Chcę znów widzieć - Nikodem Kurpet

Chcę znów widzieć - Nikodem Kurpet Cześć, jestem Nikodem Kurpet. Wygrałem walkę z Guzem mózgu, po operacji nie widzę. Tutaj będziemy dodać aktualności, informację co się u nas dzieję.

Cześć wszystkim,chciałam Wam napisać, jak wygląda sytuacja u Nikosia po ostatnich badaniach wzroku i mózgu – i zaznaczyć...
26/06/2025

Cześć wszystkim,
chciałam Wam napisać, jak wygląda sytuacja u Nikosia po ostatnich badaniach wzroku i mózgu – i zaznaczyć jednocześnie, że mimo postępów, Nikoś nadal nie widzi funkcjonalnie.

Jak jest teraz?
Nikoś wciąż nie widzi – nie reaguje na przedmioty, nie rozpoznaje twarzy, nie łapie kontaktu wzrokowego. Na co dzień nie korzysta ze wzroku tak, jak zdrowe dziecko. To się niestety nie zmieniło.

Co pokazują badania?
Robimy regularnie badania VEP (potencjały wzrokowe wywołane błyskiem światła), które sprawdzają, czy sygnał z oka dociera do mózgu i czy mózg na niego reaguje.

Miesiąc temu (maj 2025): wykresy były mało czytelne, odpowiedzi słabe, lekarze pisali o zaburzeniach drogi wzrokowej. Sygnał z oka docierał do mózgu, ale był bardzo słabo przetwarzany.

Teraz (czerwiec 2025): na najnowszych wykresach widać wyraźniejsze fale i szczyty, odpowiedzi są bardziej stabilne i zbliżone do prawidłowych. To znaczy, że mózg Nikosia coraz lepiej odbiera sygnały wzrokowe – pojawił się postęp!

Co to oznacza?
Nie ma jeszcze praktycznego widzenia, ale wyniki badań pokazują, że droga wzrokowa i kora wzrokowa zaczynają działać lepiej. To daje nadzieję, że dzięki dalszej rehabilitacji i stymulacji może pojawić się jakaś poprawa w przyszłości. Lekarze podkreślają, że to dobry znak i warto dalej ćwiczyć.

Podsumowując
Nikoś nadal nie widzi, ale mózg coraz lepiej reaguje na światło.

W badaniach widać wyraźny postęp – to daje nam motywację, żeby się nie poddawać.

Dziękujemy za każde wsparcie, że jesteście z nami ☺️

Jesteśmy teraz w Poznaniu, na terapii wzroku z naszym synkiem.Codziennie walczymy o jego światło, o nadzieję, że jeszcze...
11/06/2025

Jesteśmy teraz w Poznaniu, na terapii wzroku z naszym synkiem.
Codziennie walczymy o jego światło, o nadzieję, że jeszcze kiedyś powie:
„Mamusiu, już widzę…”

Ale wczoraj świat zgasł w innym sercu...
Nie możemy przejść obojętnie obok tej ogromnej straty.
Wczoraj Monika – cudowna, cicha wojowniczka, pełna dobra, ciepła i miłości –
musiała pożegnać swojego męża Roberta 🥺💔

To niesprawiedliwe.
Tak bardzo, bardzo nam przykro.
Monika sama kiedyś przeszła przez nowotwór. Pokonała go.
Zawsze z uśmiechem, spokojem, mimo bólu.
A teraz życie zabrało jej najbliższego człowieka.
Zabrało jej męża, przyjaciela, oparcie…

Nie umiemy wyrazić, jak bardzo nas to dotknęło.
Choć dzielą nas kilometry – sercem jesteśmy przy niej.

