28/08/2026
❤️ Co u nas? Ostatnio naprawdę dużo się działo.
Po podaniu Alloplantu i dużej operacji zaczęliśmy zauważać u Nikosia małe sygnały, które dają nam ogromną nadzieję. Nikoś mówi, że jest jaśniej. 🌞 Jeśli nie jest zmęczony, zdarza mu się zauważyć różnicę w schodach. Pojawił się też cień, kiedy ktoś przechodzi obok Nikosia.
Nie dzieje się to jednak zawsze. Czasami takich reakcji nie ma, a innym razem zauważa różnicę. Dla nas każdy taki moment jest czymś niezwykłym. ❤️
Chcemy wykorzystać zachowane możliwości wzrokowe Nikosia i dać mu jak największą szansę na ich dalszy rozwój. Według założeń terapii kolejne podania Alloplantu mają służyć dalszej stymulacji zachowanych nerwów wzrokowych. Skoro pojawiają się takie sygnały, chcemy je wspierać.
Dwa tygodnie temu byliśmy na naszej pierwszej wizycie u onkologa. Była dla nas stresująca, ale na szczęście wszystko przebiegło bardzo dobrze. Wizyta była długa, co akurat bardzo nas cieszyło, bo mogliśmy o wszystko dopytać i dowiedzieć się jeszcze więcej.
Od poniedziałku do wczoraj Nikoś był na terapii wzroku u Pani Martynowej we Wrocławiu. ❤️ Cudownie ćwiczył i porównując tę wizytę z poprzednią, widzimy naprawdę spore postępy. Jego mózg coraz lepiej stara się współpracować z oczami. Jesteśmy z niego ogromnie dumni. 🥹
A dzisiaj byliśmy na kontrolnej wizycie u endokrynologa w CZD i tutaj również mamy dobre wiadomości. 🥰 Nikoś pięknie rośnie i powoli goni swoich rówieśników.
Rozmawialiśmy również o możliwości włączenia leków z grupy GLP-1, które mogą pomóc w walce z otyłością podwzgórzową i zmniejszyć ryzyko związanych z nią powikłań. Decyzja o ich włączeniu jeszcze przed nami.
Po czaszkogardlaku Nikoś zmaga się z wielohormonalną niedoczynnością przysadki, moczówką prostą i otyłością podwzgórzową. Przez swoją historię jest również bardziej narażony między innymi na cukrzycę typu 2, stłuszczenie wątroby, bezdech senny czy zespół metaboliczny.
Nikoś przeszedł naprawdę bardzo dużo. Dziś mierzy się z wieloma konsekwencjami choroby i leczenia, ale mimo wszystko każdego dnia robi kolejny krok do przodu. I właśnie za tę jego siłę jesteśmy z niego tak bardzo dumni. ❤️
Jeśli nie będzie wznowy, już niedługo czeka nas kolejny wyjazd do Rosji na podanie Alloplantu. Wiemy, że w obecnej sytuacji taki wyjazd nie jest łatwy. Mimo wszystko za każdym razem wracamy stamtąd z czymś bezcennym — z nadzieją. 🫶
Poznajemy tam ludzi z podobnymi historiami, rozmawiamy z osobami, którym terapia pomogła, wspieramy się i dajemy sobie nawzajem siłę.
Dopóki mamy możliwość próbować i wspierać Nikosia, chcemy z niej korzystać. A tę możliwość mamy przede wszystkim dzięki Wam. ❤️
Dzięki każdej osobie, która wpłaciła choćby złotówkę, udostępniła naszą zbiórkę, napisała do nas dobre słowo czy po prostu jest z nami — możemy dalej szukać dla Nikosia szans i podejmować kolejne próby.
To dzięki Wam możemy zrobić dla niego jeszcze więcej. ❤️
Jeśli ktoś z Was chciałby wesprzeć nas w kolejnym wyjeździe, będziemy ogromnie wdzięczni. Każda wpłata i każde udostępnienie naprawdę ma dla nas znaczenie. 🙏
Zbiórka dla Nikosia:
https://pomagam.pl/chceznowwidziec
Po powrocie z wyjazdu czeka nas jeszcze hospitalizacja w CZD, więc przed nami intensywny czas.
Dziękujemy, że jesteście z nami. ❤️
A już za kilka dni rozpoczyna się nowy rok szkolny. 🎒📚
Życzymy wszystkim dzieciom dużo uśmiechu, odwagi, nowych przyjaźni i pięknych chwil. Niech ten rok przyniesie Wam wiele powodów do dumy i radości. 🥰
Powodzenia w tym wyjątkowym dniu! ❤️
