Prader-Willi Maroc

11/12/2022

09/12/2022

We are looking forward to the quarter-finals of the World Cup and we thought this was a nice opportunity to focus on the PWS associations doing great work in the competing nations.

Prader-Willi syndrome affects one in 15,000 births around the world and does not discriminate by race or gender.

On Saturday Morocco play Portugal in the third quarter-final.

Prader-Willi Maroc is one of the most established PWS associations in Africa. Their main role is to support families. Their goal is to make the syndrome well known and to build a specialist centre for the needs of the children.

Sindrome Prader Willi Portugal are very active, both on social media and in real life, check out their pages! They have lots of useful information for families.

Good luck to both teams for a fun and fair match! You can find out more about PWS associations around the world on our website.

https://ipwso.org/membership/pws-associations/

30/12/2021

Prader willi Syndrome

25/04/2021

A LIRE ET A RELIRE POUR LES PERSONNES QUI NE COMPRENNENT PAS LE SYNDROME
Liste de vœux d'un enfant / d'une personne avec le SPW
Ne me donne jamais de nourriture que je ne devrais pas manger.
Ne laisse jamais de nourriture là où je pourrais m'en saisir.
C'est une tentation trop forte pour moi.
Sois conséquent avec moi, cela me rassure.
Sois gentil avec moi, même si parfois je suis de mauvaise humeur et en colère.
Sois patient avec moi, car je n'aime pas les changements.
Sois sincère avec moi, même si parfois je ne le suis pas.
Je suis un être très exigeant.
Accepte mes exigences, mais ne cède pas lorsqu'elles ne sont pas appropriées.
Félicite-moi lorsque j'ai fait quelque chose de bien.
Toutes mes pensées sont concentrées sur la nourriture – donne-moi assez de temps pour en parler.
Lorsque tu as fait une erreur, reconnais-la.
C'est agréable de constater que l’on n’est pas seul à en faire.
Ne fais pas de promesses que tu ne peux pas tenir.
N'utilise pas les mots «non» ou «tu ne dois pas», ils sont trop irrévocables.
Donne-moi plutôt quelques variantes.
Je suis obstiné et parfois très entêté – ne discute donc pas trop longtemps avec moi, cela ne fait qu'empirer la situation.
Essaie de me comprendre et sois mon ami, car il y a des jours où je peux être très joyeux, gentil,
tendre et reconnaissant.

12/10/2020

https://mobile.france.tv/france-5/le-magazine-de-la-sante/1981033-emission-du-vendredi-9-octobre-2020.html =https://www.prader-willi.fr/

Grâce à Marina Carrère d'Encausse, au Dr Philippe Charlier, au Dr Régis Boxelé et au Dr Fabien Doguet, la santé n'est plus un sujet tabou. Nos médecins abordent en direct, du lundi au vendredi, avec précision et souvent avec humour, la santé qui est un sujet de préoccupation majeur des Fra...

29/09/2019

09/05/2019

Nous vous transmettons et vous recommandons la lecture d’un document très concret, réalisé par l’IPWSO (2 pages traduites en français) concernant la gestion des comportements particuliers liés au syndrome de Prader-Willi. Le document est consultable et téléchargeable en cliquant sur ce li...

26/02/2019

بسم الله الرحمن الرحيم و السلام عليكم
ببالغ الأسى والحزن تلقت الجمعية خبر وفاة ابننا أنس .

وبذلك تتقدم أعضاء الجمعية وعلى رأسها السيدة هناء بالحسن بتقديم التعازي الحارة سائلين الله أن يتغمده بفسيح جناته وأن يلهم أهله جميل الصبر و السلوان.
وانا لله و انا اليه راجعون

With a very great sorrow and sadness, our association received the news of our son Anas death.
All the association members , headed by Madam Hanaa , we offering warm condolences and we ask God to give his family patience.

To Allah we belong and to him we shall return.

