolise la solidarité et la nécessité d'un soutien mutuel. 🫶

23/01/2025

1917 fois merci ! 🙏

Au nom de l'ALSR.lu, nous tenons à exprimer notre profonde gratitude aux 1917 personnes qui ont signé la pétition 3426 pour un salaire des aidants familiaux de personnes gravement handicapées.

Nous reconnaissons que si nous n'avons pas atteint les 4500 signatures nécessaires pour un débat parlementaire, c'est en grande partie de notre fait. Nous n'avons pas suffisamment expliqué nos propositions ni défendu l'esprit de ce projet crucial.

Nous nous engageons à redoubler d'efforts pour sensibiliser et mobiliser autour de cette cause essentielle.

Votre soutien nous motive à continuer le combat pour la reconnaissance des aidants familiaux.

1917 Mol Merci! 🙏

Am Numm vun der ALSR.lu, wëlle mir eise déiwe Merci un déi 1917 Leit ausdrécken, déi d'Petitioun 3426 fir e Gehalt fir Familljenhëllef vu schwéier behënnerte Persounen ënnerschriwwen hunn.

Mir erkennen un, datt wann mir déi néideg 4500 Ënnerschrëfte fir eng parlamentaresch Debatt net erreecht hunn, ass dat gréisstendeels eis Schold. Mir hunn eis Virschléi net genuch erkläert an de Geescht vun dësem wichtege Projet net genuch verdeedegt.

Mir engagéieren eis, eis Efforten ze verduebelen fir d'Bewosstsinn ze schäerfen an ze mobiliséieren ronderëm dës essentiell Saach.

Är Ënnerstëtzung motivéiert eis fir de Kampf fir d'Unerkennung vu Familljenhëllef weiderzemaachen.

1917 times thank you! 🙏

On behalf of ALSR.lu, we want to express our deepest gratitude to the 1917 people who signed petition 3426 for a salary for family caregivers of severely disabled individuals.

We acknowledge that if we didn't reach the 4500 signatures needed for a parliamentary debate, it's largely our fault. We didn't sufficiently explain our proposals nor defend the spirit of this crucial project.

We commit to redoubling our efforts to raise awareness and mobilize around this essential cause.

Your support motivates us to continue the fight for the recognition of family caregivers.

23/01/2025

22/01/2025

22/01/2025

1 in 90,000 people are affected by vascular Ehlers-Danlos syndrome (vEDS). Could you recognise the symptoms? 🤔

vEDS is a rare genetic disease that affects blood vessels and connective tissues, often leading to life-threatening complications if undiagnosed. Symptoms like thin, translucent skin, easy bruising, recurrent pneumothorax, and more are key indicators.

📌 Why is this important?
▪️ Many cases of vEDS go undiagnosed until severe complications occur, such as arterial rupture.
▪️ Early recognition of symptoms can help patients receive life-saving care and improve outcomes.
▪️ Education is crucial for both healthcare professionals and patients to spot the warning signs sooner.

Learn more about vEDS 👉 https://vascern.eu/group/medium-sized-arteries-2/training-and-education/e-learning-2/



Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud - Ansedh AISED ONLUS Afsed Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos

18/01/2025

Chère équipe de Carpe Diem ASBL,

L'ALSR vous remercie du fond du coeur pour la collecte que vous avez réalisée en faveur de notre association. Votre engagement et votre solidarité sont d'une valeur inestimable, et cette somme nous permettra de continuer à soutenir les besoins des filles de notre association.

C'était un plaisir d'avoir participé à votre soirée dansante du 9 novembre, qui a été un grand succès, et vous pouvez compter sur nous à l'avenir pour vos prochains événements!

Avec toute notre gratitude 🫶
L'ALSR