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Espacio ER Panamá

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Espacio ER Panamá

Es un programa digital de comunicación dedicado a darle visibilidad a las enfermedades raras en Pmá

PODCAST Spotify, Ivoox, iTunes y Google Podcast (Play store y App Store) buscanos como Espacio ER.

21/07/2025

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16/07/2025

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Las personas con tenemos el . Además, existen otros dos bastones: el blanco, de las personas con ceguera, y el verde, de las personas con baja visión. Este último no es oficial en España, pero sí en algunos países como Argentina o Uruguay.

16/07/2025

🎙️ Noticia en Espacio ER | Podcast & Radio de Enfermedades Raras

🔍 La Asociación ADEE ha denunciado al futbolista Lamine Yamal por contratar personas con enanismo como entretenimiento en su fiesta de cumpleaños.

📜 Esta acción podría vulnerar la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad, que defiende la dignidad y no discriminación. Usar la discapacidad como recurso escénico perpetúa estereotipos y perjudica la inclusión.

🔴 ADEE exige responsabilidad social e institucional. “La discapacidad no debe ser espectáculo ni decorado”, advierte su presidenta.

🧭 Objetivo de la Ley
Garantizar la igualdad de oportunidades, la no discriminación y la accesibilidad universal para las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la vida.

📜 Principios Fundamentales
- Respeto a la dignidad humana y a la autonomía personal.
- Vida independiente y participación plena en la sociedad.
- Igualdad entre hombres y mujeres.
- No discriminación por razón de discapacidad.
- Accesibilidad universal en entornos físicos, sociales, digitales y culturales.

🚫 Infracciones que contempla la ley
La ley establece sanciones para actos que:
- Discriminen directa o indirectamente a personas con discapacidad.
- Utilicen su condición como objeto de burla, espectáculo o entretenimiento degradante.
- Impidan su participación en igualdad de condiciones.

Las infracciones se clasifican en:
| Tipo de infracción | Multa aproximada |
|--------------------|------------------|
| Leve | Hasta 30.000 € |
| Grave | Hasta 90.000 € |
| Muy grave | Hasta 1.000.000 €|

🛡️ Protección legal
La ley se basa en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España, que reconoce a estas personas como titulares de derechos plenos.

📢 En Espacio ER, levantamos la voz por el respeto, la equidad y la inclusión. ¡Basta de prácticas degradantes que normalizan la exclusión!

15/07/2025

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Vivo con síndrome de Moebius, no me dejaba sonreír. Episodio con yosoydaniella ! Estreno Lunes 14 de Julio a las 6:30pm por mi canal ➡️Maru Lozano Llamas
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15/07/2025

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El astro del fútbol Lamine Yamal será demandado ante los tribunales españoles por contratar a personas de talla baja como entretenimiento para la fiesta de su cumpleaños.⁠
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La polémica se desató cuando se filtraron algunas imágenes de la celebración por el natalicio número 18 del joven y se percató de que había contratado a personas con acondroplasia.⁠
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La denuncia pública, y que podría extenderse hasta los tribunales, la hizo la Asociación de Persona con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (APADE).⁠
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Según la denuncia, Lamine Yamal utilizó a las personas de talla baja para entretener a sus 200 invitados, algo que es castigado por la ley española, razón por la cual la institución busca actuar de forma inmediata. Más detalles 👉🏻 LINK IN BIO.

15/07/2025

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Lamine Yamal se ha hecho mayor. El joven promesa del fútbol cumplía ayer, 13 de julio, la mayoría de edad y lo ha celebrado por todo lo alto: un extravagante fiestón que no han querido perderse los casi más de 200 invitados del mundo del faranduleo que acudieron este fin de semana al convite, en una exclusiva masía situada en Olivella (una localidad cercana a Sitges). El alquiler de la mansión, en medio de una montaña, es de 40.000 euros a la semana. Al extremo del Barça no le tiembla el pulso a la hora de apoquinar para su cumple. La fiesta se alargó hasta las seis de la mañana del día de ayer y, pese a que los móviles estaban prohibidos, incapacitando a los asistentes grabar lo que allí dentro sucedía, la polémica no ha tardado en saltar por los aires: parece ser que uno de los entretenimientos principales del jolgorio era una actuación de personas con enanismo. Así lo ha denunciado la Asociación de Personas con Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE), quien ha anunciado que emprenderá "las acciones legales y sociales oportunas para salvaguardar la dignidad de las personas con discapacidad".
📲Toda la información, en El Independiente

09/07/2025

🕊️ Cápsula de Esperanza – por Itsuri Rojas de Grant

Desde la fe que abraza las cargas diarias hasta el testimonio valiente frente al diagnóstico más duro, este artículo nos recuerda que cada día tiene suficiente con su propio afán… pero también con su propia gracia.

Itsuri, Asistente Pastoral de Casa de Oración Cristiana Este, nos abre su corazón con honestidad y resiliencia, llevándonos de la mano por su experiencia con el cáncer de colon y cómo Dios se convirtió en su refugio y fuerza.

📖 Mateo 6:34 y Salmos 68:19 son más que versículos: son un recordatorio vivo de que Dios sostiene cada jornada.

🗓️ Leelo en la edición de junio 2025 de , página 22.
💬 ¿A quién puedes compartirle este mensaje de consuelo y fe?

EsperanzaEnLaAdversidad

03/07/2025

Vivir con dignidad no debería ser un privilegio.

Cada familia merece acceso a salud, educación y espacios accesibles sin tener que sacrificar su bienestar. En un país donde el amor sostiene, el Estado debe acompañar.

Hoy alzamos la voz por quienes enfrentan barreras invisibles con una valentía que pocos ven. Porque la inclusión no se promete: se construye.

🧡 Súmate. Comparte. Inspira el cambio.

VivirConDignidad

02/07/2025

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🧬 What if hospitals could produce affordable, personalized nanomedicines on demand—right at the patient’s bedside? A new point-of-care model, featured in a lead article in Frontiers in Science, explores how the NANOSPRESSO platform could revolutionize treatment for rare diseases. By enabling hospital pharmacists to rapidly create low-cost nucleic acid therapies—like espresso capsules tailored to the patient—this innovation could boost access to precision medicine, even in low-resource settings. 📝 Collectively, rare diseases affect millions—yet most lack effective treatments because high development costs and small markets force high pricing. This leaves research and development underfunded and patients underserved. Could an inexpensive, portable manufacturing device bring equitable, affordable precision medicine within reach? Explore this topic, including an article by RDI CEO Alexandra Heumber Perry and Strategic Engagement Manager Debra Bellon in Frontiers in Science. 📢 Join the conversation on 9 July | 16:00–17:30 CEST at the next NANOSPRESSO webinar: Toward personalized locally produced nucleic acid nanomedicines. Featuring Alexandra Heumber Perry, CEO of RDI, who will dive into how nanomedicine innovation can shift the paradigm for underserved communities.

01/07/2025

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En de se presenta la historia de Eduardo Camargo, un joven ingeniero eléctrico diagnosticado con síndrome de Asperger que trabaja en la Ciudad de la Salud.

Orgullosa de conocer a personas que inspiran y demuestran que todo es posible con fe y determinación. Sin importar lo que enfrente una enfermedad rara, diagnóstico poco frecuente, cualquier reto es posible superarlo con constancia.

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