Mi Dulce Regina

Mi Dulce Regina Hola, soy Regina, tengo una discapacidad metabólica llamada Hiperinsulinismo, sígueme para saber más♡

19/07/2026

Regina y su hora de comer no puede pasar desapercibido 🤭🥰

Oigan en el tiktok subo más videos, vayan a seguirme👇

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Esperando, esperando ♥️🏥
02/07/2026

Esperando, esperando ♥️🏥

30/06/2026

🧸 ¿Por qué hay que pinchar el dedito (o usar el sensor) de un bebé con Hiperinsulinismo Congénito? No es un capricho, es su salvavidas.

Imagina que el páncreas de este bebé tiene un "termostato roto". En lugar de producir insulina solo cuando come (para guardar el azúcar), la produce todo el tiempo, incluso en ayunas.

¿Y eso qué provoca? Que su cuerpo quema todo el azúcar (glucosa) disponible, como si estuviera en modo "emergencia" constantemente.

La glucosa NO es solo "energía"; para un bebé, es el combustible que hace funcionar su cerebro. Si el azúcar baja demasiado (hipoglucemia), el cerebro se queda sin gasolina. Y si eso pasa mucho tiempo o es muy severo, puede causar daño cerebral irreversible, retraso en el desarrollo o convulsiones.

Por eso monitoreamos la glucosa, y lo hacemos TAN seguido (cada 2-3 horas, incluso de noche):

✅ Para anticiparnos al peligro: No esperamos a que el bebé esté tembloroso, sudoroso o letárgico (señales de azúcar baja). Cuando esos síntomas aparecen, el cerebro ya lleva tiempo sufriendo. El monitor nos avisa antes de que eso pase.

✅ Para saber si el tratamiento funciona: El bebé toma medicinas (como diazóxido) o a veces necesita cirugía. El monitor nos dice si la dosis es suficiente o si hay que ajustarla.

✅ Para proteger su desarrollo: Mantener la glucosa en rango (generalmente entre 70-100 mg/dL) no es un número bonito; es asegurarnos de que su cerebro tenga el combustible justo para aprender, crecer y sonreír.

En resumen: No es solo una cifra en una pantalla. Es la diferencia entre que el bebé tenga un día normal o que entre en una crisis. Es su red de seguridad. Es la forma que tenemos de decirle: "Tranquilo, pequeño, no te voy a dejar caer".

💙 Cada picada, cada escaneo, es un acto de amor y protección. Porque en esta lucha, el conocimiento (ese número) es nuestro mejor aliado.

Me siento tan orgullosa de mi Regina, tan pequeña 🩷

21/06/2026

A mi papá, gracias por todo tu amor, Dios permita que me dures toda la vida, te amo y tu sabes que me encanta estar contigo.♥️

Hoy y todos los días te reconozco como el mejor papá 🫂🩵

21/06/2026

En este dia del padre, recuerdo con amor a mi abuelito, el poco tiempo que estuvo conmigo fue el mejor, siempre preocupado por mi y mi salud, gracias Papá Ito por todo tu amor, quizá cuando este grande no te recuerde pero se que mamá se va a encargar de que no te olvide nunca♥️🤍🕊

Te extrañamos mucho cada día que pasa🥹♥️

Sabías que...?🤔Los bebés con Hiperinsulinismo Congénito (HIC) a menudo requieren alimentación continua cada 2 o 3 horas,...
11/06/2026

Sabías que...?🤔

Los bebés con Hiperinsulinismo Congénito (HIC) a menudo requieren alimentación continua cada 2 o 3 horas, incluso durante la noche, no por hambre o costumbre, sino porque su páncreas secreta insulina en exceso de forma descontrolada. Si pasan más tiempo sin comer, esa insulina extra les baja el azúcar en sangre a niveles peligrosos, pudiendo causar convulsiones o daño neurológico. Por eso, interrumpir el sueño para alimentarlos no es un capricho: es una medida vital para mantener su glucosa estable.⚠️

En los casos graves de Hiperinsulinismo Congénito, cuando ni siquiera la alimentación frecuente cada 2-3 horas logra estabilizar la glucosa, se recurre a una gastrostomía (un tubo directo al estómago) conectada a bombas de infusión continua. Estos dispositivos administran fórmula o polímeros de glucosa de manera ininterrumpida, día y noche, a un ritmo preciso y programable. Así se evitan los riesgos de aspirar accidentalmente el contenido gástrico y, sobre todo, se mantiene un aporte constante que contrarresta esa insulina desbocada, protegiendo el cerebro del bebé mientras se busca un tratamiento definitivo o se logra estabilizar la enfermedad.✅️