💔 Monika Musioł , całym sercem tulimy Cię w tej niewyobrażalnej stracie.
Jesteśmy z Tobą. 🖤🫂

Kochani! ❤️Już teraz zapraszamy Was do śledzenia tej wyjątkowej inicjatywy – nasz Żuk pojedzie w Rajdzie Koguta, by nieś...
06/06/2025

Kochani! ❤️

Już teraz zapraszamy Was do śledzenia tej wyjątkowej inicjatywy – nasz Żuk pojedzie w Rajdzie Koguta, by nieść nadzieję i pomoc dla Nikosia! 🚐🔥

To coś więcej niż tylko udział w rajdzie – to walka o wzrok, o przyszłość i o dobro, które naprawdę jedzie dalej.

Firmy, które chcą wesprzeć naszą zbiórkę, mogą umieścić swoje logo na Żuku.
To piękny sposób, by pomóc – i jednocześnie świetna forma promocji podczas jednego z najbardziej kolorowych i pozytywnych wydarzeń w Polsce.

📌 Link do zbiórki:
https://pomagam.pl/chceznowwidziec

Dziękujemy, że jesteście. Z Wami możemy więcej. ❤️

01/06/2025

NIKOSIU, z okazji Dnia Dziecka życzymy Ci najcenniejszego daru – ZDROWIA.
Niech Twoje największe marzenie: „Mamusiu, chciałbym już widzieć” – w końcu się spełni.
Masz w sobie moc, o jakiej dorośli mogą tylko pomarzyć. Jesteś dzielny, silny i wyjątkowy ❤️💫

Twojej Siostrzyczce życzymy dzieciństwa pełnego czułości, śmiechu i kolorów – tych prawdziwych i tych, które malujecie wspólnie w wyobraźni 🎨🧸

📣 Dorośli – to my możemy dodać dziś odrobinę magii.
Mały gest z serca, który może zmienić przyszłość Nikosia…
👇👇👇
🎁 https://pomagam.pl/chceznowwidziec 🎁
Zróbmy razem prezent, który ma prawdziwą moc.

Wróciliśmy do domu. Wyczerpani. Poranieni. Ale razem.https://pomagam.pl/chceznowwidziecZa nami kolejne dni w Centrum Zdr...
23/05/2025

Wróciliśmy do domu. Wyczerpani. Poranieni. Ale razem.

https://pomagam.pl/chceznowwidziec

Za nami kolejne dni w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie – tym razem na oddziale endokrynologii. To był bardzo trudny wyjazd. Pełen badań, rozmów z lekarzami, czekania… ale też strachu.

Nikoś się bał. Bardzo.
Nie widzi, więc wszystko, co inne, jest jeszcze trudniejsze. Nie widzi białych fartuchów, ale słyszy je. Czuje napięcie. I choć tuliłam go najmocniej, jak się da, wiem, że tego strachu nie mogę mu odebrać.

Mieliśmy konsultację antropologiczną – oficjalnie potwierdzono otyłość podwzgórzową. To nie kwestia jedzenia, braku ruchu, ani naszej winy. To efekt uszkodzeń mózgu po leczeniu guza. Niesprawiedliwy skutek uboczny ratowania życia. I bardzo ciężki temat, zwłaszcza gdy słyszy się komentarze z zewnątrz.

Była też konsultacja okulistyczna – bez zmian. Takie same wieści jak w Katowicach. Bez nadziei, ale i bez pogorszenia. Trzymamy się tego, co jest.

Zrobiono USG jamy brzusznej – są pewne uchybienia, wymagające dalszej kontroli. Nie brzmi groźnie, ale każda nowa informacja to nowy stres.
Za to USG tarczycy – w porządku. I to dla nas wielka ulga. Bo każda dobra wiadomość w tym świecie to jak promień słońca.

Wykonano też test z argininą, żeby ocenić wydzielanie hormonu wzrostu. Nikoś niebawem zacznie przyjmować hormony wzrostu – to nie tylko po to, by urósł. To też sposób na to, by jego organizm znów poczuł się „bardziej sobą”, by metabolizm się uregulował, by mógł lepiej funkcjonować.