Prader willi Maroc 🇲🇦

10/01/2019

مادة إعلانية اُفتُتحت حديثاً، عيادة متخصصة في علاج أمراض "السكري، الغدد والتغذية"، مجهزة بأحدث التجهيزات المتطورة الخاصة بالكشف والتقنيات الطبية الحديثة المستورد....

18/10/2018

‎بأصدق المشاعر وبأشدّ الكلمات الطيبة النابعة من قلب وفي نقدم شكرنا وامتنانا كآباء وأمهات وكمكتب مسير لجمعية برادر ويلي المغرب للرئيس الشرفي الدكتور محمد جسوس والذي كان سببا في استمرار واستكمال المسيرة الخيرية التطوعية للجمعية ولمن وقف وساند بأشدّ الظروف ومن حفز على الاستمرار وعدم اليأس، نقدم لك أجمل عبارات الشكر والامتنان من قلب فاض بالاحترام والتقدير لكم أيها الشخص الكريم

نقدّر جهودك المضنية، فأنتَ أهل للشكر والتقدير .. فوجب علينا تقديرك .. فلك منا كلّ الثناء والتقدير.

31/08/2018

‎مرحبا بكم و شكرًا للدعوة للاستفسار على حالة الطفلة البريئة آية التي تعاني من مرض او متلازمة برادر ويلي / انا الدكتور محمد جسوس سأتكلم بإسم الجمعية المغربية كرئيس شرف لهذه الجمعية
Prader willi maroc Dr. Mohamed Guessous - الدكتور محمد جسوس
/ / نعرف حالة آية منذ سنين و نعرف ظروفها العائلية / جمعيتنا عقدت مع المركز الوطني محمد السادس للمعاقين تحت الرعاية السامية لملكنا صاحب الجلالة محمد السادس اتفاقا يخول الحق لكل الأطفال المصابين بهدا الداء : متلازمة برادر ويلي ان يتلقو جميع العلاجات و الترويضات و كذلك التربية و التكوين في جميع المراكز التي تضمها المملكة . نحن جد مهتمون بحالة آية و نحن حاضرون لمساعدتها و متابعة حالتها الصحية و نحن رهن إشارة عائلتها لتوجيههم و مرافقتهم لانقاد الطفلة آية / للتذكير الطفلة آية مصابة بمرض او متلازمة برادر ويلي و هو مرض جيني يمس الكروموزوم 15 و ليس له علاج او عملية تجميل او تخسيس بل علاجه هو الوقاية و التربية الغدائية مند الأشهر الاولى من الحياة له أعراض كثيرة ابرزها السمنة المفرطة
Syndrome de prader willi
‎. أتقدم لكم و اطلب منكم ان تلتحقوا بنا نحن جمعية برادر ويلّي المغرب لمساعدة الأطفال و عائلة الاطفال الذين يعانون من هادا المرض الذي يجعل الاطفال مدمنين للطعام بدون توقف. في المغرب يوجد 1500 حالة لهدا المرض. اذا اردتم مساعدتنا ماديا او معنويا مرحبا بكم فى مجال المساعدة الانسانية و عالم العمل التطوعى انضمو إلينا اتصلوا بالسيدة هناء بلحسن رئيسة الجمعية prader Willi maroc 🇲🇦. و الصفحة Facebook prader-willimaroc .....
لنا حلم
we have a dream

28/02/2018

28 فبراير يوم الامراض النادرة 📣📣
وهو اليوم الذي اتخذته جمعيات العالم المهتمة بأطفال متلازمة برادر ويلي وكذا المنظمة العالمية لمتلازمة برادر ويلي للتعريف بها وتحسيس المجتمع حول خطورة الاهمال واهمية الكشف المبكر .

تعتبر متلازمة برادر ويلي من ضمن الأمراض النادرة وهي تدخل ضمن الاضطرابات الجينية الجد نادرة "والغير وراثية" الناتجة عن خلل في الكروموسوم 15 ، نسبة حدوث المتلازمة هي حالة واحدة في كل من 12.000 إلى حدود حالة في كل 15.000 لكلى الجنسين والأعراق .

