Pequeño Eliuth Marcelino

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“Nunca hay que perder la esperanza. A veces hay quienes esperan que nos cansemos, pero como mamás tenemos que hacer lo i...
02/08/2026

“Nunca hay que perder la esperanza. A veces hay quienes esperan que nos cansemos, pero como mamás tenemos que hacer lo imposible por nuestros hijos.”

Son días difíciles, seguimos con varios diagnósticos y con un cuidado especial, pero ya en casa.

Conozco exactamente lo que puede llegar a sucederse , es una enfermedad de lo más difícil de controlar y donde muchas veces tenemos que tomar decisiones que nos hacen sentir que el mundo se nos viene encima, y más aún cuando nos toca estar solas .

Pero aquí seguimos, con fe."

A todos los que nos han apoyado, muchas gracias por estar aquí en estos momentos difíciles.

Quiero agradecer de todo corazón a todas las personas que han estado orando por mi Eliuth. 🙏Aún seguimos aquí en el hosp...
28/07/2026

Quiero agradecer de todo corazón a todas las personas que han estado orando por mi Eliuth. 🙏

Aún seguimos aquí en el hospital, con días buenos y días malos, pero aquí seguimos de la mano de Dios y de el Padre Pío . Seguimos en la lucha por encontrar algo que le pueda controlar un poco más sus convulsiones.

Por eso hoy les quiero compartir algo muy importante: ha llegado a México un medicamento que posiblemente nos ayudaría mucho con las convulsiones de Eliuth y de muchos niños como él.

Lo hago público para pedirles que me ayuden a compartir, para que pronto todos los niños de nuestro país puedan tener acceso a él.

Ahorita, desafortunadamente, es imposible para muchas familias poder adquirirlo porque los precios están fuera de nuestro alcance. Un solo frasco, que es para un mes de tratamiento, ronda entre los $50,000 y $60,000 pesos.

Ojalá en su momento tengamos la oportunidad de poder ayudar a nuestros pequeños y que puedan obtener este medicamento lo más pronto posible y mejorar su calidad de vida.

Gracias por leernos, por orar y por compartir. Cada mensaje y cada compartida nos da esperanza.

Con amor,
Carmen, la mamá de Eliuth 💜

Hoy estamos aquí, en esta cama de hospital, a su lado, sin soltarlo.Sé que es parte de esta enfermedad. Tenía mucho tiem...
25/07/2026

Hoy estamos aquí, en esta cama de hospital, a su lado, sin soltarlo.

Sé que es parte de esta enfermedad. Tenía mucho tiempo que no estábamos aquí tanto hospitalizados. Volver duele el doble, pero aquí seguimos. Juntos, como siempre.

Hoy me toca pedir, con el corazón en la mano, que cada día nos acompañen con sus oraciones para mi pequeño, para que salga de esta crisis y podamos estar pronto de regreso en casa.

A quienes están al pendiente de él y han mostrado su apoyo, les agradezco mucho sus palabras de aliento, cada mensaje nos abraza y nos da fuerza para seguir.

Gracias por leernos y por no dejarnos solos.💜💙♥️💛❤️‍🩹

Visibilidad para las familias que luchamos todos los días con una enfermedad rara.Con un diagnóstico que casi nadie cono...
19/07/2026

Visibilidad para las familias que luchamos todos los días con una enfermedad rara.
Con un diagnóstico que casi nadie conoce.
Con un hijo que el mundo no siempre ve.

A nosotros nos llegó el diagnóstico CDKL5.
Y con él, una frase que nos rompió el alma: no tiene cura.

Nos dijeron que sus convulsiones son de difícil control.
Que convulsionará toda su vida.
Que una sola convulsión podría quitármelo.
Que el pronóstico de vida de estos niños es corto.

Que quizás no caminará.
Que quizás no hablará.
Que quizás no habrá sonrisas.
Que quizás no entenderá lo que le digo.
Que será un bebé para siempre.

Y ahí estaba yo, con mi bebé en brazos,
teniendo que aprender a ser gigante para él. 💜💙💛❤️‍🩹

15/07/2026

Por qué eres tan especial para nosotros y tu te mereces estar bien siempre. Eliuth 💜

Hoy no. Hoy Eliuth no tenía ganas de terapia.Porque su enfermedad también se ve así: con días en que duele, en que cansa...
03/07/2026

Hoy no. Hoy Eliuth no tenía ganas de terapia.

Porque su enfermedad también se ve así: con días en que duele, en que cansa, en que solo queremos un respiro.

Y está bien.
No todos los días se puede ser guerrero. Algunos días solo se puede ser niño.

Un día a la vez. 💜

Mamá de Eliuth

Entre la tristeza y la felicidad están las ganas de seguir luchando por que su mundo sea mejor. Y que a pesar de tantas ...
23/06/2026

Entre la tristeza y la felicidad están las ganas de seguir luchando por que su mundo sea mejor. Y que a pesar de tantas dificultades no esté en mis planes rendirme.
de terapia.

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