Sjeldenpodden

06/09/2026

Vi har vært i studio og snakket med to unge damer som lever med en sjelden bindevevsdiagnose som påvirker aorta.
Gled dere til en ny episode av Sjeldenpodden som setter søkelys på hva det er viktig at helsepersonell vet om denne pasientgruppen for å gi dem et best mulig tilbud.

Marfanforeningen Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet SunnaasSjeldenpodden

25/08/2026

"I mitt tilfelle er det faktisk sånn at noen tenker at jeg ikke er god nok som mor. Heldigvis er det ikke alle i helsevesnet som tenker sånn," sier Lena Karlsen i den siste episoden av Sjeldenpodden.

Lena har amyoplasi en form for AMC og snakker i denne episoden med nevrolog på Sjeldensenteret, My Voung Hermansen. Her forklarer de hva det er viktig at helsepersonell vet om diagnosen, spesielt i forhold til kvinnehelse.
Lytt til Sjeldenpodden der du hører på podkast!
(Link til episoden i kommentarfeltet)

22/06/2026

🦓Mange foreldre til barn med sjeldne diagnoser opplever at de selv må lære opp helsepersonell, barnehage og skole.

🚼Hvert år fødes rundt 12–15 barn i Norge med øsofagusatresi, en sjelden diagnose der spiserøret ikke henger sammen.

🎧I denne episoden av Sjeldenpodden forteller barnekirurg Audun Mikkelsen, klinisk ernæringsfysiolog Kjersti Birketvedt og Vilde, mor til Fredrik, hvordan helse- og omsorgspersonell kan bidra til gode overganger for barn og unge med øsofagusatresi.

Sjeldenpodden: Øsofagusatresi er en sjelden diagnose der spiserøret er delt i to. Tilstanden oppdages ofte rett etter fødsel og krever rask kirurgi.

18/06/2026

Hva gjør man når epilepsi ikke lar seg stoppe? Og når bør helsepersonell mistenke pyridoksinavhengig epilepsi (PDE)?🧠

Selv om sykdommen kan være livstruende uten riktig behandling, finnes det effektiv behandling – og tidlig mistanke er avgjørende.

Spesialist i barnesykdommer og forsker Erle Kristensen forklarer hva helsepersonell bør være oppmerksomme på, samtidig som vi får følge historien til Vilde og familien hennes🎧

Lenke i kommentarfeltet🦓

20/03/2026

Sjeldenpodden gir deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning.