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Espacio ER Panamá

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Espacio ER Panamá

Es un programa digital de comunicación dedicado a darle visibilidad a las enfermedades raras en Pmá

PODCAST Spotify, Ivoox, iTunes y Google Podcast (Play store y App Store) buscanos como Espacio ER.

10/09/2025

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🎗️El su!c!d!o es la cuarta causa de muerte entre personas de 15 a 29 años a nivel mundial. 🚦Las enfermedades crónicas son un factor de riesgo, ya que predisponen a sentimientos de desesperanza, aislamiento y tristeza, que a su vez pueden provocar .

🫥Además, hay muchas enfermedades crónicas que son invisibles. Las personas “se ven bien” por fuera, pero por dentro pueden sufrir dolor o atravesar a diario procedimientos invasivos que condicionan su calidad de vida y los esclavizan.

👥A estas personas te las cruzás a diario: en el supermercado, cruzando la calle. Esperando a su hijo en la puerta del colegio. En el trabajo. Sé amable. SIEMPRE. No sabés las batallas que está librando el de al lado.
🫂Involucrate, consultá qué lo puede aliviar -a lo mejor su condición física no cambie-, pero la magia de la conexión humana es esencial y puede tener un impacto profundo en su bienestar.
💛El sentido de pertenencia y cariño se convierten en una poderosa fuerza que alivia y mejora la de quien padece. Recordá que las personas no se su!c!dan porque quieren terminar con su vida, sino porque quieren terminar con su dolor y sufrimiento.

💟Entonces SIEMPRE podés hacer algo para mitigar su sufrimiento.

🔄SE VOS PARTE DEL CAMBIO QUE QUERÉS VER EN LA SALUD MENTAL DE QUIENES TE RODEAN.

🔆Hay agrupaciones que se ocupan de visibilizar y acompañar estas situaciones: , 🇵🇦

🫶🏼Gracias por su labor.

10/09/2025

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🧬 Genética para Dummies: Entendiendo lo que pasa en nuestro ADN 🧬 ¿Te suenan extrañas palabras como ADN o mutaciones ? Únete a esta charla virtual, diseñada para familias y cuidadores, donde el Dr. Ignacio Zarante nos ayudará a entender de forma sencilla cómo la genética influye en las enfermedades raras.

Fecha: Septiembre 16, 2025
Hora: 7:00 PM: Colombia, México, Costa Rica, Perú, Panamá 8:00 PM: Venezuela, Bolivia 9:00 PM: Chile, Paraguay, Argentina, Uruguay Registro: Escanea el código QR del afiche o en la BIO.

08/09/2025

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🗣Hoy, 7 de septiembre, nos unimos para dar visibilidad a la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética poco frecuente caracterizada por debilidad y atrofia muscular progresivas debido a la degeneración del músculo esquelético, liso y cardíaco.

➡️La DMD afecta principalmente a los varones, con una prevalencia estimada de 1 por cada 3.500 a 9.300 nacidos varones. Esta enfermedad suele debutar en la primera infancia.

❤️Desde la Fundación Isabel Gemio, queremos expresar nuestro apoyo y solidaridad a todas las familias que conviven con la distrofia muscular de Duchenne.

🖇Nuestro compromiso con la investigación científica y la sensibilización social sigue siendo firme, con la esperanza de un futuro con más opciones y mejores tratamientos.

06/09/2025

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La ex tenista Monica Seles ha revelado que padece miastenia gravis desde hace tres años.

Su valentía al compartirlo avuda a dar visibilidad a esta entermedad rara v a quienes la afrontan cada dia. 💚

05/09/2025

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✨ La cara negativa de la discapacidad… o simplemente la realidad en Panamá. ¿Qué opinan ustedes? Pensemos en este ejemplo: Un niño con parálisis cerebral, amputación, cáncer, hemofilia, síndrome de Down, distrofia, acondroplasia, osteogénesis imperfecta, autismo, epilepsia u otra condición. 👉 No tiene acceso adecuado a salud ni a rehabilitación. 👉 Su condición le cierra las puertas de la educación. 👉 Crece en casa, sin construcción social, sin voz en sus propias decisiones. 👉 Al llegar a la adolescencia, tampoco puede velar por su seguridad. Un día, sus padres fallecen o se enferman y se convierten en Personas con Discapacidad. Entonces, ese adulto que antes fue niño sin accesos se convierte en cuidador, aunque jamás tuvo oportunidad de prepararse. Cuando busca trabajo… el mercado lo descarta, porque “no cumple con el perfil”. 📌 Esto no ocurre solo en el interior del país. Esto ocurre hoy, en la ciudad donde supuestamente existen hospitales, colegios, accesos e infraestructura inclusiva. Y la pregunta es: ¿Qué estamos haciendo como sociedad? ¿Hasta dónde aceptamos la mediocridad como normalidad? ⚠️ Un niño sin salud Un niño sin educación Un adulto sin empleo Una persona con discapacidad sin equidad = Un país en constante retroceso.