يعتبر اكثر الأسباب الجينية المسببة للسمنة.

أعراض متلازمة برادر ويلي ؟

* انخفاض حركة الجنين
*ضعف جسم الجنين عند الولادة
* صعوبة التغذية ما بعد الولادة
* ضعف العضلات وارتخائها
* حول العينين
* تأخر النطق والمشي
* قصور الغدد التناسلية
* الافراط في الأكل (ما بين 2 ل 8 سنوات... )
* قصر القامة والأطراف
* زيادة الوزن
* نقص التوتر (hypotonia)
* صعوبات التعلم
* سلوكات قهرية

يمكنك المساعدة ب :

* لا تهزأ ابدا من الطفل المصاب.
* قاوم الحاحه على طلب الطعام حفظا لسلامته.
* كن دائما حاضر للمساعدة سواء أكنت أب ، أم ، من الأقارب ...
* حاول التقرب من طفلك قدر الإمكان .
* كن مستعد لتقبل مسألة تكرار ما يطلبه سواء كان سؤال أو غرض يرغب فيه باستمرار.
* تأكدو من سلامة المكان الموجود فيه طفلك دائماً وابدا.
*خلق مساحة وإعطاء فرصة تفريغ الغضب في حالة دخول طفلك دائرة سلوكاته القهرية (انكار، اصرار، تجاهل ، غضب، بكاء...)

جمعية باردر ويلي المغرب تدعو الجميع للمساعدة في توعية المجتمع بخطورة المتلازمة إن ما تم إهمال الطفل المصاب .

فرص التوعية والنجاح غير محدودة فساهم في ذلك.

association 🇲🇦

01/12/2017

A l’occasion de la célébration de la journée internationale des Personnes en Situation de Handicap, le Centre National Mohammed VI des Handicapés et l’Association « Prader-Willi Maroc », organisent une journée d’information, d’échange et de communication sur le Syndrome de Prader-Willi
CNMH, Samedi 02 Décembre 2017.
Cadrage :
Tout au long de ces dernières années, le Maroc a adhéré à une série d’instruments juridiques internationaux consacrant les droits humains fondamentaux, dont particulièrement les droits des Personnes en Situation de Handicap/PSH.
Cet intérêt particulier à destination des PSH a pris véritablement forme avec la ratification par le
Royaume, en avril 2009, de la Convention Internationale relative aux Droits des Personnes Handicapées/ CIDPH et son protocole facultatif.
Sur le plan national et au regard de ces évolutions, la révision de la constitution Marocaine en Juillet 2011, a constitué un tournant décisif dans le processus de la consécration des Droits Humains fondamentaux et a fermement stipulé l’interdiction de toutes les formes de discrimination, notamment celle basée sur le handicap.
Ouvert sur son environnement (social, institutionnel, culturel,...) et à l’occasion de la célébration de la journée internationale des Personnes en Situation de Handicap, le CNMH en partenariat avec l’Association Prader-Willi Maroc, organisent une journée d’information, d’échange et de communication sur le syndrome de Prader-Willi :
CNMH, Samedi 02 Décembre 2017 à partir de 09H.
Cette rencontre se veut une opportunité d’échange scientifique d’envergure nationale et une réflexion « multi-acteurs » sur le Prader Willi, pour davantage de synergie et en vue d’un accompagnement de qualité et au quotidien à destination des personnes avec le Syndrome.

29/11/2017

Dans le cadre de la consécration du principe des Droits des Personnes en
Situation de Handicap et des activités de rayonnement et d’ouverture sur
l’environnement (social, institutionnel, culturel,…) et à l’occasion de la
célébration de la journée internationale des Personnes en Situation de
Handicap, le Centre National Mohammed VI des Handicapés/CNMH en
partenariat avec l’Association « Prader-Willi Maroc », organisent une journée
d’information, d’échange et de communication sur le syndrome de Prader￾Willi :
CNMH,
Samedi 02 Décembre 2017 à partir de 09H