Association Luxembourgeoise du syndrome de Rett ALSR

03/06/2026

💜 Il n’est jamais trop t**d pour apprendre.

Notre Shola a récemment commencé des séances de (Communication Améliorée et Alternative) avec son ergothérapeute spécialisée Anne-Laure ergo comme ça. Ensemble, elles explorent son outil de communication, en présentiel et aussi à distance.

Et devinez quoi ? Elle est attentive, curieuse et de plus en plus à l’aise avec l’outil. 😊

À la maison aussi, elle essaye de l’intégrer dans son quotidien (souvent autour du repas du soir 🍽️). Ce n’est pas toujours parfait, mais chaque clic, chaque découverte et chaque nouvelle compréhension est une petite victoire.

Ce projet nous tient particulièrement à cœur, car après la scolarité, les possibilités de poursuivre ce type d’accompagnement sont malheureusement très limitées pour les personnes atteintes du syndrome de Rett.

Nous sommes convaincus que nos filles peuvent continuer à apprendre, progresser et trouver de nouvelles façons de s’exprimer, quel que soit leur âge.

Ce projet de CAA nous tient particulièrement à cœur, car nous espérons qu’il ouvrira la voie à d’autres jeunes femmes atteintes du syndrome de Rett lorsqu’elles quitteront le système scolaire.🙏

Nous avons hâte de voir où cette aventure va nous mener. 💜

26/05/2026

Le corps ne montre pas toujours ce que la personne comprend. Quand les troubles praxiques sont sous-estimés, l’environnement peut réduire les attentes, les choix, les apprentissages et la participation. C’est ainsi que peut se fabriquer du surhandicap.

05/05/2026

Good people, good vibes, and a little breathing space 💛

Our brunch ☕️ 🥐 with the mamas of the was all about taking a real break together.

Laughing, sharing a good meal, enjoying a cocktail 🍹 exchanging worries, ideas and little tips ... being with people who truly get it. 🫶

A comforting, joyful moment full of connection, energy and support.

Thank you to Mama Shelter Luxembourg for the warm welcome, and to Ville de Luxembourg for supporting this initiative and making this special moment possible 🙏🫶

07/03/2026

https://www.virgule.lu/luxembourg/cartes-de-stationnement-handicap-pourquoi-le-luxembourg-refuse-la-validite-permanente/138962004.html?utm_source=hyperlink&utm_medium=referral&utm_campaign=share

Au Luxembourg, les cartes de stationnement pour personnes handicapées sont limitées à une durée de cinq ans. Une association critique cette règle pour les handicaps lourds et permanents.

05/03/2026

“Résilience” vum Jean-Francis Covi vun der Association Luxembourgeoise du syndrome de Rett ALSR

🇱🇺
Fir de Rare Voices Projet huet de Jean-Francis, deem säi Meedchen mat Rett-Syndrom lieft, dëst Gedicht geschriwwen a presentéiert.

Den 28 Februar 2026 ass de Rare Disease Day, deen Dag am Joer wou mir iwwert rar Krankheete sensibiliséieren an eis Communautéit feieren.

🇬🇧
For the Rare Voices project, Jean-Francis, whose daughter lives with Rett Syndrome, wrote and presented this poem.

The 28th of February 2026 was Rare Disease Day, the day of the year when we raise awareness for rare diseases and celebrate our community.

🇫🇷
Pour le projet Rare Voices, Jean-Francis, qui a une fille atteinte du sydrome de Rett, a écrit et présenté ce poème.

Le 28 février 2026 a eu lieu le 19e Rare Disease Day, le jour de l’année où nous sensibilisons aux maladies rares et célébrons notre communauté.

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www.alan.lu/rarediseaseday2026/


Music by Alex Grohl (Pixabay)

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Ma fille Shola vit dans un monde
qui n’a pas été conçu pour elle.

Un monde trop rapide.
Trop bruyant.
Trop étroit.

Parfois, elle crie.
Non pour déranger.
Mais parce que c’est sa langue.

Chez Auchan, au milieu des rayons,
son cri fend l’air.
Une voix dit :
« Vous devriez mieux l’éduquer.
Les enfants, ça se dresse. »

Je pousse le chariot.
Je ne réponds pas.
La dignité tient dans ce silence.

Shola traverse le monde
comme on traverse un fleuve sans pont.

Elle avance
avec son corps fragile,
avec ses silences,
avec cette force invisible
qui ne demande rien
et ne cède pas.

Sa résilience n’est pas un discours.

C’est un regard de patronne.
Un souffle.
Une présence.

Dans les couloirs des hôpitaux,
les mots tombent à côté.
Les réponses se dérobent.
Nous attendons.

Parfois, elle souffre
et ne peut pas nous le dire.
Alors nous apprenons
à lire l’invisible.

Il y a les refus.
Les portes qui ne s’ouvrent pas.
Les lendemains incertains.

Il y a les autres enfants
qui courent vers le monde
comme s’il leur appartenait.

Shola, elle,
l’habite autrement.

Elle ne conquiert pas.
Elle persévère.

Elle ne domine pas.
Elle tient.

Et chaque jour,
sans bruit,
elle m’apprend
que la force
n’est pas dans la puissance
mais dans la constance.

Que la grandeur
ne se mesure pas
à la facilité.

Et que certaines vies,
fragiles et lumineuses,
déplacent les frontières
de ce que nous appelons
l’humanité.

28/02/2026

Resilience has many voices.

Yesterday, at the invitation of we attended "RareVoices", a moving event dedicated to

Eight deeply personal texts were shared, some by people living with rare diseases, others by loved ones speaking for those without a voice.

In the presence of Prime Minister Luc Frieden and health representatives, the evening reminded us that behind every rare diagnosis, there is strength, creativity, and humanity and whose support sends an important message to the rare disease community.

Thank you for bringing these rare voices together with such care and sensitivity.

05/12/2025

🇪🇺✨ A landmark for the Rett Community in Europe

Yesterday, .lu had the honour of attending with Rett Syndrome Europe an important discussion at the in Brussels: the very first Rett Syndrome Policy Forum.

At the heart of the event was the presentation of the White Paper “Building Coordinated Care Pathways for Rett Syndrome : An Call for Action in Europe” — a major step toward recognising the needs of people living with Rett syndrome and improving care structures across the EU.

Experts, policymakers, clinicians, and advocates came together to highlight challenges, share, knowledge, and discuss concrete actions for better coordinated care.

Thanks to .pharma and for making this event possible.

05/12/2025

.lu is honoured that has chosen our association as one of the beneficiaries of their Winter Concert series ✨🎄
Four beautiful concerts will be held in local churches, bringing music, community and generosity together.
Thank you for supporting our mission through this wonderful initiative. ✨🫶

30/11/2025

.lu will be joining at the upcoming Policy Forum in the European Parliament.
United, we continue advocating for improved care and stronger support for our families across Europe.

📅 : Thursday, 4 December 2025
⏰ : 11:00 - 13:00
📍: European Parliament, Brussels
💪

29/11/2025

Notre Shola s’est régalée aujourd’hui en visitant le marché de Noël de la Fondation Wonschstär 🌟😍
En plus d’un accueil très chaleureux avec jus et gâteau et chocolat, elle a été émerveillée par toutes les magnifiques décorations artisanales exposées dans ce marché de Noël. Merci encore à l’équipe Wonschstär pour cet accueil chaleureux et et un endroit qui reveille l'esprit de Noël 🌟🎄