Association Luxembourgeoise du syndrome de Rett ALSR

23/09/2025

📢 ‼️Urgent ‼️ Une de nos familles .lu est à la recherche d'un logement (appartement ou maison) à louer, suite à une inondation.

📍Luxembourg centre ou secteur sud

Ils ont un enfant en fauteuil roulant et vivent actuellement au 3e étage sans ascenseur.
👉 Nous recherchons un logement au rez-
de-chaussée ou accessible par ascenseur, avec 2 chambres.
📪 vous pouvez aider ou connaissez une opportunité, contactez-nous en DM ou à [email protected] 🙏 Merci de partager 💙

22/09/2025

24 heures dans une journée. Certains jours, ce n’est pas assez ! Vivre avec une maladie rare génère son lot de défis : entre les symptômes, les rendez-vous chez les médecins, la réalisation des tâches quotidiennes ou simplement la gestion de l’énergie, il n’est pas évident de trouver le temps de faire ce qu’on a vraiment envie.

Le plus important, c’est de garder du temps pour les activités qui nous ressourcent. Elles sont primordiales pour notre santé physique et mentale, que l’on vive avec une maladie rare ou non.
24 heures dans une journée, que du temps précieux !

Plus de détails sur notre campagne « 24 heures » sur www.alan.lu/fr/24heures

Pour plus d'informations sur le syndrome de Rett, suivez notre partnenaire Association Luxembourgeoise du syndrome de Rett ALSR
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24 Stonnen am Dag. Heiansdo schéngt dat net genuch ze sinn! Mat enger rarer Krankheet ze liewe bréngt seng Erausfuerderunge mat sech: mat de Symptomer, Rendez-vousen bei den Dokteren, den alldeeglechen Aufgaben oder einfach eiser limitéierter Energie, ass et net einfach d'Zäit ze fannen, fir déi Saachen ze maachen, déi ee wierklech wëll maachen.

Dat Wichtegst ass, sech och Zäit ze huele fir Aktivitéiten déi engem Freed maachen an een erfëllen. Si sinn absolut essenziell fir eis kierperlech a mental Gesondheet, ob ee mat enger rarer Krankheet lieft oder net.

Weider Detailer zur 24-Stonne-Campagne, fannt dir op www.alan.lu/de/24Stunden
24 Stonnen am Dag: wat eng wäertvoll Zäit!

Fir weider Informatiounen iwwert de Rett Syndrome, kuckt Iech d’Säit vun eisem Partner Luxembourgeoise du syndrome de Rett ALSR
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Music by Gvidon (Pixabay)

20/09/2025

Association Luxembourgeoise du syndrome de Rett ALSR est ravie de faire partie de cette excellente campagne de ALAN - Maladies Rares Luxembourg. Bravo, continuez ce bon travail 👏🫶

"Mir hunn all déi selwecht 24 Stonnen am Dag". Dëse Sproch héiert een dacks wann et em d'Produktivitéit geet - d'Iddi dass jidderee kann d'selwecht vill erreechen a maachen, wann een sech nëmme genuch ustrengt a gutt organiséiert.

Mee déi Egalitéit déi bei dësem Sproch implizéiert gëtt, entsprécht net der Realitéit vu ville Mënschen déi mat enger chronescher Krankheet liewen oder sech em ee Familljemember mat esou enger Krankheet këmmeren.

An eiser neier Sensibiliséierungskampagne wëlle mir, zesumme mat eise Partner EDS Lëtzebuerg asbl an Association Luxembourgeoise du syndrome de Rett ALSR dës Iddi hannerfroen an der Ëffentlechkeet méi no brénge wéi een Dag mat enger rarer, chronescher Krankheet effektiv ausgesäit.

Ab e Méindeg deele mir dofir Videoe vu 6 Kanner, Jugendlechen an Erwuessenen déi iech mat duerch hiren Alldag huelen. Fir si, an d'Campagne, ze ënnerstëtzen deelt eis Videoen a follow eiser Säit (wann dir et nach net maacht).

Ee grousse Merci un iech, un eis Partner an un d'Stéphanie, d'Jessica, d'Shola, de Laurent, d'Maria an d'Amy, fir hir Oppenheet an hire Courage.

05/09/2025

Nach eng Kéier soe mir am Numm vun eisen Medecher, Ajla a Lara, villmools Merci fir dësen onvergiesslechen Erliefnis, deen Dir hinnen geschenkt hutt. Merci, Wonschstär 🤗

05/09/2025

Thank you Nada Kovacevic from the Portal CGdijaspora.me - dedicated to Montenegrins living abroad - for the great article about Ajla & her family, living with Rett Syndrome in Luxembourg👏 Read the full article below👇
https://cgdijaspora.me/intervju-almedina-kocan-adrovic-nasa-misija-je-da-djeci-sa-rettovim-sindromom-uljepsamo-svaki-trenutak-zivota/

04/08/2025

Too good not to be shared 😍🤩 A recap of Lara's first Dolphin Therapy🐬 in Kemer, Turkey at Dolphin Therapy Land-Turkey✨💦
100% beautiful memories & 100% excellent teamwork 🙌 Keep up the good work 👏🫶
Sponsored by Wonschstär 💝

🇱🇺

www.dolphintherapyland.comDolphin Therapy Land - Turkey-Antalya-Kemer

15/07/2025

E grousse Merci vum Häerzen un d’Fondatioun Wonschstär
datt Dir och dëst Joer d'Delfintherapie fir eis zwee Meedercher mat Rett-Syndrom finanzéiert hutt.

Mir soe vun Häerzen Merci un äert ganzt Team,
dat erkannt huet, wéi wichteg dës Therapie fir eis Kanner ass – eng Therapie, déi hëllefe kann, hiert Liewen ze erliichteren an hinnen e bësse Liicht am Alldag ze bréngen.

Är Ënnerstëtzung bedeit eis immens vill.
Mat Léift, Hoffnung a Dankbarkeet,

d’Famillen vun eise Meedercher

08/06/2025

She may not say “I love you” with words, but she says it with every look, every smile, every heartbeat. To the Rett moms: you are the voice, the strength, the calm in the storm !!! 🪷
Behind every special child is a truly special mom. Today, we celebrate you, us 💪🫶💝
💪

01/06/2025

🤗 Excellent .lu team event again at this year's ING Roll&Run 💪🤩 🏅
Proud 🇱🇺, proud parents and a big up for the loving & caring brothers & sisters, you rocked it🫶😍 What more could we ask for 🤷🏼‍♀️🤩And a big thanks also to our bénévoles🙌

17/04/2025

Gene therapy candidate NGN-401, now being tested in girls with Rett syndrome in a trial, was safe and effective in preclinical experiments.

09/04/2025

💚💜💙

24/03/2025

Merci à Radio Contacto d'avoir accueilli Sandra et Jeff de notre Association Luxembourgeoise du syndrome de Rett ALSR et pour ce bel article 🫶👏👏

Síndrome de RettA luta de uma portuguesa no Luxemburgo contra a doença rara e sem cura da filhaDurante anos, Sandra sentiu-se isolada. Diz que depois do choque inicial demorou a procurar ajuda e só passados 12 anos é que encontrou uma outra mãe com uma filha com o mesmo problema. Jean-Francis C...