Najważniejsze teraz to być dalej pod opieką naszej cudownej dietetyk klinicznej. I starać się, na ile możemy, wprowadzać ruch, aktywność, choćby drobną. By codzienność nie była tylko leczeniem, ale też życiem.

To nie był łatwy tydzień. Ale był potrzebny.
Dziękujemy, że jesteście obok. To naprawdę dodaje nam sił.

Jeśli chcesz nas jeszcze bardziej wesprzeć finansowo, bardzo proszę
https://pomagam.pl/chceznowwidziec

🧡 Aktualizacja dotycząca zdrowia naszego Nikodema 🧡Chcemy podzielić się z Wami najnowszymi informacjami z badań wzroku N...
19/05/2025

🧡 Aktualizacja dotycząca zdrowia naszego Nikodema 🧡

Chcemy podzielić się z Wami najnowszymi informacjami z badań wzroku Nikodema. Specjalistyczne testy (VEP i Flash VEP) zostały wykonane przez prof. dr hab. n. med. Dorotę Pojda-Wilczek – wybitną okulistkę i ekspertkę w dziedzinie elektrofizjologii narządu wzroku. Wyniki niestety potwierdziły bardzo poważne uszkodzenie nerwów wzrokowych w obu oczach. Odpowiedź wzrokowa jest tylko śladowa – Nikodem może jedynie rozróżniać światło w ciemnym pomieszczeniu. Lekarze określają to jako praktyczną ślepotę i dają bardzo ostrożne rokowania.

Mimo wszystko nie tracimy nadziei! 💪
Z ogromnym utęsknieniem czekamy na możliwość przeprowadzenia operacji w Rosji, gdzie Nikodem może otrzymać szansę na poprawę wzroku dzięki nowatorskiej metodzie Alloplant. To dla nas ogromna nadzieja na to, że nasz synek choć w niewielkim stopniu odzyska wzrok i będzie mógł cieszyć się dzieciństwem.

Przed nami długa i kosztowna droga, dlatego bardzo prosimy o wsparcie naszej zbiórki:
👉 https://pomagam.pl/chceznowwidziec

Każda, nawet najmniejsza wpłata przybliża nas do celu i daje Nikodemowi szansę na lepszą przyszłość. Prosimy, udostępnijcie ten post dalej i pomóżcie nam dotrzeć do jak największej liczby osób.
Razem możemy więcej!
👉 https://pomagam.pl/chceznowwidziec

Dziękujemy za każde wsparcie, dobre słowo i obecność. Wasza pomoc daje nam siłę do dalszej walki! 💛

16/05/2025

Kochani, u nas kolejny bardzo intensywny tydzień…

Od poniedziałku jesteśmy we Wrocławiu, gdzie Nikoś codziennie uczestniczy w terapii wzroku u cudownej Pani Ireny Martynowej.
To wyjątkowe miejsce – pełne cierpliwości, zrozumienia i nadziei. Nikoś każdego dnia daje z siebie wszystko. Uczy się na nowo kontaktu ze światem, ćwiczy pamięć wzrokową, koordynację i skupienie. Widzimy, ile to go kosztuje… ale też jak bardzo chce.

W trakcie pobytu odwiedziliśmy również osteopatę, by choć trochę odciążyć napięte mięśnie Nikośka.
Jego ciało i układ nerwowy są bardzo przeciążone – a my robimy wszystko, co możemy, by mu ulżyć.

Przed nami jednak jeszcze ważniejsze dni.
W poniedziałek jedziemy do Katowic, do Pani doktor Pojdy-Wilczek – wybitnej neurolog dziecięcej.
Nikoś przejdzie tam badanie VEP, które ocenia przewodnictwo nerwu wzrokowego.
Wiemy już, że przewodnictwo wciąż istnieje, ale potrzebujemy dokładnej, profesjonalnej oceny wykonanej przez specjalistkę, która potrafi dostrzec nawet najmniejsze różnice.
Pani doktor jest znana ze swojej dokładności i ogromnego doświadczenia – dlatego właśnie jej zaufaliśmy.