05/09/2025

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🎥 Niño con distrofia muscular necesita ayuda para seguir viviendo: "Es una carrera contra el tiempo".

Emanuel Salcedo tiene 8 años de edad y hace cinco fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, un trastorno genético que deteriora los músculos.

Para evitar que la enfermedad siga avanzando, el niño hispano necesita un tratamiento de una sola dosis que cuesta 3.5 millones de dólares.

Sus padres tienen la esperanza de que miles de personas hagan donaciones para ayudar a su hijo.

🔗 Conoce la historia completa de Emanuel en el link de nuestra bio.

Por Freddy Barros.

📺 No te pierdas Primer Impacto de lunes a viernes a las 5pm/4C por .

04/09/2025

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Gillian Kgotla, de 29 años, padece el síndrome de Parry-Romberg, una rara condición que desfiguró la mitad de su rostro. Aunque ha recibido burlas y críticas, elige responder con sonrisas y una actitud positiva. Gillian no nació con el síndrome; asegura que un sarpullido infantil lo desencadenó.

Hoy comparte su día a día en redes sociales, donde sus videos motivacionales y de autoaceptación inspiran a miles. Su historia recuerda que la verdadera belleza no depende de la apariencia, sino del interior.

03/09/2025

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El Defensor del Pueblo, Eduardo Leblanc, participó en la sesión ordinaria de la Comisión de Gobierno, Justicia y Asuntos Constitucionales, donde se desarrolló el primer debate del Proyecto de Ley N.°172, que propone modificar la Ley 42 de 1999 sobre la equiparación de oportunidades para las personas con discapacidad. Durante su intervención, Leblanc subrayó la importancia de escuchar a las personas con discapacidad para diseñar políticas públicas efectivas. Señaló que muchas escuelas aún no son inclusivas y carecen de gabinetes psicopedagógicos, lo que limita las oportunidades de igualdad educativa. ➕ detalles en www.ecotvpanama.com

03/09/2025

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Acompáñanos a escuchar este gran testimonio. Yo soy fiel creyente de que cada historia de vida, trae consigo un aprendizaje, que si abrimos nuestro entendimiento y corazón, puede TRANSFORMAR escenarios. Te esperamos ! 📆viernes 5 de septiembre 🕗8:00 p.m.

03/09/2025

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La Fundación , dedicada a la promoción del voluntariado como herramienta de transformación social a través de www.ponteenalgo.com, junto a invita participar de la Feria “Conexiones por la Neurodiversidad: Más allá de los Límites” el sábado 6 de septiembre en horario de 10:00 a 5:00 p.m. en el Centro Comercial , Plaza del Delfín (debajo del Food Court) una actividad abierta para todo público con actividades en tarima y la participación de importantes Organizaciones Sociales, las cuales diariamente trabajan por la inclusión de personas.

¡Te esperamos!

30/08/2025

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👦✨ Diego Castillero es un niño panameño de 10 años que vive con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad rara que debilita los músculos y que, en casos graves, impide incluso respirar o tragar.

En Panamá no había tratamiento disponible para él. Pero en enero de 2019 ocurrió algo inesperado: durante la visita del Papa Francisco, Diego —desde los brazos de su madre— se inclinó y besó el solideo del Pontífice, recibiendo su bendición.

Cinco meses después de aquel acontecimiento con el Papa, todo comenzó a transformarse:

➡️ La abuela materna de Diego no había recibido el apellido de su padre biológico. Mientras Diego se desarrollaba en el vientre de su madre, el padre de su abuela la reconoció legalmente y ella tenía nacionalidad italiana.
➡️ Gracias a esto, en abril de 2019 la familia de Diego pudo obtener la nacionalidad italiana.
➡️ En Italia se aprobaron los medicamentos necesarios.
➡️ El 5 de mayo viajaron para que Diego recibiera el tratamiento que frena el avance de la enfermedad. 🙏

Conmovida por estos “milagros” y llena de fe, su madre, la Dra. Johanna Marcucci, fundó en 2020 la Fundación Niños SMA Panamá, que hoy acompaña a 20 pacientes y busca que en el país exista un protocolo público de atención y que la AME se incluya en el tamizaje neonatal.

💊 En Panamá, dos medicamentos vitales —Risdiplam y Spinraza— ya se pueden adquirir a través de la CSS y MINSA.

Diego, con su valentía, abrió camino para que muchos niños tengan hoy una respuesta de esperanza. 🌿 📲

Apoya a la Fundación: Banco General Cta. 03-01-01-135129-0
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