En caso de Regina, desde que nació no ha dormido ni una noche de continuo porque tiene que levantarse cada 3 horas a tomar su bibi 🥱🍼

7 de julio – Día Mundial del Hiperinsulinismo Congénito: Dar visibilidad a una enfermedad poco conocidaEl dia de ayer, 7...
09/06/2026

7 de julio – Día Mundial del Hiperinsulinismo Congénito: Dar visibilidad a una enfermedad poco conocida

El dia de ayer, 7 de julio, se conmemoro el Día Mundial del Hiperinsulinismo Congénito (HIC) , una fecha clave para generar conciencia sobre esta enfermedad rara que afecta a recién nacidos y niños.

🔍 ¿Qué es el HIC?
Es un trastorno genético en el que el páncreas produce un exceso de insulina, provocando hipoglucemias (bajadas de azúcar en sangre) graves y recurrentes. Si no se detecta y trata a tiempo, puede causar daño neurológico irreversible.

⚠️ Síntomas de alerta en bebés:

· Irritabilidad, letargo o falta de respuesta.
· Temblores, convulsiones o dificultad para alimentarse.
· Sudoración excesiva y palidez.

💡 Diagnóstico y tratamiento:
El diagnóstico temprano es vital. Las opciones incluyen desde medicamentos (como diaxóxido) hasta cirugía (pancreatectomía subtotal) en casos graves. Aún hoy, muchas familias enfrentan falta de información y acceso a especialistas.

👨‍👩‍👧 Apoyo a las familias:
Desde asociaciones como HI Global Alliance o entidades locales, se trabaja para acompañar a los afectados, formar a pediatras y fomentar la investigación.

🔬 Por qué este día es importante:
El HIC es poco conocido, incluso entre profesionales de la salud. Compartir información ayuda a salvar vidas y reducir secuelas.

📢 Hoy, alzamos la voz para que el Hiperinsulinismo Congénito deje de ser invisible. Comparte este post y ayuda a difundir.

27/05/2026

Angelito soy muy afortunada de tenerte como hermano, aunque haces mas ruido cuando duermo que cuando estoy despierta, aun así te amo hermano 🩵

Cuando nos enteramos de que alguien está embarazada las preguntas siempre brincan, ¿Qué quieres que sea: niño o niña??? ...
25/05/2026

Cuando nos enteramos de que alguien está embarazada las preguntas siempre brincan, ¿Qué quieres que sea: niño o niña???
La respuesta en su mayoría es la misma… lo que sea con que venga sanito!!!

Yo no he dejado de pensar en esta respuesta…
Y he llegado a la conclusión de que no, no es lo más importante. Lo más importante es que sea amado, buscado, que lo espere un hogar lleno de risas y paciencia, que sea respetado, que se le dedique tiempo, que se le brinde cariño.

Por qué si no, ¿Qué queda para los que no "salieron como lo tenían pensado”? ¿Acaso no cumplieron con lo "importante"? ¿Y qué pasa si no es sanito"?

NO, no soñábamos esto. Tener que pasar por tantas hospitalizaciones, operaciones, sentir esa frustración cuando no encuentran una vena a tu hija y tienen que pincharla una y otra vez; que miles de médicos te digan cómo tienes que tratar a tu propia hija.

NO, no soñábamos con tener que aprender a memorizar medicamentos y horarios, o terminos médicos que en mi vida había escuchado como “hemorragia intraventricular grado IV”, “broncodisplasia pulmonar”, “hipoacusia bilateral profunda”.

Lo importante es dejar un mundo donde la gente ya no diga frases hechas. Un mundo donde se asimile la posibilidad de que te puede tocar a ti o a cualquiera, y que eso no te aterre, porque la sociedad ya ha cambiado, y tengas todo lo necesario para que sea aceptado, amado y sobre todo respetado!!!

Que no tengas que esperar que “te toque” para ser empatico y entender que vivimos una realidad muy diferente.

Donde no sea señalado o visto mal por no actuar “como debería ser conforme a su edad”, donde el que camina, habla, gatea, habla más pronto que otros no los haga mucho “mejores” que los demás que se tardaron un poco más o que algunos no lo llegan a lograr, nada de eso los hace inferiores…

❤LO REALMENTE IMPORTANTE ES QUE SEA FELIZ, ACEPTADA, ENTENDIDA Y TOTALMENTE AMADA ❤

Cred: Hola Soy Naty ✨️

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