A już we wtorek czeka nas kontrola na Oddziale Endokrynologii.
Jak wiecie, Nikoś żyje bez przysadki mózgowej – musi przyjmować codziennie hormony, które regulują niemal wszystko w jego organizmie. Ta wizyta to nie tylko rutyna – to bezpieczeństwo i szansa na lepsze samopoczucie każdego dnia.

Dzieje się u nas bardzo dużo. Czasem trudno złapać oddech.
Ale idziemy dalej, bo mamy dla kogo.

Trzymajcie za nas kciuki i bądźcie blisko – Wasza obecność naprawdę daje nam siłę.

Dziękujemy, że jesteście!

Kochani…Dziś serce zabiło nam mocniej – ze wzruszenia, z nadziei, z tej cichej, trudnej do opisania radości.Wyniki krwi ...
22/04/2025

Kochani…
Dziś serce zabiło nam mocniej – ze wzruszenia, z nadziei, z tej cichej, trudnej do opisania radości.

Wyniki krwi Nikosia są lepsze. Dla kogoś to może tylko liczby…
Dla nas – znak, że organizm walczy. Że to wszystko, przez co przechodzi – ma sens. Że idziemy w dobrą stronę.

Byliśmy dziś także u pani dietetyk.
Nikoś zrzucił 700 gram.
Może to niewiele dla świata… Ale dla nas to ogrom.
To efekt ogromnego wysiłku, wyrzeczeń i tysięcy chwil, kiedy trzeba było mówić „nie” – nawet wtedy, gdy w oczkach pojawiały się łzy.

Bo jedzenie to jedna z niewielu przyjemności, jakie zostały Nikosiowi.
A jednak – walczy. Codziennie.
Choć czasem mówi:
„Mamusiu, ja bym tak chciał chociaż trochę, tylko troszeczkę...”
I wtedy łamie się serce, ale wiem, że robimy to po coś. Że jeszcze będzie dzień, kiedy będzie mógł jeść, co chce – i widzieć to, co kocha.

Wiemy, że ta droga jest trudna. Restrykcyjna. Ograniczona.
Ale mamy nadzieję. Mamy wiarę.
I mamy Was.

Dziękujemy każdemu, kto wspiera nas dobrym słowem, myślą, modlitwą czy udostępnieniem.
Dziękujemy pani dietetyk za serce, cierpliwość i konkretne wskazówki.
Dziękujemy, że nie jesteśmy w tym sami.

Nikoś – nasz mały wojownik – mówi czasem:
„Mamusiu, ja dam radę. Tylko musisz być blisko.”
I jestem. Cały czas. Bo On uczy mnie, jak się nie poddawać.

20/04/2025

Witajcie kochani, po dłuższej przerwie...
Chcemy podzielić się z Wami tym, co wydarzyło się ostatnio.

W piątek wieczorem Nikoś bardzo mocno zaczął skarżyć się na ból głowy – z obu stron. W domu dodatkowo raz zwymiotował. Od razu włączyła nam się lampka kontrolna... To nie są objawy, które można zignorować.

Tata Nikosia natychmiast ruszył z nim do Bydgoszczy. W drodze Nikoś się zdrzemnął, a ból ustąpił – mimo to nie chcieliśmy ryzykować i postanowiliśmy sprawdzić wszystko dokładnie.
Na miejscu, specjalnie dla Nikosia, przyjechał ordynator neurochirurgii Dariusz Paczkowski, by osobiście ocenić jego stan. Wykonano badanie TK głowy.

I tu na szczęście – dobre wieści:
Guz nie odrósł.
Krwiak i wodniak nie powiększyły się.
Ufff... kamień z serca!

Ale skąd ten ból głowy i wymioty?

