10/08/2025
أنا نقص ليا لمناعة بزف مكنقدرش نعيش فسخونيا وصهد كيسخون ليا دام فلعروق وكيتنفخوا وكنتخنق ومكنقدرش بزف على شمس لحاجة لخط_يرة فهد لمر_ض هو كيتجر_ح جهاز لهاضمي ولحلق وكتصعاب عليا بزف لماكلة تدوز فلعنق مر_ض انحلال لبشرة لفقاعي فقاع لجلد لفراشة هو مر_ض نادر وصعب تعايش كيحول حياة طفل واسرته الى جح_يم حيت كيصعاب على طفل ممرسة حياتوا بشكل طبيعي بسبب هشاشة جلدوا وكيرتفع لخط_ر بإصابة بجر_وح فلحين خاص الاهل يقدموا رعاية بزف لولدلهم نهار كمل انحلال لجلد لفقاعي ميمكنش لعلاج معندوش دواء امكن يتخفف متاعب هد لمر_ض بالبوماضات والفاصمات وشي لكينات الالم حنا اطفال لفراشة كيكون جلدنا حساس بزف لدرجة بعض لمرات كيتمزق بسلام وهو باش تعرف طبيا بانحلال لبشرة لفقاعي Epidermolysis bullosa ومعروف حتا باسم مر_ض لفراشة لأن لجلد كيكون ضعيف وهشيش فحال جناح لفراشة كيقولو عليه مر_ض وراثي كيوقع بسبب خلل جيني وبسبب هد لخلل جيني كيكون تما نقص روابط دقيقة بين طبقة لجلد لخارجية لبشرة وطبقة لواقعة تحتها وكيوقع احتكاك بينهم ومن تما كيظهروا لبثور وجرو_ح مفتوحين وكتحس بالام مع تلامس فحال سلام باليد