Lekarz podejrzewa tzw. Zespół Pustego Siodła (ESS) – po usunięciu guza czaszkogardlaka, razem z nim została także usunięta cała przysadka mózgowa. W jej miejscu pozostała pustka... To może powodować różne objawy neurologiczne, w tym właśnie bóle głowy i nudności.

Na razie jesteśmy w domu. Nikoś bardzo pragnął wrócić na święta – do Zajączka i na Śmigus Dyngus.
Udało się.

Po świętach skontrolujemy wszystko z naszym lekarzem prowadzącym i będziemy działać dalej.
Dziękujemy, że jesteście z nami – nawet w ciszy.

28/03/2025

Co dalej z oczkami Nikosia?

Dzisiejsza wizyta u okulisty nie przyniosła przełomowych wieści – lekarz, który prowadzi Nikosia, nie był obecny, więc skupiliśmy się tylko na USG oka. Wyniki? Wciąż wiemy to samo: prawe oczko ma więcej nerwów wzrokowych niż lewe, które niestety jest dużo bledsze. Na szczęście ciśnienie w oczkach jest prawidłowe.

Najważniejsze, co usłyszeliśmy od Pani Doktor, to kontynuowanie ćwiczeń oczu, regularne wizyty na terapii wzroku i ćwiczenia w domu. Dodatkowo, jeśli nasz neurochirurg wyrazi zgodę, rozważymy wdrożenie elektrostymulacji nerwów wzrokowych. Wszystko, co robimy, odbywa się pod ścisłą kontrolą lekarzy.

Kolejna wizyta czeka nas w czerwcu, więc będziemy na bieżąco informować Was o postępach!

A teraz wracamy już do domu… Przeżyjcie tę wizytę razem z nami! Jak mija Wasz piątek?


27/03/2025

Długa podróż przed nami... Jutro czeka nas ważna wizyta w Katowicach na badanie VEP. Patrzę na mojego śpiącego synka... Jak on jest dzielny! ❤️ Mamy ogromną nadzieję, że to badanie pomoże nam ocenić stan nerwów wzrokowych Nikosia i określić dalsze kroki w jego terapii. Prosimy Was o wsparcie i trzymanie kciuków!

Jak radzicie sobie z długimi podróżami gdy w grę wchodzą wizyty lekarskie?

️ ️ 🇵🇱 ✨ 🩺

🌿 Nowy kolor, nowa nadzieja! 🌿Jesteśmy po pierwszym tygodniu terapii wzroku w Poznaniu i mamy dla Was coś wyjątkowego – ...
09/03/2025

🌿 Nowy kolor, nowa nadzieja! 🌿

Jesteśmy po pierwszym tygodniu terapii wzroku w Poznaniu i mamy dla Was coś wyjątkowego – mały, ale ogromnie ważny postęp! 💚

We Wrocławiu to był kolor żółty, a teraz… zielony! 🍀 To dla nas znak, że krok po kroku, choć z ogromnym wysiłkiem, Nikoś zaczyna dostrzegać coś więcej. Pamiętajmy jednak, że to nie oznacza, że widzi – on wciąż nie widzi. Ale jego mózg uczy się odbierać sygnały, a to już ogromny sukces!

Każda terapia to dla niego wielka praca. Gdy patrzy na balony, nie jest to proste spojrzenie dziecka na świat, ale heroiczna walka o każdy impuls, każdy najmniejszy przebłysk światła, cienia, koloru. I właśnie dlatego to dla nas tak ogromnie wzruszające! 🥹

Dziękujemy Wam, że jesteście z nami, kibicujecie i wspieracie. 💖 To dla nas bardzo ważne! Przed nami kolejny tydzień terapii – kto wie, może pojawi się nowy kolor? 🎨

💚

Adres

Czersk

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Chcę znów widzieć - Nikodem Kurpet umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skróty

Udostępnij

Kategoria